Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? - Страница 844 - Littleone 2009-2012
   
Старый 09.04.2012, 22:18   #8431
Elsa
Ветеран
 
Регистрация: 26.03.2006
Сообщений: 793


Цитата:
Сообщение от yar_mama Посмотреть сообщение
значит у нас еще несколько препаратов и сочетаний в запасе
вы ж, я читала, преднизолон еще пьете? какие признаки натолкнули на то, чтобы к ревматологу пойти? Я всё переживаю, что что-нибудь упускаю и делаю не так, может быть нам тоже сходить. На что нужно обратить внимание в состоянии ребенка?
У вас в каком возрасте дебют был?
метипреда пьем мало и нам его постоянно снижают. Дебют чего? эпилепсии? то где-то в 2года. Если про дебют системного, то в 22. Но у нас оно протекало с рождения, в очень слабой форме. По диагностике-это так же как и эпилепсия. Надо чтобы были клинические проявления+ анализы крови. Если одни анализы показывают то лечить не будут т к и у здоровых людей бывают антитела.
А так втечении 20 лет, то аллергия где-то выйдет, то температура высокая, то туфли не купить -все жмут, неудобны, то ноги заболят, то под ребрами заболит, то пищеварение нарушится, то оксалаты-все это слабо и очень размазано. А вот в 20 стали ноги после танцев болеть, ночью болеть тело, плохо спать стала ночью...Обратились в ревмоцентр, иммуноблот показал системное. На лечение отреагировала сразу. Конкретно так и не сказали какое, сначала ставили СКВ, сейчас смешанное т к осталось немного антител, отвечающих за смешанное заболевание.
Эпилепсия тоже положительно отреагировала на лечение.
Elsa is offline   Цитировать ·
Старый 09.04.2012, 22:29   #8432
yar_mama
Частый гость
 
Регистрация: 17.05.2011
Адрес: Ярославль
Сообщений: 63


Цитата:
Сообщение от Elsa Посмотреть сообщение
метипреда пьем мало и нам его постоянно снижают. Дебют чего? эпилепсии? то где-то в 2года. Если про дебют системного, то в 22. Но у нас оно протекало с рождения, в очень слабой форме. По диагностике-это так же как и эпилепсия. Надо чтобы были клинические проявления+ анализы крови. Если одни анализы показывают то лечить не будут т к и у здоровых людей бывают антитела.
А так втечении 20 лет, то аллергия где-то выйдет, то температура высокая, то туфли не купить -все жмут, неудобны, то ноги заболят, то под ребрами заболит, то пищеварение нарушится, то оксалаты-все это слабо и очень размазано. А вот в 20 стали ноги после танцев болеть, ночью болеть тело, плохо спать стала ночью...Обратились в ревмоцентр, иммуноблот показал системное. На лечение отреагировала сразу. Конкретно так и не сказали какое, сначала ставили СКВ, сейчас смешанное т к осталось немного антител, отвечающих за смешанное заболевание.
Эпилепсия тоже положительно отреагировала на лечение.
спасибо за ваш ответ, т.е. несмотря на эпи и всё остальное ребенок нормально живет и развивается как я смотрю? Так хочется просто положительных примеров, чтобы надежду свою подпитать, что всё должно быть хорошо!
yar_mama is offline   Цитировать ·
Старый 09.04.2012, 22:40
ответ для alusj , на сообщение « Нашла, в Андромеде, 2500 руб. прием... »
  #8433
Sim
Хранитель
 
Аватар для Sim
 
Регистрация: 19.02.2009
Адрес: Моск. р-н
Сообщений: 11 015


Цитата:
Сообщение от alusj Посмотреть сообщение
Нашла, в Андромеде, 2500 руб. прием (+ЭЭГ 1500 руб.)
нашли приём у Болдыревой платный? или адрес эл почты тоже?
адрес ещё нужен? у меня есть...
__________________
Sim is offline   Цитировать ·
Старый 09.04.2012, 23:11
ответ для yar_mama , на сообщение « спасибо за ваш ответ, т.е. несмотря на... »
  #8434
Elsa
Ветеран
 
