Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

Сообщение от Elenamama

Андрей, добрый вечер!
Мы даем кеппру (250мг) сегодня 5-й день, по 1/4 - 2 раза в день, конвульсофин все
время не снижали, 450мг в сутки, ламиктал 62 мг. Лежим в педиатричке по поводу
гематурии, сегодня узнала, что тромбоцитов 70!, до начала приема кеппры было 130.
Приступы есть по 2-3 в сутки, но они стали значительно короче. Сегодня в прием 14:00 я
уже снизила конвульсофин 1/4 дала, далее как нам снижать? 12 кг, 2,2 года.
Спасибо!

Выяснили ли в чем причина гематурии?Макро или микро? Виноват ли в этом конвульсофин? Что вообще по этому поводу говорят врачи?
Синяки на теле не появляются, кровотечений нет?

Сообщение от alinych

пока изменений нет..ухудшений, вроде тоже...

Какая в настоящий момент дозировка сабрила?

Сообщение от Elenamama

у нас от конвульсофина - тромбоцитопения.
за 3 дня в больнице еще и сопли приобрели, иммунограмма наверное не правильно покажет.
как бы все не разъехалось, можно ли в этот момент понижать конвульсант?

Достоверно установлено? В таком случае это показания для его экстренной отмены. Что говорят врачи?

Сообщение от МaRья

А у нас пантогам уже второй раз провоцирует приступы, совпадение ли????
впервые год назад начали пантогам - по 03 в стационар, тогда и поставили эпилепсию, год вроде продержались, и я снова наступаю на те же грабли, решили развитие подогнать, и получили срыв ((((

А каким образом пантогам может "подогнать" развитие? Тут только один способ - занятия.

Сообщение от wws

Привет всем.
Пишу тем,у кого нет контакта-словесного общения с ребенком.
Ребенок знакомых за 1 с небольшим года освоил передвигать на магнитной доске буквы в слова и общался при мне.
Ребенок с тяжелым ДЦП.Результат обучения целый год был никакой.Учились по "чтению с пеленок".Интеллект оказался хорошим. Всего вам доброго

Виталий, напишите лучше, как у вас дела с ребенком? Давно Вы ничего не писали...

Сообщение от Вика мама Даши

Всем добрый вечер. У дочки эпилепсия, принимаем препараты. Уже почти 2 года ремиссия. А недавно начались подергивания головой в разные стороны, быстро туда-сюда и все, при пробуждении тоже и засыпании, еще стали сильно течь слюни. Знаю, что надо к врачу, будем записываться. Но может кто сталкивался с таким?
Заранее спасибо.

К врачу и на ЭЭГ....

Сообщение от Адвайта

Приступы (сильные дёрганья) на дозе депакина 200 сократились, стали перерывы по 3-5 дней, стала заметно спокойнее спать, но остались подёргивания глаз, век, замирания. В развитии застряли, голову не держим, игрухами не интересуемся, грызём кулаки, следим только за чёрно-белыми картинками, всё как и было месяца в 2, а нам уже скоро 6. Ещё глаза стали каждый сам по себе и зрачки разного размера бывают. И улыбаться стала реже.
Андрей, подскажите, пожалуйста, что нам делать дальше? Не хочу упустить драгоценное время...

Знаете....теперь эти находки уже не имеют большого значения....Лечить это пока не научились (я имею ввиду атрофические изменения), но есть клинические проявления, причина которых предположительно ясна. Вот на этой клинике теперь и надо сосредоточиться. То, что есть положительная динамика на депакине - хороший признак. Если он станет по крайней мере базовым препаратом, то пару к нему подобрать будет проще. Пока направление правильное - подбор терапии. Но не в отношении фенобарбитала. С чего вдруг сразу его? Фенобарбитал+вальпроат=не очень удачная комбинация, увеличивающая токсическое действие фенобарбитала....
После купирования приступов будет видно, с чем останется работать...

Сообщение от hanumam

Дельта ритм :Представлен еденичными высокоамплитудными комплексами волн регистрируется в затылочных и лобных отведениями и преобладает в правом полушарии.
В фоновой записи регулярно фиксируется псевдоэпилептиформная активность в виде редуцированных комплексов ОСТРАЯ -МЕДЛЕННАЯ волна локализованная в левом полушарии и регистрируется устойчиво , постоянно в ( Р З ) без генерализации возбуждения .

ФСТ( 1-30 -1 Гц):
Реакция усвоения ритма не отмечается .Отмечается нарастание активности альфа и тета ритмов над лобно -центральными отведениями ( Dexter > Sin ) и тета активности в левой височной области . Количество редуцированных комплексов ОВ-МВ нарастает и достигает 38 - 44 в минуту.

