Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[marita1982]

Меня смутило другое: Ревнова и лечащий врач поставили целиакию на основании биопсии (вторая стадия по Маршу), повышении антител к тканевой трансглютаминазе, дефиците веса. (Кстати, за первый месяц диеты мы прибавили 300 грамм Ревнова была в восторге, до этого вес практически не прибавлялся, но после этого месяца вес опять встал, опять прибавляем только в росте . )Про HLA-типирование ни слова не сказано было, что надо сдать. Генетик на меня как на дуру посмотрела, когда увидела, что диагноз есть, а генетический тест не сделан. Я так поняла, что грамотно начинать обследование на целиакию надо с этого теста?

[Aurika]

Сообщение от Черепахина

Да, врач написала, что Ц нет, диета не нужна.
Да и я не против диеты, сама диета никому не повредит, а некоторым будет полезна. Я против поставновки такого диагноза всем подряд.

Скажите, вам ваш гастроэнтеролог в поликлинике диагноз снял? или другой врач, нам сняла диагноз Рябчук Ф.Н. , а гастроэнтеролог в поликлинике, когда я попросила справку в сад, что снята ц. сказала -вам Педиатричка ставила пусть она и снимает...

[cosmo]

Подскажите, пожалуйста.
Мы у Ревновой были 2 года назад, делали ФГДС с биопсией платно. Она нам поставила целиакию. Кровь мы не сдавали. Через Педиатричку официально мы не проходили. Это обязательно нужно делать? И обязательно ли нужно вставать на учет в ген. центре? Если да, то как это сделать?

[tvorogok]

Сообщение от Черепахина

Да, врач написала, что Ц нет, диета не нужна.
Да и я не против диеты, сама диета никому не повредит, а некоторым будет полезна. Я против поставновки такого диагноза всем подряд.

Мне в диагностическом центре на Матросова гастроэнтеролог чуть ли не пальцем у виска крутила, когда я сказала, что у нас Ц.
Рвота по её словам была у нас, потому что сделали ФДГС (правда рвота была до ФГДС и не один раз в течении 2,5 лет))). Отрыжка - потому, что ребёнок крутится и скачет во время еды. Жирные кислоты в кале - это от свечей, которые ставили ребёнку (чтобы она хоть как-то покакала, мучали запоры) и от детского крема (т.к. всё анальное отверстие было в трещинах из-за запора, какали с кровью). Про йодофильную флору, крахмалы, переваримую клеткатку и прочие прелести в копрограмме - никак не объяснила. Плохой аппетит, плохая прибавка в весе и росте - проблемы с ЖКТ на вегетативном уровне (до сих пор не знаю - что такое)))
Она заподозрила, что у нас муковисцидоз))) Хорошо, что я не смогла её каракули разобрать на направлении в МГЦ. А то "кондратий" бы хватил, пока добрались до генетика, и та сказала, что на муковисцидоз мы не тянем(анализы подтвердили))))
Так вот она говорила, что Ц нет, но в карточке упорно писала о необходимости соблюдения б/г диеты ("раз вам не ней лучше"). Ответствеенность на себя не брала.
Кстати то ли здесь, то ли ВКонтакте кто-то писал, что врач сняла диагноз Ц, разрешила ребёнку есть глютенсодержащие продукты (после года диеты). А когда ребёнку плохо стало, просто сказала - "извините, ошиблась".
Ребёнок ваш и вы несете ответственность за его здоровье, а врачу от того плохо ему будет или нет - вобщем-то всё равно. Не думаю, что кто-то её накажет за это.

Ген.анализ не показатель. У 5% больных Ц. гена нет.
У 25% здорового населения он есть.
А в МГЦ делают его судя по всему плохо, здесь уже писали. Два раза один и тот же человек сдавал анализ - результат был разный )))
Вот здесь тоже про это пишут.

[perepetya]

А мы опять съездили в отпуск. Были в Израиле, если кто ищет место для отдыха и чтобы было безглютеновое питание, рекомендую Израиль в период Пейсаха, вообще нет пшеницы в продуктах. Все безглютеновое. Правда, нас сильно обкидало, непонятно на что, просто опять был отечный ребенок. То ли солнце, то ли вода-еде. Правда, уезжали чистыми и гладкими, и едим уже большой спектр продуктов, я даже стала печь.

По поводу аллергии на глютен, у старшей по результатам анализов на аллергены, был выявлен пшеница, молоко, курица, греча!. прожили мы на диете 3 года и вроде все нормально. Хотя меня сейчас и мучает иногда подозрение насчет целлиакии, вроде если есть один член семьи, то и еще может быть кто-нибудь. Мне самой лучше на безглютеновой диете.
У младшего нет пшеницы среди аллергенов и молока нет, а реакция есть *((((

[NatAr]

Сообщение от Черепахина

В педиатричке нам поставли Ц, другой врач сняла этот диагноз. Получается, она отвечать не хочет? Мне кажется, что в педиатричке перестраховались, а наш врач как раз таки взяла ответственность на себя, сняв диагноз.
И, согласитесь, диагноз аллергия гораздо легче, чем Ц которая ведет к онкозаболеваниям. И при соблюдении диеты через пару лет ребенок может вернуться к нормальному образу жизни. Аллергию можно вылечить.

