Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Lantana]

Здравствуйте, Andre!
Я писала 28 января освоей внучке из Америки с ДАЭ.
Вчера дочь с внучкой были у своего невропатолога на приеме. Ночной мониторинг она назначить не может, т.к он стоит 3000 долларов, и страховка оплачивает его только в исключительных случаях.
Вот, что предложила эта врач (я в шоке): на 2 дня убрать depakote, 2 ночи с нарушением сна и после этого сделать ЭЭГ с гипервентиляцией. Дочь сказала о своих опасениях, что такой эксперимент может спровоцировать приступы, которые уже будет не погасить тем же препаратом в той же дозе. Врач с этим не согласилась, она о таком не слышала. В ее практике некоторые родители забывали дать лекарство, что вызывало приступы, а потом возвращались к прежней дозе, и приступов не было. Но если дочь хочет, по своему усмотрению, уменьшать дозу постепено, она не возражает, но ЭЭГ будет только после отмены лекарства.
В общем с врачом все понятно. Не понятно, что делать.
Я думаю, надо получить на руки энцефалограммы и проконсультироваться с другими специалитстами, а пока принимать ту же дозу depacote. Как Вы считаете?
Andre, не могли бы Вы прокомментировать описание ЭЭГ, которое было в мае 2008 года после провокации в виде нарушения сна. Сначала минут 20 внучка бодрствовала, а затем после гипервентиляции минут 15 спала. Описание на английском. Нужно ли сделать перевод?
EEG DESCRIPTION: During the awake state with eyes closed, the background consists of a 9-10-Hz alpha rhythm which attenuates appropriately with
eye opening. No significant asymmetries of the background are noted.

With drowsiness, there is some waxing and waning of the dominant rhythm with eventual replacement by mixture of beta, alpha and theta activity. As
the patient enters stage II of sleep, symmetrical sleep spindles and vertex sharp waves are present.

During drowsiness and sleep, there are occasional generalized poorly formed 3-4-Hz spike-and-waves seen with anterior predominance lasting 0.5 to 1
second. At times the spikes appear more prominent in the bi occipital areas. Occasional fragments of a bi occipital spike and wave are also seen.

Hyperventilation for three minutes results in diffuse slowing of the background activity. Using a stepwise increase in photic frequency results see no
driving responses.

A prolonged lead I EKG rhythm strip revealed normal sinus rhythm at 80 beats per minute.


INTERPRETATION: This electroencephalogram obtained in the awake and sleep state is abnormal due to occasional generalized poorly formed 3-4-HZ
spike-and-wave seen with anterior predominance, although at times have also a bi occipital prominence.

Н е вошел конец.

This EEG supports diagnosis of epilepsy with generalized onset. Clinical correlation is recommended.

[Andre®]

Сообщение от Arinaas

Здравствуйте! Мы из Великого Новгорода. 8-го февраля едем с дочей(11 мес.) в Питер на видео ЭЭГ мониторинг(ночной) в первый раз.Будем делать на пр.Тореза,72 .До этого никаких обследований еще не проходили.
Помогите,пожалуйста, советом. Стоит ли обращаться за консультацией по результатам ЭЭГ к врачам этой клиники или лучше к другим?Если да,то к каким?

Здравствуйте, учтите несколько нюансов:
1. Пусть настроят видеокамеру так, чтобы там хоть что-то было видно. Обычно в камеру ничего не разглядеть.
2. Саму запись ЭЭГ делают там неплохо, но с расшифровками явные проблемы, поэтому консультироваться там....
А опишите, в чем проблема? В связи с чем назначен мониторинг?

[Elsa]

Сообщение от Lantana

Вот, что предложила эта врач (я в шоке): на 2 дня убрать depakote, 2 ночи с нарушением сна и после этого сделать ЭЭГ с гипервентиляцией. .

Подобная практика применяется часто, в Германии предлагают тоже самое.

Сообщение от Andre®

Здравствуйте, учтите несколько нюансов:
1. Пусть настроят видеокамеру так, чтобы там хоть что-то было видно. Обычно в камеру ничего не разглядеть.
2. Саму запись ЭЭГ делают там неплохо, но с расшифровками явные проблемы, поэтому консультироваться там....
А опишите, в чем проблема? В связи с чем назначен мониторинг?

