Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

мы принимали долго топамакс и у нас остались 4-5 пачек по 25 мг - отдадим, только мы виз Москвы.Напишите мне на ящик - договоримся: marishka0581@******** Марина.

Сообщение от Мариночка

Напишите мне на ящик - договоримся: Марина.

Пишу. Очень бы хотелось его как-то получить.

[Мама Димки]

А мы довели депакин до терапевтической дозы ( на Димкины 23 кг - 600 мг). И ребенка стало не узнать Он как пьяный - это раз! Он все время спит - это два! Даже, когда только проснется, он уже хочет спать В школе заниматься не может, засыпает. Он ничего не хочет есть - это три! Даже мороженое и чипсы Просто заставляю.Резко ухудшился апетит. А еще у него очень часто болит живот и бывает расстройство желудка, тошнит - это четыре!
Вобщем, все побочные эффекты налицо Доктор гворит, потерпите, это нормально, такое состояние может длиться до месяца. Потом привыкнет и все пройдет. Но мне как-то слабо в это верится. Ребенка как будто подменили.
Вот мне интересно. У кого-нибудь на депакине было нечто подобное?
При всем этом приступы не прошли. Происходят каждый день. Их стало поменьше, но совсем они не прошли.
Вот спрашивается, зачем мы все это терпим? И что дальше? Еще повышать дозу? Так он тогда вообще просыпаться не будет .Вот и получается, что депакин нам тоже не подходит

[Elsa]

Если на депакине сидите, то лучше соблюдать диету, чтобы лишний раз не нагружать поджелудочную. Чипсы и мороженое не надо ему давать.

[mashapak]

Мы доводили депакин на наши 18 кг до 900 мг. Ребенок спал почти 24 часа в сутки в течение месяца. Накормить было невозможно.Показатели по печеночным/поджелудочным ферментам зашкаливали. Я не выдержала и сама снизила дозу до 750 мг за один раз о чем очень жалею, т.к. после этого у нас и начались приступы в виде абсансев.
Но нам многие врачи до сих пор говорят, что для 18 кг 900 мг это не предельная доза, что надо было потерпеть, чтобы узнать как на нас будет действовать депакин на максимальной дозе.

Терпения Вам!

[Elsa]

Сообщение от mashapak

Но нам многие врачи до сих пор говорят, что для 18 кг 900 мг это не предельная доза, что надо было потерпеть, чтобы узнать как на нас будет действовать депакин на максимальной дозе.

Терпения Вам!

Интересно, а на своих детях, они ставят такие эксперименты?
Мы принимали по 36 на кг веса, я места себе не находила, а тут 50!!!

[Andre®]

Сообщение от mashapak

Но нам многие врачи до сих пор говорят, что для 18 кг 900 мг это не предельная доза, что надо было потерпеть, чтобы узнать как на нас будет действовать депакин на максимальной дозе.

Ага, мы довели до 72 мг на кг в сутки. Закончили в реанимации...

[Andre®]

Марин, это НЕ нормально...
Какова была скорость наращивания дозы, через какой интервал времени? И сколько мг на повышение было?
Диета обязательно! Как при панкреатите: не надо мясных бульонов, никаких чипсов и мороженого...
Боли в области пупка имеют отношение к поджелудочной. Срочно проверить печеночные ферменты и амилазу крови и мочи!!! Желательно бы сделать ЭЭГ.

[Fortezia]

Бу привыкала неделю - плохо ела, чуток тошнилась, много спала

Сейчас мне кажется осталась только повышенная утомляемость = чуть что сразу "УСТАЛА!!"

[Magnit]

Сообщение от Mama Dimki

А мы довели депакин до терапевтической дозы ( на Димкины 23 кг - 600 мг)

Вы ничего не путаете? У вас получается 26 мг/кг. Это ниже терапевтической дозы! Нормальные дозы депакина для детей от 30 до 40 мг на кг веса. Причем чем младше ребенок, тем выше дозы. Младенцам назначают до 100 мг/кг, но это уже субтоксические дозы. У вас нет эффекта, возможно, из-за низкой дозы.
Вам депакин, похоже, не подходит из-за побочных. Сообщите вашему эпилептологу об этом и решайтесь на смену препарата.
Мы, например, принимаем депакин 40 мг/кг. Первые 2 месяца дочка спала больше обычного часа на 3, но потом все устаканилось. Других побочек, ТТТ... ,не было.
Еще очень интересный вопрос - в аннотации указано повышение аппетита (и вследствие этого утолщение ребенка), а у вас - наоборот, ухудшение. Надо подкорректировать аннотацию. Кто знает французкий?