Самая зацелованная девочка на свете

[lelia-7676]

@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@
@@@@@@@@
@@@@@@@
@@@@@@
@@@@@
@@@@
@@@
@@
@

[Ksu Ksu]

Ездили вчера еще по врачам и исследованиям, были у Айвазяна. выписал новое лекарство попробовать. сегодня еще поедут с Оленькой сдавать кровь в генетический центр - чтобы опровергнуть или подтвердить генетический сбой.
И Айвазян, и врач из генетического центра сходятся к тому, что для России Олино заболевание еще не изучено: симптомы не совпадают с известными болезнями, которые раньше ставили Оленьке (синдром Веста и Драве (кажется)) и все сходятся во мнении, что, если есть возможность, нужно вести Оленьку в Германию.
Это - единственная страна, где медицинские исследования и технологии ушли далеко от России (там уже продаются в широком доступе лекарства от синдоромов, которые в России еще не изучены и не знакомы ведущим специалистам в этой области!). Там делают уникальные исследования на генетику, и, возможно, они смогут определить, где же все-таки происходит сбой, и какое лечение будет наиболее эффективно. К сожалению, наши врачи пока не могут сказать ничего конкретного, кроме: "давайте попробуем еще такое-то лекарство, вдруг оно поможет".
Хорошая новость состоит в том, что, по словам Айвазяна, у Оли очень стабильное состояние - он говорит, что в ее возрасте с той эпилептической активностью, детки обычно находятся в гораздо худшем состоянии и оно постоянно ухудшается. По словам Иры и Жени, состояние даже немножнко улучшается: Оля стала немного держать головку, активно двигает ручками и ножками, чего раньше вообще не наблюдалось. Так что, шанс на излечение есть, предлагаю рассмотреть вариант с Германией (надеюсь, mobi4 нам поможет) и попробовать вылечить Оленьку там!

[novoros]

Скажите, есть смысл сейчас отправить платеж по сбербанку или через Контакт- смогут Олины родители его получить?

[Ksu Ksu]

вы знаете, лучше это у mobi4 спросить. насколько я знаю, они сегодня уезжают из Москвы, а сбербанк вроде как в Москве на сестру оформлен - сможет ли она переслать денежку - не знаю, или ей придется это делать за % через другую платежную систему...
спасибо за желание помочь!

[mobi4]

Да, правильно, они сегодня уеxали из Москвы домой. Но, как писала Ксюша, всё сводится к тому, что Оле всё-таки необxодима консультация в Германии. Я сейчас буду связываться с немецкой клиникой и просить выставить предварительный счёт. Оплачивать его скорее всего нужно будет с банковского счёта, так что если деньги будут в Сбербанке (я так понимаю, они туда поступают без снятия комиссионныx?), то это пожалуй оптимальный вариант. Если они понадобятся в Бендераx, то Ирина сестра найдёт способ иx передать, даже тем же Контактом.

[mobi4]

Оленька с семьёй вернулись в Бендеры и Женя написал мне такое письмо:

Здравствуйте, Аня!

Мы дома. Доехали хорошо. Олечка в дороге вела себя нормально. Чудо что она за столько дней вне дома не заболела и даже не засопливила. (ттт) Это благодаря тому, что не пользовались общественным транспортом.

Аня, мы очень Вам благодарны за обследование в Москве, без Вас этого бы не было.
Мы так же очень благодарны всем кто помогал финансово обследовать Олечку в Москве.
Особая благодарность Антону, который нас встретил в Москве. Светлане которая провожала и возила на видеомониторинг. Ксюше которая нас три дня возила по Москве по различным обследованиям и анализам. А ещё Ксюша возила нас в Свято-Покровский женский Ставропигиальный монастырь к мощам святой Матроны. Там мы Олечку приложили головкой к гробу с мощами Матроны и к иконе Матроны.
Очень благодарны Светлане, которая нас зарегистрировала у себя.
Спасибо за подарки Катюше.

Спасибо Вам всем от нашей семьи.

