Аутизм-ОБСУЖДЕНИЕ!!!

[lapa]

Да, лагеря - это от "Отцов и детей" на Онеге (сами варим- готовим, живём в доиках по- нескольку семей) - я не была. Есть фанаты. Солнечный мир - Московская организация, довольно дорогие занятия, лагерь только для их детей. На Валдае - ЦЛП - условия походные, дети разные, только для детей из ЦЛП. Под Полтавой - мы были прошлым летом всей семьей- от Киевской организации "Сонячно коло". Тепло, маленькие домики, кормят в столовке, туалет - на улице, есть душ, сауна, свой пляж, очень тепло, психологи из республиканского центра дефектологии, по крайней мере знают, с кем работают. Мне понравилось - тепло, ребёнок занят, мы рядом, папа посмотрел на других детей, масса знакомых. Кстати, это так чудно- знакомиться в реале. Мне понравилось, но в этом году у нас небольшой дефолт, и, в связи с выросшей платой, мы туда не поедем. можете записаться туда, возможно ещё есть места. Попробовать при наличии возможности нужно! В чём то появится надежда, а в чем то, возможно, разочаруетесь, но, в любом случае это -хороший опыт.
Мы будем в "Зелёном огоньке" в последний заезд. Едем туда в первый раз. Кто был - отзовитесь?

[мумики]

Сообщение от Мама Кости

Я вот сижу в раздумьях. Недавно писала, что появился указательный жест. За последнюю неделю я его видела уже много раз. НО! Только тогда, когда он хочет сам показать. По-прежнему, по просьбе или требованию он не делает НИЧЕГО.
Так вот: можно ли такой указательный жест считать полноценным?

Хе! А у нас только так и было в первое время. Да и "я" и "мне" он употребляет только когда сам хочет. Не понятно то ли заучил фрау, то ли осмысленно. Вообще еще по осени связь была односторонней: когда хотел делал и показывал, а когда нет, то хоть что делай. Сейчас избирательно. Вот логопеду с Чапыгина Степа указательно все показывал, а главврачу который нас вел "внесознанку". Она при всем хорошем отношении говорила мол "он аутист и здесь с ним работать не чень то, не наш". И речь у нас только когда он хочет, а так бывает конечно, но сложно. Как здоровье Кости?

[Брюквa]

Сообщение от muniki

Хе! А у нас только так и было в первое время. Да и "я" и "мне" он употребляет только когда сам хочет. Не понятно то ли заучил фрау, то ли осмысленно. Вообще еще по осени связь была односторонней: когда хотел делал и показывал, а когда нет, то хоть что делай. Сейчас избирательно. Вот логопеду с Чапыгина Степа указательно все показывал, а главврачу который нас вел "внесознанку". Она при всем хорошем отношении говорила мол "он аутист и здесь с ним работать не чень то, не наш". И речь у нас только когда он хочет, а так бывает конечно, но сложно. Как здоровье Кости?

Здоровье, ттт, без ухудшений, а, если честно, то не пойму. Температуры нет (но она ни у него ни у меня(я тоже заболела одновременно с ним) выше 37-37,2 и не поднималась), у него соплей практически нет - носом чуть похлюпывает, но ничего не течет (мне бы так). Поведение активное, настроение хорошее. Поскольку гулять не рарешили, то от сидения дома он уже вконец одурел, не знает, чем ещё заняться. Еле уговорила 5 минут порисовать.
Скажите, а вы как-то добились от него, чтобы он хоть что-то по просьбе делал или просто сам дорос? У нас это делание по просьбе возможно только тогда, когда просьба совпадает с его желаниями

[мумики]

Сообщение от Мама Кости

Скажите, а вы как-то добились от него, чтобы он хоть что-то по просьбе делал или просто сам дорос? У нас это делание по просьбе возможно только тогда, когда просьба совпадает с его желаниями

