Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[мирабель]

Уважаемая Кин-дза-дза!
Помню, что Вашему реб. нужно было делать снова ЭЭГ для контроля. И Вы спрашивалм, где лучше сделать и про врача.
Если не трудно, напишите, пожалуйста, о результатах. У моего тоже ДАЭ.
Скоректировали ли Вам лечение? Надеюсь, что улучшение ЭЭГ остается постоянным.
Пишу сюда, а не в личку, потому что может быть еще найдутся тут родители детей с ДАЭ и мы будем делится опытом именно по ДАЭ.
Нет ли у Ващей дочери логопедич. проблем?
У моего есть. Не могу понять, есть ли тут связь с этой эпи или это идет параллельно.

[dracon2012]

Сообщение от Andre®

Сохраняются ли CSWS в настоящее время? Каков индекс представленности? Занимают 100% медленного сна?

Надеюсь, на этой неделе сделаем мониторинг и посмотрим.У нас не 100% процентов сна, Наговицын сказал, что есть и нормальный сон.

[dracon2012]

Сообщение от Fine777

dracon2012, скажите пожалуйста, сколько лет вашей девочке и в каком возрасте началосьзаболевание? У нас подтверждённый Ландау-Клеффнера (раннее начало), до сих пор не можем вернуть речь и понимание. По Доману и методике глухонемых пока ничего не получается (ничего не сопоставляет). Ваша девочка читала до начала заболевания? Или научили сейчас?

У нас нет вроде этого синдрома, дочке 6 лет, она пытается на каком-то "тарабарском" языке говорить и иногда после сна может выдать нормальные короткие предложения. Читать научилась до заболевания, сейчас тоже не знаю как заниматься.

[laen]

Сообщение от Andre®

Их используют в терапии некоторых форм эпилепсии...

Да, я прочитала уже про синдром Л-К. Просто трудно представить субстрат воздействия КС при данном заболевании. Ну при симптоматической ещё понятно (например, уменьшение перитуморозного отека, при воспалительных процессах...). Также осталась не ясна логика назначения иммуноглобулинов при Л-К. Все пишут о возможной эффективности АКТГ, КС и иммуноглобулинов, но никто не поясняет, на чём она основана.

[Люся*]

Здравствуйте!
Вот опять мы со своей проблемой покупки Осполота.Если кто то может помочь,будем благодарны,спасибо!

[Andre®]

Сообщение от laen

Да, я прочитала уже про синдром Л-К. Просто трудно представить субстрат воздействия КС при данном заболевании. Ну при симптоматической ещё понятно (например, уменьшение перитуморозного отека, при воспалительных процессах...). Также осталась не ясна логика назначения иммуноглобулинов при Л-К. Все пишут о возможной эффективности АКТГ, КС и иммуноглобулинов, но никто не поясняет, на чём она основана.

КС сильно влияют на минеральный обмен. Гиперполяризация нейронов вызывается как раз потоками ионов через мембранные каналы. Место приложения тут - изменение проницаемости мембран для ионов....и как результат - накопление тормозных нейромедиаторов. Но...работает не всегда. Тем не менее вступление в пубертат четко изменяет клиническую картину эпилепсии, но эффекто может быть как +, так и -.....
Про иммуноглобулины, действительно, шаманство...мне кажется, что просто пробовали уже все, что могло прийти в голову. Хотя....четко ясно, что иммуный статус детей с эпилепсией сильно изменен...может быть, в этом причина попыток лечения эпилепсии иммуноглобулинами.

[Кин-дза-дза!]

Сообщение от мирабель

Уважаемая Кин-дза-дза!
Помню, что Вашему реб. нужно было делать снова ЭЭГ для контроля. И Вы спрашивалм, где лучше сделать и про врача.
Если не трудно, напишите, пожалуйста, о результатах. У моего тоже ДАЭ.
Скоректировали ли Вам лечение? Надеюсь, что улучшение ЭЭГ остается постоянным.
Пишу сюда, а не в личку, потому что может быть еще найдутся тут родители детей с ДАЭ и мы будем делится опытом именно по ДАЭ.
Нет ли у Ващей дочери логопедич. проблем?
У моего есть. Не могу понять, есть ли тут связь с этой эпи или это идет параллельно.

Дочке сделали мониторинг, но результаты мы заберем сегодня-завтра. А к врачу 1-го марта. Я напишу обязательно как и что потом.

Про логопролемы. Она ходит в логосад и логогруппу. Но, на мой взгляд, проблемы у нее минимальны. не было в 5 лет звуков Л и Р, к новому году стала говорить все. У нас эта группа очень хорошая, воспитатели замечательные, потому я с радотью отдала, был бы другой персонал - подумала бы. Сейчас у нее, как логопроблема всплыло при письме то, что она зеркалит буквы, т.е. З и С она практически все время пишет не в ту сторону. Это логопедические дети так делают. Проходит с практикой. Больше ничего. Ей в 2 года ставили задержку развития фразовой речи, но буквально через 2 месяца ее прорвало. Говорит развернутыми фразами, использует все части речи, язык не засорен. Использует выражения, которыми мы с мужем в повседневной жизни и не пользуемся, т.е. свой, достаточно богатый словарный запас. Очень хорошая память (кроме зрительной).
Только читать сама не хочет ни в какую , не знаю, связано ли это логопедией или неврологией, может это просто личностные особенностию. Хотя мы в семье читаем очень много, только ей по часу в день и сами вечно с книгами. Книги любит, а читать не хочет.

