О НЕДОНОШЕННОСТИ- обсуждение (продолжение)

[~Elena~]

Сообщение от Глоксинья2

Девочки, здравствйте!
Пишу здесь впервые.
Моя старшая дочка родилась в 1999 году на 25-26 неделе с весом 900 граммов.
Было очень много проблем по неврологии, но мы их вовремя решили. Жили тогда в Мурманске, там очень хорошо "поднимали" деткам неврологию, но вот глазки мы пропустили...
Совершенно там за этим не следили, никто из врачей не подсказал, а я и не знала, что может быть такая страшная вещь, как ретинопатия.
Оперироваться начали только с 10 месяцев у вас в Питере, в Раухфуса, в ЛОДКБ. Но наши 8 операций не помогли. У нас только светоощущение.
Но дочка моя учится в специальной школе, пусть не по всем предметам успешно, но все же по немецкому 5))) Уже в 6-м классе.
В музыкальной школе тоже большие успехи, у моей Даши абсолютный слух.
А по началу меня все жутко пугали и "успокаивали": "Мамочка, ничего, вы себе еще родите")))))))))))))

Добрый день!
А не пробовали к Дискаленко с вашими глазками попасть? Оперирует в областной больнице на Комсомола, лучший детский хирург офтальмолог, просто чудеса творит. Попасть к нему трудновато конечно, нужно проявить настойчивость, но вполне можно.

[пани ярузельски]

Сообщение от Глоксинья2

Девочки, здравствйте!
Пишу здесь впервые.
Моя старшая дочка родилась в 1999 году на 25-26 неделе с весом 900 граммов.
Было очень много проблем по неврологии, но мы их вовремя решили. Жили тогда в Мурманске, там очень хорошо "поднимали" деткам неврологию, но вот глазки мы пропустили...
Совершенно там за этим не следили, никто из врачей не подсказал, а я и не знала, что может быть такая страшная вещь, как ретинопатия.
Оперироваться начали только с 10 месяцев у вас в Питере, в Раухфуса, в ЛОДКБ. Но наши 8 операций не помогли. У нас только светоощущение.
Но дочка моя учится в специальной школе, пусть не по всем предметам успешно, но все же по немецкому 5))) Уже в 6-м классе.
В музыкальной школе тоже большие успехи, у моей Даши абсолютный слух.
А по началу меня все жутко пугали и "успокаивали": "Мамочка, ничего, вы себе еще родите")))))))))))))

Спасибо за позитив!

[Lexanna]

Всем привет. Напишусь к вам. Мы родились 30 апреля 2011г. Весом 1790, 44 см. роста. Сейчас нам 11 месяцев 80 роста и 9500г веса.

Сообщение от ♥ Скалопендра ♥

Девочки, вот смотрю на подписи, 880 грамм, 900 и т.д. а сколько была потеря веса у вас в первое время? что то мне кажется Катя моя очень много потеряла... уже 270 грамм.. и не переваривает ничего, с чего прибавка то пойдет? от внутривенного питания?
Что то может произошло, что мне не говорят, переваривала сначала по 3 потом и 4 и 5мл, потом раз и усе перестала, и неходит сама, клизму делают..... может много сразу? может быстро сразу????
Почитала про глазки, про ретино что то там и конечно ужаснулась, я же сейчас ничего не могу сделать? или мне просить осмотра офтальмолога? пропустить конечно все это страшно, поэтому спасибо за предупреждения и наставления...
Сейчас я только могу.....даничегоя сейчас не могу.....
Опять как появляется какая то увереность, так мне опять пол из под ног выбивают....Приходила врач... девочки 980 грамм девочка моя... ну что такое?почему уходит. так уже много, а у нас каждый грамм на счету.....И страшно мне, страшно что она мучается, страшно....просто неимоверно.....

Когда нас увозили в больницу на 6 день мы потеряли 200 грамм. Потом начали уже набирать.
Глаза вам еще будут смотреть. Думаю, что очень тщательно.

