Даша Кузавка, 1 год, злокачественная эпилепсия, нужны деньги на операцию!

[Адвайта]

Даша прошла обследование. Вот результаты заключительной беседы с доктором. Пишет Вика:
Всем привет!!сегодня мы были на консультации у доктора Пиппера!!! В общем дела наши обстоят так: операция нам нужна СРОЧНО!!! она будет заключаться в том что бы отключить правое полушарие мозга!! 60% того что мы избавимся от судорог... но Даше парализует всю левую сторону... в последствии возможно она научится ходить,но никогда не станет такой же как все... в противном случае (если этого не сделать,как сказал врач :"ребенок умрет в течении 2-3 лет в муках")
Я уже пол утра проплакала.... Эти слова....очень тяжело понять....
Ладно взяла себя в руки!!!!
всеобщими усилиями доктора Пиппера,нашего переводчика и секретариата у нас получилось договориться на 9 января!!!просто счастье!!!! это единственный шанс на жизнь!!!!

[Адвайта]

Новости от Вики: Девочки вернулись в Питер, т.к. не смогли решить вопрос с продлением виз. 9 января запланирована операция, они полетят к этой дате.
Пишет Вика: Друзья!
Даше после операции понадобится реабилитация. На неё нужны будут дополнительные средства. Счёт будет выставлен на сумму 840 000 рублей!
Реабилитация планируется в феврале.
Госпитализация для проведения операции назначена на 9 января.

[Nurka]

Сообщение от Адвайта

Новости от Вики: Девочки вернулись в Питер, т.к. не смогли решить вопрос с продлением виз. 9 января запланирована операция, они полетят к этой дате.
Пишет Вика: Друзья!
Даше после операции понадобится реабилитация. На неё нужны будут дополнительные средства. Счёт будет выставлен на сумму 840 000 рублей!
Реабилитация планируется в феврале.
Госпитализация для проведения операции назначена на 9 января.

Татьяна, напомните, пожалуйста, сколько было собрано денег всего. Сколько из них уже потрачено и сколько уйдёт на операцию.

Почему возник разговор о новом сборе средств? Где подтверждающие документы?

Модератор

[Адвайта]

Анна, разговор о новом сборе пока не идёт, т.к. пока нет документов, есть только озвученная примерная сумма. Я написала, что им понадобится реабилитация, которая будет стоить доп. денег. Необходим ли будет доп. сбор и в каком размере, пока не известно, т.к. нет ещё окончательных расчётов. В первом посте о новом сборе я не объявляла, там написано - сбор закрыт. Извините, если не правильно выразилась.

Отчёт о затратах (копирую из группы, там есть сканы документов и чеков):
общая сумма сбора на 06.11.11г. : 3 253 680 руб. + 100 грн.
Расходы - оплата обследования в клинике 197 000 руб. (в них входят порядка 3000 руб. за банковские услуги)
Покупка билетов на самолет Спб-Мюнхен, Мюнхен - Спб:
14 590 р. (1260 из них - услуга бронирования)
Виза 1460 руб.= 35 евро
Мед сопровождение в поездке: 4 билета медработнику обошлись нам в 21 860 руб.
Расходы на 12.12.2011:
покупка питания Дашуле в дорогу = 200руб.
перевод средств со сберкнижки на Альфа Банк (чтобы можно было расплачиваться в Германии), комиссия = 136,40 евро. Сбер считает евро при переводе по 43р. = 5 865,20 руб.

Итого остаток средств на 12.12: 3 465 954 руб.+ 193 грн.

Остаток с учётом расходов больше изначальной суммы, т.к. в период с 06.11 по 12.12 были ещё поступления денег.

Насколько я знаю, в Германии Викой был оплачен счёт на операцию, так что фактический остаток другой. Напишу, когда Вика выложит информацию.

[Адвайта]

Здравствуйте! Поздравляю всех с прошедшими праздниками Я уезжала и тему временно не обновляла. Спешу наверстать упущенное:
Новости о Даше:
9 января началась госпитализация
11-го начался мониторинг и завтра уже обещали снять электроды. На четверг запланирован консилиум врачей, на котором будет всё ясно про операцию и дадут какие-то прогнозы.
операция запланирована на 23 января.

Даше после операции потребуется реабилитация. В группе начат новый сбор. Есть новый счёт, но к сожалению, по техническим причинам у меня не получается его выложить. Он есть в Дашиной группе. Если кто-нибудь мне поможет и модераторы разрешат, буду очень благодарна.

[Адвайта]

Финансовый отчёт:

Victoria Kuzavka
1. комиссия Аб за валютный перевод с СБ = 31 EUR

2. оплата операции (госпитализация назначена на 9 января)= 61 886.00 EUR

3. Комиссия за перевод денег на операцию - 23.12.2011 Комис.за переводы в EUR за период Согл.тариф. = 179.98 EUR

4. Сбор в консульстве за запись на подачу документов на визу - 22.12.2011 HOLD 00350604 TR VIZE BILGI SERVISI =10.93 EUR

5. Питания и 2 бутылочки для Дашули: = 19.00 EUR

6. Авиа Билеты в Германию, перелёт на госпитализацию =577.98 EUR

7. Лекарства для Даши = 107.81 EUR

8. Оплата переводчика = 1033.00 EUR

Рубли частично были переведены в евро(за три раза), средний курс = 43рубля\евро.
3 354 915 /43 = 78 021 евро
78 021.28 - 63 845,70 =14 175.58
итого : 14 175.58 евро + 120 060

КОМИССИЯ за вывод денег с Билайна:
21.12
6087.1 + 6087.1 + 2781.18 = 14 955.38 - на счет поступило - 5800+ 5800+ 2650 = 14250 руб (были учтены ранее, сейчас только с номеров выводятся на банковский счет).
комиссия - 705.38 руб.
6087.1 - на счет поступило 5800 руб, комиссия 287.1

25.12
6087.1 + 6087.1 + 2781.18 = 14 955.38 - на счет поступило - 5800+ 5800+ 2650 = 14250 руб (были учтены ранее, сейчас только с номеров выводятся на банковский счет).
комиссия - 705.38 руб.
итого 1697 руб.

