Краниостеноз... кто сталкивался?...

[Светлана3]

да ,кстати я тоже ела много творога и молока пила немала,всю беременность пила Элевит...

[TarasM]

Добрый день, Юлия и девушки.

Мы в принципе не задавались таким вопросом и после посещения РДКБ как-то вообще решили не углубляться дальше уже произведенного углубления в эту тему. В нашем случае по словам Лопатина это, скорей всего, вторичное зарастание этого шва, что вполне возможно после операции шунтирования (гидроцефалии).

Но т.к. это произошло (зарастание сагитального шва), то вот посмотрите ответы по Вашим пунктам:
1. препарат для похудения Жуй-Демен мы НЕ принимали
2. молоко супруга вообще не любит (практически НЕ пила во время Б)
3. витамины НЕ пили во время Б (хотя надо уточнить)
4. курением НЕ увлекались (супруга НЕ курит просто)
5. вот в роду "странная" голова как раз у папы (долихоцефалическая), но шов есть (МРТ папы показывает это).

Касательно этого специалисты из Бурденко, например, говорят, что это генетика и возможно ген какого-то родственника далекого (который возможно жил когда-то давно) "выстрелил".

Про соседей не могу ничего сказать, но теперь обязательно проверю базу данных соседей мужского пола на предмет выяснения формы голов. ))

С уважением,
Тарас

[TarasM]

PS. Уточнил у супруги. Во время беременности витамины жена все-таки пила (Элевит - примерно со 2-ого месяца беременности на протяжении полутора-двух месяцев; и Фолиевая кислота - 3 мес до и 3 мес во время беременности). Хотя Фолиевая кислота на это точно не влияет.

Наш невропатолог, который наблюдает Ванечку, кстати, говорит, что такого рода витамины (в чрезмерных дозах) и перебор мамой "кальция" во время беременности могут повлечь за собой такие вот проблемы (краниостозы).

[Татьяна70]

У нас это второй ребёнок.Старшему(первому) 11 лет,форма головы обычная.У ближайших родственников тоже всё в норме.Вот у подруги сын родился с такой формой головы(долихоцефалическая),только гребня не было в затылочной части как у нас.Сейчас ему уже 18 лет,всегда с физикой-математикой было хорошо,учится в ИТМО на бюджете.Подруга говорит,что лет до 3-х их всё районный невролог на Земледельческую гоняла из-за формы головы,пили аспаркам,диакарб,массажи делали,физиотерапию. После 3-х отстали,рёбёнок развивался нормально,результат на лицо. Только у него всегда волосы длинные были,что-то вроде каре с чёлкой и сейчас хвост отрастил.Подруга удивляется,почему их не отправляли на КТ и к нейрохирургам,может это давно было,18 лет назад...

Про беременность:
1.Жуй-Демен не употребляла.
2.молоко употребляла умеренно,только чай с молоком.Но был период недель 20-22 очень хотелось бутеров с сыром-маслом,ела.Когда пошли ягоды(30-37недель)ела творог,грамов 200 в день
3.витамины пила Витрум с 12-ой по30-ю неделю,дальше пошла зелень,клубника,малина и пр.,Витрум забросила.только феррум-лек пила.
4.за всю беременность выкурила сигарет 10 от силы.
5.в роду ничего похожего,соседи исключаются.

[julka80]

Сообщение от Татьяна70

Вот у подруги сын родился с такой формой головы(долихоцефалическая),.....Подруга удивляется,почему их не отправляли на КТ и к нейрохирургам,может это давно было,18 лет назад...

вот как раз у моего мужа сосед с такой же патологией, ему 28 лет (или около того)... и мать у него педиатр, только вот 28 лет назад, не могли диагностировать эту патологию, списывали на родовую травму... но у парня тоже с неврологией все в порядке, про зрение не в курсе...

[OTi]

Сообщение от julka80

девочки... и Тарас , тут назрел вопрос такой... а кто-нибудь ходил с "нашей" патологией к генетикам, сдавали ли анализ на кариотип? или еще какие-нить исследования позволяющие прояснить причину патологии?...
....озаботилась вот, очень боюсь повторений, правда уверенность всеже есть внутренняя, что патология спонтанна... но детский невролог из ДГБ1 некогда уверяла меня, что это наследственное по-большей части... у кого-нибудь есть какие-нибудь мысли на эту тему?