[пани ярузельски]

Сообщение от ♥ Скалопендра ♥

Девочки, вот смотрю на подписи, 880 грамм, 900 и т.д. а сколько была потеря веса у вас в первое время? что то мне кажется Катя моя очень много потеряла... уже 270 грамм.. и не переваривает ничего, с чего прибавка то пойдет? от внутривенного питания?
Что то может произошло, что мне не говорят, переваривала сначала по 3 потом и 4 и 5мл, потом раз и усе перестала, и неходит сама, клизму делают..... может много сразу? может быстро сразу????
Почитала про глазки, про ретино что то там и конечно ужаснулась, я же сейчас ничего не могу сделать? или мне просить осмотра офтальмолога? пропустить конечно все это страшно, поэтому спасибо за предупреждения и наставления...
Сейчас я только могу.....даничегоя сейчас не могу.....
Опять как появляется какая то увереность, так мне опять пол из под ног выбивают....Приходила врач... девочки 980 грамм девочка моя... ну что такое?почему уходит. так уже много, а у нас каждый грамм на счету.....И страшно мне, страшно что она мучается, страшно....просто неимоверно.....

Наташа, не надо таких мыслей, что мучается неимоверно, старайтесь взять себя в руки. Вы сами изведетесь и всех изведете, если так думать будете. Ребенок уже под контролем у врачей.
Ужасаться не надо, мы никто не знали, что такое ретинопатия, что такое БЛД, какие неврологические проблемы могут быть...

Про ретинопатию, чтобы не ужасаться совсем, напишу вам так: во-первых, не у всех она возникает. У того, у кого возникает, у многих происходит самопроизвольный регресс заболевания (большой процент, сейчас не вспомню, ну, примерно у 80%). Возможно лечение местное (глазные капельки) чтобы помочь регрессу, это врач решает. Мы как раз такие капали, все у нас прошло. Ну, как, каждый окулист по-своему теперь говорит, как и что, но ребенок абсолютно точно зрячий, делали вызванные зрительные потенциалы (исследование) - все ок. По осмотру они стопроцентно понять не могут, есть ли серьезные какие-то проблемы (иногда им кажется, что бледновато глазное дно, но как-то через раз - то нормально, то бледновато) - но все проблемы, которые есть, связаны уже не с офтальмологией, а с неврологией скорее.
Ну, и в конце концов, если не дай бог врач видит, что регресс не наступает, при своевременно назначенной операции тоже очень большие шансы на успех.

В общем, от вас зависит то, как тщательно вы будете наблюдаться у хорошего врача, который не по наслышке знаком с этой проблемой (мы решили наблюдаться у того, кто нас в больнице и осматривал, мотались через всю Московскую область, в другой город, но не жалеем, естественно, ни секунды). Будете делать все вовремя - очень велики шансы, что все будет хорошо. У меня есть знакомые, оперировали глазки по поводу ретинопатии, виделись, когда нам было где-то год - все у них хорошо. Не повод для паники, в общем.

Ваша основная задача - взять себя в руки, и когда ребенок уже будет переведен из реанимации на дохаживание, очень тщательно вникать в слова врачей, все выспрашивать так, чтобы вам в итоге стало понятно, что делать и куда бежать, если что. К моменту выписки домой вас должны будут осмотреть как минимум офтальмолог, невролог и кардиолог, сделаны все УЗИ, и все это отражено в выписке.
По поводу веса - не переживайте, все, конечно, дети теряли, абсолютно все. Не знаю, как 600 граммовые, но моя 990 грамм точно худела. Это нормально.

[Black Bird]

Сообщение от ♥ Скалопендра ♥

Девочки, вот смотрю на подписи, 880 грамм, 900 и т.д. а сколько была потеря веса у вас в первое время? что то мне кажется Катя моя очень много потеряла... уже 270 грамм.. и не переваривает ничего, с чего прибавка то пойдет? от внутривенного питания?
Что то может произошло, что мне не говорят, переваривала сначала по 3 потом и 4 и 5мл, потом раз и усе перестала, и неходит сама, клизму делают..... может много сразу? может быстро сразу????
Почитала про глазки, про ретино что то там и конечно ужаснулась, я же сейчас ничего не могу сделать? или мне просить осмотра офтальмолога? пропустить конечно все это страшно, поэтому спасибо за предупреждения и наставления...
Сейчас я только могу.....даничегоя сейчас не могу.....
Опять как появляется какая то увереность, так мне опять пол из под ног выбивают....Приходила врач... девочки 980 грамм девочка моя... ну что такое?почему уходит. так уже много, а у нас каждый грамм на счету.....И страшно мне, страшно что она мучается, страшно....просто неимоверно.....

