Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Лёлькина мама]

Сообщение от Elsa

Да в педиатричке лежат. Там зав кафедрой, профессор Гузева В И, может сейчас, что изменилось. Условия мне понравились больше чем на Земл, чуть-чуть, а в остальном тоже самое. Есть доплер, может оснащение немного получше"

на Земледеле тоже есть доплерография

Сообщение от Petrusha

Возят, нас отвезли с эпистатусом в реанимацию, а потом перевели на неврологию

да? а нас только на Земл. возят... без вариантов...

[Petrusha]

Сообщение от Лёлькина мама

да? а нас только на Земл. возят... без вариантов...

В первый раз отвезли в реанимацию на Земл., во-второй раз в Педиатричку, в третий в Раухфуса, слава Богу цепочка прервалась Надесь, больше в реанимацию не будет причин попадать!

[Andre®]

Сообщение от Elsa

Выходит новый препарат "карисбамат" ( Carisbamat), производитель тот же, что и топамакс.
Андрей, у вас есть какая-нибудь инфа по данному препарату? Я нашла только это
http://cra-club.ru/component/option,...emid,99999999/
Если вы уже писали, то дайте ссылку

Да информации-то о нем много, но он только входит во 2 фазу клинических испытаний...а все побочные эффекты обычно начинаю проявляться в процессе терапии уже после клинических испытаний...А так, судя по всему, в помощь топамаксу и кеппре в отношении парциальных приступов...

Сообщение от Pusinka

Иногда поворот головы и слабое кивание в сторону (похожее на тик) при этом глазки тоже бегают вправо-влево по прямой. Чаще всего просто глазки бегают. При этом он от мира отключается. Длительность от 1-2 до 5 секунд. Потом тут же включается и продолжает делать то, на чем остановился.
Летом произшел ростовой скачок на 4 см. Голова тоже увеличилась в объеме, но ее рост полностью отвечает графику. Сынок стал намного активнее в двигательном плане + появилось пару новых звуков. Может ли это повлиять на появление абсансов? Насколько все это опасно и что делать?
Спасибо.

Специфика абсансных приступов такова, что они ведут к задержке развития, особенно, если их частота очень высока...
Созревание ГМ может повлиять на их появление.
Абсансы сами по себе не опасны, но если не подбирать терапию, очень часто к ним присоединяются тонико-клонические приступы. Мне кажется, что Вам надо с врачом обсудить целесообразность увеличения дозы депакина, запас там еще есть...

Сообщение от wws

Andre
спасибо.есть следить за весом.а что такое "ттт"?

тьфу-тьфу-тьфу

Сообщение от Алена 75

Здравствуйте, я к Вам! Пребываю в шоке Нам 1и 10м. С 1,5 стала замечать у малышки вздрагивания как будто одну секунду она не здесь а в космосе. Ходили к неврологам делали УЗИ и Доплер ничего страшного не нашли. Сегодня в Педиатрическом сделали ЭЭГ выписка звучит так:

Умеренные диффузные изменения б.э.активности гол. мозга. Возрастной ритм деформирован. Эпилептиформная активность генерализованная, билатерально синхронная-комплексы о- волна без активации при функциональных нагрузках. Для уточнения генеза изменений рекомендовано обследование в условиях стационара.

Нас посмотрел зав.отделением неврологии и сказал что все это серьезно и нужно к ним лечь на обследование и лечение. Написал под вопросом..... критогенная(если правильно перевела его подчерк) эпилепсия Умоляю подскажите что это????
Стоит ли ложиться именно в педиатрическую (Литовская 2) Я вообще не представляю как в больнице лежать.... Расскажите кто опытный????:flower :

Криптогенная - это значит, что эпилепсия не связана со структурными поражениями ГМ, хотя это можно достоверно увидеть только на основании данный визуализации (КТ, МРТ) , которых Вам не делали.
Может быть, есть смысл рассмотреть вариант дневного стационара? Надеюсь, вести Вас будет не Кузнецова
Во время ЭЭГ вздрагивания были? Т.е. достоверно ли показано, что вздрагивания сопровождаются изменениями на ЭЭГ?

[Pusinka]

Сообщение от Andre®

Специфика абсансных приступов такова, что они ведут к задержке развития, особенно, если их частота очень высока...
Созревание ГМ может повлиять на их появление.
Абсансы сами по себе не опасны, но если не подбирать терапию, очень часто к ним присоединяются тонико-клонические приступы. Мне кажется, что Вам надо с врачом обсудить целесообразность увеличения дозы депакина, запас там еще есть...

Благодарю за ответ.
Скажите, пожалуйста, абсансы могут прекратиться сами собой, раз это связано с созреванием мозга или это уже постоянный фактор? Наличие шунта тут играет роль?
Кроме депакина мы периодически на ночь принимаем 1/2 табл. 5мг диазепама, когда накапливается мышечное напряжение (по рекомендации врача). И по моим наблюдениям, диазепам влияет на значительное уменьшение абсансов.
К слову сказать, врач нам ничего не порекомендовал для коррекции состояния.

