Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Александрина]

Девочки здравствуйте.
Не стала пока выделять в отдельную тему , думаю , что все-таки останемся здесь, хотя (ттт).
Дано: парень 20 лет, в декабре 2009 еденичный приступ и возможно первый ( по тому как были свидетели, произошло в поезде). Врачи в поезде поставили предположительно эпилепсию с рекомендацией обследоваться, естествеено все начали проверять: МРТ- без патологий (признаки ВЧ гипертензии), сегодня делал ЭЭГ пока не знаю результатов (брат студент живет в Омске). Приступы за это время были 3 разы (вызывал позавчера скорую, главный вопрос который их волновал- была ли белая пена ( ее кстати не было). Что посоветуете и куда к кому.

[яночка]

А кто -нибудь наблюдается у Понятишина Андрея Евстахиевича(с больницы Св.Ольги)?
В субботу поедем делать к нему видеомониторинг дневного сна.
У ребенка фебрильные судороги(было 3 приступа с периодичностью в пол года....).
Пили трилептал уже 4 месяца (ЭЭГ -с очагами). Позавчера был вот третий приступ ... на утро после приступа ЭЭГ идеальная. Но сказали будем менять трилептал скорее всего на депакин. Так как видимо трилептал нам не подходит. Будем решать после видеомониторинга сна...

[марулика]

Мы делали у него тоже Видео-мониторинг дневного сна, год назад. Делает развернутое заключение + ПОЛНАЯ распечатка всей записи, все объясняет. Но консультироваться ходили там же, к Гайдук, зав. отделением. Как я понимаю, Понятишин - все-таки спец-то по ЭЭГ.. а не невролог-эпилептолог! Если не права, поправьте!

[Tatunia]

Да нет, Марин, ошибаешься ... он невролог ... причем на мой взгляд достаточно не плохой ... Если бы мы не нашли нашего невролога, то я бы, пожалуй, остановилась на нем.

[Вика мама Даши]

Сообщение от яночка

А кто -нибудь наблюдается у Понятишина Андрея Евстахиевича(с больницы Св.Ольги)?
В субботу поедем делать к нему видеомониторинг дневного сна.
У ребенка фебрильные судороги(было 3 приступа с периодичностью в пол года....).
Пили трилептал уже 4 месяца (ЭЭГ -с очагами). Позавчера был вот третий приступ ... на утро после приступа ЭЭГ идеальная. Но сказали будем менять трилептал скорее всего на депакин. Так как видимо трилептал нам не подходит. Будем решать после видеомониторинга сна...

Мы у него постоянно делаем исследования. Все всегда подробно рассказывает. Сказать могу только положительное.

[яночка]

Спасибо всем за отзывы !!!!
То есть он все таки не эпилептолог? Вроде он мне нравится....но мы больше не были ни у кого... незнаю..ему доверять по терапии...или еще куда то сходить...

[АндрейР]

Всем доброго времени суток! Мы из Новосибирска. Вот и мы к сожалению присоединяемся к вам...
Дочке сейчас 1 год и 6 мес. 10 ноября 2009 года случился первый единичный приступ. Показали неврологу, сделали ЭЭГ. Прожили без приступов 3 недели. 2 декабря 2009 года случился повторный приступ (кластер из 9 приступов с промежутками от часа до 30 минут). И далее кластеры из 10-14 приступов следуют через 3-4 дня. Лежали в больнице. Прописали депакин-хроносфера 550 мг/сут. (ребенок 11 кг весит) + фенлипсин 60 мг./сут. Как сказал врач, ЭЭГ у нас энцефалопатическая. Диагноз один врач ставит симптоматическую височную эпилепсию, другой симптоматическую лобную эпилепсию. МРТ показал наличие кисты в левой височной части, но вроде как это не эпи очаг. Мы сейчас находимся в самом начале пути... У меня просьба к родителям, которые сталкивались с таким диагнозом, поделитесь как развивается болезнь, у кого можно реально полечиться (в Москве, в Питере). Хотелось бы знать, удалось ли кому-то вылечится с таким диагнозом или хотя-бы значительно купировать приступы.
Заранее спасибо!

