"Самое-самое" или вопросы ко всем сразу...

[Бенина мать]

Здравствуйте, уважаемые форумчанки!
Я рискну обратится сразу ко всем, а не только к тем, кто поучаствовал в съемках с вопросами.
Ответы или пойдут в текст цитатами, или я на основе их буду писать текст сама. Очень прошу поучаствовать всех, кто в принципе готов рассказать, поделиться)))

1. Расскажите, пожалуйста (если конечно можете и хотите), самое жесткое воспоминание, связанное с ребенком. Может быть на грани, может быть самое врезавшееся в память. Случай, фраза, разговор.
Этот вариант для сборки проекта из детских портретов. Так как портреты детей получились мягкими и особость на них никак не подчеркивается и не акцентируется.

2. Вот здесь мне попался на глаза текст, где разные люди пишут о том, что дает им надежду.
И (конечно это получается не мной придумано), но почему нет? Можно не о том, что дает надежду, а о том что придает силы двигаться вперед. В таком же формате маленького рассказа-случая, несколько предложений. Можно со "стандартизированной" концовкой, как в приведенном примере.
***

Александра, совершенно права, к любому рассказу очень правильно прикреплять небольшое "вступление"
Девушки, я Вас ну очень-очень прошу, прикладывайте, пожалуйста кратенькую "справку" о фактах (как Саша посоветовала, имя, диагноз, что может-не-может). Пожалуйста))

Сообщение от Fortezia

Мне кажется, нужна преамбула, Женя
Что-то типа:
"Лиза родилась на 26 неделе, крупной - 900 грамм. Провела в РД1 4 дня без кювеза, была отправлена доращиваться в ДГБ17, где и пребывала с июля по ноябрь 2002 г. : несколько остановок дыхания, 2 пневомоторакса, 4 месяца ИВЛ, бронхоспазмы, пневмонии, 9 переливаний крови, 12 курсов антибиотиков, операция на оба глаза. ДЦП, не ходит , не сидит. Учится в школе, сочиняет стихи."

АПД. ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ОТКЛИКИ


***Теперь остается только ждать помидоров, тапок, уточнений "чего тебе надо?" и ответов (очень надеюсь, что и ответов тоже)))

[Alexmuss]

Осмелюсь быть первой и расскажу самое сильное свое потрясение.
У меня старший сын Адам Александрович 5 лет 9 месяцев, ДЦП, ходит с ходунками, по квартире передвигается или ползком или с нашей родительской помощью. Интеллект сохранен полностью, ходит с первый класс в Израиле.
Однажды месяца 2 назад (в начале года) мы с ним были на спектакле "Звезда желаний" одного очень известного и любимого детьми израильского "клоуна".
В спектакле звезда исполняла все-все желания - вокруг этого и крутился сюжет.
На следущий день Адам решил поиграть со мной в "звезду желаний", я загадала, чтобы звезда превратила моего сыночка в послушного мальчика и он (Адам) хорошо бы поел, а Адам закрыл глаза и сказал: "Звезда, пожалуйста, сделай так, чтобы я смог ходить КАК ВСЕ..." ... ЗАНАВЕС... Я растерялась и не сразу нашла что ответить, худо-бедно обыграла эту ситуацию, но осадок остался серьезный, я до сих пор переживаю, когда вспоминаю......

[КубикВкруге]

Один из случаев : мы с дочкой в реанимации, я в надежде, что нам помогут и т.д.
а один из врачей-реаниматологов сует мне в руку телефон бабки -целительницы

Надежду дает Алиса -она сильнее меня и точно знает, что хочет жить, я ей просто помогаю как могу

Дополняю: Алиса 3370гр 52 см вес и рост при рождении, сейчас 2г10мес рост 68см вес около 6 кг
экссудативная энтеропатия, первичная аномалия энтероцита, операция Ледда на кишечникк
12 поступлений в ДГБ1 , в каждое поступление по 2 антибиотика
5 сепсисов, N - реанимаций, бессчетное количество капельниц

жуткое ощущение и понимание что врачи не помогут и не знают, что с нами делать
как приговор: вы не сможете жить без в\в питания
смесь, которую усваивает Алиса в России нет, есть только в Америке

Женя, прости - не умею красиво, как Саша, писать

[babadida]

У меня тоже воспоминание из реанимации на мой комментарий о том что в кюветах лежат такие маленькие детки врач мне ответил-маленькие да удаленькие, а ваш большой набит лапшой.
Мирослав завтра 7 лет. ДЦП левосторонний гемипарез Ходим в обычную английскую школу, начинаем читать , считаем как все, любим рисовать и собираем машинки.

[Karamba]

Сообщение от babadida

У меня тоже воспоминание из реанимации на мой комментарий о том что в кюветах лежат такие маленькие детки врач мне ответил-маленькие да удаленькие, а ваш большой набит лапшой.

