Нужен план действий. лимфома

[Tigrena]

Галина, я забила в гугл "зуд и боли в костях" и на первой же странице выявила http://ru.wikipedia.org/wiki/Хроническая_болезнь_почек ))
Понятно, что болезней имеющие такие симптомы, оч. много.... к сожалению. И без специалиста тут никак не обойтись.

[galka71]

Правильно, Оля, Но- если б все не начиналось с диареи с кровью год назади проблемы с кишечником продолжаются и сейчас с положительной р Грегерсена и болями- хотя по биопсии- активное воспаление с лимфоидной инфильтрацией, и единственное место, которое мне не смотрели в кишке- это тонкая- так никто и не собирается это делать, по крайней мере Пирогова с Солдатовым, а других мест у нас я не знаю...- я б искала в других местах- а так все очень похоже. а со специалистами, кроме Фридмана по части колопроктологии мне как-то не везет(( Просто если это лимфопролиферативное заболевание- то я забью на лечение... Так как у меня на него нет ни сил, ни материальных возможностей, а если что другое- то можно попробовать что-то еще делать в нашей долбаной стране....Сейчас у меня болят Все кости, особенно спина, я грешу конечно на какой - нибудь ревматический диагноз, это мне еще не смотрели- но - ПРИЧЕМ тут кишка???? Вообщем, хочу к Мельникову, а он ко мне не хочет, в смысле уже один раз с моим КТ послал человека нафих... И зуд меня просто убивает по ночам и спать не дает...
С Наступающим! А Вы в Германию поехали на дообследование?

[Натарик]

Сообщение от Tigrena

Сейчас меня интересует информация по работе наших онкогематологических отделений в праздники (с тел. заведующих или тех людей, которые решают вопрос о госпитализции).
Также важно узнать алгоритм получения квоты на мабтеру, так как она входит в протокол лечения стопроцентно.

Оля, я все что знала,написала тебе.
в наше отделение будут поступать не раньше 4-5. И не знаю, будут ли брать новых пациентов. А Д.В. не звонила?

[Your Majesty]

Сообщение от Мариамна

Вот здесь все очень грамотно изложено

http://patient.lymphoma.ru/lymphoma/follikular_limfoma/
Главное, как я поняла - достичь ремиссии.
Утешает, что с фолликулярной лимфомой живут годы и десятилетия.

Спасибо, это первый сайт который я прочитала.
Но информация очень сухая. Про продолжительность жизни не указано, например. Про Мабтеру, что она продлевает ремиссию, да.

[Terioky]

Поздравляю всех с Новым Годом!!!!
Желаю всем здоровья и счастья.

[Tigrena]

Сообщение от galka71

А Вы в Германию поехали на дообследование?

Галина, в Германию я поехала за чудесной, неуловимой пока в России, птицей Адцетрис)), несущей больным лимфомой Ходжкина хорошую возможность ремиссии. Попутно, ожидая доставки препарата, принимала участие в клинических исследованиях другого моноклонального антитела AFM13. Оказалось все напрасно и мне эти препараты не подходят...

[kateonok]

Оля, в цнирри квота на все сразу оформлялась. Про отдельную квоту на мабтеру не слышала. Дают направление в аптеку определенную и сам едешь получать. Потом дома в холодильнике хранишь.

[Tigrena]

Сообщение от kateonok

Оля, в цнирри квота на все сразу оформлялась. Про отдельную квоту на мабтеру не слышала. Дают направление в аптеку определенную и сам едешь получать. Потом дома в холодильнике хранишь.

О! Это гораздо удобнее, чем мотаться по городу перед каждым курсом. Но как я поняла, сейчас в Цнирри тоже все отдыхают 10 дней...

[galka71]

Сообщение от Tigrena

Галина, в Германию я поехала за чудесной, неуловимой пока в России, птицей Адцетрис)), несущей больным лимфомой Ходжкина хорошую возможность ремиссии. Попутно, ожидая доставки препарата, принимала участие в клинических исследованиях другого моноклонального антитела AFM13. Оказалось все напрасно и мне эти препараты не подходят...

Удачи Вам в поисках... Вот поэтому, я решила, что если это лимфо заболевание, тьфутьфу, то буду жить, сколько Б-г отпустит...Хотя, у меня есть возможность уехать в Израиль, но по многим причинам не буду этого делать- чудес не бывает нигде...
Всем Здоровья и еще раз с Наступающим!!

[Тони]

Девочки! Всех с Новым Годом! Здоровья, хорошего настроения и большой удачи всем!