Раньше я все не могла понять понимает ли он речь? Складывалось впечатление что он нас не понимает и поэтому просьб не выполняет. Я уж про просьбу показать му-му просто без слез вспоминать не могу. Потом стал хоть глазами на просьбы реагировать. Осенью было куча терапии и вдруг он стал двигаться: заиграл в ролевые игры, стал чуть реагировать на просьбы. Мне кажется (наверное со стороны это глупо) что когда Гречаный мне сказал что у нас не аутизм махровый я так обрадовалась и все началось. Плюс к этому терапии тода было куча. С февраля пришли на Чапыгина. Нам логопед дает задание, а мне смешно: Как это показывать на картинке игрушки и называть их. Она говорит: Он старается. Прихожу домой и да!!! Я до этого каждый день билась, а вот логопеда у нас к тому времени не было, то есть был в саду, но это не то. В садике его после Чапыгина не узнали. То есТь в срвнение с ним прошлым. Сейчас появились повтор слов, с радостью показывает, что знает, просьбы бытовые повторяет. С осени еще у нас прибавился акатинол, но не думаю что это панацея. Еще как то легче пошло после того как я стала радоваться его успехам и не циклится на неудачах. Думаю просто время.
Вообще мы сейчас мало занимаемся, корю себя, вот кубики Зайцева в Ригу притащила и не пошли. Пробует их разобрать но не повторяет. Тоже с понятием мало - много, цвета. У него все идет по аналогу, а не на слух. Вот пазлы, пирамидки это наше. Раньше даже инстркуций не принимал, ты ему объясняешь и все : собирай сам. Потом походит, попыхтит и сделает. Как7 Не знаю. Своя логика. Мне вот все про шахматы толдычат, мол у него такой склад ума, а как до него донесешь если не слушает. У нас ведь сенсорно - моторная аллалия. А как Кости аллалию сняли? Как это можно проверить. Что первично: аутизм или алалия. У меня вот у Степы просто сдвиг какой то в голове и как его назвать и что с ним будет дальше...Вы медик и я наверно глупо думаю, но наш психиатр тоже тут как то об этом размышляла.

[Брюквa]

Сообщение от muniki

Раньше я все не могла понять понимает ли он речь? Складывалось впечатление что он нас не понимает и поэтому просьб не выполняет. Я уж про просьбу показать му-му просто без слез вспоминать не могу. Потом стал хоть глазами на просьбы реагировать. Осенью было куча терапии и вдруг он стал двигаться: заиграл в ролевые игры, стал чуть реагировать на просьбы.

аналогично

Мне кажется (наверное со стороны это глупо) что когда Гречаный мне сказал что у нас не аутизм махровый я так обрадовалась и все началось. Плюс к этому терапии тода было куча.

по мне так не глупо. Я тоже обрадовалась - лучше знать, что это аутизм, чем вообще не понимать, что с твоим ребенком происходит и не понимать что лечить и как

С февраля пришли на Чапыгина. Нам логопед дает задание, а мне смешно: Как это показывать на картинке игрушки и называть их. Она говорит: Он старается. Прихожу домой и да!!! Я до этого каждый день билась, а вот логопеда у нас к тому времени не было, то есть был в саду, но это не то. В садике его после Чапыгина не узнали. То есТь в срвнение с ним прошлым. Сейчас появились повтор слов, с радостью показывает, что знает, просьбы бытовые повторяет.

у нас не старается. Уж до чего наша логопед молодец, но этого она от него добиться не смогла.

С осени еще у нас прибавился акатинол, но не думаю что это панацея. Еще как то легче пошло после того как я стала радоваться его успехам и не циклится на неудачах. Думаю просто время.

нам акатинол совсем не помог

Вообще мы сейчас мало занимаемся, корю себя, вот кубики Зайцева в Ригу притащила и не пошли. Пробует их разобрать но не повторяет. Тоже с понятием мало - много, цвета. У него все идет по аналогу, а не на слух. Вот пазлы, пирамидки это наше. Раньше даже инстркуций не принимал, ты ему объясняешь и все : собирай сам. Потом походит, попыхтит и сделает. Как7 Не знаю. Своя логика. Мне вот все про шахматы толдычат, мол у него такой склад ума, а как до него донесешь если не слушает. У нас ведь сенсорно - моторная аллалия.

вот и у нас по аналогии. Можно отобрать и показать. Говорить как сделать - бесполезно.

А как Кости аллалию сняли? Как это можно проверить. Что первично: аутизм или алалия. У меня вот у Степы просто сдвиг какой то в голове и как его назвать и что с ним будет дальше...Вы медик и я наверно глупо думаю, но наш психиатр тоже тут как то об этом размышляла.

а когда у него прогресс пошел и он заговорил, то логопеды (и на Чапыгина и наша) однозначно заявили, что это не алалия, видимо проблема в аутизме и ЗПР. Как наша логопед объяснила, что из алалии за 2 месяца не выходят - просто он привык к ней и начал говорить.
По поводу что первично - точно не знаю. Знаю, что нарушениями психического развития, а то и интеллекта страдают бОльшая часть детей Что будет дальше? Гоню эти мысли от себя прочь, понимая, что даже социально адаптированный Костя будет с приличными тараканами в голове.

[Atinamama]

Я продолжаю читать про аутизм. Мне очень интересно именно то читать, что пишут сами повзрослевшие аутисты о своих детских переживаниях. Книга Ирис Юханссон "Особое детство" на http://www.autismwebsite.ru/Books/th..._childhood.htm очень интересна в этом смысле. Будете сами читать или вам поцитировать?

[Pipa]

Сообщение от Мама Кости

у нас не старается. Уж до чего наша логопед молодец, но этого она от него добиться не смогла.

