Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[verbamarina]

Сообщение от Мумми_Я

поверьте - не пойдет. и он считает, что нет у нас никакой целиакии. поэтому накомить детей своими продуктами для него не проблема.
я именно об этом и говорю, что спрятать не проблема, проблема взрослого, здорового мужика убедить, что его дети не совсем как все, что никто не хочет на мне и моих детях нажиться.
книги статьи и т.п. он и читать не станет.
реально хочется посмотреть на того, кто внушил ему ЭТО. ведь поначалу он с пониманием относился, и ел отдельно и не давал детям, а теперь как помешался.
если замечание делаю - сразу в штыки.


ооооо, ох уж эти бутерброды. больше всего раздражает искреннее непонимание того, что один несчастный бутербродик срывает многомесячную диету.

Прям враг в собственом тылу.
Это единственный, от кого можно было бы ждать поддержки, а он...
Он и вправду к психологу не пойдёт, придётся вам самой идти, пусть научат как с этим дальше жить.
Мои родственники и друзья тоже не все приняли нас с нашей диетой. Когда в гостях отказываюсь от угощенья и достаю либо своё, либо прошу какое-нибудь яблочко или огуречик, некоторые оскорбляются. Моё объяснение, что мне плохо будет от их еды, для них не аргумент. Дескать, могла бы хозяев уважить, а не выдрючиваться. Придумала сама себе проблему и придуривает тут.
Кстати, соседи, пожилые люди, с большим пониманием относятся к нашим особенностям, чеи моя родная мама. Она мою диету воспринимает как личное оскорбление. А вот то, что дочка на диете она постепенно приняла. Долго её бесила ребёнкина диета, но помогло вот что. Я попросила её сходить на собрание Эмилии и заплатить взнос и заодно записать, какие вопросы народ обсуждать будет. Потом опять попросила сходить на собрание и купить книжку. Сходила она, увидела, что люди там вменяемые, что целиакия существует, что строгости в еде у всех. Прониклась.
А с мужем очень помогла совместная поездка в Болгарию с безглютеновой группой. Народу 70 человек набралось, он тоже увидел, что мы не одни такие дураки во вселенной.
Дорогие безглютеновые мамы, я вас очень люблю. Если бы не этот топ, я бы удавилась от отчаяния.

[Воробушки]

Девочки, а уменя и свекровь и мама и семья сестры все приняли нашу диету!

[loveStory]

Сообщение от Воробушки

Девочки, а уменя и свекровь и мама и семья сестры все приняли нашу диету!

У нас тоже приняли, правда долго принимали=)
Но какими трудами и сорами с некоторыми родственниками это давалось. Свекровь не в какую не хотела воспринимать факт, что ребенок не растет и не поправляется из-за глютена и долго носила вафли, печеньки.... По ее мнению все дело было во мне и в моем грудном молоке. Когда она смерилась, то тут же стала искать корни болезни- они конечно же по ее мнению во мне и моих родственниках. По ее мнению я заразила целиакией ребенка через грудное молоко=) Целиакия у меня генетически не подтвердилась, но я согласилась с тем , что я заразила=)). Ее это очень обрадовало и она приняла нашу диету. А многие очень даже легко все восприняли, сами полезли изучать в интернет и иногда и меня просвещают.

[marita1982]

А у нас упорно генетик не верит в поставленную в Педиатричке целиакию, гоняет по дополнительным анализам. Скажите, кто-нибудь сдавал анализ на концентрацию ионов в поте? Какие должны быть нормы для маленьких детей?

[Девушка без адреса]

Сообщение от marita1982

А у нас упорно генетик не верит в поставленную в Педиатричке целиакию, гоняет по дополнительным анализам. Скажите, кто-нибудь сдавал анализ на концентрацию ионов в поте? Какие должны быть нормы для маленьких детей?

Мы сдавали, нормы не знаю, они сразу после пробы говорят результат.

[marita1982]

Сообщение от Девушка без адреса

Мы сдавали, нормы не знаю, они сразу после пробы говорят результат.

да результат-то нам написали - 45, и норма там стоит до 60 ммоль\л. Но я так понимаю, что это норма для взрослого. А у меня 2-хлетний сын.

[Мумми_Я]

Сообщение от Lemon Grass

Может, он разницы в детях не видит?
Ревнова пообещала нам, что если будем держать диету, - характер ребенка изменится координально. Уже 10 месяцев держим ее, но изменений в характере НЕТ
Вот и возникают сомнения: "а работает ли она (диета)?"

