Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Iltina]

Дозвонилась до Комитета по здравоохранению на Малой Садовой,сказали что в этом году депакин хроно на закупку не выставлялся,будет только депакин хроносфера.Развоз топамакса по городу обещали на этой неделе.В нашей аптеке на утро был топамакс по 0.5 по коду 084 и был по коду 903 дозировка 0,25 и 0,5.Так что рецепт в руки и на М.Садовую кабинет 2 там как раз завтра утром прием,пусть дают направление в аптеку где есть лекарство

[Andre®]

Сообщение от dracon2012

Андре, подскажите, пожалуйста, на фоне петнидана у нас ушел электрический статус сна, ребенок стал намного спокойнее и адекватнее, но речь и ее понимание не вернулись. Может ли это быть психологической проблемой,истерический мутизм и какого психолога посоветуете. Хотели оформить инвалидность, т.к. не знаем, как наладить отношения с детками(дочка стала их бояться, но играть же хочется, а от нее все отворачиваются, папа с мамой не могут заменить детей),но доктора и родители встали против, т.к. считают, что она не найдет себе там друзей (у девочки на самом деле очень высокий интеллект, выше чем у взрослого, проверяли неоднократно, да мы и сами это видим, что она не такая как все). Брать нас никуда не берут-и вот тупик.

А Вам синдром Ландау-Клеффнера не ставили?

Сообщение от Муми

Вопрос не по лечению:
скажите, пожалуйста, а какие-нибудь доплаты ребенку 1,3 полагаются "за диагноз", так скажем?
Я не имею в виду инвалидность.

Есть отдельная тема про инвалидность, там все подобные вопросы обсуждаются. Прошу здесь вопросы инвалидности не обсуждать. Модератор.

[АЭлен]

Сообщение от Iltina

Дозвонилась до Комитета по здравоохранению на Малой Садовой,сказали что в этом году депакин хроно на закупку не выставлялся,будет только депакин хроносфера.Развоз топамакса по городу обещали на этой неделе.В нашей аптеке на утро был топамакс по 0.5 по коду 084 и был по коду 903 дозировка 0,25 и 0,5.Так что рецепт в руки и на М.Садовую кабинет 2 там как раз завтра утром прием,пусть дают направление в аптеку где есть лекарство

Спасибо огромное за информацию А можно уточнить, а зачем на М.Садовую кабинет 2?? Что по своему рецепту который выписан в Красногвардейском районе я не смогу приобрести топамакс?? Я новичок в этом деле((

[Toyris]

Добрый вечер, почитала несколько страничек форума и ничего не нашла. посоветуйте пожалуйста хорошего невропотолога, невр-эпилептолога. может знает кто??? правда врач со скорой сказал что у нас в городе таких, к сожалению, нет. и где его искать? так хочется чтобы все наши детишки были здоровы..........
и еще. принимаем депакин сироп, но возможно в скором времени будем переходить на депакин хроносфера (все врачи хвалят), кто-нибудь покупал его без рецепта? Сироп с боем купила в аптеке "Озерки" без рецепта, но по назначению врача. Взяла аж 2е бутылочки, а теперь может и останется.

[yar_mama]

Сообщение от yar_mama

Андрей, добрый день. у меня вопрос в основном к вам.
Напомню о ребенке: в 1 г.10 мес. дебют приступов после фибрильных (или вместе). Приступы фокальные, с адверсией головы, поднятием руки.
Поставили в результате лобную эпи.
Начали с депакина, довели до 500 мг / сутки (вес ребенка на тот момент 13 кг), без улучшений.
Ввели топамакс, резкое ухудшение, побочки, сняли одномоментно.
Ввели финлепсин. На данный момент вес ребенка 15 кг. Пьем 200 мг / сутки финлепсина + 500 мг депакина.
Депакин снимать лечащий невролог не хочет. 3 дня у ребенка наблюдаю такое: во сне открываются глаза, задерживается дыхание (всё длится сек. 5-10), затем вдох и ребенок просыпается. Можно нам добавить финлепсина? еще 50 на ночь? На прием ко врачу только в апреле попадем, раньше нет записи.
Хочу самостоятельно попытаться снять депакин, т.к. на нем отмечала только ухудшение по приступам, но врачи мне не верят, говорят депакин не может давать ухудшение.
с какой скоростью это можно делать? Или вообще лучше не трогать пока его?

