Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

Сообщение от LENA_L

А где вы живете?

Мы живем в столице респ. Хакасия славном городе
Абакане и чтобы сделать ЯМРТ нам надо пилить в Красноярск, обещали добрые люди посоветовать адекватных специалистов. И на инвалидность говорят запросят это обследование. И эпилептологов в нашем городе нет никаких. Вот неврологи есть, но и они никакие...:-)

Сообщение от Andre®

3. Какова доза депакина (его форма? хроно? энтерик?)в настоящий момент и каков вес ребенка?

По Вашим вопросам:
1. Где Вы прочитали, что нельзя ВСЕ жаропонижающие и болеутоляющие? Скорее всего, писали о необходимости избегать средства с ацетилсалициловой кислотой и парацетамолом. Найз, нурофен используют (конечно, с учетом индивидуальных противопоказаний).
2. Фенотропил не является заменой для противосудорожной терапии. Более того, влияя на процессы торможения в ГМ, он, на мой взгляд, может приступы провоцировать. О чем косвенно свидетельствует наличие анксиолитической активности у препарата.
3. Там грохот приличный, но в этом возрасте, в принципе, можно попробовать обойтись без наркоза. Попроситесь посидеть рядом с ребенком во время процедуры: нас пускали. Возможно, Ваше присутствие его успокоит.

Сейчас принимаем депакин хроно 300 по таблетке утром и вечером. Еще утром по совету невролога даю 1\2 табл. фенотропила. После введения фенотропила произошло явное улучшение, особенно помогло в учебе. Потом маленко ухудшилось. Иногда он так ясно быстро соображает, что мне кажется, что болезнь придуманная . Но потом опять заново. Месяца два назад у нас новая фишка началась: галлюцинации, спутанность сознания, когда плохо. Иногда делаем уроки и если ему плохо, то он не может в этот момент говорить и писать, может кивать.
Скажите, каково отрицательное действие парацетомола и аспирина, в чем суть? В статье в начале топика прочитала, что только аспирин увеличивает концентрацию вальпроатов. А, допустим, если это разовое (голова болит или низкое давление-цитрамон) может это и к лучшему?
Скажу честно в больнице в начале осени дозу нам увеличили до 1,5 таблетки утром и вечером. При этом узи показало увеличенную печень, а в анализах биохимии я не разбираюсь, сказали,что они нормальные. Кололи *******ин делали внутривенное магнезию, кавентон. Казалось бы должно быть лучше, но лучше не стало, появилась первая явная галлюцинация. Я испугалась и, каюсь, уменьшила постепенно до таблетки.

[Andre®]

Сообщение от tamm

Вот, например, нурофен хваленый. Цитирую:
Взаимодействие с другими препаратами:
При совместном применении с ибупрофеном цефамандол, цефаперазон, цефотетан, вальпроевая кислота, пликамицин повышают частоту развития гипопротромбинемии.
К тому же нурофен только для детей старше 6 лет.

Самое безопасное для депакинщиков - это старый добрый метод - уксус+водка+вода.
Разово (на ночь) при безумной температуре можно дать парацетамол, ни в коем случае не превышая дозировку.

Эти побочные эффекты описаны НЕ для разовых применений. Для развития гипопротромбинемии не достаточно разовых приемов.
А вот водку как раз применять у детей опасно: вообще у детей и при эпилепсии в частности.

[Andre®]

Сообщение от GALAктика

Диагноз: симптоматическая эпилепсия с частыми полиморфными приступами поставили после ЭЭГ с депривацией сна. Процедура такая: не даешь спать ребенку целую ночь (!!!) потом тащишь его в 7 утра в больницу, там его укладывают, он, естественно, засыпает и делают запись около часа.
Получается, что да, диагноз поставили по ЭЭГ. Потому что когда я начала объяснять, что твориться с моим ребенком, мне сказали, что или вы мамочка не умеете справляться с обычной детской истеричностью, либо может это эпи. Насчет приступов я сама была очень удивлена, я не знала, что бывают такие приступы, внешне похоже на упрямства или баловство, дурашливость. Потом меня стало смущать, что в эти моменты взгляд останавливается и губа отвисает.

Не понятно, почему симптоматическая эпилепсия...есть какие-то причины, вызывающие приступы (повреждения ГМ и т.п.)? И не понимаю, как по ЭЭГ можно написать про полиморфные приступыэто же клинический диагноз...
Если ребенок весит колиграммов 30, то дозировка депакина маловата, конечно - около 20 мг на кг веса в сутки...
Но в целом надо бы разбираться с Вашим случаем не в интернете...есть у меня сомнения, что все, что происходит с ребенком, имеет только эпилептическую природу. Нет ли у Вас возможности поехать в Москву для нормального обследования?
Ну, МРТ Вы не делали.....а транскраниальную доплерографию сосудов ГМ? Все ли у Вас в порядке с шейным отделом позвоночника?

[LENA_L]

Сообщение от GALAктика

Мы живем в столице респ. Хакасия славном городе
Абакане и чтобы сделать ЯМРТ нам надо пилить в Красноярск, обещали добрые люди посоветовать адекватных специалистов. И на инвалидность говорят запросят это обследование. И эпилептологов в нашем городе нет никаких. Вот неврологи есть, но и они никакие...:-)

Понятно. Если бы рядом с Москвой я бы посоветовала вам ехать делать МРТ - там где делали мы - только мы делали платно. Позвонили и в этот же день съездили и сделали

[wws]

Andre
Андрей а Вы советуете людям Москву.Скажите Талдомская у вас на каком счету?Вы знаете тех врачей?)
Мы 2 й день пьем 2000мг сабрил и 450мг депакина на 13 кг веса ребенка.Приступы не уходят.Вот блин,противосудорожные.Ни хрена не противо.Подождем еще чуть и надо опять подбирать что-то другое.

