Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[yar_mama]

если бы у моего ребенка был 1 случай на температуру, то я бы не стала давать ПЭП и постаралась бы не допускать температуры высокой, а дальше видно будет. Можно держать диазепам рядом на случай чего...
Но т.к. мы начали с инфекции с менингиальными признаками, отлежали в реанимации и фокальные приступы не давали ребенку прийти в себя и я про эту проблему вообще в первый раз в жизни узнала с круглыми глазами (эпи всегда ассоциировалась у меня с генерализованным приступом, конвульсиями и пеной), то выбора не стояло. Пьем! С улучшениями/потом ухудшениями/потом улучшениями/переменный успех-неуспех короче. Больше года пьем. Живем и надеемся! Пока так и не купировались и иногда конечно хочется плакать... Но блин, надо жить.

[Elsa]

Сообщение от yar_mama

! С улучшениями/потом ухудшениями/потом улучшениями/переменный успех-неуспех короче. Больше года пьем. Живем и надеемся! Пока так и не купировались и иногда конечно хочется плакать... Но блин, надо жить.

А кеппру пили?

[ola_zena]

Сообщение от Кин-дза-дза!

С депакина-сиропа на депкаин хроносферу переходят легко. Не назначили, видимо, из-за возраста ребенка. Врачу проще назначить сироп, чем потом ребенок подавится и виноват врач будет. Но вашей дочери почти 4 года, моя в этом возрасте таблетки ела спокойно. Потому я и предложила вам с врачем поговорить.
При приеме депакина контролируют каждые 2 месяца показания крови - тромбоциты, печеночные маркеры. Все это направлено на то, чтобы не просмотреть побочки.


Приступы разные бывают. Диагноз эпилепсия - это не приговор.
Вопрос не в том, улучшится ЭЭГ на фоне препаратов или нет, а в том, чтобы убрать приступы.
Не надо обобщать "у многих ухудшидось ЭЭГ". Во-первых - это не про вашего ребенка, а про другого. Во-вторых, к сожалению, терапию не всегда возможно подобрать с первого раза.
У моей дочери на депакине эпилетическая активность вообще пропала и сейчас, со слов врача, никто по ЭЭГ не скажет, что у нее эпилепсия. Дочка идет в школу в сентябре. В обчную школу с обычными детьми. Дети наши учатся, ходят в кружки, занимаются музыкой, рисованием, спортом (с ограничениями) - они такие же, как все.

Депакин сироп вливаю силой -зажимаю между ног и вливаю, или задуривает вся палата, а я быстро делаю свое дело:-). но если пить годами, что тогда? Сказала врачу про это, реакции 0даже не обратила внимания на мой вопрос, как быть если не пьет сироп ребенок, а таблетки не назначают? ждать выписки и идти к другому врачу за назначением?

[yar_mama]

Сообщение от Elsa

А кеппру пили?

нет, пока был депакин в сиропе, депакин-хроносфера (сейчас), топамакс (резкое ухудшение), финлепсин (смещение приступов на сон и уменьшение их числа до того количества, когда родственники ничего не видят и говорят, что я придумываю). Но я то вижу, что приступы есть! Врач согласен, что нужно купировать по возможности полностью, поэтому будем искать схему.

Врач сказала, что в данный момент следующим в уме держим ламиктал.

А кеппра тоже при фокальных идет (нашла инструкцию, что парциальных используется), ? А что говорит фармакология на сочетание финлепсин + кеппра пока не нашла. Не в курсе случайно?

Сообщение от ola_zena

Депакин сироп вливаю силой -зажимаю между ног и вливаю, или задуривает вся палата, а я быстро делаю свое дело:-). но если пить годами, что тогда? Сказала врачу про это, реакции 0даже не обратила внимания на мой вопрос, как быть если не пьет сироп ребенок, а таблетки не назначают? ждать выписки и идти к другому врачу за назначением?

просто спросите про хроносферу. Там такие гранулки, которые можно давать с любым прохладным (не горячим) любимым блюдом. Например творожком или йогуртом или кашкой.
Моя называет его "солька" и ест с йогуртом. Привыкла уже.
Даже когда медведя своего укладывает спать ему на своем языке объясняет "мифка, пора лекарство и спать". И без истерик. Оно не горькое и не сладкое, никакое.
Сироп просто противный на вкус, я пробовала. Не горький, но протиииивный.
Тем более у хроносферы не так скачет концентрация, поэтому меньше лезут побочки, да и прием 2 раза в день удобнее, чем 3.

[ola_zena]

Врачей уже нет. завтра не слезу с них пока хроносферу не назначат

[yar_mama]

Сообщение от ola_zena

вот и я думаю ЧТО ДЕЛАТЬ? А случись что? Сама себя сожру

пройдите МРТ, ЭЭГ, найдите эпилептолога, которому доверитесь и живите спокойно. "Случись что" может случиться со всеми и не только по нашей проблеме.

[Elsa]

Сообщение от yar_mama

нет, пока был депакин в сиропе, депакин-хроносфера (сейчас), топамакс (резкое ухудшение), финлепсин (смещение приступов на сон и уменьшение их числа до того количества, когда родственники ничего не видят и говорят, что я придумываю). Но я то вижу, что приступы есть! Врач согласен, что нужно купировать по возможности полностью, поэтому будем искать схему.

Врач сказала, что в данный момент следующим в уме держим ламиктал.

А кеппра тоже при фокальных идет (нашла инструкцию, что парциальных используется), ? А что говорит фармакология на сочетание финлепсин + кеппра пока не нашла. Не в курсе случайно?

Кеппра идет при фокальных. У нас у самих сейчас проблема. Фокальные приступы - принимаем кеппру и топамакс, хотим полностью убрать топамакс.

[alusj]

Подскажите, где Болдырева сейчас платно принимает? Помню, что здесь писали где, все пролистала, не нашла.
И еще, может кто может поделиться электронной почтой С.Р., мне срочно по МРТ ее консультация нужна.

[yar_mama]

Сообщение от Elsa

Кеппра идет при фокальных. У нас у самих сейчас проблема. Фокальные приступы - принимаем кеппру и топамакс, хотим полностью убрать топамакс.

значит у нас еще несколько препаратов и сочетаний в запасе
вы ж, я читала, преднизолон еще пьете? какие признаки натолкнули на то, чтобы к ревматологу пойти? Я всё переживаю, что что-нибудь упускаю и делаю не так, может быть нам тоже сходить. На что нужно обратить внимание в состоянии ребенка?
У вас в каком возрасте дебют был?

[alusj]

Сообщение от alusj

Подскажите, где Болдырева сейчас платно принимает? Помню, что здесь писали где, все пролистала, не нашла.
И еще, может кто может поделиться электронной почтой С.Р., мне срочно по МРТ ее консультация нужна.

Нашла, в Андромеде, 2500 руб. прием (+ЭЭГ 1500 руб.)

Наверно глупый вопрос... Как можно опредлить роландическая или височная эпилепсия? Т.е. есть какие то характерные признаки (может на МРТ или ЭЭГ) по которым можно точно установить вид эпи, с точность до 100%?
Это в случае когда мнение эпилептологов разделилось, можно благодаря тем или иным признаком, твердо быть уверенным в своем диагнозе? Ведь височная и роландическая очень похожи.