[Yulia78]

У нас тоже пара абсансов в день стабильно, врач считает что на данном этапе лучше оставить все так как есть т к состояние стабильное. Говорит что на ЭЭГ абсанс выглядит неопасно. Мы принимаем 500 мг депакина (на 11 кг веса) + 1 1/4 нитрозепама таблетки 5 мг на ночь. После того как ввели нитрозепам на ночь развитие улучшилось и ребенок за ночь высыпается, а раньше просыпался разбитым и был сонный весь день. Врач говорит пока оставим как есть а если будет хуже (т к нитрозепам нельзя долго принимать) - будем добавлять к депакину суксилеп а нитрозепам уберем.

[Pusinka]

Сообщение от Yulia78

У нас тоже пара абсансов в день стабильно, врач считает что на данном этапе лучше оставить все так как есть т к состояние стабильное. Говорит что на ЭЭГ абсанс выглядит неопасно. Мы принимаем 500 мг депакина (на 11 кг веса) + 1 1/4 нитрозепама таблетки 5 мг на ночь. После того как ввели нитрозепам на ночь развитие улучшилось и ребенок за ночь высыпается, а раньше просыпался разбитым и был сонный весь день. Врач говорит пока оставим как есть а если будет хуже (т к нитрозепам нельзя долго принимать) - будем добавлять к депакину суксилеп а нитрозепам уберем.

Вот- вот, нам врач тоже рекомендовал диазепам только как скорую помощь применять. Сидеть на этом препарате нельзя. Мы как-то принимали курсом 1,5 мес. Приходилось увеличивать дозировку, шло привыкание.
Мы также, как и вы прекрасно высыпаемся. Только ребенок более гипотоничен, что мешает в занятиях.
Юль, я только не поняла, Вы 6 мг нитрозепама на ночь даете или это описка? Мы принимаем всего max 2,5 мг на ночь и не чаще, чем раз в неделю, а наш вес 13,1 кг.

[wws]

Andre
Здравствуйте!
седня сделалиЭЭГ.
Нас остеопат предупреждал,что ЭЭГ должна ухудшится.
По описанию есть отличия от прежних,подскажите,это ухудшение?
амплитуда волн до 500 мкВ,раньше такой высокой не писаличто-то около 200.с преобладанием по амплитуде слева,что практически вытесняет фоновую активность.такого тоже не писали

[Andre®]

Сообщение от Pusinka

Благодарю за ответ.
Скажите, пожалуйста, абсансы могут прекратиться сами собой, раз это связано с созреванием мозга или это уже постоянный фактор? Наличие шунта тут играет роль?
Кроме депакина мы периодически на ночь принимаем 1/2 табл. 5мг диазепама, когда накапливается мышечное напряжение (по рекомендации врача). И по моим наблюдениям, диазепам влияет на значительное уменьшение абсансов.
К слову сказать, врач нам ничего не порекомендовал для коррекции состояния.

Сложно сказать, смогут ли они сами прекратиться...категорически говорить что-либо не буду, надежда есть всегда. Про созревание мозга я имел ввиду, что, например, типичные абсансы могут появляться только с 3-4 лет, их не бывает у детей...
В возникновении приступов свою роль сыграл, скорее не шунт как таковой, а основное заболевание, в результате которого, вероятно, произошло повреждение ГМ.
Конечно, у диазепама, выраженный противосудорожный эффект в отношении большого числа приступов. Но бесконтрольное использование бензодиазепинов опасно возникновением перекрестной резистентности приступов к другим препаратам, привыканием и тем, что есть потенциальный риск того, что в случае статуса, бензодиазепины как препараты экстренной помощи, могут не подействовать...
Может быть, врач руководствуеся принципом "пусть хоть так, чем как-то иначе"? Мне кажется, что стоило бы попытаться подобрать терапию...

Сообщение от wws

Andre
Здравствуйте!
седня сделалиЭЭГ.
Нас остеопат предупреждал,что ЭЭГ должна ухудшится.
По описанию есть отличия от прежних,подскажите,это ухудшение?
амплитуда волн до 500 мкВ,раньше такой высокой не писаличто-то около 200.с преобладанием по амплитуде слева,что практически вытесняет фоновую активность.такого тоже не писали

Не понятно, о какой активности идет речь, хотя амплитуда, конечно, зашкаливает...

[Алена 75]

Вздрагивание было во время записи. так врачи сказали, я не почувствовалаПочему лучше не попадать к Кузнецовой?????

[Pusinka]

Сообщение от Andre®

Может быть, врач руководствуеся принципом "пусть хоть так, чем как-то иначе"? Мне кажется, что стоило бы попытаться подобрать терапию...

Я правильно поняла, что надо первоначально сделать анализ на определение уровня депакина в крови для дальнейшей стратегии?
И потом поменять врача. Т.к. принцип "пусть хоть так..." в нашей ситуации непириемлем.

Ваше отношение к препарату "Эпистатус" ?
(акт. вещество - мидазолам), если он дошел до нашей родины.
Это новинка, выпускается в виде спрея для гашения эпи-припадков в экстренной ситуации (самолет, автомобиль и т.п.). Вбрызгитвание на десну. Эффект подобный диазепаму ректальному, только более быстрый и получается более удобным.
Если можно, комментарии.