Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[jul-juliya]

Сообщение от Andre®

.... записать ЭЭГ, тогда станет понятна природа этих явлений.

Еще про ЭЭГ!!!

Предпоследнее ЭЭГ(от 30 июля)делала Софья Ремовна...было оч. хорошим ,как она сказала...
Но уже 3 августа у нас произошел приступ и дольше и сильнее прежних....Мы при прибавили дозу(С.Р заранее сказала как).
Потом еще в конце августа(27 августа)снова были судороги....
А уже 31 августа мы были у Софьи Ремовне...и...опять она сделала ЭЭГ....
Результат-все показания один в один как месяц назад.
То есть...все хорошо....
Тогда почему у него были приступы!Даже когда мы увеличили дозу!
Почему...хорошее ЭЭГ и СУДОРОГИ...да еще и дольше чем обычно?

[Andre®]

Я не знаю, какую форму эпилепсии ставит Вам Софья Ремовна, но нередко межприступная ЭЭГ может быть нормальной. В таких случаях, скорее всего, необходим длительный ЭЭГ-мониторинг, тогда возрастает вероятность поймать именно эти эпизоды.
А по поводу того, почему есть приступы при увеличении дозы... Остается вероятность, что вальпроаты - это не Ваш препарат...

[jul-juliya]

Сообщение от Andre®

Я не знаю, какую форму эпилепсии ставит Вам Софья Ремовна, но нередко межприступная ЭЭГ может быть нормальной. В таких случаях, скорее всего, необходим длительный ЭЭГ-мониторинг, тогда возрастает вероятность поймать именно эти эпизоды.
А по поводу того, почему есть приступы при увеличении дозы... Остается вероятность, что вальпроаты - это не Ваш препарат...

1 Диагноз:Криптогенная затылочная эпилепсия.
2 Про ЭЭГ-мониторинг спрошу(вернее надо делать...где то я эту темку видела..)
3 Раньше был-фенобарбитал 30мг в сутки-приступов не было....но не хочу я на нем детку держать.

Андре
Нам заключение писала Мироненко Ю.Е.
И в этот же день мы консультировались у Киссина М.Я., с моих слов и результатов обследования ( без диска конечно) он поставил диагноз "Идиопатическая эпилепсия с полиморфными (парциальными соматосенсорными, миоклоническими припадками" Назначил постепенное увеличение дозы Депакина до 750 млг - 2 раза в сутки, если не поможет ввести в терапию топамакс плюс к Депакину. В том, что это приступы он не сомневается.

[Andre®]

Ну, вот это очень в стиле наших врачей... А Киссин видел сами кривые ЭЭГ или он диагноз поставил на основании ОПИСАНИЯ Мироненко? И терапию тоже назначил на основании ОПИСАНИЯ?
А 750 мг в сутки, это сколько будет на Ваш вес?

И не могу понять, почему, если пациенту надо разобраться с природой миоклоний, они не сделали ничего (сдвинули камеру, добавили освещения, одели в оранжевый костюм и т.п.)? А теперь в результате "ничего такого Вы там не увидите", там темно и нифига не видно. Отличный мониторинг!


ДАВАЙТЕ ДАЛЬШЕ ПИСАТЬ В ЭТОЙ ТЕМЕ.

Сообщение от Andre®

И не могу понять, почему, если пациенту надо разобраться с природой миоклоний, они не сделали ничего (сдвинули камеру, добавили освещения, одели в оранжевый костюм и т.п.)? А теперь в результате "ничего такого Вы там не увидите", там темно и нифига не видно. Отличный мониторинг!
.

Андре
Вот почему у меня одни вопросы... Там и спросить то было не возможно, недовольный мягко говоря вид, вы говорит мешаете обследованию.
На будущее буду умнее. Киссин посмотрел кривые бегло. Говорил долго, умно, но не то что я хотела услышать. Да и сама боялась распрашивать (он торопился). Наш вес 25 кг это получается 60 млг в сутки (если правильно посчитала.) Назначил 750 х 2 раза в день при отсутсвии ефекта вернуться к прежней дозе 500млг х 2 раза в день и ввести топамакс. Почему топамакс? Он что хорошо работает при миоклонии, или это стандарт в начале терапии? Мне понятно, что Депакин надо отработать до конца, но при повышении (кстати с каким интервалом добавлять?) надо ли сдавать кровь на анализ? Андре, вы меня извините, я ничего в этом не понимаю.

