Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Альгушка]

Прописан рибомунил в связи с тем, что очень часто болел: ангина, а на прорезывание последних зубов в 2,5 года- 3 отита подряд. Наблюдались в Морозовской больнице( мы в Москве). А потом прикрепили к невр. поликлинике. В сердце не закрыто какое-то окошечко Д 3мм, которое должно было к году закрыться. Вес ребёнка 16400. ЭЭГ с волнами на руках. А кардиогр., вроде хорошая

[Лёлькина мама]

Сообщение от Andre®

К сожалению, те изменения, которые вызывают именно бензодиазепины могут быть необратимыми, в том числе в долгосрочной перспективе. Кроме того, их отрицательный эффект может проявляться спустя много лет после применения. Очень уж важны бензодиазепиновые рецепторы, с которыми они связываются...
Очаговые - это стойкие изменения в отграниченной области мозга, чаще всего свидетельствующие об органическом поражении этой области.
А остальное....ну, ты же знаешь - клиника определяет все. Но наличие эпилептической активности само по себе, конечно, не хорошо...

а вот отрицательный эффект - это что например? ну так, навскидку. проблемы с поведением, памятью, чем-то ещё? на фенобарбитале например, сын не развивался почти, только спал или находился в ужасно плохом настроении. за три месяца без тяжёлых лекарств дал резкий скачок в развитии умственном и речи.
теоретически можно слезть с клоназепама? или организм настолько привыкает к сильным препаратам, что переход на что-то другое невозможен? я так радовалась, что мы ушли от фенобарбитала....

[Andre®]

Сообщение от Лёлькина мама

а вот отрицательный эффект - это что например? ну так, навскидку. проблемы с поведением, памятью, чем-то ещё? на фенобарбитале например, сын не развивался почти, только спал или находился в ужасно плохом настроении. за три месяца без тяжёлых лекарств дал резкий скачок в развитии умственном и речи.
теоретически можно слезть с клоназепама? или организм настолько привыкает к сильным препаратам, что переход на что-то другое невозможен? я так радовалась, что мы ушли от фенобарбитала....

В принципе, все перечисленное и может быть отрицательным эффектом. Именно бензодиазепиновые рецепторы принимают участие в механизмах памяти, а они заняты клоназепамом (ну, не буквально, конечно). Слезть с него, конечно, можно. Но бензодиазепины не любят потому, что из-за них может возникнуть перекрестная устойчивость к другим препаратом и особенно к препаратам экстренной помощи (они по большей части бензодиазепинового ряда - лоразепам, реланиум и т.п.). Поэтому их рекомендуют обычно использовать в последнюю очередь, либо в случаях, когда описанные тобой побочные эффекты не важны...Либо короткими курсами для прикрытия при подборе терапии. К тому же, к ним просто часто развивается устойчивость приступов + то, о чем я писал выше.

[Лёлькина мама]

Сообщение от Andre®

В принципе, все перечисленное и может быть отрицательным эффектом. Именно бензодиазепиновые рецепторы принимают участие в механизмах памяти, а они заняты клоназепамом (ну, не буквально, конечно). Слезть с него, конечно, можно. Но бензодиазепины не любят потому, что из-за них может возникнуть перекрестная устойчивость к другим препаратом и особенно к препаратам экстренной помощи (они по большей части бензодиазепинового ряда - лоразепам, реланиум и т.п.). Поэтому их рекомендуют обычно использовать в последнюю очередь, либо в случаях, когда описанные тобой побочные эффекты не важны...Либо короткими курсами для прикрытия при подборе терапии. К тому же, к ним просто часто развивается устойчивость приступов + то, о чем я писал выше.

всё это не есть гуд конечно. мне важна и память и внимание и психика. хочется менять терапию, уйти от клоназепама. мы ж, помнишь, ушли недолеченные из больницы в последний раз, на середине смены терапии(собирались уйти и от клоназепама и от депакина...) а на дому страшно. а в стационар не хочется. да и куда? не в педиатричку и не в первую точно.. что в пятёркке - не известно. что в четвёрке - известно слишком хорошо, поэтому тоже туда не хочу. руководство сменилось, а это пугает ещё больше.
вот реально ли начинать менять что-то на дому, конечно под присмотром нашего невролога, или если ремиссия уже 10 месяцев (ттт), то значит терапия подходит и не стоит портить картину?

