Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить??

[papamama1]

Сообщение от Viktoriinka

У нас ЮХА, HLA-B27 ассоциированная спондилоартропатия....Вы не сдавали этот ген??
А по поводу планирования, мы с мужем не проверялись, сейчас ждем пополнение, будет девочка.
Я сдала этот ген, у меня отрицательно, муж не сдавал (это мой второй муж, т.е. не биологический отец старшего сына), надеюсь что все будет хорошо!!!

ПО поводу работать-не работать, когда сынули поставили диагноз, я работала и продолжала работать, совмещала работу с больницей и с Дет Дюнами...
Сейчас не работаю))))))
Девочки, всем нам сил и терпения, и здоровья нашим деткам!!!!!!!!!

Девочки подскажите если у ребёнка обнаружили HLA- B27 положительно, то нам родителям тоже надо выяснять есть у нас HLA-B 27?

[KnoPolino4kka]

Сообщение от Ёшкин_Кот

Мы в декабре 2009 записались .... на декабрь 2010



Ну мы мовалис в 5 лет пили - он тоже с 15 лет .... а куда деваться, если других лекарств нет .....

Мы Вольтарен пили, правда полгода. Но у нас от него рвоты каждодневные были. Фонтагом. Как заснет час пройдет и все

[KnoPolino4kka]

Сообщение от papamama1

Девочки подскажите если у ребёнка обнаружили HLA- B27 положительно, то нам родителям тоже надо выяснять есть у нас HLA-B 27?

Присоединюсь к вопросу

[Сарема]

Девочки, наткнулась на такую инфо!!! Куда же смотрят наши ВЕЛИКИЕ доктора!!!
Нам мовалис тоже назначили, я сразу сомневалась и диагноз не ЮРА и не ЮХА. А получается ДГБ №2 всех по одному плану лечит. Марина Вячеславовна утверждает, что это препарат нового поколения, но не смешите... Просто фирма -производитель "дает" возможность докторам, кот. назначают это лекарство - лучше жить, ну, мягко говоря "добавляет" зарплату. Наши детки у них что ли как кролики подопытные??? Может я что-то и не понимаю. хотя имею фарм. образование ??? Мы должны пить это лекарство, а потом ехать в ДГБ №2 на 2 этаж и лечить уже почки??? Или зрение сразу начинает подать, формула крови сразу меняется... Ну, совсем не вяжется в голове все это...

Вот небольшая статейка!!!
Название: Re: Мовалис
Отправлено: Marsel от 04 мая, 2008, 15:46:51
--------------------------------------------------------------------------------

Пожалейте себя. Мало того, что деньги выкините на ветер, но и заимеете с большой вероятностью осложнения. Во всем мире продажи Мовалиса катострофически падают. Инъекционная форма у них вообще в цивилизованных странах не пользуется спросом, так как раствор маслянный и склонен к развитию постинъеционных абцессов. Сейчас появилась куча различных мелоксикамов, но все они только в таблетках. При всем желании эти производители инъкционную форму для страны-любительницы уколов, зарегистрировать не могут. Все их исследования по безопасности проведены на дозе 7,5 мг., которая безусловна безопасна, но также безусловна неэффективна. А врачам вешают лапшу, что препарат безопасен на всех дозировках. Специально под Россию придумали новую классификацию НПВП, согласно которой мовалис , наряду с нимесулидами относится к селективным. Хотя. согласно классификации США(FDA) и Европейского союза(EMEA) они относятся к той же группе, что и диклофенак, и ждать безопасности от них не приходится. Более того ни в Австрии ни в Германии Мовалис не входит даже в 10-ку самых продаваемых НПВП. Кроме того Мовалис зарегестрирован (посмотрите в Видале) только при остеоартрозе, ревматоидном артрите и болезни Бехтерева. А компания нагло продвигает его при болях в спине.
Что касается нимесулидов, то даже Индия производит их только для стран третьего мира, куда относится и Россия, но никак не для себя. Даже Нимесил производится только для Восточной Европы. Во всем мире, нимесулиды запрешены детям до 14 лет и только у нас травят детей с 2-х лет. Ни дня нимесулиды не продавались в Штатах, Англии и Германии. Все больше стран отказываются от их применения в свзя с высоким риском повреждения гепатоцитов.
Выводы делайте сами. Если вам все равно, что толкать в себя, то бегите за мелоксикамами и нимесулидами.

[Panyka]

В шоке от статьи, пьем мовалис несколько лет. Гастроэнтерог в нашей п-ке говорила, что он для печени вреден, для желудка, но я как то предпочитала видеть в мовалисе только пользу, так как других альтернатив ему не предлогалось. Сначала пили вольтарен, а потом перешли на мовалис. Который раз пытаюсь себя убедить в том, что он принесет нам пользу. Сейчас опять пьем его, когда отменят не знаю. Теперь с этой инфой изведусь вся!

