Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[masha1985]

У нас, кроме целиакии всего по мелочи - рахит, плоско-вальгус, ДЖВП. На комиссии сторонние диагнозы никого не интересовали, только установленный анализами и биопсией диагноз, выписки медицинские, и вес с ростом. У Гоши в 2 г. - вес около 10 кг, рост 83. В год и 4 нас посадили на диету при росте 79 с весом 8 кг.
Собирать бумаги на инвалидность нам посоветовали в Педиатричке, районная поликлиника нас поддержала, дали лист на обход специалистов. Гастролог и педиатр написали заключение и послали нас на МСЭК межрайонную. Там в инве отказали и отправили в городскую МСЭК. Там дали инву на год. Акцент ставился на то, что недобор веса и недостаток роста.

Биопсию делали в августе, находясь на диете со срывами. Результат этому и соответствует.

[Бася]

Мы ФГДС делали в июне 2008 и результат был готов после их отпуска в августе.
Вот с тех пор мы на диете и сидим. В Педиатричке нам говорили про инвалидность, но гастолог (не из нашей поликлиники) скептически отнеслась к диагнозу и сказала, что по целиакии инвалидность не дается, только по сопутствующим заболеваниям (астма, атопический дерматит...), хотя в наши врачи к нам очень внимательны и даже заведующая периодически к себе на прием приглашает. Бумагу для СОБЕСа давала на доп питание, но 2 раза у нас пособие не начисляют, а первый раз мы его и так уже оформили. Вот и думаю пробовать с инвалидностью или на нас как на попрошаек смотреть будут.

[masha1985]

Я тоже думала оформлять или нет, но в поликлинике нас поддержали.
Пособие на дополнительное питание мы тоже год получали с года до двух, с двух до трех уже по инве оформили.

[olgalisa]

Сообщение от Арни

Девочки, вы извините, но я опять влезу со своим вопросом про детские садики - расскажите, пожалуйста, кто как решает этот вопрос? А может, есть координаты специализирущихся на этом частных садиков?

Мы просто нашли садик, где можно со своей едой ходить - этим решили все проблемы.
У нас была инвалидность по целиакии с 2 до 7 лет. Это было в 1997- 2002 годы. Потом нам просто категорически в ней отказали, хотя у нас к тому времени и астма стояла и в больнице мы каждый год лежали по разным причинам.. Но выглядели мы прилично при этом - 4 - 3 коридор по росту-весу.

[olgalisa]

Да, инвалидность эту с легкой руки тож в Петродворце получили. И вообще там как-то заботливее к нам относились, нежели в городе..

[goncharator]

А нам сказали, что инв не оформить, легкие мы. 5 курсов на неврологии ( на ноги ставили ), БА средне-тяжелое течение, плоско-вальгусная установка стоп ( ортопедич. обувь покупаем за свои деньги ), намечающийся кифо-скалиоз, хронический тонзилит. Нам 5.5 лет - весим 15 кг.
Ходим в 43 сад выборгского района, диету соблюдают, считаю нам оч повезло.

[Арни]

Сообщение от Бася

Нам советуют садик №100 Выборгского района. Он на Энгельса 65, рядом с Удельной и специализируется на целиакии.

А насколько реально туда попасть? Я так понимаю спрос в этой области значительно превышает предложение... ОДИН специализированный садик на весь город. Я дочке еще ни одной прививки не делала (и не собираюсь) из идейных соображений, так что готовилась к войне с садиками, а тут с таким диагнозом придется выступать в роли просителя, так что не до войны будет... Вот размышляю над частным садиком, потому что в наших садиках в районе кроме чудовищных очередей еще по 25-30 человек в группе, так что воспитателям будет не до того, чтоб следить не съела ли моя девочка крошечку хлеба у кого-нибудь и не подсунул ли ей кто-то печенюшку...

ЦЕЛИАКИЯ!!!!!!!!! скажите кото как попол в садик и попал ли вообще нам везде посылают. подскажите как у вас получилость ли . За и против . помогите я незнаю как в эти садики ходить договаривать пока не как не получается!!!!

[Iris*]

в городе таких групп всего три-четыре. Мест, соответственно, наперечет и на всех не хватает. Страшная очередь. Довольно большая сумма денег может решить проблему с поступлением в такую группу. Вроде в марте следующего года будет запись (с первого числа) на поступление в сентябре. Берут детишек с трех лет. Мне тоже предстоит решать как-то этот вопрос. В сентябре 2009 детю будет почти три года. Многие договариваются с заведующими ближайших детсадов о своей еде. Счастливые!

Да Да спасасибо что ответили .Без глютеновая группа от нас очень далеко а вот в ближаше саду нас послали несмотря что есть направления нам тоже в сентябре 2009 буте почти 3 года