Сообщение от Andre®

Не понятно, почему симптоматическая эпилепсия...есть какие-то причины, вызывающие приступы (повреждения ГМ и т.п.)? И не понимаю, как по ЭЭГ можно написать про полиморфные приступыэто же клинический диагноз...
Если ребенок весит колиграммов 30, то дозировка депакина маловата, конечно - около 20 мг на кг веса в сутки...
Но в целом надо бы разбираться с Вашим случаем не в интернете...есть у меня сомнения, что все, что происходит с ребенком, имеет только эпилептическую природу. Нет ли у Вас возможности поехать в Москву для нормального обследования?
Ну, МРТ Вы не делали.....а транскраниальную доплерографию сосудов ГМ? Все ли у Вас в порядке с шейным отделом позвоночника?

Дело в том, что основные проблемы начались после общего наркоза. Может поэтому врач пишет, что симптоматическая эпилепсия? Но возможно наркоз дал просто провокацию заболевания, потому что до этого где-то 3-4 года ребенок дико орал по ночам и просыпался утром всегда с плачем, причем ночные крики и просыпания не помнил.
-Вы имеете в виду "не только эпилептическую природу"?
А вот доплерографию я думаю у нас сделать можно.
С шейным отделом позвоночника у нас не все в порядке, я сама имею образование массажиста и на ощупь там позвонок на позвонке, в разные стороны. Невропатолог говорит о кривошее, искривлении осанки.
В Москву мы приехать не можем, средств не хватит. У вас там какие-то региональные программы, а мы все за деньги покупаем. Даже к невропатологу бесплатному в поликлинику не можем пойти, пробовали, назначают массаж, церебролизин. Даже на назначенный наезжими врачами депакин не хотели давать платный рецепт, рассказали страшную сказку о том, что ребенок почти дебилом станет
и т.д. А у нас совсем не такая реакция на депакин оказалась, аппетит стал волчий, я бы даже сказала истеричный аппетит; засыпает почти самый последний. До депакина у нас развилась такая неприятность, как недержание кала. Кал был черного цвета, с "блестками"; аппетит был плохой, ребенок был серо-зеленого цвета. Сейчас сильно увеличилась двигательная активность, хорошо подрос. Приступы сначала совсем прикратились, т.е. застывание на месте с отвисание губы, но через 2 месяца ему стало по другому плохо, я уже писала.

[Andre®]

О Талдомской много хороших отзывов, больше даже, чем об РДКБ. Не хотите в Солнцево попробовать, к Айвазяну?
По поводу препаратов: Вы доэкспериментировались, я Вам говорил, что нельзя с противосудорожными так, хочу - дам, хочу - отменю. Они теряют эффективность, это общеизвестный факт. Даже при отмене препаратов после многолетней ремиссии,если происходит срыв, то возвращение дозировки и даже ее превышение может не привести к прекращеню приступов и приходится снова подбирать препарат.
И так будет каждый раз, когда Вы будете экспериментировать, пока не добъетесь того, что у ребенка будет фармакорезистентная эпилепсия со всеми вытекающими последствиями в отношении продолжительности жизни...

[Andre®]

Сообщение от GALAктика

Дело в том, что основные проблемы начались после общего наркоза. Может поэтому врач пишет, что симптоматическая эпилепсия? Но возможно наркоз дал просто провокацию заболевания, потому что до этого где-то 3-4 года ребенок дико орал по ночам и просыпался утром всегда с плачем, причем ночные крики и просыпания не помнил.
-Вы имеете в виду "не только эпилептическую природу"?
А вот доплерографию я думаю у нас сделать можно.
С шейным отделом позвоночника у нас не все в порядке, я сама имею образование массажиста и на ощупь там позвонок на позвонке, в разные стороны. Невропатолог говорит о кривошее, искривлении осанки.
В Москву мы приехать не можем, средств не хватит. У вас там какие-то региональные программы, а мы все за деньги покупаем. Даже к невропатологу бесплатному в поликлинику не можем пойти, пробовали, назначают массаж, церебролизин. Даже на назначенный наезжими врачами депакин не хотели давать платный рецепт, рассказали страшную сказку о том, что ребенок почти дебилом станет
и т.д. А у нас совсем не такая реакция на депакин оказалась, аппетит стал волчий, я бы даже сказала истеричный аппетит; засыпает почти самый последний. До депакина у нас развилась такая неприятность, как недержание кала. Кал был черного цвета, с "блестками"; аппетит был плохой, ребенок был серо-зеленого цвета. Сейчас сильно увеличилась двигательная активность, хорошо подрос. Приступы сначала совсем прикратились, т.е. застывание на месте с отвисание губы, но через 2 месяца ему стало по другому плохо, я уже писала.

В РДКБ можно добиться бесплатной госпитализации, правда, процедуры там не все бесплатные...
Да, наркоз мог, в принципе, явиться спусковым крючком, как грипп у нас...
Увеличение аппетита и веса на депакине - частое явление...
А нарушений обмена веществ, пищевой непереносимости нет?

Сообщение от Andre®

А нарушений обмена веществ, пищевой непереносимости нет?

К счастью, переносит пищу всю нормально, ест почти как взрослый, т.е. прошли многие детские "модности" , ест мясо, суп, там если лук попадет не вредничает. Причем остальные мои дети, старшая дочь и младший сын модничают, что есть силы. Интересно, что простудными Сергей болеет очень редко. Причем бывает, что все болеют, а он нет ничего. Ходит без шарфа с 2 лет, не заставишь. Вот бывает какая-то аллергия не понятно на что, очень редко, так она и до депакина была, причем покрываются плечи сыпью и запах противный.