Я очень хорошо запомнила как все началось.До 5 мес. ребенок был очень спокойный,развитие в норме.Вдруг,в один прекраснвй момент дитя сжалась,т.е. лежа на спине руки прижаты к лицу,ноги вытянуты вверх,раскачивающиеся движения.В сознании,цвет кожи не меняется,может сама остановиться.И вот с этого момента жизнь полностью меняется.Как только ребенка клали на спину,начанались эти приступы.Берешь на руки все прекращается.Обратились к неврологу в поликлинику.В кабинете положили на кушетку и приступ был.Врач говорит детский онанизм.Назначили 7 дней фенибут(1/4 3р.в день) и микстуру успокоительную на месяц. Результат ноль.Повторно обратились уже к другому неврапотологу,поставила эписиндром под вопросом.Назначений никаких,вести дневник наблюдений приступов.Сейчас нам уже 11 мес.,т.к. ребенок уже ходит,сидит,ползает,то приступы преимущественно перед сном и ночью,во сне.Наконец то выпросили направление к областному неврологу.Записала приступы на видео.ночнве и дневные.Написал что это инфальтивные спазмы и рекомендовал пройти ЭЭГ мониторинг.В Новгороде для таких малышей нет шлемов,поэтому едем в Питер.

[Andre®]

Сообщение от Elsa

Подобная практика применяется часто, в Германии предлагают тоже самое.

Да....а потом они говорят: "Извините, у Вас фармакорезистентность, помочь ничем не можем".
Неужели никто не понимает огромный риск таких экспериментов? И главное, что никто не может толком объяснить, ради чего это делается...

Сообщение от Arinaas

Сейчас нам уже 11 мес.,т.к. ребенок уже ходит, сидит,ползает,то приступы преимущественно перед сном и ночью,во сне.

Глубоко сомневаюсь, что это инфантильные спазмы в таком случае. Этих навыков бы не было...
А простого ЭЭГ тоже никогда не делали? Ну, в любом случае, мониторинг ночного сна - это правильно в такой ситуации. Постарайтесь, чтобы обязательно в запись попало засыпание и пробуждение.

Сообщение от Lantana

INTERPRETATION: This electroencephalogram obtained in the awake and sleep state is abnormal due to occasional generalized poorly formed 3-4-HZ
spike-and-wave seen with anterior predominance, although at times have also a bi occipital prominence.
This EEG supports diagnosis of epilepsy with generalized onset. Clinical correlation is recommended.

Гипервентиляция в 100% случаев провоцирует абсансы, а у Вас - только замедление фоновой активности. Хотя, возможно, это как раз показатель правильности подобранной терапии и ее эффективности.
А вообще, конечно, хотелось бы посмотреть, что они там называют деформированными спайк-волнами...Может быть, там и нет ничего и пора терапию отменять? Надо разбираться.

[Lantana]

Andre, спасибо Вам.
Будем разбираться.
Да, похоже, что в США сделать качественное обследование сложнее, чем в России. Без страховки — никуда, т.к цены зашкаливают. Я тоже не понимаю, какой смысл в этих жутких провокациях. Только, если для науки, но ведь дети наши не подопытные кролики.
Еще на будущее, хотелось бы представить себе схему отмены препарата.
Depacote в капсулах по 125 мг высыпается на ложку с йогуртом или мусом. Отмену 625 мг надо растянуть на 6 месяцев. Уменьшать по полкапсулы каждые 18 дней или еще более дробно? Разделить порошок из капсулы на 2 равные части еще более или менее можно, а на 4 уже сложнее. А если части будут не очень равные?

[Andre®]

Сообщение от Lantana

Еще на будущее, хотелось бы представить себе схему отмены препарата.
Depacote в капсулах по 125 мг высыпается на ложку с йогуртом или мусом. Отмену 625 мг надо растянуть на 6 месяцев. Уменьшать по полкапсулы каждые 18 дней или еще более дробно? Разделить порошок из капсулы на 2 равные части еще более или менее можно, а на 4 уже сложнее. А если части будут не очень равные?

Половину капсулы через 18 дней будет нормально. Под обязательным контролем ЭЭГперед очередным снижением дозы.

[*Милли*]

Здравствуйте, Андрей!
Хотелось бы узнать Ваше отношение к препарату топсавер - это аналог топамакса. В связи с бешенным подорожанием всех импортных лекарств рассматриваю как альтернативу этот препарат. (У нас нет ремиссии на топамаксе, просто некоторое улучшение. Поэтому сейчас продолжаем его пить с депакином (заменив трилептал на депакин), будем смотреть еще в этой комбинации).

[Elsa]

Сообщение от *Милли*

Здравствуйте, Андрей!
. В связи с бешенным подорожанием всех импортных лекарств рассматриваю как альтернативу этот препарат. .

А бешенное подорожание это сколько?. Неделю назад покупала топамакс по 2250, №28 по 100 мг

[*Милли*]

В наших краях цены на топамакс колеблются от 2500 до 3500 руб. В прошлом году могла купить за 2100-2600 р. за упаковку. Как будут расти цены дальше - я не знаю, но что будут и уже растут - это факт