Остаток на 25.12.2011: 14 175.58 евро + 118 363 руб.

Сегодня подала документы на визу (сбор 35 евро = 1460 руб.)
остаток : 14 175.58 евро + 116 903 руб.

29 дек 2011
Victoria Kuzavka
С собой в поездку берем:

4000 евро - на непредвиденные расходы (лекарства,возможно какие нибудь приспособы для Даши после операции) все что останется с этих денег пойдет в + реабилитации

6000 евро - переводчик (пока это примерная стоимость,точнее будет известно после подведения итогов о выполненной работе!)

итого ОСТАТОК: 4 557 евро + 112 075 руб.

[Адвайта]

Счёт на реабилитацию составляет 19 721 евро.
На сегодняшний день с учётом остатка и уже собранных средств есть 358 755 руб. (это примерно 8 540 евро). Чтобы провести реабилитацию сразу после операции (если так будет необходимо), то сумму нужно собрать к концу месяца. Прошу разрешения модераторов объявить о новом сборе в первом посте (после того, как будет выложен счёт)

[Nurka]

Татьяна, что входит в реабилитацию и почему её надо проводить именно за границей? То, что там ЛУЧШЕ, и так понятно, но деньги в разделе собираются только на необходимое лечение и обследование за границей. Иначе надо дать возможность всем родителям из раздела Особые собирать здесь на реабилитацию в Китае, например, тк правила должны быть одинаковы для всех.

PS. Почему заложено 6000 евро на переводчика? Это серьёзная сумма.

[Na plus Na]

Переводчик стоит от 30 до 50 евро в час. И в маленьких городках они обычно работают от ставки не менее 2 часов. Еще и включают в эту сумму дорогу от дома до клиники и естественно время ожидания приема у врача.
Негуманно там очень с переводчиками.
Другое дело, что можно попытаться договориться через приход русской православной церкви. Может быть кто-то из прихожан согласится или бесплатно или за неольшие деньги переводить. Качество перевода будет хуже, на беседы с профессорами все равно нужно будет нанимать профессионального медицинского переводчика.
Могу попробовать помочь связаться с РПЦ. Мне нужно название города на немецком, я узнаю какой приход к ним ближайший и наш батюшка позвонит в приход.

[Адвайта]

Сообщение от Nurka

Татьяна, что входит в реабилитацию и почему её надо проводить именно за границей? То, что там ЛУЧШЕ, и так понятно, но деньги в разделе собираются только на необходимое лечение и обследование за границей. Иначе надо дать возможность всем родителям из раздела Особые собирать здесь на реабилитацию в Китае, например, тк правила должны быть одинаковы для всех.

PS. Почему заложено 6000 евро на переводчика? Это серьёзная сумма.

Предполагается не только реабилитация, а послеоперационный контроль, который должны делать в клинике, в которой проводилась операция. Реабилитационные мероприятия проводятся строго под постоянным наблюдением и мониторингом. Я точно не знаю, но после операции необходимо будет пройти несколько таких контролей именно в клинике. параллельно они и реабилитируют. В наших больницах за такого ребёнка не возьмутся. Кроме того, в России вообще очень сложно с реабилитацией детей с эпи. Это знаю не по наслышке, сами столкнулись. С эпи у нас реабилитировать не возьмут, особенно после операции. Если приступы полностью не купируются (что возможно), то в России не возьмут даже в центр Войта-терапии (единственная реабилитация показанная эпилептикам). Это мы уже прошли на собственном опыте. К сожалению, у нас нет таких специалистов и центров. Для ДЦП - да, а с эпи - сразу везде отказы. Если есть приступы, то всё нужно делать на базе стационара, чтобы если что, вовремя помочь. у нас нет такого. вообще я могу много на эту тему писать и всех утомить т.к. сами только что столкнулись с подобной проблемой. если я ошибаюсь и кто-то мне подскажет места, где можно реабилитировать наших детей, буду очень благодарна! но в случае Даши необходим прежде всего контроль послеоперационный, чтобы понять чего достигли и как дальше действовать в плане терапии, отмены-замены препаратов и пр. После операции это надо делать в клинике, однозначно. В дальнейшем,в случае стойкой ремиссии, можно найти и у нас реабилитацию, наверное.

Сообщение от Na plus Na

Переводчик стоит от 30 до 50 евро в час. И в маленьких городках они обычно работают от ставки не менее 2 часов. Еще и включают в эту сумму дорогу от дома до клиники и естественно время ожидания приема у врача.
Негуманно там очень с переводчиками.
Другое дело, что можно попытаться договориться через приход русской православной церкви. Может быть кто-то из прихожан согласится или бесплатно или за неольшие деньги переводить. Качество перевода будет хуже, на беседы с профессорами все равно нужно будет нанимать профессионального медицинского переводчика.
Могу попробовать помочь связаться с РПЦ. Мне нужно название города на немецком, я узнаю какой приход к ним ближайший и наш батюшка позвонит в приход.

Про переводчика: стандартная цена переводчика в клинике 270 евро в день. Наличие переводчика обязательно, по часам они не работают, да это и не возможно, т.к. ни когда не знаешь, когда будет обход или другая процедура, когда понадобится переводчик. в течении дня он нужен практически постоянно. Не знаю как в других клиниках, но в этой так. Название клиники и адрес есть в счёте.