[Julios]

Сообщение от Andre®

Знаете....теперь эти находки уже не имеют большого значения....Лечить это пока не научились (я имею ввиду атрофические изменения)

А знаете, Андрей! Давно читаю тему: непогрешимость и сама собой разумеющаяся истинность Ваших высказываний здесь почему-то не подвергавется сомнению. Но ведь вы же не врач! Откуда такая смелость? Откуда у вас право выносить категоричные и однозначные суждения по любому (неврологическому) поводу? Ваша категоричность и всезнайство порой очень возмущают. По-моему, скромность облагородила и украсила бы вашу переписку.
У меня недоношенный племянник. Реанимация, ИВЛ, ПВЛ и все прелести, апноэ дома, опять реанимация. Отчетливо видел атрофические изменения на УЗИ не один специалист в больнице, в дальнейщем n-ое число раз Коршунов. Три курса глиатилина в инъекциях - и сейчас в 1,5 года Коршунов "белых пятен" не увидел. Значит, это работает! Разумеется, при прогрессирующих атроифческх изменениях - терапия иная. Но! Не будьте, Бога ради, так категоричны, не вводите в заблуждение доверяющих вам людей. И шанс, и надежда есть всегда. И лечиться следует, и пробовать препараты.
Здоровья детишкам, веры мамам

[Альгушка]

Сообщение от Andre®

К сожалению, те изменения, которые вызывают именно бензодиазепины могут быть необратимыми, в том числе в долгосрочной перспективе. Кроме того, их отрицательный эффект может проявляться спустя много лет после применения. Очень уж важны бензодиазепиновые рецепторы, с которыми они связываются...
Очаговые - это стойкие изменения в отграниченной области мозга, чаще всего свидетельствующие об органическом поражении этой области.
А остальное....ну, ты же знаешь - клиника определяет все. Но наличие эпилептической активности само по себе, конечно, не хорошо...


Я так думаю, что по 125 будет удобнее делить таблетки? Я просто не понимаю смысла включения в терапию сейчас фенобарбитала, когда не понятно еще, а вдруг и на депакине наступит ремиссия? Врачи такой мысли не допускают что ли?


Здравствуйте,
а в связи с чем ребенку прописан рибомунил?
Где Вы наблюдались? Нет ли на руках кривых ЭЭГ с теми "волнами"?
Кардиолог проблем не видит?
Вес ребенка?

Простите, Андрей, никак не возьму в толк, так как, только столкнулись с эпилепсией. Всёже можно или нет не увидеть(пропустить) эпилепсию на ЭЭГ?
Каким же тогда образом отменяют препараты, если не по ЭЭГ.

Сообщение от Альгушка

Прописан рибомунил в связи с тем, что очень часто болел: ангина, а на прорезывание последних зубов в 2,5 года- 3 отита подряд. Наблюдались в Морозовской больнице( мы в Москве). А потом прикрепили к невр. поликлинике. В сердце не закрыто какое-то окошечко Д 3мм, которое должно было к году закрыться. Вес ребёнка 16400. ЭЭГ с волнами на руках. А кардиогр., вроде хорошая

Да, ещё у нас вилочковая железа увеличена. Просто, для меня эпилепсия, пока тёмный лес. Поэтому пишу всё, может вы одно с другим увяжите?! Спасибо!

[Elsa]

Сообщение от Julios

А знаете, Андрей! Давно читаю тему: непогрешимость и сама собой разумеющаяся истинность Ваших высказываний здесь почему-то не подвергавется сомнению. Но ведь вы же не врач! Откуда такая смелость? Откуда у вас право выносить категоричные и однозначные суждения по любому (неврологическому) поводу? Ваша категоричность и всезнайство порой очень возмущают. По-моему, скромность облагородила и украсила бы вашу переписку.
У меня недоношенный племянник. Реанимация, ИВЛ, ПВЛ и все прелести, апноэ дома, опять реанимация. Отчетливо видел атрофические изменения на УЗИ не один специалист в больнице, в дальнейщем n-ое число раз Коршунов. Три курса глиатилина в инъекциях - и сейчас в 1,5 года Коршунов "белых пятен" не увидел. Значит, это работает! Разумеется, при прогрессирующих атроифческх изменениях - терапия иная. Но! Не будьте, Бога ради, так категоричны, не вводите в заблуждение доверяющих вам людей. И шанс, и надежда есть всегда. И лечиться следует, и пробовать препараты.
Здоровья детишкам, веры мамам

Julios, вы погорячились. Андрей отвечает весьма корректно. Состояние неврологии в Питере очень и очень в плохом состоянии. Если вы читали форум, то посмотрите назначения врачей, 25 мг топамакса сразу! годовалому ребенку ! Другой пример-у ребенка тромбоциты падают, а ему продолжают давать вальпроат! Говорить с врачами бесполезно.
А смена лекарств как происходит? Если вы не столкнулись с этим, то практически каждый с этого форума, знаком с подобной ситуацией. Для нас такое назначение обернулось
анафилактическим шоком. Неделю ребенок в таком состоянии находился в детской больнице, врачи не обращали внимания, пока в больницу не вызвали скорую и не перевезли во взрослую больницу, в реанимацию!