по поводу "не старается" и "как заставить". Мы ходили двумя путями - и стандартным (все уже наверное заметили, что в основной своей массе дефектологи, психологи и логопеды по довольно схожим программам идут), и по пути, заявленному нашим психологом. Она всегда ратовала за интерес, и с самого начала опечалилась: видно, что с мальчиков уже "позанимались". Но первый интерес она из Ваньки вытягивала несколько месяцев, искала к нему подход. Именно она вытащила из Ваньки речь, я уже много раз писала, что у нас прекрасно пошли "фокусы". Как бы ни был снижен интерес к окружающей среде, хоть чем-то зацепить его можно, и отсюда уже плясать. Но это, конечно, самый геморройный путь.

Уже неоднократно писала, что после этого мы и пришли к тому, что в нашем конкретном случае нетрадиционная терапия наиболее эффективна. Что у нас было год назад с концентрацией внимания? Да полный ужас... Сейчас я смотрю, Ванька в состоянии на лошади 40 минут отзаниматься и все упражнения/команды с первого раза услышать. На музыке (если без Аньки) то же самое - просто ему интересно. Ну и постепенно мы пришли к тому, что теперь можно и нагружать через "не хочу", он уже созрел для сознательной работы, и допустим, обычные занятия с дефектологом, логопедом, уже ложатся на подготовленную основу.
Другой вопрос - успеем ли мы к школе... Полагаю, что нет. Но пока стараюсь об этом не особо задумываться - будем решать проблемы по мере поступления.

[Pipa]

Сообщение от Atinamama

Будете сами читать или вам поцитировать?

Цитируй, конечно

[Atinamama]

Так вот. Помните, в книжке Темпл Грэндин она писала о станке для успокоения скота - коров и быков? Интерсно, что в книге Ирис Юханссон тоже не без коров.

Ее детство прошло в большом сельском доме, типа фермы, в Швеции. Там было очень много обитателей, иногда больше 20 человек. У мамы был туберкулез кожи, девочке сделали привику в первый день жизни. Она ушла в особый мир, это заметил отец: малышка не спала ночью, не плакала и не ощущала боли. Она выросла и выбралась из "особого" мира и пишет о своих детских переживаниях.

Отец умел особым образом обходиться с коровами, очень любил природу и все время разговаривал с ней! Он носил Ирис на спине и все время что-то говорил. Он старался найти с ней контакт - глазами, положив ее рядом с собо на одеяло. Он сделал гамак и повесил его в дверном проеме, чтобы с ней общалось как можно больше людей. Потом гамак сменили качели.

Папа сожалел о том, что коров обманывают, чтобы получить от них молоко (кормят, подвязывают хвост), он хотел, чтобы коровы отдавали молоко добровольно, и у него получалось их уговорить Его подход к дочери был очень похожим.

С одним человеком в доме у Ирис был хороший контакт, она даже рассказывала этой старой Эмме о своем мире, и та слушала и понимала. Кроме Эммы, в ее мир имел выход отец, но только изредка.

Она описывает свои переживания очень интересно.

Вообще, она считает основой аутизма изначальную необъяснимую ПОТЕРЮ ДОВЕРИЯ К ЛЮДЯМ. И выздоровление представляется ей как восстановление этого доверия, медленное и постепенное.

[Atinamama]

Когда я вела себя не так, как следовало - а это случалось довольно часто, - бабушка вызывала меня к себе, чтобы отчитать меня. Я любила это. Я стояла совершенно неподвижно и смотрела ей прямо в глаза, и, когда она начинала говорить, ее слова начинали кружиться по комнате. Они были разных цветов, не тех обычных цветов, которые встречаются повсюду, но цветов совершенно иного рода. Они светились и складывались в причудливые узоры. Все вокруг меня было словно живое, и все двигалось в дивном узоре. Я купалась в разноцветных искрах и кружилась в них. Они то и дело меняли форму, и было приятно плыть в этом потоке. Потом я чувствовала, что кто-то щиплет меня за руку, и снова оказывалась рядом с бабушкой: "...пропащий ты ребенок, ты даже не слушаешь, когда тебе говорят!"
Бабушка казалась разгневанной, а я смотрела в пол и ждала.
"Ступай сейчас же вниз, к себе", - говорила она, и я осторожно спускалась по лестнице. Уже во дворе меня отпускало, и я кричала, кричала от безумного восторга.

...
я была похожа на угря, и уползала, как только кто-то обращался ко мне, или пытался потрогать меня, или взять на руки. Из моего рта струился непрекращающийся поток слов. Это была не осмысленная речь, а масса слов, чаще всего совершенно беспорядочная, с которыми я играла, выставляла их в ряд и ловко складывала, и, казалось, от души веселилась, потому что я почти беспрерывно хохотала.
Я пребывала в таком состоянии, которого никто не мог ни понять, ни разделить со мной. Изредка, на какую-то секунду, папа улавливал проблеск контакта, но по большей части я была где-то внутри себя, недосягаемая для общения. Было такое впечатление, будто я не вполне присутствую в мире, будто я не совсем родилась.