Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[РеДиСиНка]

Сообщение от Ирина МН**

...но у нас такой доктор,что может сказать,чтобы на это не обращать внимания (на боли в мышцах,отеки) и увеличить дозу

Извините, что не отвечаю на Ваш вопрос, но задаю сама.
А у вас (у вашего ребенка) есть боли в мышцах? Где-то постоянно? Или от раза к разу в разных местах? А то у моей какие-то непонятные боли до невозможности идти. И не отследить от чего. Может быть от топамакса?

[Ирина МН**]

Сообщение от Elsa

У вас боли в мышцах?

Всё дело в том,что мой ребенок практически не говорит,он показывает на ножку,на то место где болит и говорит:"Больно",иногда бывает,что очень сильно мышца напряжена,иногда на ощуп всё нормально,а сын чуть не плачет. Боли у нас вседа в ножках,ниже колен,иногда возникают и в покое,а могут и при ходьбе,если при ходьбе,то сын даже на корточки садится,так больно бывает,он у меня к боли терпеливый очень,поэтому когда жалуется на боль,значит ему действительно очень больно.На ревмо пробы мы сдавали биох.крови,там у нас всё хорошо.Вот и не знаю толи от таблеток у нас это,толи ещё отчего.

[Elsa]

Может эти боли связаны с топамаксом?
РеДиСиНка, Ирина, а вы температуру не измеряли, когда боли максимально сильные? мы измерили-38, причем она не ощущается совсем! Теперь постоянно контролирум, прыгает несколько раз в день от 36,8 до 37,5

Я просто в шоке, дочь сейчас еле ходит, руку не разогнуть, сильно напряжены мышцы
если принять таблетку аспирина, становится легче

ревмопробы мы тоже сдавали, нормально
и кровь была нормальная, а через неделю соэ -110

В ревматологическом центре есть много проб, на аллергическую реакцию на суставы и т д и т п

РеДиСиНка, какая у вас доза топамакса и вес?

[docgus]

Подскажите, пожалуйста, мы болеем недавно, детская абсанс эпилепсия. Это является поводом для инвалидности и есть-ли какие-нибудь льготы на приобретение препаратов?

[РеДиСиНка]

Сообщение от Elsa

Может эти боли связаны с топамаксом?
РеДиСиНка, Ирина, а вы температуру не измеряли, когда боли максимально сильные? мы измерили-38, причем она не ощущается совсем! Теперь постоянно контролирум, прыгает несколько раз в день от 36,8 до 37,5
...
РеДиСиНка, какая у вас доза топамакса и вес?

Т-ру попробуем измерять, спасибо.
Просто боли эти чаще где-то в пути, по дороге в школу, например
Но бывает и дома.

Но мышцы не напряжены, проверяла

Доза 75 мг, при весе ~ 41 кг
(но у нас еще финлепсин)

[LENA_L]

Сообщение от Elsa

Может эти боли связаны с топамаксом?
РеДиСиНка, Ирина, а вы температуру не измеряли, когда боли максимально сильные? мы измерили-38, причем она не ощущается совсем! Теперь постоянно контролирум, прыгает несколько раз в день от 36,8 до 37,5

Я просто в шоке, дочь сейчас еле ходит, руку не разогнуть, сильно напряжены мышцы
если принять таблетку аспирина, становится легче

ревмопробы мы тоже сдавали, нормально
и кровь была нормальная, а через неделю соэ -110

В ревматологическом центре есть много проб, на аллергическую реакцию на суставы и т д и т п

РеДиСиНка, какая у вас доза топамакса и вес?

Господи, одно лечим другое калечим... Держитесь девочки @@@@@@@@@@@@@@@@@@, и побыстрей бы вам выяснить причину болей.

[Andre®]

Сообщение от fyzy

В общем не получилось у нас "найти\купить\достать" люминал и мы с мужем так же подумали НЕ СУДЬБА
Лоразепам и диазепам - не знаю есть ли пока необходимость, пока всегда т.т.т. имеем реланиум или релиум. Лоразепам и диазепам может действовать на организм чуть по другому? т.е. реланиум сразу не купировал, значит в след раз опять опасаться и постараться в след раз другим седативом бороть? Так?

В этот раз на фоне темп-ры было, а до этого 6.05 и 22.09 без темп-р.... в выписках опять писали ОРВИ. Говорили лейкоциты повышены "7" или "5".

У нас сейчас открыди филиал Инвитро, слава богу, теперь надеюсь, сможем сдавать на концентрацию. Этот анализ может тоже дать какую-то ясность?

ЭЭГ на днях сделаю, заберу кривые.
Вес 10,5кг

wws мы щас пьем флемоклав солютаб. Вроде растит антибиотик

Реланиум и диазепам - синонимы Лоразепам - да, действие у него другое, его чаще применяют при экстренной помощи, особенно за границей, он же, кажется, - отиван.
Смысл анализ на концентрацию имеет при высоких дозировках или когда побочки возникают...а так - не знаю, о чем это будет... Нередко нормальную концентрацию превышают при нормальной переносимости и отсутствии побочных эффектов.

Сообщение от wws

Андрей,
врач говорит не снижать.

А снижение сказалось положительно на состоянии ребенка? Что изменилось на ЭЭГ? Я бы тоже подождал, пока нет ЭЭГ...

Сообщение от Elsa

У вас боли в мышцах?
Мы принимаем топамакс 6 лет, все было хорошо. Но этим летом, стали болеть все мышцы,
Андрей, вы не в курсе по поводу таких побочек?

Могу предположить, что это связано с тем, что топамакс может влиять на обмен кальция (в инструкции это написано), а кальций, понятно, участвует в сокращении мышц и формировании костей...

Сообщение от РеДиСиНка

И не отследить от чего. Может быть от топамакса?

Вероятнее всего, у меня и у Филиппинки были случаи, когда дети просто садились на землю и говорили, что ноги болят, не могут идти...

Сообщение от docgus

Подскажите, пожалуйста, мы болеем недавно, детская абсанс эпилепсия. Это является поводом для инвалидности и есть-ли какие-нибудь льготы на приобретение препаратов?

Все зависит от тяжести. Если приступы купированы, то инвалидность, скорее всего не дадут. А препараты из регионального списка по льготам Вам положены бесплатно.

[docgus]

Андрей, спасибо за ответ!

[Ирина МН**]

Сообщение от Elsa

Может эти боли связаны с топамаксом?
РеДиСиНка, Ирина, а вы температуру не измеряли, когда боли максимально сильные? мы измерили-38, причем она не ощущается совсем! Теперь постоянно контролирум, прыгает несколько раз в день от 36,8 до 37,5
В ревматологическом центре есть много проб, на аллергическую реакцию на суставы и т д и т п

РеДиСиНка, какая у вас доза топамакса и вес?

Мы температуру не меряли,я просто об этом не подумала...Вес у нас около 18 кг,а доза 50 мг.

[Ирина МН**]

Сообщение от Andre®

Могу предположить, что это связано с тем, что топамакс может влиять на обмен кальция (в инструкции это написано), а кальций, понятно, участвует в сокращении мышц и формировании костей...
.

Вот и мне ортопед так сказала,теперь на следующей неделе будем биохимический анализ мочи сдавать,может у нас кальций с мочей выходит? Кровь хорошая.Андрей, подскажите пожалуйста,мы идем сдавать биохим.анализ мочи,нам надо посмотреть минералы,а может заодно сделать электрофорез белков мочи,или нам это не надо?У нас по мимо болей в суставах ещё и сильные отёки по утрам.