Просмотр полной версии : Бронхо-лёгочная дисплазия, БЛД.
А что значит не добиться? Не дают рецепт или нету лекарства в городе? А в комитет по здравоохранению звонили, что говорят?
лекарства в городе нет вообще! никакого- ни платного, ни бесплатного..:015:
Кому-нибудь удалось получить бесплатный пульмикорт, поделитесь советом как? Я уже забила давно и покупаю за свои деньги.
я получила в декабре, свободно. Взяла рецепт у зав.пол-ки и в аптеку.
mamaDina
13.01.2010, 23:57
я получила в декабре, свободно. Взяла рецепт у зав.пол-ки и в аптеку.
Уточните, пжста, по какой льготе?
по федеральной. Но если подсаживают на пульмикорт, надо делать инв. по БЛД
mamaDina
15.01.2010, 15:45
Инва есть, главное, чтобы лекарство было...
по фед. препарат есть, по крайней мере в Красногв. районе.
вот млиннн... а у нас труба.... нету пульмикорта в городе... вообче...
Скажите, а у кого было, в связи с БЛД деформация грудн. клетки?
у нас было, выправляли массажем, но и то еще, говорят, не совсем в норме
Скажите, а долго ли выправляли массажем, сколько курсов? Живот был вздут?
Живот не был вздут, по крайней мере никто так не говорил.
А сколько курсов сделали даже не сосчитать, т.к. делали его и делаем постоянно. Правда, одно время делали массаж только на грудную клетку у специалиста по этому профилю. Но я думаю и с возрастом это тоже уходит. Плавание , физкультура все идет на пользу.
Никуда она не ушла (перешла в по-другому именуемые болячки). Массажей сделали... наверно курсов 40. Ныряли-плавали. Но ребенок живет нормальной полноценной жизнью. Ребенку 9.
А у моего ребенка вздут живот и деформирован. груд. клетка. По моему делается только хуже.
У Ксю тоже гр клетка деформирована и живот вздут. Я по этому поводу не парюсь, главное, чтоб это не сильно мешало легким развиваться. А так , конечно, ЛФК и массаж.
Пульмикрот тоже сами покупаем.
А кто знает, чем БЛД опасна, во что она может перерасти?
БЛД может перерасти как нас пугали в бронхиальную астму...
БЛД может перерасти как нас пугали в бронхиальную астму...
ага. в нее самую.
Понятно. А мой опять хрипеть стал и отдышка появилась.
всем здравствуйте! у нас тоже блд тяжелая форма.на ивл 32 дня хрипим почти постоянно.блд еще осложняется тем что мы сами не кушаем, питание через зонд.((((( ингалируемся беродуалом и пульмикортом. будем очень рады общению))))))
[QUOTE=Natusia;
Пульмикрот тоже сами покупаем.[/QUOTE]
Natusia! а почему вам не выписывают в поликлинике? мы делаем так: звоним нашему педиатору и говорим что у нас кончился беродуал и пульмикорт. она нам все выписывает, а на следующий день мы приезжаем за рецептами и едим получать все это в аптеку. все же какая-то копейка съэкономлена. и я её(эту копейку) могу потратить на другое лекарство. и вообще нам все что положено выписывают бесплатно, конечно если это есть в списке бесплатных лекаств,но многие лекарства нам все таки приходится покупать за свой счет.
Девочки, а сколько вашим деткам сейчас? сколько весят? и как и что кушают?
я Вас и тут достану :)
а как выглядит, точнее звучит этот самый бронхоспазм? блин-боинский, может оно у нас и булькает?
Бывает у мелкого иногда хрюканье-сипение какое-то, как будто сидит неудобно или не откашлялся. Иногда просто проходит, иногда позу сменит или откашляется и проходит. Т.е. я не сильнно заморачивалась всегда на этом. Жаловалась педиатру в ДДЦ (смотрю вы из Сочи, а мы из Кр-ра), но слушали легкие-бронхи, носик послушали - все ок (а сипы были слышны), дали направление на узи вилочковой, там тоже ок, сказали что у деток до 1,5 лет нёбо мягкое и что-то там еще, короче забить и не париться. Что я и сделала :) а теперь вот читаю и накручивать себя стала...
