Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[Мумми_Я]

Сообщение от Евлампия

Взрослому конечно реально. Если взять направление от гастроэнтеролога из поликлиники, то бесплатно будет обследование. Если ложиться в стационар, то обследование будет там недели две.
Я была там платно, т.к. все обследования были на руках. А бегать по поликлиникам и ложится в больницу не было времени (работа не давала), поэтому я какие-то анализы досдала, сделала в Мечникова ФГДС с биопсией. И просто приходила на консультацию платно. Результат биопсии ждала дней 10. Вот как они ФГД делают мне очень понравилось и аккуратно и ответ расширенный.
Врач там Орешко Людмила Севарбековна р.т. 543-14-85, 24 павильон.
Вы знаете, я там толькоу Орешко была.
Не знаю насколько там хороши врачи, просто сравнить не скем особо. Т.к. мало кто в целиакии разбирается.
Я уже писала, что другой гастроэнтеролог мне диагноз целиакии по биопсии снимает, и считает что у меня ее нет.
К Мечникова я прислушалась потому, что мне от диеты стало лучше. Поэтому на ней и сижу. И сил обследоваться больше нет. Т.к. до того как целиакию поставили, я несколько лет у разных врачей лечилась и обследовалась. Уже сил на это не осталось.

Спасибо.
Вот сидела и думала, у папы нашего вид сомнительно целиакийный. Может его обследоваться направить? А то кто его знает от чего у него то одно, то друге выскакивает. Муж, он конечно родной, да и детям папа нужен..
Вот по себе ничего не ощущаю. Я вообще всеядная, а если бы еще и не самой готовить (вернее убирать после готовки) и особых проблем нет. Чтобы уж так явно на целиакию кивать. Зато у близких родственников (и не очень близких) начинаю "видеть" болячку, все, здраствуй Пряжка. Хотя если разобраться, у нас и вправду диагностика -----. Одни видят, другие нет. Анализы то показывают, то нет... Да и методика, видимо еще очень молодая, и взаправду еще статистику набирают. И вообще обидно. Вот у диабетиков-результат, так сказать налицо. А тут... ничего не ясно, длительное обследование (в любом случае без провокации, как я понимаю, диагноз остается под вопросом). Но главное не упустить. А ко всем диагнозам нужно подходить философски (сама себя уговариваю).





Сходили мы сегодня к врачу. Я успокоилась. почти. просто сама паникер, вот и напридумывала бог знает чего. Нет есть человеки в белых халатах. Нормально, доступно разьяснила что да как. Я почти все поняла, почти, потому что паникер и все равно себя накручиваю... Зато знаю теперь как перенести месяц ожидания. Что и как делать дальше и вообще перестать жалеть себя. Может я конечно и не поняла правильно, но мое ощущение-предположение было давно. ТОлько меня им не пугали. Никто не говорил-у вас целиакия. Довольно тактично предлагали пройти обследование, чтобы ее исключить. Именно исключить. Ну пока не исключается. Ну и ладно.
И еще я поняла -мы слышим только то, что хотим услышать. Банально и просто. Довольно обидно было услышать, что проблема может быть и у меня. Именно обидно, потому как я жаждала услышать, ну да, наверное у мужа... Не хотела понять что именно я могу быть в списке (мол меня это не касается). Опять себя жалеть начала. Мол как же так, почему именно я.. Господи какая дура. Нет чтобы порадоваться. Вот и посмотри на себя со стороны. Тебя видят второй раз в жизни, и спецалист может предоложить что -то у тебя и без анализов, они как раз нужны для подтверждения, или исключения лишнего. Задумайся, загляни внутрь. И тут как раз не страх иметь или не иметь болячку. А именно отметание-у меня этого не может быть. Ведь понятие первопричины проблемы-уже большой шаг к ее решению. Но говорить легче , чем сделать. Не скажу, что стала мудрее, просто вопросов стало меньше. И ясности больше. Копать себя не буду. Подожду, надо будет-пройдем все обследование. И для себя усвоила если ты готов услышать правду-ты ее услышишь, как бы неприятно тебе не было. И сразу стало легче.
Девочки- умейте слушать и доверять. Иначе кроме себя никого не улышишь.
Вот я вроде и выговорилась. На сим наверное покину топик, по крайней мере на месяц. А то пока лопатила тему, голова опухла и сумбура стало больше чем в начале. Да и не умею я кратко. А чего эфир засорять?

