Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

Ламиктал как-то меняет ситуацию? Сейчас уже принимаете 200 мг ламиктала?

[ЛюСева]

Сообщение от Andre®

Ламиктал как-то меняет ситуацию? Сейчас уже принимаете 200 мг ламиктала?

При вводе ламиктала уменьшилось количество приступов. По 200 мг мы принимаем с лета прошлого года. Генерализованные тонико-клонические стали реже, появились дни, когда их вообще не было. А до ламиктала были ежедневно. И приступы падения намного реже стали. У нас ведь некупированная эпи. А с ламикталом мы, как на свет народились. Полностью приступы не купировались. Но ген. тон-клон шли с перерывом 3-14 дней, правда после сна шли серии поворотов головы вправо. Но это не так страшно, как приступы падения. Даже впервые в жизни, в сентябре прошлого года, на море ребенка повезли (сейчас ему 14 лет).

[yar_mama]

Andre®, мы конечно не просто так финлепсин с июля едим, видимые приступы в сознании ушли.. т-т-т... в ноябре я 1 раз заметила непонятное состояние во сне, потом в декабре, феврале опять несколько дней повторялось, наш лечащий сказала, что это могло быть на погоду, например, и мол не переживайте. А тут в марте эти состояния с открытыми глазами, дыханием и т.п. стало повторяться (вернее я его стала замечать чаще, т.к. это всё обычно ночью, а ночью вообще-то я большей частью сплю, родственники мне вообще говорят, что я всё выдумываю), но один раз видела и в дневной сон! Итог: решено менять схему: добавить финлепсин до 300, раз с июля он нас держал (вес в июле был 13 кг, сейчас 15), уменьшить депакин, посмотреть что будет. В резерве ламиктал.
Конечно июльское состояние, когда приступы шли сериями, до 100 в день, и сейчас... не сравнить. Поэтому мне кажется, что финлепсин нам подходит больше, чем депакин уж точно, да и в принципе не замечала я улучшений на депакине, даже замечала ухудшения, но врачи в один голос говорили: депакин - золотой стандарт, не приводит к учащению приступов, такого не может быть, это мол у вас развитие болезни идет, продолжайте пить депакин.
И вот после года приема (по моему мнению неэффективного), пробуем его снизить.
Верная тактика на данный момент?

[Elsa]

Сообщение от yar_mama

даже замечала ухудшения, но врачи в один голос говорили: депакин - золотой стандарт, не приводит к учащению приступов, такого не может быть, это мол у вас развитие болезни идет, продолжайте пить депакин.
И вот после года приема (по моему мнению неэффективного), пробуем его снизить.
Верная тактика на данный момент?

У нас депакин утяжелил приступы. Нам одно время тоже ставили лобную, количество приступов было до 150 и более в сутки. Стали вводить топамакс, я тогда отказывалась от него, т к препарат был новый. Врачи меня убедили, что при лобной- это препарат первой очереди. Впоследствии диагноз изменили на височную. А вам не назначали топамакс?

[yar_mama]

Сообщение от Elsa

У нас депакин утяжелил приступы. Нам одно время тоже ставили лобную, количество приступов было до 150 и более в сутки. Стали вводить топамакс, я тогда отказывалась от него, т к препарат был новый. Врачи меня убедили, что при лобной- это препарат первой очереди. Впоследствии диагноз изменили на височную. А вам не назначали топамакс?

был у нас топамакс. Очень нам утяжелил состояние + вылезли побочки, ребенок отказался от еды, похудела, вылез стоматит. Но это полбеды. Приступы от единичных пошли сериями! Вошли в предстатусное состояние, выходили реланиумом. Я здесь на форуме тогда писала (прошлое лето это было, июнь-июль). Вводили мы его оооочень медленно, дошли до 1/8 вроде от рекомендованной дозы, получили все эти ухудшения и сняли одномоментно. С ужасом его вспоминаю.

