Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[Себежанка]

Сообщение от Черепахина

а как вам поставили диагонз целиакия без фгсд и hla-типирования? Только потому что на безглютеновой диете вам лучше? А если у вас аллергия на глютен, которая может уйти через пол года?
да, все больше убеждаюсь, что наша аллерголог была права про ревнову и педиатрику

Я уже писала, что ФГДС нам делали в октябре 2010 года, в заключении хронический дуоденит с лёгкой атрофией ворсин. Тогда целиакию ставили под вопросом. Но у нас случились два срыва, по которым была видна очень негативная реакция на попадание глютена. Мы сдавали анализы на аллергены - на пшеницу отрицательно. А что касается Ревновой, то она без ФГДС официально не ставит диагноз, а только его предполагает. И уже по результатам анализов и в совокупности с жалобами мамашек может его утвердить.

[Себежанка]

Сообщение от tvorogok

Мне в диагностическом центре на Матросова гастроэнтеролог чуть ли не пальцем у виска крутила, когда я сказала, что у нас Ц.
Рвота по её словам была у нас, потому что сделали ФДГС (правда рвота была до ФГДС и не один раз в течении 2,5 лет))). Отрыжка - потому, что ребёнок крутится и скачет во время еды. Жирные кислоты в кале - это от свечей, которые ставили ребёнку (чтобы она хоть как-то покакала, мучали запоры) и от детского крема (т.к. всё анальное отверстие было в трещинах из-за запора, какали с кровью). Про йодофильную флору, крахмалы, переваримую клеткатку и прочие прелести в копрограмме - никак не объяснила. Плохой аппетит, плохая прибавка в весе и росте - проблемы с ЖКТ на вегетативном уровне (до сих пор не знаю - что такое)))
Она заподозрила, что у нас муковисцидоз))) Хорошо, что я не смогла её каракули разобрать на направлении в МГЦ. А то "кондратий" бы хватил, пока добрались до генетика, и та сказала, что на муковисцидоз мы не тянем(анализы подтвердили))))
Так вот она говорила, что Ц нет, но в карточке упорно писала о необходимости соблюдения б/г диеты ("раз вам не ней лучше"). Ответствеенность на себя не брала.
Кстати то ли здесь, то ли ВКонтакте кто-то писал, что врач сняла диагноз Ц, разрешила ребёнку есть глютенсодержащие продукты (после года диеты). А когда ребёнку плохо стало, просто сказала - "извините, ошиблась".
Ребёнок ваш и вы несете ответственность за его здоровье, а врачу от того плохо ему будет или нет - вобщем-то всё равно. Не думаю, что кто-то её накажет за это.

Ген.анализ не показатель. У 5% больных Ц. гена нет.
У 25% здорового населения он есть.
А в МГЦ делают его судя по всему плохо, здесь уже писали. Два раза один и тот же человек сдавал анализ - результат был разный )))
Вот здесь тоже про это пишут.

+ 1000. У нас также было с гастроэнтерологом, когда она в один прекрасный момент сняла диагноз, а наутро ребёнок так плакал от болей, что мне хотелость тут же "задушить" врача. А про ген нам Ревнова сказала, что если его не найдут, мы будем опять ломать себе голову с диагнозом, хотя результат улучшений действительно на лицо.

[Людмила81]

Девочки, порадуйтесь за нас!!! Мы перешагнули 20 кг рубеж))) 20.2 кг в 8 лет. За один год 2.5 кг. До этого в год грамм по 300 набирали...на диете 2.5 года.

[gorenb]

С целиакией действительно дают освобождение от армии. Нашему старшему 18, на медкомиссии признали негодным к службе. 25 мая должны выдать документы (военный билет с освобождением). Ген центр дает заключение для военкомата. Два раза делали ФГДС - при постановке диагноза и через полтора года диеты. Диагноз поставили в 16 лет ( после того , как нашли Ц у младшего), в детстве никаких серьезных проявлений не было и рост 198, но на ФГДС типичгная картина целиакии и букет сопутствующих болячек. Антитела были в норме, кроме ТТГ, который 28 при норме до 25, ген есть. До сих пор ещё не все наладилось, хотя кишечник уже почти в норме.

[gorenb]

Сообщение от Людмила81

Девочки, порадуйтесь за нас!!! Мы перешагнули 20 кг рубеж))) 20.2 кг в 8 лет. За один год 2.5 кг. До этого в год грамм по 300 набирали...на диете 2.5 года.

Поздравляю вас, Людочка!!! Очень за вас рада. А мы проходили в сад (51 Прим.района) 15 дней ( целых три недели!), рекорд для нас.
Вы, как никто другой, можете подтвердить, что надо начинать диету как можно раньше. Некоторые врачи говорили вам, что у ребенка нет целиакии и усугубляли состояние ребенка, правда?

[Воробушки]

Сообщение от marita1982

)Про HLA-типирование ни слова не сказано было, что надо сдать. Генетик на меня как на дуру посмотрела, когда увидела, что диагноз есть, а генетический тест не сделан. Я так поняла, что грамотно начинать обследование на целиакию надо с этого теста?

Мы стоим на учете в МГЦ-здесь ситуация у нас такая как у многих в педиатричке- нам с ходу без всяких анализов сказали что у нас целиакия, генетический тест нас отговорили делать -платно сделать пока не могу денег нет. и сказали не надо никакого гатроэнтеролога-ведь все и так ясно.

[Воробушки]

Сообщение от Людмила81

Девочки, порадуйтесь за нас!!! Мы перешагнули 20 кг рубеж))) 20.2 кг в 8 лет. За один год 2.5 кг. До этого в год грамм по 300 набирали...на диете 2.5 года.

Поздравляю!!!

[Людмила81]

Спасибо за поддержку! Нас 2 раза снимали с диеты( один раз, между прочим, Корниенко), после 2-х минутного осмотра за 2000 руб. Хорошо, что мы тогда не стали ее слушать. А в декабре 2010г ребенку по повторной биопсии окончательно поставили диагноз Ц. -без всяких "под вопросом"...
Роза, огромное Вам спасибо!!!

[Мама Мария]

Через 2,5 года диеты с сентября старший набрал 4,5 кг, но эти полгода у него адский аппетит . И за 4 года соблюдения диеты в сумме младший набрал 10-11 кг, из них с сентября где-то 2,5 кг.

[Воробушки]

Двевочки, про вес я поняла, а как с рост-вот с ним мы пока не справляемся....2,3-84см