[Galin]

Сообщение от Евлампия

Взрослому конечно реально. Если взять направление от гастроэнтеролога из поликлиники, то бесплатно будет обследование. Если ложиться в стационар, то обследование будет там недели две.

Спасибо, теперь понятно, также как и детское обследование. Не поверите, с удовольствием бы легла на пару недель отдохнуть, кто бы отпустил... А пока с дочкой собираюсь ложиться на обследование в 5-ку.

[svetlyach0k]

Девочки, у кого-нибудь у детей есть сопутствующее заболевание - диабет?
Как оно выражается при основной Ц.? К кому идти, чтобы не заличили?

(в штатах обязательно при диагнозе Ц. проверяют диабет, а у нас нет )
******************

Мне подсказали: нужно сделать сахарную кривую.
Детский диабетологический центр. ул. Мытнинская. д. 25 тел. 710-73-98

А эндокринолога детского хорошего кто-нибудь может подсказать?

[dancer]

Сообщение от Евлампия

Девочки, у меня целиакию обнаружили лет в 27 , а в 28 лет ее утвердили в Мечникова. Хотя один гастроэнтеролог, отчаянно меня исследовал: колоноскопия с биопсией (подозрение на Крона или НЯК), биопсия от ФГДС, и анализы. Он мне поставил хронический колит, и нехватку ферментов, которые расщепляют глютен. Приросте 163 см вес у меня 43-45 кг. В Мечникова только меня увидели несмотря на анализы и обследования поставили Целиакию- типичная форма. Повторили биопсию.
Сейчас мне 30. Сижу на диете 2 года. Улучшения есть. Раньше я болела часто ОРЗ, болели кости ног, болел живот, сначала несколько лет запоров, потом жидкого стула , раз по 8 в день, пищевая и лекарственная аллергия, худая, хилая, головокружения и головные боли.
Но есть некая странность,я повторила анализ на ГЕН. Так первый раз у меня была одна аллель молекулы, а через год две аллели. НО ГЕН МЕНЯТЬСЯ НЕ МОЖЕТ. А ошибаться МГЦ на ТОбольской тоже как то не серьезно. Анализы уж очень дорогие. И сидя на диете- у меня антитела к тканевой трансаминазе (сейчас точно не помню название, могу ошибиться) увеличились в 40 раз!!!!!! А антитела к глиадину уменьшились всего на 10. Диету вроде как не нарушала.
И в биопсии ФГДС (оба раза) нет укорочения ворсинок, только инфильтрация. Один гаст-г говорит, что ворсины должны быть укорочены, а второй гастроэнтеролог говорит, что хватит того, что есть инфильтрация. Мол биопсия у меня Целиакийная ПО МАРШУ.
Сейчас стул наладился, вес то набираю. то скидываю. Аллергия конечно некуда не ушла. Только что нет жидкого стула и ломоты в костях.
Хотела пару лет посидеть на диете и попробовать слезть с нее. Но теперь уже не знаю.
В принципе к моей диете все привыкли и я в том числе. Но вот думаю какой ребетеночек получиться у меня.
Не хотелось бы передать такой подарочек.
Может написала сумбурно, но после работы уже башка плохо варит.

Уважаемая Евлампия, я про целиакию вообще в жизни не слышала, до тех пор пока ребёнку не исполнилось 2 года. Никогда в жизни не мучилась животом, весом и прочей ерундой. У нашего ребёнка целиакия от того, что у меня была пищевая аллергия, а у папы нейродермит. И не факт, что целиакия будет у второго ребёнка, как карта ляжет. И не ужели вы не будете рожать из этого страха. Целиакия это не приговор, просто образ жизни, к нему быстро привыкаешь.