[Natalia29]

Андрей, вопрос для Вас. Очень прошу, не оставьте без ответа.
Как я писала ранее, у нас диагноз генерализованная миоклоническая эпилепсия. Проявилась в виде вздрагиваний в дневное время. Сделали МРТ и видео ЭЭГ дневного сна.
МРТ:
Определяется ограниченное расширение периваскулярных пространств Вирхова-Робина в области треугольников боковых желудочков. Изменений очагового и диффузного характера в веществе мозга не выявлено.
ЭЭГ:
-Легкие диффузные изменения б.э.а. коры головного мозга
- Регистрируется эпилептифорная активность:
- в виде одиночных комплексов острая-медленная волна и острых волн различных локализаций
-несколько разрядов региональной эпилептифорной активности, состоящих из одиночных комплексов остря-медленная волна, с локализацией в височной области слева, продолжительностью более 20 секунд.
-множественные разряды продолженной пик-волновой активности, длительностью 3,5 сек в передне-центральных отделах на фоне фотостимуляции 15Гц
-множественные разряды генерализованной высокоамплитудной медленно-волновой активности, продолжительностью 1-2сек, с преобладанием по амплитуде в лобно-височных отведениях.
-Эпилептические приступы не зарегестрированы.

Принимаем Конвулекс 600мг в сутки. Как, на Ваш взгляд, все очень страшно? Эпилептиформная активность влияет на развитие ребенка? Правильно нам диагноз поставили?

[Andre®]

Сообщение от ЛюСева

При вводе ламиктала уменьшилось количество приступов. По 200 мг мы принимаем с лета прошлого года. Генерализованные тонико-клонические стали реже, появились дни, когда их вообще не было. А до ламиктала были ежедневно. И приступы падения намного реже стали. У нас ведь некупированная эпи. А с ламикталом мы, как на свет народились. Полностью приступы не купировались. Но ген. тон-клон шли с перерывом 3-14 дней, правда после сна шли серии поворотов головы вправо. Но это не так страшно, как приступы падения. Даже впервые в жизни, в сентябре прошлого года, на море ребенка повезли (сейчас ему 14 лет).

Эх....СЛГ, к сожалению, такая штука сложная, что приступы могут периодами просто не зависеть от проводимой терапии....14 лет - это тоже возраст такой, когда начинают гормоны мужские вырабатываться...на этом фоне тоже могут происходить изменения. Попробуйте вариант, который советует врач....
Я бы все же рассмотрел вариант добавления к ламикталу топамакса...они хорошо друг друга дополняют...

Сообщение от yar_mama

Andre®, мы конечно не просто так финлепсин с июля едим, видимые приступы в сознании ушли.. т-т-т... в ноябре я 1 раз заметила непонятное состояние во сне, потом в декабре, феврале опять несколько дней повторялось, наш лечащий сказала, что это могло быть на погоду, например, и мол не переживайте. А тут в марте эти состояния с открытыми глазами, дыханием и т.п. стало повторяться (вернее я его стала замечать чаще, т.к. это всё обычно ночью, а ночью вообще-то я большей частью сплю, родственники мне вообще говорят, что я всё выдумываю), но один раз видела и в дневной сон! Итог: решено менять схему: добавить финлепсин до 300, раз с июля он нас держал (вес в июле был 13 кг, сейчас 15), уменьшить депакин, посмотреть что будет. В резерве ламиктал.
Конечно июльское состояние, когда приступы шли сериями, до 100 в день, и сейчас... не сравнить. Поэтому мне кажется, что финлепсин нам подходит больше, чем депакин уж точно, да и в принципе не замечала я улучшений на депакине, даже замечала ухудшения, но врачи в один голос говорили: депакин - золотой стандарт, не приводит к учащению приступов, такого не может быть, это мол у вас развитие болезни идет, продолжайте пить депакин.
И вот после года приема (по моему мнению неэффективного), пробуем его снизить.
Верная тактика на данный момент?

