Наши тройняшки с ДЦП - 3

[Ardena]

многое упирается еще в иммунитет ребят - на выезде могут подхватить инфекцию.хотя конечно все время дома сидеть невозможно.
а нельзя, если центр настолько рядом, попросить специалиста приходить к нашим на дом? и если возможно проводить занятия для всех троих... если занятия проводятся без аппаратуры или большого количества вспомогательного инвентаря,то специалисту наверное несложно прийти на дом.
может денежку заплатить?

[Magneet]

Вчера ничего не написала, до часу ночи разговаривала с Леной, потом писать уже не могу - клацаньем по клавиатуре мешаю домашним своим спать .

Так что попробую с работы конспективно.

Девочки, ситуация в следующем - у Лены налажена более-менее физическая реабилитация дома. Происходит это примерно так- утром после завтрака, всех процедур в виде ингаляций и т. п.

1 ребенок - на беговую дорожку ( ее купила в прошлом году работа Олега) ровно на час по таймеру(!!!!!)

2 ребенок - в вертикализатор на 1 час - в это же время этот ребенок стоя занимается либо с дефектологом или с бабушкой ( бабушка у ребят по профессии воспитатель из детского садика), именно бабушка учит ребят читать. Один вертикализатор купил спонсор, второй - получили бесплатно по программе реабилитации. Дефектолог приходит 4-5 раз в неделю, оплачиваем мы с денег, которые собираются на ЛВ

3 ребенок - ЛФК - это занимается сама Лена. Приседания, наклоны, ходьба вдоль поручня, растяжки для мышц.

Через час все меняются местами, и т д . по кругу.

Обязательно 40-50 минут каждый ребенок крутит педали на велосипеде ДЦПешном - его подарили вскладчину все родственники на день рождения детям. Ездить негде, он стоит стационарно, на нем занимаются как на тренажере.

На завтрак, обед и ужин уходит 3 часа в день, быстрее их троих не покормить, давятся и срыгивают . Это не мои голословные слова, за эти годы не один человек с ЛВ бывал в семье и видел, как кушают дети.

Все занятия строго под контролем взрослых ( а это только бабушка и Лена) , так как ребенок и ходить кривенько начинает, и педали перестает крутить, тяжело ведь очень, на ножки еще утяжелители вешаются.

Раз в три месяца в тот промежуток времени, где Лена сама занимается ЛФ,К мы приглашаем профессионального сильного массажиста. Дети так же идут по кругу - вертикализатор - массаж - велосипед.

Так они живут 7 дней в неделю. Исключения - поездки к врачам, болезни, поездки Лены или бабушки по социальным вопросам. ВСЕ!!!!!!!!

Все держится на Лене, естественно. Если взять одого ребенка и повести его на реабилитацию ( там почти то же самое, что дома, разница только в бассейне и логопеде), то остальные два человечка будут просто сидеть с бабушкой .
Она физически не сможет ставить их на дорожку и вертикализатор одна.

Вот и получается, что ходить на реабилитацию только из за логопеда нет смысла то особого.

Поверьте, все, что можно сделать бесплатно делается именно так.

Завтра ложатся в Раухфуса, так как МРТ легких можно сделать бесплатно только так.
Это титанический труд для Лены - лечть одной с ними в больницу. Да, кроватей взрослых выделяют только одну! Дети очень плохо спят, просыпаются в туалет, Лена будет одна с ними, повторюсь, чтобы сделать это обследование бесплатно.

Аналогично в институте Турнера.

Все анализы , УЗИ, МГТ головушек - в КДЦ на Олеко Дундича, тоже бесплатно.

Я еще продолжение напишу, с работы много сразу никак

[Magneet]

Сообщение от Glika

Кстати, пропустила ваш пассаж о том, кто младше и легче.

Это неправда. Двойняшки ровесники тройняшкам, у них разница в возрасте месяц или меньше.

Спасибо за ваше внимание к семье Ани.

Я давно знаю Аню и ее ребят. Я была у них дома, знакома и с бабушкой и со старшими. Очень прошу вас не сравнивать между собой трагедии двух этих мам, пожалуйста !!!!

Это правда неуместно - ходить между топиками и мерять, кому сложнее .

[Ardena]

Лена героиня...
надо пробывать договориться с логопедом лично,чтоб из центра приходила на дом.ессно,за вознаграждение

[Амаранта]

Сообщение от Ardena

Лена героиня...
надо пробывать договориться с логопедом лично,чтоб из центра приходила на дом.ессно,за вознаграждение

В центре все занятия расписаны по времени и идут друг за другом. Когда она к ним будет ходить? Детей трое, занятия с логопедом индивидуальные.

[RinF]

Сообщение от Magneet

Тут не в районе дело. И не в губернаторе.

