Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить??

[Yulika.Shev]

Сообщение от bursunduk

если изменения в суставах будут уже не обратимы - то не поможет ничего.

два врача мне говорили, что у детишек фактически все обратимо в таком возрасте...
а как можно не бояться гормонов? если не понятно как пагубно они могут отразиться?
как сказал остеопат, к которому мы ходили ЮРА это замкнутый круг, из которого тяжело вырваться - либо беда с суставами, либо с иммунитетом, и не понятно что хуже, т.к. когда иммунитет на нуле посыпаться может весь организм....

[OSKA]

Так ведь с иммунитетом-то УЖЕ беда - организм вырабатывает вещества, разрушающие собственные суставы, и, не дай Бог, глаза. Поэтому врачи и рекомендуют вам метотрексат, чтобы утихомирить извращенный иммунитет ребенка - а то он такого может натворить...

[OLEN"KA]

У нас тоже под вопросом этот диагноз (ЮРА). в колене выявлена синивиальная жидкость. Нужна срочно консультация ревматолога. Девочки, подскажите, пожалуйста. Кто лечится у доктора Слизовского Н.В. в ДГБ № 2? Как к нему попасть и Ваше мнение...

[Varvara]

У меня дочке 2 г. 2 мес. В сентябре поставили диагноз ЮХА В ДГБ №2 (у Слизовского Н.В.). С тех пор мы принимаем мовалис (НПВС), от метотрексата отказались. Скажу сразу, что Слизовский очень опытный врач, он главный кардиоревматолог города, но он консервативен в назначении лечения - метотрексат. Его слова: "За 30 лет ничего лучшего не придумали". Записаться к нему можно напрямую. Тел. его кабинета 323-06-67. На его отделении очень тяжелая атмосфера - начиная от заведующего заканчивая лечащими врачами, все убеждают тебя, что это заболевание очень тяжелое, что дети на цитостатиках не ходят в детский сад и школу, потому что они могут подцепить какую-нибудь инфекцию, а это значит отмена препарата на время болезни. Нельзя загорать, нельзя сильную физическую нагрузку, вообщем, вся жизнь состоит из нельзя и твой ребенок не такой, как все. Даже если все эти рекомендации справедливы, можно преподнести все иначе.
На днях мы были на консультации в институте Турнера у заведующей отделения Поздеевой Н.А. И я увидела, как можно о том же самом говорить совсем другими словами. Нас никто не накручивал и не торопил начинать принимать метотрексат. Клиническая картина у нас хорошая, УЗИ и рентген хорошие (хотя еще в сентябре у нас было большое количество жидкости в колене). Анализы сейчас не очень хорошие, но мы неделю назад переболели вирусным заболеванием. До этого три месяца у нас СОЭ была в пределах нормы. Поздеева прописала нам поддерживающие препараты для печени, витамины и общеукрепляющие. Мовалис мы будем продолжать принимать. И отпустила нас отдыхать на лето. А осенью ляжем туда на обследование.
Мое мнение, что у каждого человека любое заболевание может протекать по-разному. У кого-то более тяжелые формы, когда необходимо срочно начинать лечение цитостатиками, кто-то может уйти в ремиссию и без них.
Что касается иммунитета, то метотрексат подавляет иммунитет в целом, а не конкретные антитела, разрушающие суставы. Мы этой зимой болели четыре раза, если нам еще начать принимать метотрексат ... К тому же мы забываем о том, что любой организм привыкает к лекарствам и при попытке отмены возникают еще большие обострения.
Когда мы заболели, я впервые узнала о нашем заболевание. Но даже на этом сайте нашла уже столько людей, которые с ним столкнулись. Предлагаю не теряться, а писать в этом топике и рассказывать, как чувствуют себя наши детки и какие виды лечения кому помогают. Людей много и мнений относительно лечения тоже много, как у врачей, так и пациентов.

[OLEN"KA]

Варвара, огромное спасибо за такие ценные слова и поддержку!!!

[Yulika.Shev]

Варвара - это вам и вашему малышу:
Абсолютно с вами согласна, ну прям как будто мои мысли в слова перевели ))).
Мы тоже записались на прием к Позднеевой. На 9 июля, и очень надеюсь что она нас тоже обнадежит....Обязательно отпишусь как к ней съездим. А вообще что касается солнца, и категорический отказ Слизовского от солнца для наших детишек, так в ПМА мне сказали что нельзя вредное солнце, т.е. с 12 до 16, а все остальное солнышко - пожалуйста! Тоже самое заграничных курортов касается - в бархатный сезон, в тот же временный диапазон очень даже полезно, особенно натуральные песочные компрессики, которые ребенок получает играя на берегу - лучше всяких спец. примочек ))
Девочки и правда, давайте не теряться!

