Детский хоспис. Должен быть.

[mahogany]

Девочки, как горько и больно все это читать!!! Ну как, как в этой огромной стране может происходить такой ужас среди белого дня??? Ну просто руки опускаются, и хочется взвыть от горя....

По теме - а все таки для начала, возможен ли такое вариант, который упоминался в ЖЖ

что взрослому онкологу в нагрузку добавляют обязанности деского, по причине отсутствия этой самой должности детского онколога, и он, на основании исполнения доп. обязанностей получает право выписывать соотв-щие препараты деткам???

[Oldmama]

Сообщение от mahogany

По теме - а все таки для начала, возможен ли такое вариант, который упоминался в ЖЖ
что взрослому онкологу в нагрузку добавляют обязанности деского, по причине отсутствия этой самой должности детского онколога, и он, на основании исполнения доп. обязанностей получает право выписывать соотв-щие препараты деткам???

Дело не только в отсутствии детского онколога, но еще и в том, что многие обезболивающие препараты действуют на взрослых и детей по-разному, и дети, получающие их, нуждаются в стационарном наблюдении врачей. Именно поэтому их не выписывают для домашнего введения. В результате получается замкнутый круг, и дети вообще не могут получить обезболивание. Кстати, детей подросткового возраста все-таки прикрепляют на домашний патронат ко взрослым хосписам и они хоть что-то получают. А с маленькими все совсем плохо.

[tata_l]

Сообщение от МамаЛюля

Еще Лена просила узнать, как обстоят дела в таких вопросах (оказание помощи онкологическим больным), как организована работа в детских хосписах в Европе и Америке. Это обращение к девочкам, которые там живут и читают ЛВ.

Живу в Израеле, но тему о Алисочки читала почти с самого начала вашей борьбы и всегда мысленно была с вами, с взрослым хосписом познакомилась пару лет тому назад в последние дни дедушки, они нам очень помогли в тежёлые дни ...
Каждое утро приезжала медсестра с врачём, врач смотрел состояние больного задовал разные вопросы , и давал медсестре указание по обезболеваюшему и против рвотним, медсестра записывала всё в карточку больного которая хранилась дома и оставляла лекарства и капельницы уже готовые с морфием и противорвотным, а я или мама по часам ставили их дедушке 3 раза в день у него в руке стояла уже готовая система надобыло только повесить мешок с водой и лекарством и повернуть колёсико, есле были вопросы или становилось хуже мы 24 часа в сутки 7 дней в неделю могли свезатся с медсестрой, а она с врачём есле небыла у неё ответа или она была не уверенна в чём то и в течение часа по надобности приезжала к нам ...
Сейчас для интереса полазила по нашим сайтам узнать есть ли у нас детский хоспис и как он работает , оказалось что детский хоспис возник всего несколько лет тому назад, а до етого был общий который занимался и детьми и взрослыми (уже около 20 лет), на сегоднешний день единственная разница между детским и взрослым это то что в детском работают детские медсёстра или те кто прошли подготовку для работы с такими детьми .
Хоспис у нас в стране не имеет матерьальную поддержку от государства, а чисто добровольная организация существующая на поддержке спонсоров и добрых людей .
Всё лечение и помощ больным и их семьям предоставляется бесплатно.
Только 10% из собранной суммы уходит на зарплаты .
К нам приходила медсестра которая работает за денёшку, а врачи они менялись приходили с разных поликлиник прошедшие специальную медецынскую и психологическую подготовку для работы с такими людьми, а также была лечишая врач с больницы .

А ещё для онкобольных детей устраивают праздники и разные поездки, а также помагают в получение образование студенты приходят домой к деткам и занимаются с ними за это студенты получают скидки в получение образование.
Кроме этого у деток у которых нет дома компьютера и старше 9 лет получают компьютер для учёбы у развлечение от организацие борьбы с раком ...

По теме на русском языке нашла только эту ссылку, но она помойму больше похожа на рекламу клинике, чем на информацыю http://www.shemere.co.il/treatment.p...instance_id=22
Ассоциация по борьбе с раковыми заболеваниями:
http://www.cancer.org.il/template/de...67&pageid=4082

П.С извеняюсь за ошибки так как пишу на транслите с переводчика , а также уже много лет не писала по русски.
Желаю удачи в этом не лёгком и нужном деле

[Njura]

Оля, может стоит еще обратиться в Российский фонд помощи (это при Коммерсанте) http://www.rusfond.ru/. Ведь эту газету читают очень многие. Они очень многое делают для помощи людям. Я сама впервые задумалась о том, что надо помогать именно благодаря им, когда впервые увидела их страницу в Коммерсанте.