[Fortezia]

Мне кажется, нужна преамбула, Женя
Что-то типа:
"Лиза родилась на 26 неделе, крупной - 900 грамм. Провела в РД1 4 дня без кювеза, была отправлена доращиваться в ДГБ17, где и пребывала с июля по ноябрь 2002 г. : несколько остановок дыхания, 2 пневомоторакса, 4 месяца ИВЛ, бронхоспазмы, пневмонии, 9 переливаний крови, 12 курсов антибиотиков, операция на оба глаза. ДЦП, не ходит , не сидит. Учится в школе, сочиняет стихи."

Из консультации невролога:
«По росту и весу глубоконедоношенные дети догоняют сверстников к 2-3 годам. В 7 лет они гиперактивны, неуклюжи, не умеют концентрировать внимание. К 9-12 годам должны сравнятся с ровесниками.»


БУСИН ПЕРВЫЙ ЧЕПЧИК.

1.ЖЕСТКОЕ...скорее страшные вспоминания для меня и счастье, что мы ЭТО смогли преодолеть
Очень хочется забыть тот год. 2002
Но как ЭТО забыть… Конечно, нет воспоминаний день за днем, остались только пятна:
Помню Бу в реанимации 1рд .:

• - ЕЕ глаза. А в них «МАМА!!! МНЕ СТРАШНО!!». У нее до сих пор бывает такой взгляд.
• -Опять ее глаза. Я вдруг вижу, что они без зрачков фактически. И ногтей еще нет, не сформировались они у 5-месяных.
• - Кислород отдельно, кювез отдельно - вместе нетути… Ужас, паника.
  Она на кислороде – без кювеза. Прикрыта чем-то рваным, потом разодранный пакет от памперов, потом кусок шерстяного серого одеяла. На голове – головушка со спичечный коробок – распоротый шерстяной носок.
  Малявки не держат тепло.
• - В роддоме мне таблеточку от лактации гинеколог КАЖДЫЙ!!! день предлагала со словами "Кого вам кормить?"... Педиатры же, наоборот - входили в палату и перед осмотром новорожденных (у нас в палате было 5 мам с детками и я), находили меня глазами и говорили «Жива».

ДГБ17

Едим:

• 5 грамм – 7 грамм – 12 грамм – 14 грамм - 20 грамм – 25 грамм!!!! Норма
  Каждые 3 часа. С лактобактерином.

• Бац - пневмоторакс - легкие не дышат , ставят дренаж, трубочки уходят вниз, а из капает-капает-капает...

• 9 сентября
  детке резко хуже
  Много бронхоспазмов…
  Прибавляем плохо. Сами не дышим. Сатурация ужасная.
  Кислород подают чуть ли не 100%... страдает сетчатка глаз. Сказали, что операции обоих глаз не избежать.
  Под пластырем, держащим линию, сгнила ручка – сопрела. Процедурные сестры менялись – уходили в отпуск – ну и не сменили вовремя… ( Лечим и ее. Все ТАК плохо, что это как-то и не важно.

Множественные бронхоспазмы шли на трубе и от трубы - от длительного на ней сидения. Бу даже выдирала ее пару раз ручками сама - зрелище не для слабонервных: маленькие ручки с неистовой силой тащат из себя трубочку с кислородом. Мы растем - нам эти трубки ужасно мешают. Выдергивает.. и синеет. Сама дышать еще не может(((

Буськина остановка дыхания на моих глазах и как ее откачивали…

Очень хорошо помню эти аккуратные дырочки между ребер у моей девочки. А в них трубочки. Девочка под стеклом.
Может это не девочка вовсе, а кукла?
Может это и не явь вовсе, а сон?
Может это не я…

2. ДВЕ ИСТОРИИ, КОТОРЫЕ ДАЮТ МНЕ СИЛ БОРОТЬСЯ ДАЛЬШЕ И ВЕРИТЬ В НЕЕ ВСЕГДА
Не помню точно дня, когда ЭТО случилось. Но ЭТО было одним из главных впечатлений от нашей больничной жизни.
Где-то в начале сентября, когда вышли из отпуска наши спасители Григорий В. Рубин и Анна А. Цветкова, случилось ОНО.
Рубин нашел меня в мамской комнате на втором этаже и позвал в реанимацию. Гуманист, он не хотел, чтоб другие мамки видели и завидовали. Но я пока дошла на сгибающихся коленях, чуть не умерла от неизвестности.
Мы подошли с ним у Бубкиному кювезу.
Куча проводочков – трубочек тянутся к моей девочке, я быстро выучила что-что: капельницы-линии на ручках, манжета давления и линия на ножке, линия к голове, трубка ИВЛ+ зонд во рту, датчик на сердце, еще какой-то датчик для монитора, трубочка между ребер – для отделения жидкости из легких. Последней нет - ее сняли!!!
Г.В. критически осмотрел меня, открыл кювез – откинул крышку (все во мне завопило: она замерзнет!!!) – и начал мастерски пеленать мою крошечку. Я в недоумении (скажем честно - тупо) смотрела, а он начал отсоединять ВСЁ. ВСЁ!!! Вот тут я почти закричала:
-ЧТО ВЫ ДЕЛАЕТЕ!!! Она погибнет!
-Спокойно, мамочка. Готовимся…
….и на мои руки впервые опустили малюсенький белый кулечек. Мне дали Бу на руки.
Я стояла и почти ничего не чувствовала. Я даже боялась дышать. И почти не замечала, что проводочки то быстро подсоединили обратно. Теперь Бу вновь была подключена к своему жизнеобеспечению – но уже у меня на руках.
Немножко пообвыкнув в новой ситуации, она завозилась, закрутилась и стала тыкатся в меня носом. Я попыталась ее перехватить поудобнее (и при этом не задеть провода ИВЛ, линии и т.п.). Видимо, мне это удалось.
Существо в белом коконе довольно заурчало, а потом… А ПОТОМ ИЗ МАЛЕНЬКОГО РОТИКА ВЫЛЕЗ МАЛЮСЕПУСЕНЬКИЙ (НЕНАСТОЯЩИЙ СОВСЕМ) ЯЗЫЧОК и она начала лизать меня, лизать прямо халат – но инстинктивно точно находя место, где ее ждало молоко.
Я подняла глаза на врача. Он все понял:
- Нет , - сказал он твердо и мягко одновременно, - это было бы уже слишком.