Регистрация: 26.03.2006
Сообщений: 793


Цитата:
Сообщение от yar_mama Посмотреть сообщение
спасибо за ваш ответ, т.е. несмотря на эпи и всё остальное ребенок нормально живет и развивается как я смотрю? Так хочется просто положительных примеров, чтобы надежду свою подпитать, что всё должно быть хорошо!
Да, жизнь полноценная. О заболеваниях никто не знает. Знают только те врачи, у которых наблюдаемся:эпилептолог и ревмотолог.
Elsa is offline   Цитировать ·
Старый 09.04.2012, 23:54
ответ для ola_zena , на сообщение « Сходила к врачу-уже ушла А можно... »
  #8435
SERGIO777
Ветеран
 
Аватар для SERGIO777
 
Регистрация: 19.08.2008
Адрес: ул коллонтай
Сообщений: 828


Цитата:
Сообщение от ola_zena Посмотреть сообщение
Сходила к врачу-уже ушла
А можно вообще так переходить с депакина на депакин хроно? Почему сразу тогда его не назначили? Стала читать форум просто ужаснулась от побочных явлений депакина Снова в шоке-давать или нет ((( Может кто возил ребенка куда на обследование? Посоветуйте!
мы с 7 по 19 марта лежали на 2-м невролог-м в святой ольге, сначала пили сироп 3 р в день, потом доктор назначил депакин хроносферу (ПОРОШОК), мы тоже новички в этом грустном деле + у нас еще ДЦП..
здоровья вам и побыстрее домой!!!!
__________________
SERGIO777 is offline   Цитировать ·
Старый 09.04.2012, 23:59
ответ для SERGIO777 , на сообщение « мы с 7 по 19 марта лежали на 2-м... »
  #8436
ola_zena
Участник
 
Аватар для ola_zena
 
Регистрация: 25.03.2009
Адрес: ПРОСВЕТ
Сообщений: 130


Цитата:
Сообщение от SERGIO777 Посмотреть сообщение
мы с 7 по 19 марта лежали на 2-м невролог-м в святой ольге, сначала пили сироп 3 р в день, потом доктор назначил депакин хроносферу (ПОРОШОК), мы тоже новички в этом грустном деле + у нас еще ДЦП..
здоровья вам и побыстрее домой!!!!
спасибо. как хорошо что еть такой форум. вместе как-то легче
ola_zena is offline   Цитировать ·
Старый 10.04.2012, 09:55
ответ для ola_zena , на сообщение « спасибо. как хорошо что еть такой... »
  #8437
yar_mama
Частый гость
 
Регистрация: 17.05.2011
Адрес: Ярославль
Сообщений: 63


Цитата:
Сообщение от ola_zena Посмотреть сообщение
спасибо. как хорошо что еть такой форум. вместе как-то легче
это точно. Я думала в прошлом январе с ума сойду ... такое состояние было, что жить не хотелось, не могла смотреть как ре.. страдает. Потом полегчало ребенку, из реанимации в обычную палату переехали, потом в неврологию, потом домой, потом нашла форумы и полегчало мне, что это не приговор, что жизнь продолжается! Держитесь!
Очень хорошо будет, если депакин поможет. Нам врач в неврологии говорил - кому депакин помог они считают легкой формой, на нем держатся несколько лет и потихоньку снимают. Если начинается подбор препаратов и их сочетаний, то уже относят к тяжелой, если не помогает 5-6 схема, то форма считается фармакорезистентной, т.е. устойчвой к препаратам, НО! В любом случае препарат подбирают и подбирают. Тем более наука не стоит на месте, всё время что-нибудь новое появляется и эта болезнь не редкая патология, по разным статьям от 1 до 5 % населения в определенные моменты жизни судорожит. И это не зависит ни от пола, ни от возраста, ни от расы, ни от места и образа жизни. Так что главное не сдаваться! И еще для меня стало очень важным найти "своего" врача, которая сказала, глядя в глаза: "всё будет! мы еще замуж с ней выйдем и родим!" До сих пор слезы наворачиваются, но тогда мне казалось, что это невозможно. А теперь... Может и прорвемся?