вопрос пока снимаю, на всякий случай не удаляю, т.к. записалась на сегодня к другому врачу (по отзывам в нашем городе - хороший эпилептолог), напишу по результату консультации.

[Elsa]

Сообщение от Toyris

и еще. принимаем депакин сироп, но возможно в скором времени будем переходить на депакин хроносфера (все врачи хвалят), кто-нибудь покупал его без рецепта? Сироп с боем купила в аптеке "Озерки" без рецепта, но по назначению врача. Взяла аж 2е бутылочки, а теперь может и останется.

А почему Вы не возьмете рецепт? Он действует долгое время.Рецепт может написать участковый. Аптека не требует никаких штампов, печатей, совершенно обяычный рецепт. Мы получаем по рецепту 2010 или 2011 года, какой возьмем тот и показываем, главное рецепт.

[НимфаНики]

Здравствуйте.
наша история http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=229204
Поставить окончательный диагноз (форму эпилепсии) пока не может ни один врач. Ждем запись 6 апреля ээг-видеомониторинга, думаю, все будет сразу ясно.

Обсуждалось ли, все прочитать не могу, к сожалению, топамакс может спровоцировать появление частых приступов и миоклоний?
Миоклонии появились недавно (неделю назад) с двух раз в сутки, теперь уже до 50 дошло. Всегда после пробуждения утром и днем. Принимаем сейчас кеппру в дозе 39 мг/кг, со вчерашнего дня ушли с топамакса (3,9). Неделю будем смотреть как будет на одной кеппре, если будет, не дай бог, приступ генерализованный или миоклонии не пройдут, а будут прогрессировать, то добавят, как я и думала депакин-хроносферу.
И еще вопрос, кто-нибудь делал позитронно-эмисионную томографию, при хорошем МРТ. Что-то прояснилось или нет?

[AnyaMuchanko]

информация для тех, кто получает ламиктал по льготе: мне сегодня сказали в справке, что ламиклала не будет по льготе, вместо него закупили дженерик индийского производства (название забыла) типа он дешевле((( Ну вот все как всегда через одно место(((( Я понимаю, что писать и звонить в комитет бесполезно, но вот так и хочется сказать все, что думаешь.....

[lanik22]

Сообщение от AnyaMuchanko

информация для тех, кто получает ламиктал по льготе: мне сегодня сказали в справке, что ламиклала не будет по льготе, вместо него закупили дженерик индийского производства (название забыла) типа он дешевле((( Ну вот все как всегда через одно место(((( Я понимаю, что писать и звонить в комитет бесполезно, но вот так и хочется сказать все, что думаешь.....

Звонить надо и доставать их.Напишите телефон,пожалуйста,будем говорить,что думаем.

[Toyris]

Сообщение от Elsa

А почему Вы не возьмете рецепт? Он действует долгое время.Рецепт может написать участковый. Аптека не требует никаких штампов, печатей, совершенно обяычный рецепт. Мы получаем по рецепту 2010 или 2011 года, какой возьмем тот и показываем, главное рецепт.

наш лечащий врач изменила сироп на гранулы по телефону, я думаю невропатолог(участковый) с моих слов рецепт откажется выписывать, а в назначении остался Депакин сироп
А еще когда мы в 3й раз лежали в больнице мне мед.персонал сказали что депакин нельзя принимать с молоком, кто-нибудь слышил про это? А то мы все его грудным м.запиваем....