2 boyzova:
Прошу прощения, имени Вашего не знаю...
В ДДЦ наблюдаться большого смысла не вижу... Мы наблюдаемся в Детской Краевой у Бойкова Сергея Алексеевича- он нач мед там... Если есть сомнения- сходите к нему на консультацию пусть он посмотрит реб.- БЛД это его профиль...
А вам сколько сейчас мес?
Мы в ДДЦ в катамнезе на учете, а в краевой выхаживались. Мне девочки другую, кажется, фамилию называли... кирпичный домик за дккб... но, повторюсь, как-то я не парилась по этому вопросу. Вот год на носу(сейчас без недели 11мес), будем же всех по кругу проходить в очередной раз, в год у нас рентген по плану. Меня Марина зовут
Девочки, а сколько вашим деткам сейчас? сколько весят? и как и что кушают?
Юля!
Нам сейчас чуть больше трех лет. рост к метру, а вот вес чуть больше 10 кг:008:
Сейчас без лекарств, но зимой были в больнице (слезали с пульмикорта месяц потом).
Едим все, но свою еду плохо!
2 boyzova:
это точно он! там его отделение находится... Но у него на отделении детки только до годика лежат...
а выхаживались вы у Соколова?))))) мы тоже там лежали))))
Девочки, а подскажите, пульмикорт и беродуал можно в одной ингаляции делать или разные? Нам вчера пульманолог велел добавить беродуал и написла "пульмикорт 250 (утром) + беродуал 10 кап (утром и вечером)". Чего-то я стормозила уточнить.
Да, можно. Пульмикорт+беродуал+физраствор.
Беродуал можно с пульмикортом, можно с амбробене если есть необходимость, НО!!!! Действует пульмикорт ГОРАЗДО более эффективно если его делать через 20 мин после ингаляции беродуала! :ded:
В ДДЦ наблюдаться большого смысла не вижу... Мы наблюдаемся в Детской Краевой у Бойкова Сергея Алексеевича- он нач мед там... Если есть сомнения- сходите к нему на консультацию пусть он посмотрит реб.- БЛД это его профиль..
здравствуйте!!! можно спросить как к нему попасть? нужно какое-то направление или просто вот так придти и попросить его что бы он нас посмотрел? мы как раз 15 июня едим в ддц на консультацию. может быть к нему бы тоже зашли. И я что то не совсем поняла в каком здании он находится? буду очень благодарна за подсказку.:)
Он в основном пребывает в приемном- деток там смотрит... есть у него кабинет на 2-м этаже в главном здании в коридорчике между отделениями, рядом с кабинетом Соколова... Думаю имеет смысл в приемнике поинтересоваться где его можно увидеть в данный конкретный момент... потому как он еще и реанимацию курирует... попросите посмотреть реб, за консультационный прием мы платили 1000р
большое спасибо за информацию!!!!!!!!)))))))) а вы случайно не были у клещенко елены ивановны? это невролог а по совместительству и гл.врач ДККБ. если вдруг она вам пригодится вот ее номер по которому можно записаться на прием: 8(861)2680237. запись производится с 16:00 до 17:00 извеняюсь если не в тему, просто она нам очень понравилась очень грамотный врач!!!!!!!!!!!!!! и вдруг она тоже кому нибудь поможет))))))))))да и прием бесплатный, правда я как не пыталась дать благодарность ,у меня это так и не вышло)))))))))
Девочки, а сколько вашим деткам сейчас? сколько весят? и как и что кушают?
мы вот например очень отстаем от нормы((((нам 1.1года вес 6кг рост 70см, да еще плюс ко всему мы ни как от зондового питания уйти не можем:0009:, но врачи говорят что вес мы плохо набираем не из-за зонда а из-за общего состояния((((( правда мы начили потехоньку набирать вес но лучше я пока помолчу на этот счет тьфу, тьфу, тьфу!!!!!!!!!!!!!!
