Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Анге]

Сообщение от Tyzik03

Здравствуйте! Хочу поделиться радостью: мы слезли с Депакина Хроносфера!!!
У нас была симптоматическая лобная эпи с проявлениями в виде псевдоабсансов. 2 года Депакина :-(

У нас остался Депакин хроносфера 1000мг, может кому-то надо? 16 пакетов. И набор эппендорфов (пластиковые пробирочки с крышкой) - можно рассыпать по 50, 100, 150 и 200мг. Звоните, пишите в личку.

Поздравляем Вас!!!!Отличная новость!!!Скажите пожалуйста,а где Вы покупали набор эппендорфов?

[мирабель]

Сообщение от Andre®

Да-да, не далее как в прошлом году мое оздоровление на Средиземном море закончилось воспалением легких...я теперь как-то скептически к этому отношусь и , думаю, что для того, чтобы оздоровиться, там надо с ребенком быть месяца 3....

Андрей, скажите, пожалуйста,Вы выезжали на море с детьми?
Как Ваш сын с эпи перенес дорогу и солнце?
Не могу рещиться ребенка уже в 10 ( ! ) лет повезти куда-то дальше Ленинградской области.
Кроме эпи, он очень часто болеет ( и сейчас сидит с температурой 38 ),
КУда бежать, если заболел в поездке?
Может неправильно я боюсь. Но боюсь сделать хуже из-за путешествия.
Как решиться? А может и не надо?

[laura_peperoni]

А у нас дела не очень, принимаем топомакс 25 мг/ 2 раза в сутки, у нас были замирания, на фоне приема они прошли, сейчас вот через 5 мес опять начались, редко конечно, но начались. Нам повышать дозу теперь наверно придется, что вообще делать когда произошел срыв

[lyolkin]

Добрый день! Про Болдыреву С.Р. что-нибудь слышно, когда она с больничного выйдет?

[yar_mama]

Сообщение от yar_mama

Андрей, у меня всё-таки вопрос к вам:
с какой скоростью можно убирать депакин? Врач расписала схему, получается со скоростью 50 мг/нед. Контрольное ЭЭГ через месяц. Не быстро убирает? БОЮСЬ!

Финлепсин добавила до 300 мг (вес ребенка 15 кг), это максимум рекомендованной поддерживающей дозы из инструкции. Но нигде не могу найти, а вообще какой максимум у финлепсина? Или по состоянию пациента и анализам крови/концентрации смотрят? Если знаете, ответьте, пожалуйста!

Andre®, очень прошу ответить, если знаете. И про концентрацию финлепсина и про скорость снятия депакина.
И еще, врач сказала принимать финлепсин: 100 мг (утро) - 150 (вечер), вот я думаю, то ли она не помнит, что таблетка финлепсина хорошо на четвертинки делится и поэтому не назначила по 125 утро/вечер, то ли и на самом деле лучше, если вечерний прием будет больше (мне всегда казалось, что чем ровнее прием, тем лучше).
приступы наши в данный момент сместились на сон (эпилептолог сказала, что мои подозрения, что открытые глаза и большие зрачки во время сна и есть приступ, а сегодня у ребенка был утром приступ на просыпание, опять дергался глаз, отвод головы в сторону, несколько секунд, так что я не сомневаюсь, что приступы идут).
И я не знаю, что делать, как быть. Помогите советом.

[Elsa]

Сообщение от мирабель

Андрей, скажите, пожалуйста,Вы выезжали на море с детьми?
Как Ваш сын с эпи перенес дорогу и солнце?
Не могу рещиться ребенка уже в 10 ( ! ) лет повезти куда-то дальше Ленинградской области.
Кроме эпи, он очень часто болеет ( и сейчас сидит с температурой 38 ),
КУда бежать, если заболел в поездке?
Может неправильно я боюсь. Но боюсь сделать хуже из-за путешествия.
Как решиться? А может и не надо?

Все врачи, говорят, что юг ослабленным детям противопоказан. Если ребенок часто болеет, то тем более Вам не надо туда ехать. Если очень очень хочется на море, то может лучше на Балтийское съездить?