[partiz@n]

а мне тут педиатр объяснил, что Ц. может быть врожденная и приобретенная (как следствие дисбактериоза и пр.). Первая не проходит, вторая проходит со временем и при соблюдении диеты, как я поняла, просто здоровой диеты. Вот такая инфа, такой не встречала пока версии. Но лично меня она обнадеживает. Тем более, что были по направлению с ребенком в МГЦ, так там отказались кровь брать на ген... короче, они сами толком не знают про эту наследственность...

[Natalena]

Сообщение от партизан

а мне тут педиатр объяснил, что Ц. может быть врожденная и приобретенная (как следствие дисбактериоза и пр.). Первая не проходит, вторая проходит со временем и при соблюдении диеты, как я поняла, просто здоровой диеты. Вот такая инфа, такой не встречала пока версии. Но лично меня она обнадеживает. Тем более, что были по направлению с ребенком в МГЦ, так там отказались кровь брать на ген... короче, они сами толком не знают про эту наследственность...

Гм, может быть она имела в виду, что так называемая приобретенная Ц, это спровоцированная чем-то, тем же дисбактериозом? Типа была в спящем состоянии...
Потому что, то, что Ц имеет наследственную природу, выяснили еще очень и очень давно...

[Neagara]

Всем привет! Моего сына в связи с аллергией посадили на безглютеновую и безмолочную диету несколько дней как. Читаю и нахожусь в смятении - диагноза и даже слова циакилия ни разу не прозвучало за эти несколько лет наблюдения у гастроэнтеролога. Посадила правда педиатор, а гастроэентеролог еще не видела результаты.
Ни одного какого-то хоть слабовыраженного признака, описываемого в интеренете в ребенке не вижу. Вот стул только раз в три дня, но нормальный и ферментная недостаточность вроде есть, но тоже под вопросом.
У нас с едой проблема - сын ел всего 6-7 продуктов и за рамки этих продуктов ни выходит. Если же удается раз в пол-года попробовать новое, то в большинстве случаев говорит, что не вкусно и больше ни когда к этому не возвращается. И осталось на всего три продукта, которые он ест((((
Почитав топик, теперь думаю, что возможно нам надо дальше обследоваться... вообщем, я в растерянности пока((

[partiz@n]

Сообщение от Natalena

Гм, может быть она имела в виду, что так называемая приобретенная Ц, это спровоцированная чем-то, тем же дисбактериозом? Типа была в спящем состоянии...
Потому что, то, что Ц имеет наследственную природу, выяснили еще очень и очень давно...

может..., но проснувшаяся проходить не должна...а про наследство - понятно, но генетик почему-то не стала кровь брать... либо им уже достаточно материала для выводов, либо точно никто ничего сказать не может...

[svetlyach0k]

Сообщение от Ketti

Всем привет! Моего сына в связи с аллергией посадили на безглютеновую и безмолочную диету несколько дней как. .............
.........Почитав топик, теперь думаю, что возможно нам надо дальше обследоваться... вообщем, я в растерянности пока((

Добрый день!
Обследоваться надо ДО начала соблюдения безглютеновой диеты.
Может, к Ревновой в Педриатическую Академию

[dancer]

Сообщение от партизан

может..., но проснувшаяся проходить не должна...а про наследство - понятно, но генетик почему-то не стала кровь брать... либо им уже достаточно материала для выводов, либо точно никто ничего сказать не может...

Нам генетик в МГЦ тоже сказал, что кровь сдавать не надо. Мотивировала тем, что от знания того, что у нас есть это ген или нет целиакия не пройдёт. Мы прошли обследование у Ревновой, поставили диагноз пока на год, говорят, что возможно у нас такие показатели из-за нашей аллергии. Теперь хочу пройти обследование в Педиатрии, говорят там пищевую аллергию с помощью лазера лечит какой-то чудный доктор