Он не разницы не видит, он ценники на продускты видит, и они его удручают. А еще бесится, если я ругаю, что взял нож, который не для запрещенного.

Сообщение от verbamarina

Прям враг в собственом тылу.
Это единственный, от кого можно было бы ждать поддержки, а он...
Он и вправду к психологу не пойдёт, придётся вам самой идти, пусть научат как с этим дальше жить.
......
А с мужем очень помогла совместная поездка в Болгарию с безглютеновой группой. Народу 70 человек набралось, он тоже увидел, что мы не одни такие дураки во вселенной.
Дорогие безглютеновые мамы, я вас очень люблю. Если бы не этот топ, я бы удавилась от отчаяния.

Ну психолог теперь наш друг и помощник, правда сейчас я в поисках районного нормального. Ездить далеко у нас нет времени. 5 дней в неделю загружены.
А увидев 70 человек "подсаженных" Ревновой на диету, мой еще больше будет уверен, что ее "методика" действует. Для результата нужно время. И мое терпение, и дочкино понимание, чтобы не нарушать.

Сообщение от Воробушки

Девочки, а уменя и свекровь и мама и семья сестры все приняли нашу диету!

мама моя сама на диете, остальные родственники тихо крутят пальцем у виска, но в полемику не вступают и спрашивают что из "вкусняшек" детям можно купить.
Со свекровью сложнее, но она женщина простая, я просто привожу свою муку и она готовит на ней для всех. Никто не жаловался еще.
Сейчас сложнее будет, если она приедет к нам на длиетльное время. Муж ей пельмени будет покупать, а мне надо будет отдельную кастрюлю-тарелку под это выделять. Потому что последний ее приезд закончился срывом у меня самой. Сама убедилась, что диета нарушена. Ну или буду покупать и на нее, полуфабрикаты. Вот не научилась я делать б/г тесто на пельмени. А хотелось бы. Мясо мы рубленное хорошо едим, научилась даже бифштексы натуральные рубленные делать (без булки, лука и яйца).

Сообщение от loveStory

У нас тоже приняли, правда долго принимали=)
Но какими трудами и сорами с некоторыми родственниками это давалось. Свекровь не в какую не хотела воспринимать факт, что ребенок не растет и не поправляется из-за глютена и долго носила вафли, печеньки.... По ее мнению все дело было во мне и в моем грудном молоке. Когда она смерилась, то тут же стала искать корни болезни- они конечно же по ее мнению во мне и моих родственниках. По ее мнению я заразила целиакией ребенка через грудное молоко=) Целиакия у меня генетически не подтвердилась, но я согласилась с тем , что я заразила=)). Ее это очень обрадовало и она приняла нашу диету. А многие очень даже легко все восприняли, сами полезли изучать в интернет и иногда и меня просвещают.

Я думала у меня все "радужно" в плане непонимания, а тут еще круче... мда... Снимаю шляпу. А вот генетику себе где сдавали? Тут в топике писали, что маркеры не всегда качественные и анализ не информативен. Хотя ген может быть и у мужа.
Тут я как раз склоняюсь к мнению, что у меня наследсвенную цепочку мы с мамой выстроили. А вот то что ген может быть и у мужа, я допускаю. Поэтому и не хочу, чтобы он обследовался. Это только убедит его в гипердиагностике целиакии.

Сейчас доча ходит на подготовку в школу, это не так болезненно, как я думала в начале. Печеньки, бутербродик, сок и фрукты, она берет. Ей хватает.

[Корица]

Сообщение от marita1982

А у нас упорно генетик не верит в поставленную в Педиатричке целиакию, гоняет по дополнительным анализам. Скажите, кто-нибудь сдавал анализ на концентрацию ионов в поте? Какие должны быть нормы для маленьких детей?

Интересно, а почему не верит?
Я так понимаю, что если вам поставили диагноз в Педиатричке, то у вас есть результаты биопсии и других анализов? Их как генетик объясняет?

[marita1982]

Все анализы на руках, биопсия тоже. Утверждает, что из Педиатрички идет гипердиагностика больных целиакией, и Москва не верит в эти диагнозы, (причем тут Москва, мне не понятно.Когда она это говорила, на приеме с ребенком был папа первый раз, он тоже ничего не понял)

[Корица]

вот мне тоже непонятно, что в данном случае называется гипердиагностикой?
Если анализы указывают на это заболевание?
Должно же быть какое-то объяснение, кроме слова "гипердиагностика"?
они не верят, что анализы сделаны правильно? или они предлагают какую-то другую трактовку этих анализов?