где взять лекарство Октагам и есть ли более дешевая замена - помогите советом

[natashina]

Кратко: мой очень близкий знакомый Юрий болен болезнью, которая в мире считается на данный момент неизлечимой - боковой амиотрофицеский склероз (или кратко - БАС). Люди живут макс имум 5 лет, юра живет уже 3 года. У него атрофированы обе руки и болезнь прогрессирует.

В марте я его сопровождала в Израиль на консультацию в клинику рассейнного склероза в Иерусалиме - это единственное место, где в данный момент в качестве эксперимента пытаются лечить (или хотя бы преостановить развитие) данной болезни.

Ему помимо рекомендации сделать трансплантацию стволовых клеток порекомендовали сделать курс из 5 капельниц Сандоглобулина - это лекарство на 100 % состоящее из Иммуноглобулина.

У нас этого лекарства нет - но я нашла аналог - Октагам.

Выписана слоновья доза лекарства - 30 грамм или 600 мл 5% раствора на 1 капельницу (всего 5 капельниц). По аптечным ценам это стоит 750 тыс.рублей (я никогда не думала что лекарство может столько стоить).

Родственники собирают деньги - вопрос не в этом.

Я прошу совета - может кто-то знает:

1) контакты поставщика этого лекарства, у которого можно купить его напрямую, минуя аптеки. Сумма безумная и возможно это поможет сэкономить 100 или 200 тыс.рублей;
2) любая информация, касающаяся того, как надо ставить такие капельницы (время) и побочные явления. Так как доза "экспериментальная" - то возможно у кого то был опыт применения таких доз. Поделитесь - очень страшно начинать, особенно если учесть что врач, который порекомендовал такую дозу - в Израиле;
2) другие аналогичные лекарства (их названия), которые состоят из иммуноглобулина и которые могли бы быть заменой и были бы более дешевы.

Заранее спасибо большое.

[lenagr]

Посмотрите октагам на medlux.ru, поищите большие дозировки, чтобы не набирать дозу пятидесятками. При дозировке 200 мл Вам нужно три флакона - в Москве можно найти флакон от 20000 рублей; на одну инфузию Вам понадобится 60000 рублей, это тоже очень много, но чуть полегче.
В Спб есть представительство Октафармы (фирмы-производителя), когда-то их телефон был 552-97-25, сейчас не знаю, давно не звонила.
По поводу лечения бокового амиотрофического склероза обратесь в ВМА, они делают там подсадки стволовых при этом диагнозе; я Вам сейчас контакты в личку скину.

[em14]

По поводу бокового амиотрофического склероза:

сейчас по миру 54 открытых клинических исследования: http://clinicaltrials.gov/ct2/result...eral&recr=Open
В основном это Штаты, но есть Европа и пр.: http://clinicaltrials.gov/ct2/result...eral&recr=Open
Если пациент взрослый и транспортабелен - это может быть разумной альтернативой.

Второй вариант - непосредственно выйти на производителя препарата (лучше - именно головной офис, а не российское представительство) и узнать есть - возможно у них есть программы помощи нуждающимся пациентам. Если есть - по предоставлению ряда документов и документам от лечащего врача они могут безвозмездно предоставить некоторое количество препарата. Часто это реально - боле чем может показаться на первый взгляд.

Удачи!

[Медуза Горгона]

По сайту фарминдекс на 6.04 в ЗАО "Империя-Фарма"Тел: (812) 279-21-78 - отдел продаж по СПб
имеется около 53 фл. 5% 50мл по цене 12 241,67.