Юля, а к своему списку не хочешь добавить экологию (это тоже один из факторов).

К генетикам мы обращились, и анализ сдавали - все исключено.
У нас это второй ребенок, разница три года (проблем никаких)- я думаю, что патология спонтанна, и повторений у вас не будет.
Витамины не пила (непереносимость). Молочные продукты употребляла редко. Сигарет и алкоголя в рационе моем нет.
Но есть одно но - муж до зачатия пролечивал воспаление предстательной железы. Вот может здесь "собака зарыта"?

[julka80]

Сообщение от OTi

Юля, а к своему списку не хочешь добавить экологию (это тоже один из факторов).

так в этом списке только мои личные подозрения... надеялась, что кто-то свои личные опасения напишет... видно не очень правильно сформулировала свое предложение... ну да ладно...

вчера изучала вопрос хромосомных аномалий... сказано, что все они возникают в момент слияния сперматазоида и яйцеклетки, т.о. выходит, что далее никакие факторы не влияют, на возникновение таких поталогий... я вообще в расстеренности... правда не исключаю, того, что не верно поняла слысл написанного...

[OTi]

Сообщение от julka80

так в этом списке только мои личные подозрения... надеялась, что кто-то свои личные опасения напишет

вчера изучала вопрос хромосомных аномалий... сказано, что все они возникают в момент слияния сперматазоида и яйцеклетки, т.о. выходит, что далее никакие факторы не влияют, на возникновение таких поталогий... я вообще в расстеренности... правда не исключаю, того, что не верно поняла слысл написанного...

Юля, вот видишь, что в твоем списке подозрений было, - в моем исключено. А патология у нас одна - краниостеноз. Вывод - это лишь косвенные факторы. Но все же, я экологию не исключаю, т.к. живу в промышленном городе (и с каждым годом рождаемость детей с такой болезнью растет).

А в хромосомные аномалии я , если честно, не вдавалась. Да и врачи говорят - "Что истинную причину не найти!" . Может и не надо.

[julka80]

Сообщение от OTi

Но все же, я экологию не исключаю, т.к. живу в промышленном городе (и с каждым годом рождаемость детей с такой болезнью растет).

да, я экологию не исключаю... это может являтся один из факторов спонтанных мутаций...

Сообщение от OTi

А в хромосомные аномалии я , если честно, не вдавалась. Да и врачи говорят - "Что истинную причину не найти!" . Может и не надо.

может быть... тем более фактически все уже произошло... теперь выпутаться из этого и забыть...

[марулика]

Сообщение от OTi

Юля, вот видишь, что в твоем списке подозрений было, - в моем исключено. А патология у нас одна - краниостеноз. Вывод - это лишь косвенные факторы. Но все же, я экологию не исключаю, т.к. живу в промышленном городе (и с каждым годом рождаемость детей с такой болезнью растет).

А в хромосомные аномалии я , если честно, не вдавалась. Да и врачи говорят - "Что истинную причину не найти!" . Может и не надо.

Я, когда у нас стали подозревать генетику, купила пару книг по генетике и читала про разные синдромы, т.к. до этого изучая про краниостеноз, поняла, что он часто носит генетический хар-р!
Так вот в ряде синдромов он упоминается, а если смотришь вкупе с другими патологиями ребенка, волосы встают дыбом от этой генетики!..
так что в хромосомные аномалии вдаваться не обязательно, а если у ребенка еще есть к-то пороки развития, в т.ч. органов, просто про синдромы почитать не помешает...Нам в МГЦ ничего не ставили, а когда я пришла туда с этой книгой и стала конкретно спрашивать про такой и такой синдром, во-первых, им это, конечно, очень не понравилось, а во-вторых, ответ был - "Ну в один синдром ваши признаки не складываются, кое-что здесь, кое-что там.." Я спрашиваю: "ну вы можете по крайней мере сказать, что скорей всего - генетика?!на 90%!"
Молчание..Короче, резюме - неклассифицируемый комплекс аномалий развития!
Так что, девочки, никто из врачей особо не хочет с такими сложными детьми возиться!
Остается самим делать, что в наших возможностях!