Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[ermi]

Здравствуйте! У меня вопрос к участникам этой ветки. Мне необходимо найти родителей, детям которых ставили подобные диагнозы, как у нас. Вкратце о нашей истории. Наблюдались мы на Земледельческой у Натальи Дмитриевны. Долго не могли нам поставить диагноз, в итоге следующее заключение - доброкачественная парциальная эпилепсия младенчества со сложными парциальными судорогами (синдром Ватанабе).
Как объяснил Понятишин из этой же больницы, что подробного изучения этого синдрома в мире нет, у нас в Питере зарегистрирован 9-й случай, т.е. это мой ребенок этот 9. Самый-самый миним.прием препаратов при этом диагнозе 6 месяцев. Нат.Дм. рассказала про ребенка, у которого это обнаружилось еще кажется до исполнения малышу 6 месяцев. И к году они прекратили прием препаратов. Меня интересуют судьбы такие родителей и их детей. Мнение и поведение родителей, их рассказы.
У моего ребенка я стала наблюдать что-то странное в 9 месяцев. Несколько раз в день, в течение 2-3 дней. Если он чем-то занят и в один момент я наблюдаю, что он как будто замирает секунд 10-15, вернее заторможенность какая-то появляется. Если я его позову по имени, то он медленно-медленно повернется в мою сторону. Делали ЭЭГ показало, что все хорошо. Наш невропатолог не придал этому никакого значения. Потом такое появилось в 10.5 мес. и в год. К году ко всему вышеописанному присоединилось потоотделение и сразу же засыпание минут на 10. В год нас забрали на скорой после уколов Актовегина в филиале Больн.Св.Ольги, когда такие приступы шли без перерыва, он просыпался после очередного и через несколько минут все по новой. А в филиал больницы нас направил наш невропатолог просто для улучшения общего состояния ребенка, на массаж и всякое такое.
Прошу отозваться родителей, детям которых ставили подобные диагнозы, наверно, как раз тех 8-х

[margo.t]

Сообщение от lorens

Мыс сынулей лежали на Замледельческой(б-ца 4) 2 месяца-результат был нулевой,поставили диагноз(эпилепсия-синдром Айпкарди,который присущь только девочкам!!!),а у меня сын!!!,если туда ложиться,то нужно чтобы вас вела заведующая невродогическим отделением-Юлия Владимировна (Гайдук кажется),а если попадете к Михаилу Юрьевичу,то полная ерунда,как была у нас,на Авангардной на само отделение тоже не советую ложиться(лежали 2 месяца),лучше всего попасть на туже Авангардную,но на прием в поликлиническом отделении к эпилептологу-Болдыревой Софье Рэмовне-один из сильнейших спецалистоа в этой области(кстати в 4 больнице на Земледельческой она когдато тоже работала зав.отделением вместе с Юлией Владимировной).Почему на Авангардную?Там пожно к ней попасть по записи и направлению бесплатно,а в других центрах только платно!Мы отановились на ней,а были много где,и в Педиатрической академии лежали,и в Москву к профессорам ездили,не считая,Земледельческой,Раухфаса,Авангардной(неврол огочиского отделения)...

В какое время вы лежали на Земледельческой? Я с дочей 2 раза в этом году: в феврале 2 недели и весь март, врач как раз у нас был Михаил Юрьевич. А чем он вам не понравился? Расскажите, пожалуйста

[romaschka2004]

Сообщение от Katy755

Надо брать два направления у невропатолога в поликлинике. Одно на консультацию, другое на ЭЭГ.

Мы брали одно направление. В первый раз она нам не стала делать ЭЭГ. первая встреча - знакомство (по крайней мере у нас так было). Но можно взять одно направление "консультация+ЭЭГ".

Сообщение от марулика

Спасибо, нам ЭЭГ не надо, у нас уже есть с дневным мониторингом сна с ЗемледельческоЙ

А нам на Земледельческой врач неправильно поставила диагноз!
Лучше сделать у Болдыревой ЭЭГ!!!

[Katy755]

Сообщение от romaschka2004

. Но можно взять одно направление "консультация+ЭЭГ".

Да, я в принципе это и имела ввиду."консультация+ЭЭГ".

[Ирина Латкова]

Сообщение от Katy755

Да, я в принципе это и имела ввиду."консультация+ЭЭГ".

Девочки!

