САРКОИДОЗ - где лучше лечиться?

[КартошкаFREE]

Сообщение от -Nusha-

К сожалению, фиброз никуда уже не денется.
Вы сдавали, видимо, на ангиотензипревращающий фермент. У меня всего на пару едениц он превышен. Да и анализ не на все 100 % информативен.
Просто у меня уже было 2 вспышки саркоидоза. Одна лет 13 назад, после родов 3 года назад вторая с синдромом Лефгрена.

да,апф к саркоидозу,сначала рез-т был 120(при норме не более 65),сейчас 100 и это после 2 лет лечения
а по ощущениям у Вас есть какие то жалобы? расскажите про этот синдром,у меня просто локализация в легких

[-Nusha-]

Цифры у Вас очень высокие.
Синдром Лефгрена: опухшие голеностопы,а болели почти все сустав(плечи, кисти, локти), эритема, температура за 38 ,я где-то на первых страницах этого топа видела картинки этой красоты. В легких: увеличились все группы лимфоузлов (так, что пищевод на их фоне был смещен и было трудно глотать), быстро нарастали очаги гранулем. А потом само все начало проходить и из легких тоже ( принимала только витамин Е, тринтал + ингаляции с будесонитом. Сейчас по КТ все чисто, ну если это можно так назвать.
На коже уже много лет есть пару узелков бордового цвета безболезненны-показывала их онкологу, так он говорит, что похоже на дерматофибромы или на саркоидозные узелки. Только биопсия может показать- я просто забила на них.
А первый раз просто был сухой кашель с увеличением загрудных лимфоузлов, тоже само все прошло вообще без всякого лечения. С лет 12 постоянно держится температура 37 и вечная усталость.
Мне эта бяка досталсь по наследству от мамы. У нее все было гораздо печальнее 35 лет назад: лимфоузлы, легочная диссеминация, поражение лицевых мышц, очень много таких же подкожных узелков. Лечили большими дозами гормонов и больше у нее вспышек не было.

[КартошкаFREE]

Нюша,ужас какой я про маму...и у ВАс тоже жесть... но у Вас то хоть ремиссии бывают,а у меня прям прилипла эта дрянь и гормоны ее не берут

[-Nusha-]

Я уже как-то привыкла к этой болячке
Просто каждый раз что-нибудь новенькое , проявлений то у саркоидоза куча

[Innuschka]

Девочки. а было ли у кого-нибудь , чтобы саркоидоз легких перешел на другие органы? как это лечится?

[КартошкаFREE]

Сообщение от Innuschka

Девочки. а было ли у кого-нибудь , чтобы саркоидоз легких перешел на другие органы? как это лечится?

я читала что лечится это гормонами или цитостатиками,по любому врач должен назначать