УЗИ- не является достаточно информативням методом, чтобы поставить серьезный диагноз. УЗИ лишь дает напрвление для дальнейшего исследования, лучше МРТ. В этом случае будет видно, о каких атр. изменениях идет речь. То что врачи ставят диагноз по УЗИ, говорит лишь о их категоричности всезнайстве. Я не представляю, как можно вылечить атрофические изменения руки, ноги?
Как раз после разговора с врачами у мамочек и опускаются руки! Нам ставили и ЗПР, и направление в школу не дали - это наши врачи!
Я не видела ни одного сообщения где бы Андрецй призывал не лечить, наоборот, здесь только и идет речь, чтобы лечить, надеяться, заниматься с ребенком, .....

Сообщение от Альгушка

Простите, Андрей, никак не возьму в толк, так как, только столкнулись с эпелепсией. Всёже можно или нет не увидеть(пропустить) эпелепсию на ЭЭГ?
Каким же тогда образом отменяют препараты, если не по ЭЭГ.

На ЭЭГ можно и не увидеть, но если были приступы, то надо сделать ночной видеомониторинг. Это когда всю ночь делают ЭЭГ(ребенок спит) + видео, здесь будет все видно.

Для снятия-отсутствие приступов и желательно дополлнительно к обычной ЭЭГ, если она чистая, видеомониторинг.

[Адвайта]

Люди, кто подскажет, где купить синактен депо! В финляндии его пока нет, может быть будет через 2 недели. Через московскую интернет аптеку можно купить, но не Новартис (Швейцарский), а Биофутура (Итальянский). Что-то как-то боязно. Кто знает что-то про итальянский синактен? Или всё-таки искать в Европе Новартис?

[Альгушка]

Спасибо за ответ! В том-то и дело, что мы сделали и ночной мониторинг, на котором тоже ничего не увидели, я вот в замешательстве, тогда как же диагностируется эпилепсия, ведь судороги могло и что-то справоцировать. И ещё" отсутствием приступов", так мы же сейчас депакин пьём, наверное, на нём они не должны быть. Прочтите ниже кину, как у нас дело было.))

Первый приступ был 21июля, мы в больницу не обращались, поскольку не видели начала приступа и подумали, что это обморокиз-за жары. Второй случился 8 сентября. Ребёнок вытянулся, посинело лицо, через 2 мин. стал приходить в себя, речь растянутая невнятная, после уснул. В больнице сделали МРТ и ЭЭГ, "обнаружены волны, некоторые сходны сдоброкачественными эпилептиформными паттернами детства" Назначили Депакин хроно 500мг/сутки(ребёнку 3 года) Когда после, мы пошли к эпилептологу(по рекомендации) с этим же ЭЭГ, врач сказал, что по этим волнам эпилепсии он не видит, но так как приступов было 2 депакин всётаки пить и сделать ночной мониторинг. Сделали. Эпилептических волн на ночном ЭЭГ не увидели. Однако, Депакин не отменили, опять же основа: приступов было 2. Скажите пожалуйста, не мог ли эти приступы справоцировать приём "рибомунила" (что то вроде прививки, только в таблетках, курсом на 6 мес) Сентябрь был последним мес., когда мы допили курс Рибомунила. Ещё у нас сильно сместился режим сна, так как родился второй малыш, сына стали укладывать позже, и именно в эти дни мы пропустили ещё и дневной сон. Что при первом, что при втором приступе ребёнок должен был спать в эти часы. Стоит ли мне настаивать на отмене депакина. Могли ли на ЭЭГ не увидеть или как-то пропустить волны (эпилепсию). Очень хочется знать ваше мнение. Простите за многословность. Заранее спасибо. Буду ждать вашего ответа

[Elsa]

Альгушка, да ваше сообщение было на пред. странице. У вас Андрей спрашивал на счет кардиолога. Я бы тоже сначала разобралась с кордиологией, меня смущает посинение лица.
На счет "рибомунила"тут тоже неоднозначно. Если считать, что данный препарат может спровацировать приступы, то тогда ребенка надо обследовать на предмет аутоимунных заболеваний. Они могут вызывать судороги.
На будущее, не играйте с иммунитетом, действие препаратов, повышающих иммунитет неизвестно. Достаточно, фруктов(только не свежевыжатые соки), овощей, режима дня, перед сном пройтись по мокрому полотенцу.