Это связано со страховыми компаниями......
Поэтому СР предупреждала, чтобы надо брать в поликлиннике ДВА отдельных направления - на консультейшн и ЭЭГ...

[apollon]

Большое спасибо ответившим!
Направление у невропатолога в поликлинике смогу взять только в четверг, а во вторник иду к невропатологу в Раухфуса, где делали ЭЭГ.
Никто не знает, на Авангардной к Болдыревой тоже запись на несколько месяцев вперед? Как ускориться?
Мы пришли с конкретной проблемой в Раухфуса, ждали запись полтора месяца, бесплатно ЭЭГ предложили только в конце июля За тысячу рублей сделали на следующий день
Если на Авангардной такая же ситуация, то сколько денег готовить?
Бесплатная медицина

[Катерина&Тамара]

Здравствуйте! Помогите пожалуйста советами, кто имеет опыт

Моей дочке почти два года.
В три месяца у нам поставили синдром нарушения движений,
С двух месяцев когда она плакала то на неск секунд задерживала дыхание и синел носогубный треугольник
С года после такого плача с задержкой дыхания она вытягивается в струну и сгибаются кисти рук, а потом на несколько секунд закрывает глаза и обмякает
Такие приступы у нас происходили от 2-3 раз в день
В год делали ээг, патологий не обнаружено
Принимали полгода фенибут, приступы с плачем становились реже, но несколько раз в неделю
В течении последних двух месяцев трижды просыпалась среди ночи с сильным плачем, который трудно было успокоить, после плача бодрствовала еще некоторое время.

Врач районной поликлиники поставила следующие диагнозы: Резидуально-органическое поражение ЦНС, аффективно-р6еспираторные приступы. Симптоматическая височная эпилепсия под вопросом.
Дали направление ДГБ№1, но там мест нет
Хотим обследоваться
Где и как это лучше сделать?

[Katy755]

Сообщение от apollon

Большое спасибо ответившим!
Направление у невропатолога в поликлинике смогу взять только в четверг, а во вторник иду к невропатологу в Раухфуса, где делали ЭЭГ.
Никто не знает, на Авангардной к Болдыревой тоже запись на несколько месяцев вперед? Как ускориться?
Мы пришли с конкретной проблемой в Раухфуса, ждали запись полтора месяца, бесплатно ЭЭГ предложили только в конце июля За тысячу рублей сделали на следующий день
Если на Авангардной такая же ситуация, то сколько денег готовить?
Бесплатная медицина, блин

Можно записаться не имея на руках направления, только сказать, что оно есть. Сейчас запись на май. Мы записались два дня назад на 6 мая.

[apollon]

Сообщение от Katy755

Можно записаться не имея на руках направления, только сказать, что оно есть. Сейчас запись на май. Мы записались два дня назад на 6 мая.

Спасибо, завтра рвану туда. По телефону дозвониться невозможно.

[romaschka2004]

Сообщение от Катерина&Тамара

Здравствуйте! Помогите пожалуйста советами, кто имеет опыт

Моей дочке почти два года.
В три месяца у нам поставили синдром нарушения движений,
С двух месяцев когда она плакала то на неск секунд задерживала дыхание и синел носогубный треугольник
С года после такого плача с задержкой дыхания она вытягивается в струну и сгибаются кисти рук, а потом на несколько секунд закрывает глаза и обмякает
Такие приступы у нас происходили от 2-3 раз в день
В год делали ээг, патологий не обнаружено
Принимали полгода фенибут, приступы с плачем становились реже, но несколько раз в неделю
В течении последних двух месяцев трижды просыпалась среди ночи с сильным плачем, который трудно было успокоить, после плача бодрствовала еще некоторое время.

Врач районной поликлиники поставила следующие диагнозы: Резидуально-органическое поражение ЦНС, аффективно-р6еспираторные приступы. Симптоматическая височная эпилепсия под вопросом.
Дали направление ДГБ№1, но там мест нет
Хотим обследоваться
Где и как это лучше сделать?

на неврологию в 1 гдб оч трудно попасть. На мой взгляд вам неплохо было бы сделать мрт.
А про обследования в 1 гб нам делали:ээг, узи гм, доплер, и по великой случайности мрт (т.к мы уже стояли на очереди и ждали-ждали-ждали). все обследования нам делали когда мы по скорой приезжали в больницую 2 раза удалось попасть на отделение, а один раз нас положили на эндокринное отделение