Я уже писала, по-моему... мы родились 860 грамм, скинули почти 200. Чем крупнее малышок, чем больше отеки, тем больше позволительно ему скидывать. Мы с девочкой одной в палате лежали, наши детки в соседних кувезах в реанимации, у нее крупный был мальчик, по сравнению с моим - 2,2 родился, а потерял до 1,4 кг. У него тоже была пневмония, давали антибиотики, сразу усвоение ухудшилось, потом он все быстренько назад набрал.
Мы кормились ФрисоПре, врачи его очень хвалили...
Глазками займетесь на доращивании. Не знаю, как в 1 ДГБ, в 17 офтальмологи смотрят абсолютно всех, никакого осмотра просить не надо, сами забирают детей на осмотры. У нас была преретинопатия, мы капали в глазки эмоксипин, все прошло... осталась ангиопатия - извитость сосудов глазных, но она ему не мешает, зрение у нас прекрасное.
Прекрати панику, ребенок все чувствует, передашь и ей свое ужасное настроение. В самом деле - ребенок под наблюдением у врачей... Посмотри топик этот повнимательней - у многих детки родились еще меньше и были в еще более тяжелом состоянии, но все справились. И вы с Катюшей тоже справитесь)

[бубенец]

мы тоже эмоксипин капали

[Lexanna]

Сообщение от бубенец

мы тоже эмоксипин капали

Нам тоже его капали

Сообщение от Black Bird

Я уже писала, по-моему... мы родились 860 грамм, скинули почти 200. Чем крупнее малышок, чем больше отеки, тем больше позволительно ему скидывать. Мы с девочкой одной в палате лежали, наши детки в соседних кувезах в реанимации, у нее крупный был мальчик, по сравнению с моим - 2,2 родился, а потерял до 1,4 кг. У него тоже была пневмония, давали антибиотики, сразу усвоение ухудшилось, потом он все быстренько назад набрал.
Мы кормились ФрисоПре, врачи его очень хвалили...
Глазками займетесь на доращивании. Не знаю, как в 1 ДГБ, в 17 офтальмологи смотрят абсолютно всех, никакого осмотра просить не надо, сами забирают детей на осмотры. У нас была преретинопатия, мы капали в глазки эмоксипин, все прошло... осталась ангиопатия - извитость сосудов глазных, но она ему не мешает, зрение у нас прекрасное.
Прекрати панику, ребенок все чувствует, передашь и ей свое ужасное настроение. В самом деле - ребенок под наблюдением у врачей... Посмотри топик этот повнимательней - у многих детки родились еще меньше и были в еще более тяжелом состоянии, но все справились. И вы с Катюшей тоже справитесь)

Мы в 4-ке лежали (Святой Ольги на Земледельческой), нам глаза смотрели каждую неделю.

[Мурамур]

Сообщение от Lexanna

Всем привет. Напишусь к вам. Мы родились 30 апреля 2011г. Весом 1790, 44 см. роста. Сейчас нам 11 месяцев 80 роста и 9500г веса.

Когда нас увозили в больницу на 6 день мы потеряли 200 грамм. Потом начали уже набирать.
Глаза вам еще будут смотреть. Думаю, что очень тщательно.

А на какой неделе вы родились?
мы тоже с таким весом (1750) и ростом. Но весим сейчас на 1,5 кг поменьше и роста на 9 см поменьше Так что Вы молодцы

[Мурамур]

Марина - детки чудесные!!! И уж точно не скажешь, что были крохами

[Мурамур]

Наташа, мы родились, конечно, постарше (32 нед) и побольше 1750. Но потеряли на мочегонных и не усвоение пищи до 1516, это наш минимальный вес.
Раскармливали нас очень долго, смесь по 5 мл начали давать на 7 день. До 20 мл раскармливали недели 3 точно, и то дробно.
Потом мы очень долго ели по 40 мл. И только к концу 2-х месяцев стали кушать по 70-80.
Ретинопатию у нас обнаружили только когда посмотрели на аппарате (как только сняли с кислорода). Напугали меня до обморочного состояния. Что прогрессирует и срочно на операцию.
Съездили в 1 ДГБ, там успокоили, что операция не нужна. Наблюдались очень долго у нее и только в 9 месяцев нам сняли этот диагноз. Осталась извитость сосудов.