Но и без этого было здорово. Боже!!! Как это было сильно. Такие эмоции наверно испытывают только что родившие мамы, но наше ожидание Жизни и Чуда умножило эти эмоции на 100.

Мне так и не дали покормить Бу грудью в реанимации. Это конечно было бы слишком. Но почти каждый раз в дежурство Рубина мне давали мое чудо на руки. Минут на 10.
Единственной из всех наших реанимационных страдалиц.
Так они «раздыхивали» Бу. Доктора заметили, что когда я прихожу уровень усвоения кислорода (сатурация) у Бу улучшается. В тот день Бу дышала неважно – сатурация была около 50. Когда ее дали мне на руки, оксиметр показал 94. Почти норма.
Поэтому мне и стали давать ее регулярно. И именно тогда впервые я услышала про особенности своего ребенка:
- Вы знаете, Саша, раз в год у нас попадаются такие девочки. Именно девочки. Они очень тонко чувствуют и их связь с матерью нельзя рвать насильно. Мы вынуждены, но мы постараемся ей додавать – по возможности. А вам придется додавать всю жизнь. Она должна будет спать на вас – учтите – лет до семи.)))
.....

Спать на мне она начала в ноябре, когда нас перевели на совместное в бокс. Она и впрямь, не слезала с рук - добирала недополученное с рождения. Ситуация с невозможностью сцеживаться регулярно привела к тому, что я стала приставать к врачам на предмет начала ГВ. Но мне сказали:
- Дома, дома!
-Ага, - подумала я – фигушки. Страшно.
И, узнав, что доктор Рубин как раз заступает на сутки, в 24-часовое кормление смело предложила Бу покормится как собственно все это и делают.
…
Ну вы знаете, да, что Бу нежное и трепетное создание? Высокоэмоциональная личность? Такая она была с младых ногтей. Но я то этого ТОГДА еще не знала.

Она отрубилась. Закатила глаза и потеряла сознание. Я думала, она умирает.
Завернув ее в плед, я бросилась вниз по лестнице - в реанимацию.
Рубин ее потрогал, послушал, похлопал и она очнулась.
- Обморок, - сказал любимый доктор – перевпечатлилась.

Вернувшись в «номер» , Бу недвусмысленно дала мне понять, что жаждет продолжения банкета. ))) Так в 4 месяца мы начали грудное вскармливание.


В качестве дополнения из ЖЖ :
2008 г

Господи, просила я, дай мне маленькую девочку... и чтобы она подольше была маленькая, и я бы носила ее на ручках, прижимая к себе...

И вот 6 ой год я по утрам тру морковку на самой "мездрявой" части терки - моя маленькая девочка давится иначе, кормлю её кашей с ложечки, сажаю на горшочек - теперь правда уже взрослый, протираю ей в хлам ужин, она не может жевать когда устает, гуляю с ней в колясочке и ношу на ручках, крепко-крепко прижимая к себе.

Но что я могу сказать, кроме как: Спасибо, Господи, за мою маленькую любимую девочку?

2007 г.

17 ноября 2002 г.
5 лет назад должна была родиться Бу.
5 лет назад мы принесли ее домой. Маленькую крошку. 2400.
Но мы были счастливы – мы наконец-то были вместе все.
Мы были счастливы – мы наивно думали, что все самое страшное и тяжелое позади.
И мы это пережили.

[Fortezia]

Я накидала все это, чтобы ты, Женя, могла указать в каком жанре тебе нужен материал.
Реплики?
Перечисление?
Небольшой рассказец?

[Maltusya]

когда в три недели жизни мой кроха лежал на операц.столе и я НИЧЕМ не могла ему помочь и прогнозы были сомнительные...я сидела на скамейке в больничном дворе с сухими от выплаканных слез глазами...смотрела в яркоголубое безоблачное небо и в бессилии шептала:"господи!!!если ты заберешь сына оставь мне разум пережить это......"

[Женька*]

Ох, Саша... Прям за душу берет - и уже не отпускает...

[Ваникиткина мама]

Без слёз читать невозможно.