Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

Сообщение от кудряшкаКСЮ

Здравствуйте!!!!Подскажите пожалуйста,где можно купить ламиктал дозировкой 5мг,а то обзвонила кучу аптек мне говорят,что такой дозировки нет.

Такая дозировка была:
таблетки жевательные/растворимые 5 мг

надо позвонить в представительство компании-производителя, узнать, производят ли они еще эту дозировку.

[Пряникамама]

Андрей,а Вы не знаете , нейролептики, такие как тизиртин и тиаприд могут как -то пагубно действовать при нашей Эпиактивности?? нам их 2 курса назначал психиатр,а невролог с Чапыгина в ужасе была и отменила их...

[Адвайта]

Сообщение от Andre®

Давайте дождемся заключения по видео-ЭЭГ. Обязательно возьмите диск с записью всей процедуры, мы его потом покажем московским врачам (ехать для этого в Москву не надо).
Далее все логично: МРТ, ЭМГ, генетик. Ясность, что делать дальше, появится после этого. На данном этапе не вижу необходимости ехать в Москву, там назначат все то же самое....
Пока врачи действуют, вроде бы, логично. Вариант поездки в Москву можно будет рассматривать позже, если будет необходимость...

Андрей, спасибо за ответ! Буду добиваться, чтобы дали диск. Обследование было бесплатное, в рамках стационара, не знаю как они к этому отнесутся.

[Andre®]

Сообщение от кудряшкаКСЮ

Андрей,здравствуйте!!!!Очень важно услышать Ваше мнение.Сегодня были в центре Зайцева.У нас ремиссия уже чуть больше года,принимаем депакин хроносфера и кеппра,на депакин пошла побочка,стали кровить десна и усталость постоянная.Нам посоветовали заменить один из принимаемых нами препарата на ламиктал,дали вот такую схему перехода:
депакин-вместо 750мг в сутки(деленные на два приема)150мг утром и 150мг вечером+кеппра наша обычная дозировка 250мг утром и 500 мг вечером+ламиктал вечером 1/2 таблетки 5мг(как оказалось такой дозировки нет поэтому сказали выпишут рецепт на порошок из ламиктала) и так 3 недели.
Затем:
депакин хрсф.150мг утром и 150мг вечером+кеппра наша обычная дозировка 250мг утром и 500 мг вечером+ламиктал вечером+ ламиктал 5 мг, 3 недели
Затем:
депакин хрсф.150мг утром и 150мг вечером+кеппра наша обычная дозировка 250мг утром и 500 мг вечером+ламиктал вечером+ ламиктал 1/2 таблетки 25мг.2 недели,а дальше будут думать на сколько еще снизить дозировку депакина и нарастить ламиктал до 1т.25мг.утром и 50мг. вечером.
Я если честно побаиваюсь т.к зна,что депакин не совместим с ламикталом,хотя в центре сказали что совместим но в правильных пропорциях.

А тромбоциты как?
А какой у вас вес?
Что с ЭЭГ?
Депакин очень даже хорошо работает вместе с ламикталом, просто на фоне депакина концентрация ламиктала в крови может возрастать в 2-5 раз по сравнению с монотерапией. Именно это требует ОЧЕНЬ медленного ввода ламиктала на фоне депакина, особенно в первые 8 недель.
Напишите вес, я скажу про схему, пока не понятно. Но всяко избыточно 3 недели между повышениями. Хотя схему нельзя назвать неправильной, они перестраховываются, потому что риск есть.

Сообщение от мамадимы

Мы тоже были в центре зайцева, пришли к ним на депакине, они сразу стали вводить нам ламиктал по той же схеме что вы написали( у нас Веста), как я потом выяснила когда лежала на землядельческой у Зайцева всем назначают одну и туже схему с ламикталом.Нам например от этого стало только хуже, на земледельческой были в шоке от предложенной зайцевым схемы. Я бы к зайцеву на пушечный выстрел не подоша, всех лечит одинаково ламикталом.

Ну, конечно....в шоке...они-то бы сразу по 25 мг вводили и каждую неделю по столько же бы добавляли...
Вообще в Спб удивительный эпилептологи...все друг от друга в шоке.
А Вы точно уверены, что Зайцев ВСЕХ лечит одинаково ламикталом?