Цитата:
Сообщение от Elsa Посмотреть сообщение
Да, жизнь полноценная. О заболеваниях никто не знает. Знают только те врачи, у которых наблюдаемся:эпилептолог и ревмотолог.
вы молодцы!
А танцами вы с какого возраста стали заниматься? В садик ходили?
yar_mama is offline   Цитировать ·
Старый 10.04.2012, 10:45   #8438
ola_zena
Участник
 
Аватар для ola_zena
 
Регистрация: 25.03.2009
Адрес: ПРОСВЕТ
Сообщений: 130


Цитата:
Сообщение от yar_mama Посмотреть сообщение
это точно. Я думала в прошлом январе с ума сойду ... такое состояние было, что жить не хотелось, не могла смотреть как ре.. страдает. Потом полегчало ребенку, из реанимации в обычную палату переехали, потом в неврологию, потом домой, потом нашла форумы и полегчало мне, что это не приговор, что жизнь продолжается! Держитесь!
Очень хорошо будет, если депакин поможет. Нам врач в неврологии говорил - кому депакин помог они считают легкой формой, на нем держатся несколько лет и потихоньку снимают. Если начинается подбор препаратов и их сочетаний, то уже относят к тяжелой, если не помогает 5-6 схема, то форма считается фармакорезистентной, т.е. устойчвой к препаратам, НО! В любом случае препарат подбирают и подбирают. Тем более наука не стоит на месте, всё время что-нибудь новое появляется и эта болезнь не редкая патология, по разным статьям от 1 до 5 % населения в определенные моменты жизни судорожит. И это не зависит ни от пола, ни от возраста, ни от расы, ни от места и образа жизни. Так что главное не сдаваться! И еще для меня стало очень важным найти "своего" врача, которая сказала, глядя в глаза: "всё будет! мы еще замуж с ней выйдем и родим!" До сих пор слезы наворачиваются, но тогда мне казалось, что это невозможно. А теперь... Может и прорвемся?
приятно читать. настроение сразу улучшилось
ola_zena is offline   Цитировать ·
Старый 10.04.2012, 10:48
ответ для ola_zena , на сообщение « приятно читать. настроение сразу... »
  #8439
Леля Каль
Мега-элита
 
Аватар для Леля Каль
 
Регистрация: 31.07.2008
Адрес: Рыбацкое
Сообщений: 3 187


Цитата:
Сообщение от ola_zena Посмотреть сообщение
приятно читать. настроение сразу улучшилось
+1000000000!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Только я еще и поплакала от чувств...
__________________

Мои мужчины - это мое все (и жизнь, и счастье, и любовь)!!!
Работай, как будто тебе не нужны деньги,
Люби, как будто тебе никогда не было больно,
И танцуй, как будто никто не смотрит.
(Clark S. and Leigh R.)
Леля Каль is offline   Цитировать ·
Старый 10.04.2012, 12:01
ответ для Elsa , на сообщение « Да, жизнь полноценная. О заболеваниях... »
  #8440
Elsa
Ветеран
 
Регистрация: 26.03.2006
Сообщений: 793


Цитата:
Сообщение от yar_mama Посмотреть сообщение
вы молодцы!
А танцами вы с какого возраста стали заниматься? В садик ходили?
В садик ходили с 4 лет, художественной гимнастикой в спортивной школе тоже с 4-х лет, горными лыжами и еще много, много чем. Горными не надо - это мы по молодости без мозгов были.
Elsa is offline   Цитировать ·

Добавить сообщение

Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход



Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов.
© 2000—2012 Littleone®.
. . . . . . .

Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2019, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод на русский язык - idelena