миотонический синдром

[Женька*]

Сейчас мышцы чуть-чуть наросли. Но это - ушу два раза в неделю (а иногда и больше), тренажерный зал и т.п. Мясо ежедневно - условие, поставленное врачом. Массаж.
Кстати, у нас еще руки в локтях в обратную сторону гнутся - смотреть страааашно!

[Beloglaydova]

нам три ровно - речи нет вобще, мышцы накачались-наросли - бассейн 3 раза в нед, ЛФК, массажи, и т.д. лекарства, дефектолог, лошади, кружок лепки из глины...
дефектологов питерских не знаю, живу в поселке в 15 км от Москвы....
руки у нас тоже внешне от здоровых отличаются - как то вывернуты слегка неправильно и худые очень, ноги нормальные,

[Ann_E]

У нас миатонический синдром, сейчас 1,7 ,из речи папа, баба, ляля и еще разный лепет, смысла которого я по крайней мере не понимаю. Мелкая моторика не ах, но руками сама ест, пинцетный захват есть уже несколько месяцев, нет пока указательного жеста. Обращенную речь понимает полностью, выполняет просьбы ,в т.ч. из нескольких последовательных действий.
Но мы ходим только за ручки (поясница - наша беда), села сама в 1,5 и то кое как. Сама еще не встает, на четвереньках только назад отползает.
Внешне от обычных детей не отличается, была худая с недобором веса, сейчас нормальная, не толстая. Но это связано с аппетитом - лучше стала есть, правда мясо ест не очень... Бьюсь каждый день.
Делаем массажи курсами через каждый месяц-полтора, ЛФК (терпеть не может и всячески сопротивляется), бассейн дважды в неделю, иппотерапия ,начали заниматься с дефектологом (пока не слишком успешно, не удается найти с этой дамой общий язык).
В общем постепенно весьма медленно мышцы появляются

[kuzstan]

Сообщение от Beloglaydova

нам три ровно - речи нет вобще, мышцы накачались-наросли - бассейн 3 раза в нед, ЛФК, массажи, и т.д. лекарства, дефектолог, лошади, кружок лепки из глины...
дефектологов питерских не знаю, живу в поселке в 15 км от Москвы....
руки у нас тоже внешне от здоровых отличаются - как то вывернуты слегка неправильно и худые очень, ноги нормальные,

Нет вообще ни одного слова? Этот диагноз обязательно дает худобу или это не связано.
Мы пухляшки, 40 слов точно есть, только на втором году отставание в росте, сейчас нижний предел, была середина.

[kuzstan]

Сообщение от Ann_E

У нас миатонический синдром, сейчас 1,7 ,из речи папа, баба, ляля и еще разный лепет, смысла которого я по крайней мере не понимаю. Мелкая моторика не ах, но руками сама ест, пинцетный захват есть уже несколько месяцев, нет пока указательного жеста. Обращенную речь понимает полностью, выполняет просьбы ,в т.ч. из нескольких последовательных действий.
Но мы ходим только за ручки (поясница - наша беда), села сама в 1,5 и то кое как. Сама еще не встает, на четвереньках только назад отползает.
Внешне от обычных детей не отличается, была худая с недобором веса, сейчас нормальная, не толстая. Но это связано с аппетитом - лучше стала есть, правда мясо ест не очень... Бьюсь каждый день.
Делаем массажи курсами через каждый месяц-полтора, ЛФК (терпеть не может и всячески сопротивляется), бассейн дважды в неделю, иппотерапия ,начали заниматься с дефектологом (пока не слишком успешно, не удается найти с этой дамой общий язык).
В общем постепенно весьма медленно мышцы появляются

Подскажите пож. куда вы ходите на иппотерапию и где занимаетесь с дефектологом, сколько стоит?

[Ann_E]

Сообщение от kuzstan

Подскажите пож. куда вы ходите на иппотерапию и где занимаетесь с дефектологом, сколько стоит?

на иппотерапию ездим в Екатерингофский парк на Нарвской - платно

с дефектологом занимаемся в рамках прохождения курса лечения Фрунзе, 10 - бесплатно
сейчас озаботилась поиском дефектолога для систематических занятий

[kuzstan]

Сообщение от Ann_E

на иппотерапию ездим в Екатерингофский парк на Нарвской - платно

с дефектологом занимаемся в рамках прохождения курса лечения Фрунзе, 10 - бесплатно
сейчас озаботилась поиском дефектолога для систематических занятий

А как Вы на Фрунзе попали, у кого брали направление, какие должны быть показания, чтобы туда взяли, нравится ли там, есть ли ЛФК?

[oaroyan]

Девочки, при этом диагнозе инвалидность дают?

[Женька*]

Вряд ли. Если это не серьезная бяка типа серьезных миопатий.

[Ann_E]

Сообщение от kuzstan

А как Вы на Фрунзе попали, у кого брали направление, какие должны быть показания, чтобы туда взяли, нравится ли там, есть ли ЛФК?

на фрунзе попасть в принципе не так уж и сложно

алгоритм следующий:
1. получаете направление на курс реабилитации в центре восст.лечения детей на Фрунзе у невролога или ортопеда из поликлиники
2. приезжаете в первый день работы очередной отборочной комиссии и записываетесь на время прохождения комиссии (ближайшая комиссия начнет работу на след. неделе - с 16.11)
3. в день прохождения комиссии получаете в своей поликлинике справку об отсутствии карантина и инфекционных заболеваний у ребенка
4. приезжаете на комиссию с направлением ,справкой, карточкой ребенка и собственно самим ребенком и врачи проводят беглый осмотр и уже определяют курс лечения

ЛФК там есть

мне в целом очень нравятся все реабилитационные мероприятия
не очень у нас "срослось" только с дефектологом...

если хотите подробнее - пишите в личку