[Andre®]

Сообщение от мирабель

Андрей, скажите, пожалуйста,Вы выезжали на море с детьми?
Как Ваш сын с эпи перенес дорогу и солнце?
Не могу рещиться ребенка уже в 10 ( ! ) лет повезти куда-то дальше Ленинградской области.
Кроме эпи, он очень часто болеет ( и сейчас сидит с температурой 38 ),
КУда бежать, если заболел в поездке?
Может неправильно я боюсь. Но боюсь сделать хуже из-за путешествия.
Как решиться? А может и не надо?

Да, мы стараемся выезжать, но не в самое жаркое время. Чаще на наш юг, на Черное море, до 10 июля возвращаемся назад, чтобы не застать самый жаркий период....солнцезащитный крем (UV20-30) и минимальное пребывание на открытом солнце.
В жаркие страны, за границу точно не стоит ехать, по крайней мере в первый раз...просто в случае чего, у нас проще получить необходимую помощь...

Сообщение от laura_peperoni

А у нас дела не очень, принимаем топомакс 25 мг/ 2 раза в сутки, у нас были замирания, на фоне приема они прошли, сейчас вот через 5 мес опять начались, редко конечно, но начались. Нам повышать дозу теперь наверно придется, что вообще делать когда произошел срыв

А вес изменился за это время? Сколько весит ребенок? Дозу корректировали?

Сообщение от yar_mama

Andre®, очень прошу ответить, если знаете. И про концентрацию финлепсина и про скорость снятия депакина.
И еще, врач сказала принимать финлепсин: 100 мг (утро) - 150 (вечер), вот я думаю, то ли она не помнит, что таблетка финлепсина хорошо на четвертинки делится и поэтому не назначила по 125 утро/вечер, то ли и на самом деле лучше, если вечерний прием будет больше (мне всегда казалось, что чем ровнее прием, тем лучше).
приступы наши в данный момент сместились на сон (эпилептолог сказала, что мои подозрения, что открытые глаза и большие зрачки во время сна и есть приступ, а сегодня у ребенка был утром приступ на просыпание, опять дергался глаз, отвод головы в сторону, несколько секунд, так что я не сомневаюсь, что приступы идут).
И я не знаю, что делать, как быть. Помогите советом.

А что именно ответить про концентрацию финлепсина и скорость снятия депакина?
Врачи нередко смещают большую часть препаратов пролонгированного действия ближе к тому времени суток, в течение которого происходит бОльшая часть приступов. Так что, вероятно, что это сделано осознанно, но что мешает уточнить у врача? Напомните ваш вес?

Сообщение от Elsa

Все врачи, говорят, что юг ослабленным детям противопоказан. Если ребенок часто болеет, то тем более Вам не надо туда ехать. Если очень очень хочется на море, то может лучше на Балтийское съездить?

Думаю, речь идет о резких перепадах температуры. Сейчас улететь в Египет с таким ребенком - это, конечно, безумие....А в конце июня, когда здесь так же тепло почти, как на нашем юге, то в чем криминал?

[laura_peperoni]

Сейчас вес гдето 16,5 кг, раньше вроде был даже больше, наверно похудела немного. Дозу не корректировали, вроде держались на 25 мг два раза в день, а сейчас вот опять замирания начались.

[Andre®]

Сообщение от laura_peperoni

Сейчас вес гдето 16,5 кг, раньше вроде был даже больше, наверно похудела немного. Дозу не корректировали, вроде держались на 25 мг два раза в день, а сейчас вот опять замирания начались.

Нуууууу, всего 3 мг на кг....так не удивительно...повышать дозу надо, хотя бы до 75 мг...обсудите с врачом.

[laura_peperoni]

Сообщение от Andre®

Нуууууу, всего 3 мг на кг....так не удивительно...повышать дозу надо, хотя бы до 75 мг...обсудите с врачом.

спасибо, буду хоть знать, а то прям расстроилась, вроде помогало, мы радовались, а тут опять такое, но это наверно все с таким сталкиваются. А 75 мг, это в сутки? или по 75 два раза в сутки?