1. Хоспис оказывает помощь преимущественно онкологическим больным с выраженным болевым синдромом в терминальной стадии заболевания, подтвержденного медицинскими документами.
2. Первичным объектом медико-социальной и психологической помощи в хосписе являются больной и его семья. Уход за больными осуществляет специально подготовленный медицинский и обслуживающий персонал, а также родственники больных и добровольные помощники, прошедшие предварительное обучение в хосписах.
3. Хоспис обеспечивает амбулаторную и стационарную помощь больным. Амбулаторная помощь оказывается на дому бригадами выездной службы хосписа («хоспис на дому»). Стационарная помощь в зависимости от нужд больного и его семьи оказывается в условиях круглосуточного, дневного или ночного пребывания больных в стационаре.
4. В хосписе может быть реализован принцип «открытости диагноза». Вопрос о сообщении больным их диагноза решается индивидуально и только в случаях, когда на этом настаивает больной.
5. Вся совокупность медико-социальной и психологической помощи больному должна быть направлена на ликвидацию или уменьшение болевого синдрома и страха смерти при максимально возможном сохранении его сознания и интеллектуальных способностей.
6. Каждому больному в хосписе должен быть обеспечен физический и психологический комфорт. Физический комфорт достигается созданием в стационаре условий, максимально приближенных к домашним. Обеспечение психологического комфорта осуществляется на основе принципа индивидуального подхода к каждому больному с учетом его состояния, духовных, религиозных и социальных нужд.
7. Источниками финансирования хосписов являются бюджетные средства, средства благотворительных обществ и добровольные пожертвования граждан и организаций

Первый в Москве профильный хоспис для раковых больных был открыт 8 ноября 1903 по инициативе онколога, профессора МГУ Л. Л. Левшина. В 1897 Левшин самостоятельно организовал сбор пожертвований у московских благотворителей......
http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A5%...BF%D0%B8%D1%81
Что происходит сейчас: У нас в стране,якобы, открыты хосписы (в Москве 8 !!), открыт в Питере, открывается В Нижнем Новгороде.
"Первый Московский хоспис оказывает помощь больным с четвертой степенью рака. Сотрудники хосписа могут выезжать на дом – купировать болевой синдром или оказывать социальную помощь: покупать продукты, стирать, мыть окна." "Хосписы для онкологических больных худо-бедно развиваются"
http://blogs.********/mail/molnija55/ http://www.sofiafond.ru/hospice/l_int.htm
Почитаешь и если не знаешь, что происходит на самом деле (!), можно подумать что все развивается и хорошо. Они же судя по инфе помогают.
А как на самом деле знают те кто столкнулся.
http://www.zn.ua/3000/3050/53578/

Думаю,чиновники и правительство отфутболят, скажут "у нас есть хосписное движение и оно развивается, что еще надо". А то, что это движение на деле не оказывает должной помощи , особенно онкобольным их не колышит, а блоготворительностью все дыры заткнут.
Может стоит попробовать достучатся до других:

"Команды всех этих хосписов развивали принципы, сейчас поддерживаемые Всемирной Организацией Здравоохранения, о том, что паллиативная медицина:

Утверждает жизнь и рассматривает смерть как нормальный процесс;

Не ускоряет и не замедляет смерть;
Обеспечивает облегчение боли и других беспокоящих симптомов;
Объединяет психологические и духовные аспекты ухода за больным;
Предлагает систему поддержки, чтобы помочь больным жить активной жизнью до конца;
Предлагает систему поддержки, чтобы помочь семьям справиться с трудностями во время болезни родственника, а также после его смерти.
http://www.d-fond.ru/hospis/history.html

Написать во Всемирную Организацию Здравоохранения http://www.who.int/en/ , описать сложившуюся ситуацию с детьми в России. В Международный комитет Красного Креста http://www.icrc.org/ Почтовый адрес:
International Committee of the Red Cross ; 19 avenue de la Paix CH 1202 Geneva

Детский хоспис в Белорусии (действительно выполняющий свои функции) открыт при поддержке и финансируется Европейским Союзом. Открытие поддерживалось так же Красным Крестом. http://www.hospice.by/rb-latviya.html http://www.rak.by/cgi-bin/article.cgi?a=316 http://www.rak.by/cgi-bin/article.cgi?a=316

Может для начала отправить открытое письмо с подписями Рошалю, он связан с этими организациями. ( Чтоб не было " вперед батьки в пекло"). А письмо надо отправлять не электронное, а то отмажутся.