у моего мужа аллергия на рыбу с детства, ему почти 40, а на запах рыбий начинает чесаться, а если попадет в внутрь - анафил. шок. что-то не прошла с возрастом, а он ее не ест почти 40 лет
что-то не вылечили, наверное плохо лечили

Сыну поставили в 2,5 года - АЛЛЕРГИЯ НА ГЛЮТЕН
а 10 - целиакия, и посещение врачей резко снизилось

[NatAr]

Сообщение от cosmo

Подскажите, пожалуйста.
Мы у Ревновой были 2 года назад, делали ФГДС с биопсией платно. Она нам поставила целиакию. Кровь мы не сдавали. Через Педиатричку официально мы не проходили. Это обязательно нужно делать? И обязательно ли нужно вставать на учет в ген. центре? Если да, то как это сделать?

если у вас мальчик и вы не хотите, чтоб его забрали в армию, а также получать деньги в школе за питание, то вам надо встать на учет МГЦ (приносите справки и выписки из ПА там (не спорят)) и для армии отмечаться в ПА

[cosmo]

Сообщение от NatAr

если у вас мальчик и вы не хотите, чтоб его забрали в армию, а также получать деньги в школе за питание, то вам надо встать на учет МГЦ (приносите справки и выписки из ПА там (не спорят)) и для армии отмечаться в ПА

спасибо!

[Черепахина]

Сообщение от marita1982

Я так поняла, что грамотно начинать обследование на целиакию надо с этого теста?

Я так поняла, что да. Мы тоже сначала пошли делать биопсию, так как результат готовится месяц. Тетенька на биопсии сказала, что сначала надо бы сделать генетику, и если она окажется положительной, то тогда биопсию. У нас генетика отрицательная, но Ц поставили(

[Черепахина]

Сообщение от tvorogok

Мне в диагностическом центре на Матросова гастроэнтеролог чуть ли не пальцем у виска крутила, когда я сказала, что у нас Ц.
Рвота по её словам была у нас, потому что сделали ФДГС (правда рвота была до ФГДС и не один раз в течении 2,5 лет))). Отрыжка - потому, что ребёнок крутится и скачет во время еды. Жирные кислоты в кале - это от свечей, которые ставили ребёнку (чтобы она хоть как-то покакала, мучали запоры) и от детского крема (т.к. всё анальное отверстие было в трещинах из-за запора, какали с кровью). Про йодофильную флору, крахмалы, переваримую клеткатку и прочие прелести в копрограмме - никак не объяснила. Плохой аппетит, плохая прибавка в весе и росте - проблемы с ЖКТ на вегетативном уровне (до сих пор не знаю - что такое)))
Она заподозрила, что у нас муковисцидоз))) Хорошо, что я не смогла её каракули разобрать на направлении в МГЦ. А то "кондратий" бы хватил, пока добрались до генетика, и та сказала, что на муковисцидоз мы не тянем(анализы подтвердили))))
Так вот она говорила, что Ц нет, но в карточке упорно писала о необходимости соблюдения б/г диеты ("раз вам не ней лучше"). Ответствеенность на себя не брала.
Кстати то ли здесь, то ли ВКонтакте кто-то писал, что врач сняла диагноз Ц, разрешила ребёнку есть глютенсодержащие продукты (после года диеты). А когда ребёнку плохо стало, просто сказала - "извините, ошиблась".
Ребёнок ваш и вы несете ответственность за его здоровье, а врачу от того плохо ему будет или нет - вобщем-то всё равно. Не думаю, что кто-то её накажет за это.

Ген.анализ не показатель. У 5% больных Ц. гена нет.
У 25% здорового населения он есть.
А в МГЦ делают его судя по всему плохо, здесь уже писали. Два раза один и тот же человек сдавал анализ - результат был разный )))
Вот здесь тоже про это пишут.

Видите, у вас были еще признаки Ц - рвота, отрыжка, плохая прибавка в весе. Если бы у нас было так же, то я бы не поверила врачу. Но у нас этого ничего нет. Наоборот, после введения безглютеновой диеты ребенок стал терять вес
Про ген.анализ - мы сдавали в МГЦ на Тобольской,5. А где его еще можно сдать? Мы бы пересдали. Я так поняла, что только там.

Сообщение от NatAr

если у вас мальчик и вы не хотите, чтоб его забрали в армию, а также получать деньги в школе за питание, то вам надо встать на учет МГЦ (приносите справки и выписки из ПА там (не спорят)) и для армии отмечаться в ПА

спасибки