[Сарема]

Сообщение от Panyka

В шоке от статьи, пьем мовалис несколько лет. Гастроэнтерог в нашей п-ке говорила, что он для печени вреден, для желудка, но я как то предпочитала видеть в мовалисе только пользу, так как других альтернатив ему не предлогалось. Сначала пили вольтарен, а потом перешли на мовалис. Который раз пытаюсь себя убедить в том, что он принесет нам пользу. Сейчас опять пьем его, когда отменят не знаю. Теперь с этой инфой изведусь вся!

Я Вас очень понимаю! Нам самим его после выписки из больницы назначили, но мы выпили 3 таблетки и все. Я перестала его давать. Не могу!!! У меня рука не поднимается! Может я совсем не права и меня можно осудить, но как фармацевт, которого учили соблюдать все аннотации к лекарствам, не могу давать его ребенку. Их испытывают на наших детях. Все что нам прописали, я благополучно купила на приличную сумму, в том числе и структум (от 15 лет и бабушкам и дудушкам), он блокирует какие-то процессы, я боюсь ребенку испортить нормальный рост. Со второго дня в больнице нас пугали одним, потом другим... Я не хочу никого обидеть, но у меня от больницы остался один негатив.

[OlgaSHa]

Насчет нимесулида все верно, есть данные о его гепатотоксичности, и он везде в нормальных странах запрещен у детей. Насчет продаж в Германии - Нимесил (торговое название) производится компанией Берлин Хеми (Германия), входящей в состав "Менарини". Он не полностью селективный блокатор ЦОГ-2, в отличие от целебрекса.
Деление на селективные и неселективные блокаторы ЦОГ (циклооксигеназа) вполне легитимно, используется везде, а не только в России.

Мелоксикам в нек. странах используется для купирования послеоперационных болей, для обезболивания онкобольных, но пока нет полных данных о его эффективности и безопасности по сравнению с традиционными ненаркотическими анальгетиками. И широко применяется для лечения остеоартрита, ревматоидного артрита у взрослых
По сравнению с целекоксибом (целебрекс) он показывает схожий профиль безопасности. FDA - весьма серьезная организация - ничего особо плохого про него не пишет.

НО! оба препарата, конечно, не детские. И ладно бы, когда их применяют с нечастых и тяжелых ситуациях типа ЮХА/ЮРА, но Найз, который в России разрешен для снижения температуры чуть не с грудничкового возраста - вот это настоящая жесть.
Хотя моя девица 2 года была на нимесулиде, ничего ужасного не случилось.

[пенёк®]

Сообщение от Сарема

Девочки, наткнулась на такую инфо!!! Куда же смотрят наши ВЕЛИКИЕ доктора!!!
Нам мовалис тоже назначили, я сразу сомневалась и диагноз не ЮРА и не ЮХА. А получается ДГБ №2 всех по одному плану лечит. Марина Вячеславовна утверждает, что это препарат нового поколения, но не смешите... Просто фирма -производитель "дает" возможность докторам, кот. назначают это лекарство - лучше жить, ну, мягко говоря "добавляет" зарплату. Наши детки у них что ли как кролики подопытные??? Может я что-то и не понимаю. хотя имею фарм. образование ??? Мы должны пить это лекарство, а потом ехать в ДГБ №2 на 2 этаж и лечить уже почки??? Или зрение сразу начинает подать, формула крови сразу меняется... Ну, совсем не вяжется в голове все это...

вы никому ничего не должны. Не хотите давать лекарства, не давайте. В чем проблема-то ?
В медицине в принципе, так всегда, одно лечим другое калечим. Артрит это не детская болезнь, и может поэтому лекарства расчитаны на взрослых.
Короче, какой вывод вы для себя сделали ? Не лечить, дать возможность организму самому побороть болезнь ?

[Сарема]

Сообщение от пенёк®

вы никому ничего не должны. Не хотите давать лекарства, не давайте. В чем проблема-то ?
В медицине в принципе, так всегда, одно лечим другое калечим. Артрит это не детская болезнь, и может поэтому лекарства расчитаны на взрослых.
Короче, какой вывод вы для себя сделали ? Не лечить, дать возможность организму самому побороть болезнь ?

Я с Вами согласна на 100%,что это дело каждого родителя думать, что давать своему ребенку, но мое возмущение в том, что диагноза ЮРА/ЮХА не ставят, а назначают лечение по одной схеме!!! Это не лечение, это полная безграмотность врачей, желание написать очередную диссертацию.

[Мама Ани и Кати]

Сообщение от Сарема

Я с Вами согласна на 100%,что это дело каждого родителя думать, что давать своему ребенку, но мое возмущение в том, что диагноза ЮРА/ЮХА не ставят, а назначают лечение по одной схеме!!! Это не лечение, это полная безграмотность врачей, желание написать очередную диссертацию.

У всех лекарств есть побочные действия, вы как фармацевт это знаете. Есть индивидуальная переносимость. Поэтому мы выбираем между риском и пользой.