Онкология. Нужна информация. Ищу коллег по несчастью.

[Irra]

Сообщение от Zhanna*

мы с мамой были на коммиссии в пн.
Голова кругом. Провели на Берез 4 часа!
Комиссия длилась 1,5 минуты!!
Решение: в настоящее время принимать обезбол + пустырник я просто в отпаде пустырник!!
сдать 15 анализов вкл флюшку
получить и принмать аримидекс
18 апр подъехать на Берзе. возможно начнут дневной стац и будут капать какие- то биофасфонаты или что-то замета..звучало как-то так...
На днев стац тоже очередь. Когда поеду получать таблетки буду пробывать вне очереди.
Еще сказали, что после 3 месяцев и динамики, возможно назначат курс радиоизл

Ждала ваших новостей. Я конечно ничего не понимаю, но думаю,что хорошее начало положенно!

Сообщение от natanik

А я бы нет хотя смотря в каком состоянии, если бы я испытывала дикие боли и моё сознание было бы неадекватным , то я бы предпочла быстрее умереть. НО, на всё воля божья конечно.

Когда писала, думала и об этом. Когда сильные боли -- колят ведь сильные лекарства, сосед по палате в хосписе вообще не приходил в себя, все время спал. Думаю, что в таком состоянии вообще уже все равно.

Сообщение от Машка-норушка

Спасибо вам всем! Я честно стараюсь вникнуть - но я совсем не медик(
Пока за сутки я прочитала этот топ и топ Братика. Это уже сильно пополнило мой словарный запас
Я буду стараться. У меня еще молодой, любимый замечательный папа и мы должны побороться!!!

natanik - спасибо! Если найдете - буду очень признательна.

Удачи Вам

[Xsanka]

Сообщение от em14

1. Что за приказ? Кто подписал - не помните? Московский или местный?
2. Вероятно речь не о приницпиальном отказе а о том что диализ не оплачивается по квоте? Не отчаивайтесь, постарайтесь найти место где папу возьмут платно. Насколько я знаю, в Питере есть немало мест где можно платно сделать диализ.
3. Посмотрите форум по диализу http://www.moscowdialysis.ucoz.ru/forum/

Наш приказ - областной. И этому приказу подчиняются ВСЕ станции гемодиализа. И платно они такиз больных не берут. Вот только на ВМА приказ не распространяется. Пытаемся туда попасть.

Сообщение от Tigrena

Вот список больниц с гемодиализом http://medtown.ru/offices_list.php?_...ln=279&back=-1
здесь есть прайс прицениться http://www.oblmed.spb.ru/pages.php?page=uslugi

Спасибо! Областная то как раз и отказала нам в диализе.

[em14]

Сообщение от Sanchik

Наш приказ - областной. И этому приказу подчиняются ВСЕ станции гемодиализа. И платно они такиз больных не берут. Вот только на ВМА приказ не распространяется. Пытаемся туда попасть.

Давайте я чуть проясню ситуацию. Не знаю, поможет ли это Вам в данной ситуации (=условно - готовы ли вы с ними воевать или проще найти диализ), но как вариант - пусть будет.
Вот этот приказ: http://www.lenobl.ru/Files/file/2011...fond%20(1).doc
Приказ конечно шедевральный. Процитирую местами:
"Лечение хронической почечной недостаточности (далее – ХПН) методами диализа предоставляется больным, имеющим прямые показания. Вопрос о диализной терапии ХПН решается индивидуально с привлечением дополнительных специалистов в следующих случаях:
- грубые нарушения психики,
- асоциальное поведение (например, склонность к бродяжничеству)
(что такое асоциальное поведение и склонность к бродяжничеству?! дебилы...)
- алкогольная и наркотическая зависимость,
...
- прогрессирующие инкурабельные онкологические заболевания"