[Andre®]

Сообщение от dracon2012

Надеюсь, на этой неделе сделаем мониторинг и посмотрим.У нас не 100% процентов сна, Наговицын сказал, что есть и нормальный сон.

Надо смотреть, что будет на мониторинге в медленном сне...если там все по-прежнему, то, вероятно, стоит попробовать снять петнидан, ибо такие побочки не оправданы.
Откат четко можете связать с вводом петнидана? Или произошел просто на "ровном" месте?
Возвращение с юга совпало еще с какими-то нововведениями (снятие препарата, ввод нового....)?

[laen]

Сообщение от Andre®

КС сильно влияют на минеральный обмен. Гиперполяризация нейронов вызывается как раз потоками ионов через мембранные каналы. Место приложения тут - изменение проницаемости мембран для ионов....и как результат - накопление тормозных нейромедиаторов.

Неубедительно. Слишком опосредованно. КС присущ цитозольный механизм действия (в отличие от прямого рецепторного действия, изменяющего соотношение цАМФ/цГМФ, напрямую связанного с проницаемостью клеточной мембраны). На минеральный обмен они влияют исключительно путем воздействия на альдостероновые рецепторы, сосредоточенные преимущественно в дистальном отделе нефрона, стимуляция последних приводит к усилению реабсорбции натрия и усилению секреции калия (результат - задержка в организме натрия и снижение плазменного уровня калия). Рецепторные структуры ЦНС-сложная система белковых субъединиц, сосредоточенных вокруг хлорных каналов мембраны, проницаемость которых регулируется различными лигандами (медиаторами).
Неоспоримым эффектом КС является их противовоспалительный, связанный с блокадой арахидонового каскада перикисного окисления липидов.
Среди других важных физиологических эффектов: контринсулярное действие (стимуляция гюконеогенеза в печени и мышцах+ прямой антагонозим с инсулином на этапе транспорта глюкозы в клетку), повышение чувстительности сосудистой стенки к катехоламинам, повышенная резорбция кальция из костей и др.
Это я к чему все. А к тому, что ни один из этих фармакологических механизмов напрямую не объясняет эффективность при эпилепсии. В противном случае, если бы был известен механизм, влияющий на эпилептиформную активность, они бы использовались более широко при данном заболевании.
Я не оспариваю сложившуюся практику. Подозреваю, что чисто эмпирически было отмечено улучшение течения заболевания (синдрома Л-К) при добавлении к антиконвульсантам КС или АКТГ. Своего рода это терапия отчаяния.
В клинической практике часто приходится сталкиваться со святой верой докторов в чудодейственность КС, особенно в тяжелых, плохо поддающихся терапии случаях.
Сорри за многабукафф.

[Леля Каль]

Сообщение от Кин-дза-дза!

Дочке сделали мониторинг, но результаты мы заберем сегодня-завтра. А к врачу 1-го марта. Я напишу обязательно как и что потом.

Про логопролемы. Она ходит в логосад и логогруппу. Но, на мой взгляд, проблемы у нее минимальны. не было в 5 лет звуков Л и Р, к новому году стала говорить все. У нас эта группа очень хорошая, воспитатели замечательные, потому я с радотью отдала, был бы другой персонал - подумала бы. Сейчас у нее, как логопроблема всплыло при письме то, что она зеркалит буквы, т.е. З и С она практически все время пишет не в ту сторону. Это логопедические дети так делают. Проходит с практикой. Больше ничего. Ей в 2 года ставили задержку развития фразовой речи, но буквально через 2 месяца ее прорвало. Говорит развернутыми фразами, использует все части речи, язык не засорен. Использует выражения, которыми мы с мужем в повседневной жизни и не пользуемся, т.е. свой, достаточно богатый словарный запас. Очень хорошая память (кроме зрительной).
Только читать сама не хочет ни в какую , не знаю, связано ли это логопедией или неврологией, может это просто личностные особенностию. Хотя мы в семье читаем очень много, только ей по часу в день и сами вечно с книгами. Книги любит, а читать не хочет.

У нас тоже ДАЭ, сыну 10 лет, через месяц будет 11, диагноз поставили год назад. Наблюдаемся у Болдыревой. Вот в воскресенье пойдем делать ЭЭГ и общаться с доктором. Были последний раз в августе, все было хорошо, сейчас волнуюсь очень..., хотя видимых приступов не было ни разу.
До приема депакина был круглым отличником, а сейчас 4 и 5, все-таки успеваемость снизилась, стал сложнее запоминать большие тексты и учитель иногда жалуется, что не внимательный. Может такое быть на препарате (депакин хроно)?
Сильно за год набрал вес, пытаюсь ограничивать, но не всегда получается.
Логопедических проблем никогда не было и вроде не появилось.
Занимается в музыкальной школе (фоно + хор + сольфеджио), пошли еще на теннис, чтобы двигался побольше и меньше поправлялся.
Вобщем, кроме обязательного приема лекарств в определенное время, мой ребенок ничем не отличается от остальных.
И еще, мне Болдырева говорила, что, если два года подряд не будет ни одного приступа (замирания), то она с нами попрощается навсегда.
Очень хочу ей верить!