Про погоду - это распространенное заблуждение. Если терапия подобрана, не может быть приступов "на погоду".
Про депакин тоже могу сказать, что у нас он совершенно объективно вызвал усиление приступов.
При описываемой Вами картине, конечно, тактика врача вполне правильная, кроме одновременного титрования препаратов. Видите ли, бывают ситуации, когда препарат, который казался неэффективным, снимают, случается значительное ухудшение состояния. Это означает, что какую-то часть приступов он все же сдерживал, ведь болезнь развивается длительно и спустя год-два приема депакина уже нельзя достоверно сказать, что было бы без него. Поэтому нельзя одновременно менять дозировки препаратов. А так, я - за финлепсин по описанным Вами показаниям.

Сообщение от Natalia29

Андрей, вопрос для Вас. Очень прошу, не оставьте без ответа.
Как я писала ранее, у нас диагноз генерализованная миоклоническая эпилепсия. Проявилась в виде вздрагиваний в дневное время. Сделали МРТ и видео ЭЭГ дневного сна.
МРТ:
Определяется ограниченное расширение периваскулярных пространств Вирхова-Робина в области треугольников боковых желудочков. Изменений очагового и диффузного характера в веществе мозга не выявлено.
ЭЭГ:
-Легкие диффузные изменения б.э.а. коры головного мозга
- Регистрируется эпилептифорная активность:
- в виде одиночных комплексов острая-медленная волна и острых волн различных локализаций
-несколько разрядов региональной эпилептифорной активности, состоящих из одиночных комплексов остря-медленная волна, с локализацией в височной области слева, продолжительностью более 20 секунд.
-множественные разряды продолженной пик-волновой активности, длительностью 3,5 сек в передне-центральных отделах на фоне фотостимуляции 15Гц
-множественные разряды генерализованной высокоамплитудной медленно-волновой активности, продолжительностью 1-2сек, с преобладанием по амплитуде в лобно-височных отведениях.
-Эпилептические приступы не зарегестрированы.

Принимаем Конвулекс 600мг в сутки. Как, на Ваш взгляд, все очень страшно? Эпилептиформная активность влияет на развитие ребенка? Правильно нам диагноз поставили?

Ничего страшного в приведенных описаниях нет. Эффективность терапии определяется клинической картиной (не только наличием приступов, но и другими отклонениями).
Приступы сейчас есть? Что-то в ребенке еще беспокоит? Каков вес?

[ЛюСева]

Сообщение от Andre®

Эх....СЛГ, к сожалению, такая штука сложная, что приступы могут периодами просто не зависеть от проводимой терапии....14 лет - это тоже возраст такой, когда начинают гормоны мужские вырабатываться...на этом фоне тоже могут происходить изменения. Попробуйте вариант, который советует врач....
Я бы все же рассмотрел вариант добавления к ламикталу топамакса...они хорошо друг друга дополняют...

Про СЛГ, про возраст, я все понимаю...... Но так хочется подобрать терапию. Эти ежедневные приступы просто измучили ребенка.
Андрей, подскажите, пож, нам все таки сперва увеличить ламиктал. а потом снизить депакин? Но т.к депакин увеличивает концентрацию ламиктала, то при снижении депакина, ведь и концентрация ламиктаа снизится. И получится совсем другая схема. Как нам лучше поступить?
Да, врач сказала, чтобы сперва эту схему попробовали. А потом может и заменим депакин на топамакс. Но, когда мы последний раз вводили топамак. а вводили очень медленно. Деть вообще лежал, не кушать, не пить, просто тупо лежал, ничего не требую. Полностью отказался от еды и питья. Пришлось убрать его. Но не будем забегать вперед....

[Andre®]

Вот именно поэтому надо нарастить ламиктал, а потом снизить депакин.

[ЛюСева]

Сообщение от Andre®

Вот именно поэтому надо нарастить ламиктал, а потом снизить депакин.

Хорошо, тогда так и буду делать.Повышаю ламиктал по 12,5 в один прием через 7 дней. Можно так оставить?

И еще вопрос.
Я читала, что доза ламиктала 5-8 мг/ кг веса. А у нас 10 получится. Это не много?