Девочки, проходили мы уже это. Да, добивались, что спускался приказ в поликлинику, или в реабилитационный центр. Приходила тетя со словами " у меня на участке 10 (15-20-100 и т. д.) детей инвалидов, а меня в приказном порядке к вам НА ДОМ отправили ".

Лена, я не про нянь и других "помощников ", я про материальную помощь и выплаты как тут писали...
Им ведь денежки не помешают, может поднять бучу что их обошли стороной...хотя прекрасно понимаю что Лене не до сражений с собесами и другими службами а из них всё надо выколачивать сами никогда не позвонят и не подскажут .
Как же всё прогнило в нашем обществе, когда нужен пиар и показуха. то столько обещаний, подарки, статьи, а потом снова тишина и они снова одни...ведь дети растут(и с каждым годом будет труднее), никуда не съехали, в городе такая семья одна, думаю и в стране не много, ну неужели нельзя помнить про них постоянно и держать на контроле...почему они должны сами куда-то идти и что-то просить, с кем-то договариваться простите за ОФФ понимаю что словоблудие, но каждый раз обидно
Лена с мужем молодцы

[Ardena]

Сообщение от Амаранта

В центре все занятия расписаны по времени и идут друг за другом. Когда она к ним будет ходить? Детей трое, занятия с логопедом индивидуальные.

если у них будет реабилитация и занятия также на них должны быть запланированы. за доп. плату преподаватель при возможности может пройти в соседний дом. как то так ..

[Амаранта]

Сообщение от Ardena

если у них будет реабилитация и занятия также на них должны быть запланированы. за доп. плату преподаватель при возможности может пройти в соседний дом. как то так ..

Это понятно. Но в центрах расписание идёт так: занятие закончилось, человек вышел и сразу заходит другой. Там нет никакой форы во времени. причем это занятие ка правило не одно у ребенка , а есть ещё ряд занятий в общей сетке. Если только тройняшек ставить всегда в конце дня, только так.

[Амаранта]

Сообщение от RinF

Им ведь денежки не помешают, может поднять бучу что их обошли стороной...хотя прекрасно понимаю что Лене не до сражений с собесами и другими службами

Так обошли не только Лену. Ведь изначально, когда начиналась тема с этими 10000 рублей, говорили, что все колясочники войдут в эту категорию. Теперь получается, что это не так. МСЭК - он же не сомтрит на количество детей в семье и на бытовые трудности, он смотрит на состояние ребенка. И выходит, что неходячий ребенок имеет только небольшое ограничение по передвижению.

[Magneet]

Сообщение от Амаранта

Так обошли не только Лену. Ведь изначально, когда начиналась тема с этими 10000 рублей, говорили, что все колясочники войдут в эту категорию. Теперь получается, что это не так. МСЭК - он же не сомтрит на количество детей в семье и на бытовые трудности, он смотрит на состояние ребенка. И выходит, что неходячий ребенок имеет только небольшое ограничение по передвижению.

Да, да, Оля, совершенно верно!!!

Я просто не дописала еще много . Знаете, было бы легче, если так относились только к тройняшкам. Тогда понятно было бы в каком направлении двигаться и куда жаловаться.

Но Оля права - если ребенок хоть мало-мальски держит голову, может с сильнейшим тонусом языка хоть как то попросить воды, криво-косо сидит в коляске если его туда с трудом водрузили - это для МСЭК всего лишь ограничение по движению!!!!
Все эти дети оказались за бортом, я так понимаю...Тут не только в наших ребятах дело .


Оля-Амаранта, расскажи, тебе кто нибудь предлагал летний отдых для ребенка???

Вот так, чтобы сами позвонили и предложили???

Сейчас случайно в Особых прочитала, что есть бесплатные путевки летние на море от комитета по молодежной политки - а Лена даже не в курсе, никто никогда не предлагал .

Я не могу много времени "лопатить" темы в Особых, я и так стараюсь быть более-менее в курсе темы, но не так досканально. Но ведь никто из реабилитационнго центра не позвонит сам и не скажет - а вот у нас тут новое есть что то.

В этом году первый раз реабилитационный центр пригласил детей на Новый Год, и на там спасибо.

Так же и в поликлинике - тишина гробовая.......Ну ведь хоть чуточку можно поинтересоваться, хотя интерес к "делу не пришьешь".

Я не могу позвонить заведующей и пожаловаться, что ни у кого душа за этих детей не болит. Это не входит в прямые обязанности.

Ведь так немного нужно - капельку внимания . А получается вечное стояние на паперти с протянутой рукой. И самое ужасное - полное отсутствие информации.

Хорошо, что есть интернет, форум, я читаю и Лене конспктивно пересказываю, а так ...даже не представляю что и делать маме, которой элементарно в душ нет времени сходить, какой уж там интернет.