Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Vale]

Гипсоритмии не было, синдром Веста никто не ставил. Я хочу уточнить еще про введение дополнительных препаратов и про отмену клонозепама...

[Andre®]

Тогда тактика лечения мне не понятна...она именно как при классическом синдроме Веста: синактен, сабрил, бензодиазепины....
Если диагноз другой, то и тактика лечения должна быть другой...
"Симптоматическая эпилепсия" - это не диагноз, он весьма расплывчатый. "дизритмичный тип" ЭЭГ - это тоже совершенно не понятно....
Вы делали когда-нибудь длительный видео-ЭЭГ мониторинг?

[yar_mama]

Andre® Андрей, добрый день. У меня вопрос по приему препарата: пьем депакин хроносферу и финлепсин ретард. Пьем в 10 утра и 10 вечера. В 10 вечера пьем как по будильнику, минутка в минутку, а вот утром ребенок часто спит (когда не спит конечно даем вовремя). И спит иногда до 11-30, 12. Будить боюсь, давать не вовремя боюсь. Что страшнее? Опоздать на 1-2 часа и не будить или не опаздывать, но при этом разбудить? Когда пили сироп - вливала во сне, а тут конечно такое не прокатит. Сместить время на час-два позже не могу, потому что в 10 пьем лекарство и ложимся спать, вернее укладываемся, но засыпает иногда плохо и долго, естественно на следующий день спит долго. Если засыпает вовремя, то на утро встает в 9 и с лекарством тогда ок.
Не знаю, как быть. Посоветуйте, пожалуйста.

[Лидка-Улитка]

Здравствуйте, мы тоже пьем Депакин хроно 300, даю в 8 утра и в 20:00. Сейчас ставлю будильник чтобы дать вовремя, но иногда, например, когда лезли зубы или животик болел, отсрочку давала пока не проснется, бывало и в 10 утра. Мы периодически сдаем кровь на наличие Депакина в крови, естественно на голодный жедудок и без приема Депакина, кровь до 10 утра принимают, мы как раз к концу попадаем, наличие Депакина в крови всегда чуть выше 100%, например 102,7%, но это только если мы не набрали вес, если набираем вес, то доза естественно ниже показателей было и 75%. ЭЭГ без приступов(даже когда болели ОТИТом с температурой ходили на обследование, орали...) так же делаем часов в 9 утра без приема лекарства. Мониторинг сна сделать не можем нормально, ребенок вообще отказывается спать в шапочке, но замечаю, что вздрагивает, врачи говорят это мышцы расслабляются...

[Vale]

Диагноз точно написан в выписке из больницы - симптоматическая эпилепсия с частыми миоклонотоническими приступами... длительный видео ЭЭГ мониторинг - что он показывает? (хотя я не уверенна , что в Минске его делают)... Поэтому и обращаюсь, что наши врачи-профессоры, каждый раз назначая новое лекарство, говорят, что это наш последний шанс, а ведь так не хочется опускать руки....
Что посоветуете нам делать на данном этапе по лекарствам?

По ЭЭГ, которую делают, коворят, что данный тип (дизритмия) характерен для детей данного возраста....
Спасибо...

[Andre®]

Сообщение от Vale

Диагноз точно написан в выписке из больницы - симптоматическая эпилепсия с частыми миоклонотоническими приступами... длительный видео ЭЭГ мониторинг - что он показывает? (хотя я не уверенна , что в Минске его делают)... Поэтому и обращаюсь, что наши врачи-профессоры, каждый раз назначая новое лекарство, говорят, что это наш последний шанс, а ведь так не хочется опускать руки....
Что посоветуете нам делать на данном этапе по лекарствам?

По ЭЭГ, которую делают, коворят, что данный тип (дизритмия) характерен для детей данного возраста....
Спасибо...

В чем тогда симптоматичность эпилепсии? Какие есть поражения головного мозга? Что показывает МРТ? И если ЭЭГ при данной терапии в норме, то что тогда лечат?
В чем, по мнению врачей, причина задержки развития?
Длительный мониторинг позволяет зафиксировать приступ и снять ЭЭГ во время приступа. Это позволяет, в частности, понять, эпилептическая ли природа у приступа...

Сообщение от yar_mama

Andre® Андрей, добрый день. У меня вопрос по приему препарата: пьем депакин хроносферу и финлепсин ретард. Пьем в 10 утра и 10 вечера. В 10 вечера пьем как по будильнику, минутка в минутку, а вот утром ребенок часто спит (когда не спит конечно даем вовремя). И спит иногда до 11-30, 12. Будить боюсь, давать не вовремя боюсь. Что страшнее? Опоздать на 1-2 часа и не будить или не опаздывать, но при этом разбудить? Когда пили сироп - вливала во сне, а тут конечно такое не прокатит. Сместить время на час-два позже не могу, потому что в 10 пьем лекарство и ложимся спать, вернее укладываемся, но засыпает иногда плохо и долго, естественно на следующий день спит долго. Если засыпает вовремя, то на утро встает в 9 и с лекарством тогда ок.
Не знаю, как быть. Посоветуйте, пожалуйста.