Сообщение от Пряникамама

Андрей,а Вы не знаете , нейролептики, такие как тизиртин и тиаприд могут как -то пагубно действовать при нашей Эпиактивности?? нам их 2 курса назначал психиатр,а невролог с Чапыгина в ужасе была и отменила их...

Может. Нейролептики при эпилепсии противопоказаны....

[кудряшкаКСЮ]

Сообщение от Andre®

А тромбоциты как?
А какой у вас вес?
Что с ЭЭГ?
Депакин очень даже хорошо работает вместе с ламикталом, просто на фоне депакина концентрация ламиктала в крови может возрастать в 2-5 раз по сравнению с монотерапией. Именно это требует ОЧЕНЬ медленного ввода ламиктала на фоне депакина, особенно в первые 8 недель.
Напишите вес, я скажу про схему, пока не понятно. Но всяко избыточно 3 недели между повышениями. Хотя схему нельзя назвать неправильной, они перестраховываются, потому что риск есть.

Вес у нас 24,5 кг,ЭЭГ пока что еще не сделали,предыдущие были нормальные эпи активности не прослеживалось.

[Пряникамама]

а ноотропы тоже противопоказаны?

[Titanya]

Андрей, я так поняла, что пока мы не добьёмся ремиссии, никаких глиатилинов, *******инов и не вспоминать?

[Старушкина]

Фигня все это....Нет диагноза "эписиндром". Это пережитки советской эпохи. Если ставить диагноз "эпилепсия" - это льготы, инвалижность и т.п. Это как с "бронхитом с астматическим компонентом". Везде в мире - это "астма", а у нас....статистика портится и лишние затраты государства....эх...
"Симптоматическая эпилепсия" ставится на основании зафиксированных поражений мозга, приступных или иных клинических проявлений, сопровождающихся эпиактивностью на ЭЭГ.

Меня как раз устраивает диагноз "эписиндром". Льготы у нас и без "эпилепсии" есть. А вот проблем будет больше. На вскидку: в садик и бассейн попасть сложнее... Поэтому я хочу, чтоб эписиндром ставили. И ставили до сих пор все- только в п-ке невролог поумничала(((

[Andre®]

Сообщение от кудряшкаКСЮ

Вес у нас 24,5 кг,ЭЭГ пока что еще не сделали,предыдущие были нормальные эпи активности не прослеживалось.

Нужно обязательно сделать ЭЭГ, обязательно анализ крови - клинику(тромбоциты!!!) и биохимию с АЛТ и АСТ, мочевину и креатинин. Сдайте кровь на концентрацию вальпроата до и после приема депакина.
Да, ламиктал лучше, действительно начинать с 2,5 мг на ночь, но на 2 недели, потом добавить еще 2,5 мг утром на 2 недели и т.д., потом можно будет делить таблетку 25 мг.
Но! Учитывая то, что у вас ремиссия, я бы разобрался вначале с тем, депакин ли виноват в самочувствии ребенка или нет. Все-таки смена терапии - это риск и ламиктал - это не равноценная замена депакину.

Сообщение от Пряникамама

а ноотропы тоже противопоказаны?

Проблемы надо решать по очереди. Сначала - противосудорожные, потом остальное. В противном случае, сложно будет разобраться в том, что происходит и какой препарат виноват...

Сообщение от Titanya

Андрей, я так поняла, что пока мы не добьёмся ремиссии, никаких глиатилинов, *******инов и не вспоминать?

Проблемы надо решать по очереди. Сначала - противосудорожные, потом остальное. В противном случае, сложно будет разобраться в том, что происходит и какой препарат виноват...

Сообщение от Старушкина

Меня как раз устраивает диагноз "эписиндром". Льготы у нас и без "эпилепсии" есть. А вот проблем будет больше. На вскидку: в садик и бассейн попасть сложнее... Поэтому я хочу, чтоб эписиндром ставили. И ставили до сих пор все- только в п-ке невролог поумничала(((

Ну, она не имела права ставить такой диагноз, поскольку он ставится на основании наличия клинических проявлений и только специалистом в этой области - эпилептологом. Можно пойти к заведующей и оспорить этот диагноз.

[Старушкина]

Ну, она не имела права ставить такой диагноз, поскольку он ставится на основании наличия клинических проявлений и только специалистом в этой области - эпилептологом. Можно пойти к заведующей и оспорить этот диагноз.

Спасибо.