[Koshaksa]

Девочки. желаю вашим детишкам не болеть!!! У нас артрит с 1 года (был диагноз ЮХА, ЮРА никогда не ставили). Все было не плохо до 10 лет: принимали ортофен переодически, проходили реабилитацию в "Дюнах", а в этом году моя дочка вошла в пубертатный период, началась гормональная перестройка и в результате резкое ухудшение, ЮХА превратился в ЮРА.
А на счет того, что нашим деткам многое нельзя: да это так, да они особенные, но если относиться к ним как к нормальным, не называть их на право и налево больными и инвалидами, то жизнь у них будет такая же как у всех.
Они могут все как и обычные люди, только с небольшими оговорками. Я знала деток, которые на метотрекате с года, и в садик они ходят, и болеют не так часто. Да, все индивидуально. главное верить в лучшее. Всем держаться и не раскисать!

[Фрося®]

На его отделении очень тяжелая атмосфера - начиная от заведующего заканчивая лечащими врачами, все убеждают тебя, что это заболевание очень тяжелое, что дети на цитостатиках не ходят в детский сад и школу, потому что они могут подцепить какую-нибудь инфекцию, а это значит отмена препарата на время болезни. Нельзя загорать, нельзя сильную физическую нагрузку, вообщем, вся жизнь состоит из нельзя и твой ребенок не такой, как все. Даже если все эти рекомендации справедливы, можно преподнести все иначе.

согласна с вашими словами.... у нас был всего лишь коксит, но в первую же встречу мне было сказано "ну, если вы хотите чтобы ваш ребенок стал инвалидом..." (на мое недоумение что я не могу 15 кг носить круглые сутки на руках).

[Varvara]

Большое спасибо всем за поддержку!
Юля, показала дочке цветочки из вашего сообщения, так она потом долго говорила:" мои цветочки!"
Нам тоже сказали в Турнера, что опасный период начнется в переходном возрасте. Татьяна, желаю вам побыстрее преодолеть обострение и войти в ремиссию. Вы писали, что принимали ортофен. Мы принимаем мовалис. Это тоже НПВС, которые плохо воздействуют на желудочно-кишечный тракт. Как вы поддерживаете желудок и как проверяетесь (УЗИ)?
Девочки, подскажите, когда глаза проверяют на щелевой лампе, зрачки должны быть расширены? мы последние два раза были на Моховой, и там врач нас смотрела на щелевой лампе до расширения зрачков. Потом закапывала глаза и смотрела через линзы глазное дно.
Что касается солнышка, то мы пока далеко не поедем. Хотели в Белоруссии отдохнуть, но там уже все забронировано. И еще будем пользоваться кремами от солнышка.

Всем деткам ЗДОРОВЬЯ!!!

-

[Koshaksa]

Сообщение от Varvara

Большое спасибо всем за поддержку!
Юля, показала дочке цветочки из вашего сообщения, так она потом долго говорила:" мои цветочки!"
Нам тоже сказали в Турнера, что опасный период начнется в переходном возрасте. Татьяна, желаю вам побыстрее преодолеть обострение и войти в ремиссию. Вы писали, что принимали ортофен. Мы принимаем мовалис. Это тоже НПВС, которые плохо воздействуют на желудочно-кишечный тракт. Как вы поддерживаете желудок и как проверяетесь (УЗИ)?
Девочки, подскажите, когда глаза проверяют на щелевой лампе, зрачки должны быть расширены? мы последние два раза были на Моховой, и там врач нас смотрела на щелевой лампе до расширения зрачков. Потом закапывала глаза и смотрела через линзы глазное дно.
Что касается солнышка, то мы пока далеко не поедем. Хотели в Белоруссии отдохнуть, но там уже все забронировано. И еще будем пользоваться кремами от солнышка.

Всем деткам ЗДОРОВЬЯ!!!

-

Мы когда ортофен принимали для печени ничего не пили, на нас он никакого отрицательного действия не имел. Сейчас вместе с метотрексатом пьем "Эсливер", но незнаю можно ли его маленьким деткам. Нам Слезовский хотел заменить ортофен на Мовалис, но я отказалась. Мовались более вредный и дозировка там для детей еще не известна, наш лечащий врач мне объяснила, что по эффективности они абсолютно эдентичны и можно ничего не менять
На курсах ортофена мы продержались до 10 лет.
А печень нам проверяли на УЗИ раз в полгода в больнице + АЛТ и др.анализы.

Для осмотра на щелевой лампе глаза не закапывают.