Будить лучше не стоит, как и давать препараты на голодный желудок...
Если он в 10 вечера все равно еще не спит и засыпает только к 11, то, может быть, и таблетки давать в районе 22-30 - 23-00?

[Andre®]

Сообщение от Черная и гладкая

2.Видеомониторинг ночной длительный делали 2 раза - в Педиатричке- первый раз после 2 приступа в год и четыре, второй перед принятием решения об отмене тегретола. Все не идеально, но в пределах нормы...то есть эпиактивности не зарегистрировано...приступов не было...

Это очень хорошо! А дневные ЭЭГ были только короткими? Со всеми функциональными пробами (гипервентиляция, фотостимуляция)?

4. Проявления кроме приступов вроде как есть? Медленные волны в височных областях (справа, где киста, там больше)....или это не то?

А вот что-то типа этого:

(ребь у меня ооочень нервный, гиперактивный и психованный, заводится с полоборота)...

Есть что-то еще? Отставание в развитии, трудности общения, обучения....проявлений может быть много....

7. Удивили...я как раз думала, что как раз повреждение мозга и есть единственное основание для назначения терапии (ну, по- крайней мере в таких случаях как наш).

В вашем случае как раз - нет У вас ведь даже нет постоянной типичной эпиактивности и приступы редкие...

А, люди, в августе-сентябре мы прошли курс у остеопата...даж не знаю, не здесь ли собака еще порылась...хотя вряд ли...лечили шею и искривление зубов (шея не знаю, а зубы выровнялись)

А.....ну-ну....шея, сосуды, питающие мозг....одно неверное движение....смещение....нарушение питания мозга.....
Не факт, что так и было...я к тому, что к шее надо подпускать очень и очень избирательно.... А что в шее-то лечили?

[Лидка-Улитка]

Сообщение от Andre®

Будить лучше не стоит, как и давать препараты на голодный желудок...
Если он в 10 вечера все равно еще не спит и засыпает только к 11, то, может быть, и таблетки давать в районе 22-30 - 23-00?

Ну вот, а я периодически на голодный желудок давала, все переживала, что не вовремя, это все от бестолковости, а ребеночек уже во сне ротик открывает глотает с фруктовой пюрешкой таблеточку и дальше спать. Золото, а не ребенок, вот только мамочка бестолковая у него.
Andre, у меня вопрос: мы только пошли и из-за плоско-вальгусной установки стоп ноги становятся иксообразными и плоскостопие, хотим с массажисткой сделать на голеностопы и коленные суставы парафин с озокеритом, разогреть и на суставчики наложить, затем отмассироваться,как вы думаете будет ли это влиять на сосуды или чего нибудь еще и можно ли вообще такое при симптоматической эпилепсии. До невролога мне не дозвониться, чтобы проконсультироваться, выручайте.

[мирабель]

Скажите, пож.,родители детей с эпилепсией и к тому же явные аллергики?
Не замечали ли вы при явном аллергическом состоянии ( выраженной аллергии, непереносимости) и ухудшения с эпилепсией?
Нет такой связи?
Просто у моего реб. при употреблении ряда продуктов быстро отекает носоглотка, может быть понос, раздражительность, бруксизм. У него детская абсансная.
И мне кажется, что в это время учащаются и усиливаются абсансы.
Может ли быть такое?
Не встречали ли в литературе связи аллергии ( непереносимости) и эпи.
Конечно, это не для любого вида эпилепсии ( например, при симптоматической , понятно, влияние даже если и есть, то не значительно по сравнению с главной причиной).
И при ДАЭ тоже, кончно, есть другая основная причина.
Но в моем примере -на мой взгляд, при сильной аллергии- хуже абсансы.
Что думают Андрей и реаниматолог laen?

[Elsa]

Сообщение от мирабель

Скажите, пож.,родители детей с эпилепсией и к тому же явные аллергики?
Не замечали ли вы при явном аллергическом состоянии ( выраженной аллергии, непереносимости) и ухудшения с эпилепсией?
Нет такой связи?
Просто у моего реб. при употреблении ряда продуктов быстро отекает носоглотка, может быть понос, раздражительность, бруксизм. У него детская абсансная.
И мне кажется, что в это время учащаются и усиливаются абсансы.
Может ли быть такое?
Не встречали ли в литературе связи аллергии ( непереносимости) и эпи.
Конечно, это не для любого вида эпилепсии ( например, при симптоматической , понятно, влияние даже если и есть, то не значительно по сравнению с главной причиной).
И при ДАЭ тоже, кончно, есть другая основная причина.
Но в моем примере -на мой взгляд, при сильной аллергии- хуже абсансы.
Что думают Андрей и реаниматолог laen?

Этот вопрос я поднимала на протяжении 20лет! Сначала, думала, что кажется, накручиваю, пытаюсь уйти от диагноза, оправдать приступы. Описывать все наши хождения долго и смысла особого нет. Только в 20 лет смогли поставить диагноз СКВ или смешанное системное заболевание, назначили лечение, высыпаний нет, ЭЭГ улучшилась. Ваше описание, нарушения пищеварения, раздражительность ...-повод для более тщательного обследования ребенка.