ДЦП - реальные успехи и осмысление разочарований.Поделимся опытом.

[Юлелька]

Сообщение от Angel i Dimka

ну например если после надсечения ребенок встал на пятки и пошел, а через пару лет снова стал подниматься на цыпочки, то видимо что-то снова " зажалось". У нас цыпочек толком так и нет -стоит на всей стопе, но со временем он начинает заворачивать левую ногу во внутрь и не разгибает до конца левую руку.
Тут суть в том, чтоб убрать мышечные контрактуры пока они не переросли в суставные.

Вот у нас та же проблема с левой ногой и левая рука плохо разгибается.
А с какого возраста делают такие операции?

[Mashysik]

Про метод Ульзибата - мне кажется ,что если делать,то ехать надо туда,ближе к первоисточнику(сам автор уже увы,в мире ином).Как сейчас не знаю,но ещё пару лет назад сюда каталась бригада.Вроде решили пойти,но......Позвонили,здесь на телефоне сидела диспетчер,которая продиктовала маленький список анализов и бодренько записала нас на операцию,сказав,что через час-два после мы уже будет абсолютно свободны.На вопрос-предварительного осмотра -ответ в духе,а зачем,сразу сделают и всё будет ОК.Меня это сильно смутило - потом почитала отзывы о результатах таких конвеерных операций.Есть и плюсы конечно,но и минусов предостаточно.И опять же -если ребёнок испытывает большие проблемы с вертикализацией - носочек или полная ,суперподвижек не будет.Ну стоит моя в туторах на полной стопе,даже за ручки её на полной прогулять можно - но клонится во все стороны,ивушка наша неплакучая......

[olesya1611]

Хорошо, так а кто вообще толчок к этим операциям дает? ортопед? каким образом в Турнера тогда попасть предварительно, чтобы про контрактуры понимать?

[Mashysik]

Сообщение от olesya1611

Хорошо, так а кто вообще толчок к этим операциям дает? ортопед? каким образом в Турнера тогда попасть предварительно, чтобы про контрактуры понимать?

А когда Вы по врачам походите,то тут выясниться,что один ЗА методику,другой яростно ПРОТИВ.Поэтому решать как всегда должна мама,которая очень далека от медицины.........

[green22]

Мой, как веники видит, в баню несется .
А по поводу тулы - 3 раза делали мы эту операцию. ! раз - супер, встал на всю стопу. Через 6 мес, нам что-то еще корректировали - но я ничего не увидела, кроме того, что стала хуже левая нога, носок вовнутрь ушел, стал подгребать ею сильно. Сделали 3, бесплатно, т.к. они сказали - их косяк, но.. Особо ничего не мзменилось. Сказали нам, что это все от головы, т.к под наркозом стопы выводятся хорошо. Т.Ч двоякое мнение, если бы не сделала, так и ходил бы на ципочках. А вот наш плоско- вальгус всеж прогресирует, ноги растут... Что с этим делать пока не знаю. Уже тему завела, мож кто что посоветует.

[Fortezia]

Сообщение от olesya1611

Девочки, а как вы вообще выбираете для себя, какую методику будете использовать, к каким специалистам будете обращаться? Просто методом проб и ошибок, самостоятельно изучате материал по теме и решаете, куда обращаться или все же есть у вас невролог, который подскажет, поможет, проконсультирует?

сами, увы - сами
читаем - и выбираем
для того тут и обмениваемся знаниями

[olesya1611]

То есть хорошего невролога никто не посоветует?
Созрел еще вопрос про тутора, которые наверняка почти все носили или носят до сих пор. Если купить с рук, ничего же страшного? или все же нужно на заказ делать? просто у нас инвалидность не оформлена еще, А ЗА 10500 дороговато заказывать. А может есть у кого старенькие, я бы купила... на мна 13,5 где-то надо плюс минус

[Mashysik]

Сообщение от Fortezia

сами, увы - сами
читаем - и выбираем
для того тут и обмениваемся знаниями

Вот основной краеугольный камень нашего лечения - всех родителей особых деток.Сколько врачей - столько мнений - выбор за нами.Угадали -ура !!!!! Не угадали - стало хуже - винить вроде некого - сами виноваты.Отсюда и разочарования,зачастую отчаянье и депрессия подкатывают.А кому как не нашим детям нужна уверенная,позитивная мама - ребёнок очень чувствует наш настрой на лучшее,на победу.Да, надо трудиться,заставлять работать свою детку,но с улыбкой,с хорошим настроением,с убеждением особёнка,что всё получится - создавать ему мотивацию к работе над собой.................

[olesya1611]

Сообщение от Mashysik

Вот основной краеугольный камень нашего лечения - всех родителей особых деток.Сколько врачей - столько мнений - выбор за нами.Угадали -ура !!!!! Не угадали - стало хуже - винить вроде некого - сами виноваты.Отсюда и разочарования,зачастую отчаянье и депрессия подкатывают.А кому как не нашим детям нужна уверенная,позитивная мама - ребёнок очень чувствует наш настрой на лучшее,на победу.Да, надо трудиться,заставлять работать свою детку,но с улыбкой,с хорошим настроением,с убеждением особёнка,что всё получится - создавать ему мотивацию к работе над собой.................

Хорошо, про безоперационное вмешательство тут все понятно. Иголки там, остеопаты и т.д. А вот именно оперативное вмешательство тоже сами выбираете? Или все же изначально ортопед советует? Вот как дойти до того, чтобы сделать операцию по Ульзибату? а может и нет контрактур у нас? или они у всех есть?

[Mashysik]

Сообщение от olesya1611

То есть хорошего невролога никто не посоветует?
Созрел еще вопрос про тутора, которые наверняка почти все носили или носят до сих пор. Если купить с рук, ничего же страшного? или все же нужно на заказ делать? просто у нас инвалидность не оформлена еще, А ЗА 10500 дороговато заказывать. А может есть у кого старенькие, я бы купила... на мна 13,5 где-то надо плюс минус

Тутора продаются в Огоньке -поедете с ребёнком,примерите,там готовые,документы на возмещение дают.Стоят они совсем не ту сумму,а раза в три дешевле - зелёные на липучках,высокие.Моей почему-то они понравились больше,чем заказные.......