Это в МДЦ делали на 6-й Советской? Они там любят у всех находить редуцированные комплексы ОМВ...
А почему не сделали мониторинг ночного сна при таких показаниях? Может быть, имеет смысл?

Сообщение от Elenamama

Андрей даем конвульсофин уже по 1/4- 3 раза, все остальное как выше написано.
Приступы по 3 в сутки. Хотим уходить от конвульсофина.
Посоветуйте нам.

по 1\4 от 250 мг?
Я уже выше писал, что не очень понимаю врачебных раздумий на эту тему...если гематурия и тромбоцитопения от вальпроата, то его у Вас в приеме уже не должно быть совсем....

[hanumam]

Это в МДЦ делали на 6-й Советской? Они там любят у всех находить редуцированные комплексы ОМВ...
А почему не сделали мониторинг ночного сна при таких показаниях? Может быть, имеет смысл?

Спасибо !
Нет , в клиники неврологии , кот. на Невском 22, у Молочаева.
третий раз делали , все хуже и хуже .

Про ночной мониторинг думала , и не раз .
Подскажите , а где лучше сделать ?
Не очень хотелось писать , стукните меня тапком , но была у Камынина , но ведь пока не попробуешь , не поймешь...))))))))))

[Адвайта]

Сообщение от Andre®

Знаете....теперь эти находки уже не имеют большого значения....Лечить это пока не научились (я имею ввиду атрофические изменения), но есть клинические проявления, причина которых предположительно ясна. Вот на этой клинике теперь и надо сосредоточиться. То, что есть положительная динамика на депакине - хороший признак. Если он станет по крайней мере базовым препаратом, то пару к нему подобрать будет проще. Пока направление правильное - подбор терапии. Но не в отношении фенобарбитала. С чего вдруг сразу его? Фенобарбитал+вальпроат=не очень удачная комбинация, увеличивающая токсическое действие фенобарбитала....
После купирования приступов будет видно, с чем останется работать...

Андрей, как нам лучше поступить? Фенобарбитал назначили на земледельческой, туда же придётся ложиться для инъекций синактена, т.к. его только в стационаре. Если наблюдаться у другого эпилептолога и применить другую схему лечения, то как объяснять потом всё на земледельческой? На счёт фенобарбитала самой очень страшно. И ещё, как вы считаете, синактен в нашем случае вариант?

[Andre®]

Сообщение от hanumam

Это в МДЦ делали на 6-й Советской? Они там любят у всех находить редуцированные комплексы ОМВ...
А почему не сделали мониторинг ночного сна при таких показаниях? Может быть, имеет смысл?

Спасибо !
Нет , в клиники неврологии , кот. на Невском 22, у Молочаева.
третий раз делали , все хуже и хуже .

Про ночной мониторинг думала , и не раз .
Подскажите , а где лучше сделать ?
Не очень хотелось писать , стукните меня тапком , но была у Камынина , но ведь пока не попробуешь , не поймешь...))))))))))

Я в последний раз делал в МДЦ, вроде, неплохо сделали, но о диске с записью надо договариваться сразу.

Сообщение от Адвайта

Андрей, как нам лучше поступить? Фенобарбитал назначили на земледельческой, туда же придётся ложиться для инъекций синактена, т.к. его только в стационаре. Если наблюдаться у другого эпилептолога и применить другую схему лечения, то как объяснять потом всё на земледельческой? На счёт фенобарбитала самой очень страшно. И ещё, как вы считаете, синактен в нашем случае вариант?

А Вас кто-то ведет с Земледельческой или все-таки есть эпилептолог не оттуда, который вправе назначить другую схему лечения?
Пока ребенок маленький, думаю, синактен имеет смысл попробовать...

[Лёлькина мама]

Сообщение от Адвайта

Андрей, как нам лучше поступить? Фенобарбитал назначили на земледельческой, туда же придётся ложиться для инъекций синактена, т.к. его только в стационаре. Если наблюдаться у другого эпилептолога и применить другую схему лечения, то как объяснять потом всё на земледельческой? На счёт фенобарбитала самой очень страшно. И ещё, как вы считаете, синактен в нашем случае вариант?

ничего страшного, если у вас есть другой ГРАМОТНЫЙ эпилептолог, то врачи с Землдельческой ничего вам не скажут по поводу того, что вы проигнорировали их лечение. Я меняла ребёнку лечение без их участия, после чего опять лежали у них. Они отталкивались от той терапии, с которой мы к ним попали.
Хотя смотря какой врач...Хотя там сейчас нет выбора особо.