[Pretty Woman]

Сообщение от Fortezia

нет, не имеет

Какое счастье!!! Спасибо!!!

Сообщение от Andre®

А смысл? Думаете все так быстро меняется? Это я про НСГ.

3 года прошло ... это маленький срок???

Сообщение от Andre®

Есть ли необходимость вот ТАК спешить? Что сейчас-то так Вас беспокоит? Может быть, для начала все же проконсультироваться с врачом, а потом делать, при необходимости и мониторинг, и МРТ?

Спешить, конечно, особого смысла нет, но я сама хочу побыстрее все сделать, чтобы успокоиться (в том плане, что неизвестность хуже всего) и если надо лечить, то начинать это делать, чтобы не упустить момент...

Сообщение от Andre®

Исследования типа мониторинга и МРТ можно и лучше сделать здесь, если будет такая необходимость. Аппаратура нормальная здесь тоже есть, да и дешевле будет заметно.

Спасибо, Андре!!! Огромное Вам спасибо!!!

[Andre®]

Мне просто показалось, что Вы недавно делали...
НСГ делать в 4 года...как-то уже малоинформативно, мне кажется...или только у Иовы, говорят, что он с помощью ультразвуковых методов чудеса делае в диагностике... Но все равно кости черепа непроницаемы для ультразвука и часто мозга все равно не будет видно...
А так-то уж МРТ, наверное, показательней будет.
Я, конечно, не призываю Вас сидеть сложа руки. Безусловно, идите к врачам и делайте все, что необходимо, но не изводите себя страхом, что будет поздно. Думаю, это не Ваш случай.

[Andre®]

Сообщение от Olya70

Андре
Вот почему у меня одни вопросы... Там и спросить то было не возможно, недовольный мягко говоря вид, вы говорит мешаете обследованию.
На будущее буду умнее. Киссин посмотрел кривые бегло. Говорил долго, умно, но не то что я хотела услышать. Да и сама боялась распрашивать (он торопился). Наш вес 25 кг это получается 60 млг в сутки (если правильно посчитала.) Назначил 750 х 2 раза в день при отсутсвии ефекта вернуться к прежней дозе 500млг х 2 раза в день и ввести топамакс. Почему топамакс? Он что хорошо работает при миоклонии, или это стандарт в начале терапии? Мне понятно, что Депакин надо отработать до конца, но при повышении (кстати с каким интервалом добавлять?) надо ли сдавать кровь на анализ? Андре, вы меня извините, я ничего в этом не понимаю.

Если вы принимаете 750 мг депакина в день, то на вес 25 кг - это 30 мг на кг веса в сутки, что находится на нижней границе терапевтической концентрации и повышать его еще можно до 1000 мг в сутки (40 мг на кг) и более при нормальной переносимости и наличии положительной динамики... Или у Вас уже 1500 мг в сутки суммарно? Тогда да...выше уже идти как-то страшновато...
А вообще была ли хоть какая-то динамика на повышении депакина? Или он совсем никак? Меня еще, конечно, мучает вопрос, а миоклонии ли это? Ведь этого так никто и не смог достоверно определить. Тогда чего же мы пытаемся добиться повышением дозы?

Миоклонии вообще достаточно сложно поддаются терапии. Не знаю, почему топамакс. Но и противопоказаний не вижу в таком сочетании. Их комбинацию считают достаточно сильной.

А депакин можно добавлять 1 раз в 3-4 дня при нормальной переносимости миллиграммов по 150...странно только, что врач всего этого не объясняет...

А при дозе 60 мг на кг в сутки надо проверять поджелудочную и трансаминазы печеночные обязательно. Желательно и тромбоциты посчитать.

[Incubus]

Поможите советом!!
Сегодня были у психиатра, сказал что у Кати под вопросом "Синдром Ландау-Клефнера" и нужно для подтверждения или опровержения, делать ЭЭГ мониторинг сна и в частности засыпания.
Так вот, если таки подтвердится - чего ждать и как себя вести. Подскажите если кто сталкивался. Плиииз!!!