[Tatunia]

Сообщение от яночка

Спасибо всем за отзывы !!!!
То есть он все таки не эпилептолог? Вроде он мне нравится....но мы больше не были ни у кого... незнаю..ему доверять по терапии...или еще куда то сходить...

Почему он не эпилептолог??? Он очень даже эпилептолог ... и работает он на эпи. отделении ...

Сообщение от АндрейР

Всем доброго времени суток! Мы из Новосибирска. Вот и мы к сожалению присоединяемся к вам...
Дочке сейчас 1 год и 6 мес. 10 ноября 2009 года случился первый единичный приступ. Показали неврологу, сделали ЭЭГ. Прожили без приступов 3 недели. 2 декабря 2009 года случился повторный приступ (кластер из 9 приступов с промежутками от часа до 30 минут). И далее кластеры из 10-14 приступов следуют через 3-4 дня. Лежали в больнице. Прописали депакин-хроносфера 550 мг/сут. (ребенок 11 кг весит) + фенлипсин 60 мг./сут. Как сказал врач, ЭЭГ у нас энцефалопатическая. Диагноз один врач ставит симптоматическую височную эпилепсию, другой симптоматическую лобную эпилепсию. МРТ показал наличие кисты в левой височной части, но вроде как это не эпи очаг. Мы сейчас находимся в самом начале пути... У меня просьба к родителям, которые сталкивались с таким диагнозом, поделитесь как развивается болезнь, у кого можно реально полечиться (в Москве, в Питере). Хотелось бы знать, удалось ли кому-то вылечится с таким диагнозом или хотя-бы значительно купировать приступы.
Заранее спасибо!

Ну у нас что-то похожее немного на ваше описание ... Но, как вы понимаете, 1 к 1 такое же заболевание/лечение и тд вы не найдете ... все детки ооочень разные. Мы, например, два года сидим уже на противосудорожных ... Сейчас потихоньку снижаем дозу одного под наблюдением врача ... Очень надеемся, что слезем все-таки с него совсем ... Развиваемся тоже оооочень медленно, но худо-бедно что-то происходит ... Я думаю, что бесследно эпи не проходит все-равно ... даже при условии, что можно будет потом слезть с противосудорожных ... это все-равно далее вся жизнь "под контролем" ...
Советовать врачей и больницы не буду, т.к. это все ооочень идивидуально ...

[Улыбаюсь]

Сообщение от Tatunia

Я думаю, что бесследно эпи не проходит все-равно ... даже при условии, что можно будет потом слезть с противосудорожных ... это все-равно далее вся жизнь "под контролем" ...

Ой, как мне захотелось с этим поспорить... Все равно все очень индивидуально. У меня, напрмер, у мамы в детстве была эпилепсия (я об этом узнала, когда начались проблемы с Настькой, папа не знает до сих пор). У нее до 4 класса были приступы с потерей сознания, в результате, институт с красным дипломом, 2 дочки и делает ВСЕ, что хочет. Так что грамотно подобранная терапия и ВЕРА и ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!

[Tatunia]

Сообщение от Улыбаюсь

Ой, как мне захотелось с этим поспорить... Все равно все очень индивидуально. У меня, напрмер, у мамы в детстве была эпилепсия (я об этом узнала, когда начались проблемы с Настькой, папа не знает до сих пор). У нее до 4 класса были приступы с потерей сознания, в результате, институт с красным дипломом, 2 дочки и делает ВСЕ, что хочет. Так что грамотно подобранная терапия и ВЕРА и ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!

Да я даже и спорить на эту тему не буду, т.к. действительно все индивидуально ... Хотя вы сами же и пишите, что у мамы до 4-го класса были приступы - это разве не последствия???
И тут же вы пишите, что у ребенка проблемы (я не знаю какие) ... но ... раз вы в этом топике, значит ЭПИ есть??? ... разве это не последствия? Это же считается "отягощенная наследственность" ... нет?

А институт и красный или не красный диплом тут вообще не причем ... речь немного о другом вообще ... ну мне так показалось ...