Андрей привет. У меня вопрос. Вчера сделали ээг на Зенитчиков. Дали расшифровку - ничего не поняла. Ещё сказали что-то типа "У ребёнка характерные изменения в структуре ГМ от приёма клоназепама". Вроде как это не сто процентно, но такая картина ээг наблюдается у всех детей, принимающих клоназепам. И сказали, что в описании про это написано. Это вообще обратимо? Я эмею в виду изменения? Если не принимать кл-м, всё станет, как было?

Описание.
Доминирует тета ритм, частотой 6,5 Гц, амплитудой до 60 мкВ, деформированный, зональные различия слегка сглажены. Регистрируется избыточная бета активность, преимущественно по центральным и передним отделам, периодически пробегами, частотой до 14 Гц. По правой теменной области регистрируются комплексы "острая-медленная волна", амплитудой до 150 мкВ, периодически кластерного характера и отчётливым эффектом поля. Отчётливого замедления до и после комплексов не регистрируется. При РФС неотчётливое усвоение ритма. Отмечаются увеличение комплексов с признаками быстрой билатеральной синхронизации.
Заключение.
Умеренно выраженные диффузные изменения фонового ритма и дезорганизация избыточной бета активностью. Очаговых изменений не зарегистрировано. Имеется фокальная эпилептиформная активность в правой теменной области, представленная комплексами "острая-медленная волна", амплитудой до 150 мкВ периодически кластерного характера и быстрой билатеральной синхронизации.

Вобщем переведи мне пож-та на нормальный человеческий язык. Особенно про "Очаговых изменений не зарегистрировано".
Спасибо!

[mocco]

Не в тему влезаю - а в центре "Прогноз" на Коломяжском нормальное ЭЭГ делают? (Да, знаю про местное отношение к центру, но вдруг там что-то делают хорошо).

[Адвайта]

Сообщение от Лёлькина мама

ничего страшного, если у вас есть другой ГРАМОТНЫЙ эпилептолог, то врачи с Землдельческой ничего вам не скажут по поводу того, что вы проигнорировали их лечение. Я меняла ребёнку лечение без их участия, после чего опять лежали у них. Они отталкивались от той терапии, с которой мы к ним попали.
Хотя смотря какой врач...Хотя там сейчас нет выбора особо.

Сообщение от Andre®

А Вас кто-то ведет с Земледельческой или все-таки есть эпилептолог не оттуда, который вправе назначить другую схему лечения?
Пока ребенок маленький, думаю, синактен имеет смысл попробовать...

На Земледельческой ведёт нас Глебовская, она там сейчас заведующая. Были у Коростовцева ещё, но на тот момент были недообследованы и принимали депакин только. Он подтвердил, что всё правильно и логично и предложил попробовать синактен. На четверг записалась к Гуменник. Фенобарбитал решила не давать, но возникает вопрос: нам дозу депакина надо утреннюю увеличивать до 150, а вечером оставлять 100 + добавлять фб. если без фб, то как лучше: утром 150 вечером 100 или по 125 утром и вечером? Спасибо!

[Лёлькина мама]

Сообщение от Адвайта

На Земледельческой ведёт нас Глебовская, она там сейчас заведующая. Были у Коростовцева ещё, но на тот момент были недообследованы и принимали депакин только. Он подтвердил, что всё правильно и логично и предложил попробовать синактен. На четверг записалась к Гуменник. Фенобарбитал решила не давать, но возникает вопрос: нам дозу депакина надо утреннюю увеличивать до 150, а вечером оставлять 100 + добавлять фб. если без фб, то как лучше: утром 150 вечером 100 или по 125 утром и вечером? Спасибо!

к сожалению я не знаю этого врача. поэтому и её реакцию на смену лечения предугадать невозможно. я говорила о старом составе врачей и предыдущей зав. отделением. последний раз 10 месяцев назад там лежали. её не было.

[Альгушка]