Из результатов поездки:
Видеомониторинг показал что у Олечки сохраняется модифицированная гипсаритмия, которая по сути и не даёт ей развиваться.
В медицинской карте Айвазян записал : "Ранее принимала все доступные АЭП включая сабрил, фризиум и синоктен депо, кроме лирики."
Будем пробовать лирику.
Анализ крови на содержание депакина в крови (в Приднестровье такие анализы не делаются) показал что превышен токсический уровень. Айвазян рекомендовал снизить дозу депакина на треть и перейти на другой вальпроат - конвульсофин.
У генетиков Олечку смотрели ещё и сразу трое офтальмологов. Смотрели тщательно и долго. Но так называемой "вишнёвой косточки", говорящей о множестве генетических заболеваний, на глазном дне не обнаружили. Есть частичная атрофия зрительных нервов. Зрение - 10. Олечка видит, но не понимает что она видит из-за гипсаритмии.
Генетики рекомендовали сделать у них анализ CLN2, но тут же сказали что не видят у Оли видимых патологий говорящих о генетическом заболевании, но многих заболеваний они не знают. Например исследование гена SCN1F которое рекомендовал немецкий врач в России ещё никогда не делали.
Анализ мы сдали. Результат будет через 2-3 недели, пришлют по почте, так как отправить на мейл они не могут - нет специалиста кто бы мог отправить

[Ksu Ksu]

да, давайте узнавать про лечение в Германии. и еще, хотелось бы закупить препарат во Франции, который, МОЖЕТ БЫТЬ, поможет. я поточнее напишу позже.

[mobi4]

ВНИМАНИЕ!

Рублёвый счёт больше НЕ действует! Ирина сестра в связи со скорым уxодом в декрет и переездом её офиса (который был прямо у банка) в другой конец города, а так же её запланированном переезде в Приднестровье после рождения ребёнка закрыла счёт. У Жени не было интернета (сломался компьютер) и он об этом узнал только сейчас. Просьба на российский рублёвый счёт НИЧЕГО больше не переводить!!!

[mobi4]

Оленька уже принимает полную дозу конвульсофина, и 4 дня как получает минимальную дозу лирики. Жене кажется, что приступов стало чуть меньше. Вот что ещё пишет Женя:

Оля довольно бодрая, особенно сегодня ночью была не спала до 4 утра. Сидела на руках, только положишь - сразу кричит, зовёт.
А с прыщами совсем беда. наши врачи говорят что это нейродермит. А лечится он очень тяжело, иногда годами.
Адвантан практически кончился. Завтра буду искать у нас в Бендерах. Если нет, то придётся ехать в Кишинёв или в Одессу за ним. Врачи даже не удивляются когда мы к ним приносим Олечку и прыщи не проходят, говорят что нечего ждать быстрых улучшений. Мы в шоке, не хватало Олечке ещё и такой гадости. На голове появилось много прыщей с корочками, они по-видимому чешутся. Оля научилась чесаться. Дважды в день мажем её адвантаном и один раз левомиколью. Даём супрастин и энтеросгель.

[mobi4]

Ответ из Германии есть. Примут Олю сначала на амбулаторные обследования, поскольку это выйдет намного дешевле чем проводить всё стационарно. Стоимость генетического анализа, как и было сказано раньше - больше 3000 евро. Обследования с МРТ и консультацией у Эльгера - около 2000 евро. Полёт и гостиницу я ещё не подсчитывала, но это всё тоже будет не дёшево, поскольку лететь с Олей придётся и Жене, и Ире. Олю одну нельзя оставить даже чтобы в туалет сходить, а тут полёт за границу... Обязательно нужен будет запас средств, на случай если на месте решат провести дополнительные обследования (мне прислали целый список возможных обследований и их цен) или выпишут новые лекарства.

Ближайшей датой обследования было бы 19 января. Но мы с Женей побоялись, что не успеем собрать деньги и оформить визу (с молдовским паспортом это будет наверное не просто, да ещё и новогодние праздники...), поэтому попросили перенести обследования на март.

В ближайшее время я постараюсь выяснить цену полёта в Германию и примерную стоимость гостиницы, и тогда опубликую общую сумму, которую необходимо собрать. Думаю, что нужно расчитывать где-то на 10.000 евро. Времени осталось не много, поэтому я опять прошу о помощи Оленьке! Германия - это её последний шанс избавиться от страданий. Это Олечкин шанс вернуться к ЖИЗНИ!!!