Но заметьте - отказа в приказе нет! Есть только утверждение что вопрос должен решаться с привлечением дополнительных специалистов. И читаем далее: "В случае отказа в предоставлении больному с ХПН заместительной почечной терапии обоснование отказа должно быть изложено в протоколе отборочной комиссии".
Соответственно - письменный отказ они обязаны были Вам дать! Если не дали - съездите и получите. Если получили - пишете краткое заявление с изложением ситуации и требованием в срочном порядке обеспечить человеку право на жизнь и медицинскую помощь в соответствие с частью 1 статьи 41 Конституции РФ (http://www.constitution.ru/10003000/10003000-4.htm)
Причем пишете абсолютно отмороженно в Комитет по здравоохранению ленобласти и ставите в копию:
- Прокурора области
- Минздравсоцразвития (Москва)
- Администрация Президента (Москва)

Я не шучу. Совершенно. Пишите и отправляйте по факсу, чем быстрее тем лучше. В идеале сегодня. С описанием того, насколько срочная ситуация и главное - чтобы областной комитет по здравоохранению видел полный список мест, куда направлено письмо.
Шансы на то, что положительное решение будет принято быстро - больше 50%.

[tioma]

Девочки.Осталась упаковка кетанов.пишити.отдам.подвезу.

[tutta71]

Сообщение от Sanchik

Папу выписали. Сказали умирать дома. Гемодиализ онкобольным не показан (даже приказ показали), неоперабельный больной. Рак в 4 ст. Почки не работают. Ничем помочь не могут. Если найдем где сделать гемодиализ (платно хоть), то продержимся еще месяца 2. Если нет то осталось дней 10, в лучшем случае месяц. Как все это пережить.... Ему ведь не сказали ничего, и чувствует он себя сейчас более-менее. С каждым днем будет все хуже и хуже...

Постарайтеь бороться! Вам ниже дали дельные советы, не сдавайтесь!
Когда папе станет хуже, он будет видеть, что вы что-то делаете, а значит, надежда есть. Иначе может пасть духом и последние дни пройдут в депрессии.

[Машка-норушка]

Я к вам опять за советом. Договорилась на завтра на консультацию с торакальным хирургом на Ветеранов. Он 5 лет назад вырезал рак легкого и папы мужниного одноклассника. зовут Руслан Ярославович. фамилии одноклассник уже на помнит.
Из исследований у меня на руках КТ, узи и МРТ брюшной полости(делали для выяснения вопроса с почками).
А в голове все равно каша((
Подскажите - о чем спрашивать?

[Zhanna*]

пусть опишет, устно, исследования
по мере того, что он будет говорить задавайте вопросы.
Вопросы о том какие Ваши дальнейшие шаги, и записывайте за ним.
Удачи! Не волнуйтесь, хотя ....

[Машка-норушка]

И еще - он сказал -подъезжайте, но не сказал сколько будет стоить консультация.Как по вашему мнению - сколько заплатить если он сам не скажет?

[Zhanna*]

думаю это можно в последнюю очередь спросить!

[Natal'a]

Я так понимаю, вы едете консультироваться частным образом? Это хорошо в том смысле, что вы можете задавать ему разные вопросы, даже спросить, какой из онкоцентров сильнее в лечении именно вашего варианта заболевания.

Я ни разу не врач и с легкими не сталкивалась, но есть какие-то общие схемы лечения рака.

Лечение может проводиться хирургически или при помощи ХТ. Причем после операции все равно в подавляющем большинстве случаев делают ХТ.

Вам нужно понять, По какой схеме лучше лечиться именно в вашем случае. Некоторые опухоли рекомендуют оперировать не сразу, а уже после ХТ. Причины могут быть разные. Вероятно вводных данных для принятия решения у него будет мало. Он скорее всего скажет, что нужны какие-то еще исследования (Zhanna* )
Пусть он вам скажет какие исследования нужны еще и объяснит для чего нужно каждое из них.

Даже если он не сможет завтра вам дать четкую схему лечения, пусть объяснит, какие варианты возможны, чем они отличаются друг от друга и от чего зависит их выбор.

Спросите, можно ли сейчас его оперировать по поводу камня.

Спросите еще отдельно о каких-то дорогостоящих лекарствах или методиках. Может, уже сейчас есть что-то новое суперэффективное, но нет входящее в вариант стандартного обеспечения онкобольных. Потому что в онкологии есть такие варианты, когда врач не рассказывает о таких вещах исходя из того, что хочет сэкономить средства пациента.