Здравствуйте, Андрей! Первый приступ был 21июля, мы в больницу не обращались, поскольку не видели начала приступа и подумали, что это обморокиз-за жары. Второй случился 8 сентября. Ребёнок вытянулся, посинело лицо, через 2 мин. стал приходить в себя, речь растянутая невнятная, после уснул. В больнице сделали МРТ и ЭЭГ, "обнаружены волны, некоторые сходны сдоброкачественными эпилептиформными паттернами детства" Назначили Депакин хроно 500мг/сутки(ребёнку 3 года) Когда после, мы пошли к эпилептологу(по рекомендации) с этим же ЭЭГ, врач сказал, что по этим волнам эпилепсии он не видит, но так как приступов было 2 депакин всётаки пить и сделать ночной мониторинг. Сделали. Эпилептических волн на ночном ЭЭГ не увидели. Однако, Депакин не отменили, опять же основа: приступов было 2. Скажите пожалуйста, не мог ли эти приступы справоцировать приём "рибомунила" (что то вроде прививки, только в таблетках, курсом на 6 мес) Сентябрь был последним мес., когда мы допили курс Рибомунила. Ещё у нас сильно сместился режим сна, так как родился второй малыш, сына стали укладывать позже, и именно в эти дни мы пропустили ещё и дневной сон. Что при первом, что при втором приступе ребёнок должен был спать в эти часы. Стоит ли мне настаивать на отмене депакина. Могли ли на ЭЭГ не увидеть или как-то пропустить волны (эпилепсию). Очень хочется знать ваше мнение. Простите за многословность. Заранее спасибо. Буду ждать вашего ответа.

[Andre®]

Сообщение от Лёлькина мама

Андрей привет. У меня вопрос. Вчера сделали ээг на Зенитчиков. Дали расшифровку - ничего не поняла. Ещё сказали что-то типа "У ребёнка характерные изменения в структуре ГМ от приёма клоназепама". Вроде как это не сто процентно, но такая картина ээг наблюдается у всех детей, принимающих клоназепам. И сказали, что в описании про это написано. Это вообще обратимо? Я эмею в виду изменения? Если не принимать кл-м, всё станет, как было?

К сожалению, те изменения, которые вызывают именно бензодиазепины могут быть необратимыми, в том числе в долгосрочной перспективе. Кроме того, их отрицательный эффект может проявляться спустя много лет после применения. Очень уж важны бензодиазепиновые рецепторы, с которыми они связываются...
Очаговые - это стойкие изменения в отграниченной области мозга, чаще всего свидетельствующие об органическом поражении этой области.
А остальное....ну, ты же знаешь - клиника определяет все. Но наличие эпилептической активности само по себе, конечно, не хорошо...

Сообщение от Адвайта

На Земледельческой ведёт нас Глебовская, она там сейчас заведующая. Были у Коростовцева ещё, но на тот момент были недообследованы и принимали депакин только. Он подтвердил, что всё правильно и логично и предложил попробовать синактен. На четверг записалась к Гуменник. Фенобарбитал решила не давать, но возникает вопрос: нам дозу депакина надо утреннюю увеличивать до 150, а вечером оставлять 100 + добавлять фб. если без фб, то как лучше: утром 150 вечером 100 или по 125 утром и вечером? Спасибо!

Я так думаю, что по 125 будет удобнее делить таблетки? Я просто не понимаю смысла включения в терапию сейчас фенобарбитала, когда не понятно еще, а вдруг и на депакине наступит ремиссия? Врачи такой мысли не допускают что ли?

Сообщение от Альгушка

Здравствуйте, Андрей! Первый приступ был 21июля, мы в больницу не обращались, поскольку не видели начала приступа и подумали, что это обморокиз-за жары. Второй случился 8 сентября. Ребёнок вытянулся, посинело лицо, через 2 мин. стал приходить в себя, речь растянутая невнятная, после уснул. В больнице сделали МРТ и ЭЭГ, "обнаружены волны, некоторые сходны сдоброкачественными эпелептиформными паттернами детства" Назначили Депакин хроно 500мг/сутки(ребёнку 3 года) Когда после, мы пошли к эпелептологу(по рекомендации) с этим же ЭЭГ, врач сказал, что по этим волнам эпилепсии он не видит, но так как приступов было 2 депакин всётаки пить и сделать ночной мониторинг. Сделали. Эпелептических волн на ночном ЭЭГ не увидели. Однако, Депакин не отменили, опять же основа: приступов было 2. Скажите пожалуйста, не мог ли эти приступы справоцировать приём "рибомунила" (что то вроде прививки, только в таблетках, курсом на 6 мес) Сентябрь был последним мес., когда мы допили курс Рибомунила. Ещё у нас сильно сместился режим сна, так как родился второй малыш, сына стали укладывать позже, и именно в эти дни мы пропустили ещё и дневной сон. Что при первом, что при втором приступе ребёнок должен был спать в эти часы. Стоит ли мне настаивать на отмене депакина. Могли ли на ЭЭГ не увидеть или как-то пропустить волны (эпелепсию). Очень хочется знать ваше мнение. Простите за многословность. За ранее спасибо. Буду ждать вашего ответа.

Здравствуйте,
а в связи с чем ребенку прописан рибомунил?
Где Вы наблюдались? Нет ли на руках кривых ЭЭГ с теми "волнами"?
Кардиолог проблем не видит?
Вес ребенка?