P.S. Если что не так написала помидоры не кидайте, пожалуйста.

[Ромашка]

Сообщение от mama Arika

P.S. Если что не так написала помидоры не кидайте, пожалуйста.

Вы все хорошо написали. Правильно...
ВОЗ и Красный крест - хорошая мысль. Но санала попробуем получить офиц. ответы от наших чинуш... Чтобы было с чем идти дальше.

[Mama Goshi]

В бюрократической системе возможно только одно -получать письменные ответы
и идти строго по инстанциям от низшей к высшей. Как они (чиновники) не любят давать письменные ответы! Для них бумага - приговор. Все обращения следует подавать в 2-х экземплярах. Оригинал - чиновнику в канцелярию. На копии обращения - роспись получателя "Оригинал письма получен" Дата. Подпись. Расшифровка подписи.
ТОЛЬКО ТАК.

Ой, к нашим чинушам обращатся!!!! Волокита и полное бездушие! А детки уходят. Больно!
Они сами наверное лапу греют на этих "хосписах". По сути в них один розовый пиар. Только один пункт действует - благотворительность, но вот куда она идет-вопрос! Поэтому и будут они отфудболивать.
Гласность нужна! Я пока сама не столкнулась, думала ну хосписы есть, помогают, а на деле....
Я сейчас дома сижу (ребь болеет), помогу чем смогу. В семье адвокат есть, попробую на него насесть.

Вот мелькнула идея, а может до кучи,( чем больше обращений будет, тем лучше), написать нашим извесным правозащитникам, и юристам, например Кучерене. Он за права детей радеть любит. Вон какую бучу с законами о педофилах поднял. Благодаря ему с места сдвинулось. В нашей теме тоже нарушаются права детей, сдесь не только медицина!! "Хосписное движение", в том виде в котором оно сейчас, (вбольшинстве случаях) только спекулирует болью наших детей, прикрываясь детскими праздниками и подарками!

[Ingria]

Сообщение от Ромашка

Тем, что они назвались "Детский хоспис" - они вводят в заблуждение многих людей, в том числе и чиновников.
Т.к. все думают, что это именно хоспис (стационарный). А на самом деле у них комнатка при женской консультации на Фонтанке.

Если это организация, можно попробовать в Федеральную антимонопольную службу по поводу недобросорвестной рекламы. И в прокуратуру обратиться.
А они уже инициируют судебный процесс.

Вопрос, как это лучше сделать и кто этим будет заниматься...
Гос.органы не любят нестандартные дела... Так что надо "толкача"...

[малыш2]

[QUOTE][
Цитата:
Сообщение от mama Arika
Вот мелькнула идея, а может до кучи,( чем больше обращений будет, тем лучше), написать нашим извесным правозащитникам, и юристам, например Кучерене. Он за права детей радеть любит. Вон какую бучу с законами о педофилах поднял. Благодаря ему с места сдвинулось. В нашей теме тоже нарушаются права детей, сдесь не только медицина!! "Хосписное движение", в том виде в котором оно сейчас, (вбольшинстве случаях) только спекулирует болью наших детей, прикрываясь детскими праздниками и подарками!

Иенно так. Надо, чтобы было как можно большее число обращений и в различные инстанции, пусть даже и эмоциональные, а параллельно работать с законами, с международной практиткой. /QUOTE
]
Полностью согласна такие обращения и формируют общественное мнение. Нужно донести до большего количества людей.... Многие не сталкивались, и не в курсе. Я тоже когда рссказываю, слышу в ответ :ну а что ты хотела? Или просто не хотят слушать.... Поэтому донести до людей проблему будет не просто, и нужно использовать все варианты. все имеющиеся возможности...