а сколько вы весите? и сколько вам уже, год есть уже или еще нет?
Ой, напомните мне, пжт, при инггаляциях беродуалом надо же глаза закрывать, верно?
Мы пульмикорт с вентолином ингалируем, а сейчас опять бронхит....доктор на беродуал переводит.
А что-то припоминаю, что вроде в больнице мы глаза завязывали, чтобы лекарство не попадало...
большое спасибо за информацию!!!!!!!!)))))))) а вы случайно не были у клещенко елены ивановны? это невролог а по совместительству и гл.врач ДККБ. если вдруг она вам пригодится вот ее номер по которому можно записаться на прием: 8(861)2680237. запись производится с 16:00 до 17:00 извеняюсь если не в тему, просто она нам очень понравилась очень грамотный врач!!!!!!!!!!!!!! и вдруг она тоже кому нибудь поможет))))))))))да и прием бесплатный, правда я как не пыталась дать благодарность ,у меня это так и не вышло)))))))))
по поводу Клещенко имею очень много негативных отзывов в сфере ее профессионализма...
мы вот например очень отстаем от нормы((((нам 1.1года вес 6кг рост 70см, да еще плюс ко всему мы ни как от зондового питания уйти не можем:0009:, но врачи говорят что вес мы плохо набираем не из-за зонда а из-за общего состояния((((( правда мы начили потехоньку набирать вес но лучше я пока помолчу на этот счет тьфу, тьфу, тьфу!!!!!!!!!!!!!!
а сколько вы весите? и сколько вам уже, год есть уже или еще нет?
а почему зонд???? сам не кушает? сосать не может? что в родах было? П В Л?
и чем вы питаетесь?
нам 1год и 4- в линеечке есть)))) весим тож немного- 8 кг всего... роста в нас 76-77см где-то
Ой, напомните мне, пжт, при инггаляциях беродуалом надо же глаза закрывать, верно?
Мы пульмикорт с вентолином ингалируем, а сейчас опять бронхит....доктор на беродуал переводит.
А что-то припоминаю, что вроде в больнице мы глаза завязывали, чтобы лекарство не попадало...
Зачем???? кто такую глупость Вам сказал??? системное действие беродуала проявляется при попадании на слизистые- все бронхо-дёгочное дерево ей выстлано... и потом... маска для чего тогда?
Зачем???? кто такую глупость Вам сказал??? системное действие беродуала проявляется при попадании на слизистые- все бронхо-дёгочное дерево ей выстлано... и потом... маска для чего тогда?
за это время проконсультировалась у подруги, они закрывали и продолжают закрывать глаза пр ингаляциях беродуалом (делают перед сном, засыпают так).
Они переспрашивали у ведущего пульмонолога СПб у кот.наблюдаются, та подтвердила, что возможно нарушение зрения, краткосрочное или продолжительное. Не факт, но лучше поберечься. Вот.
Маришонок
12.06.2010, 01:54
Мы на пульмикорте с беродуалом (сейчас уже БЕЗ беродуала) с рождения. Сейчас нам 1г8мес. Глаза закрываю ВСЕГДА. Мне так сказали еще на реанимации новорожденных. Только вреден для глаз, как мне сказали, как раз таки пульмикорт... Особенно в раннем возрасте. Мне закрыть (завязать) глаза не сложно, дочь привыкла. У на столько ВСЕГО в букете, что предпочитаю, как говориться, перебдеть. С глазами все ОК (ттт!)
А совсем недавно получила инфу ("ОБС" - разговор в очереди к пульмонологу), что пульмикорт влияет еще и на зубы... Что обязательно нужно после ингаляции полоскать рот или хотя бы просто попить. Кто-нибудь слышал что-то подобное?
А родились мы 28 недель, 1300гр, 38 см. 10 суток ИВЛ, потом почти до 1.5 мес на кислороде через маску. Ингаляции постоянные, но в проф.дозах. Сначала БЛД не ставили, только СДР. Но в 7 мес. спонтанный пневматорекс, реанимация - поставили БЛД. Теперь ставят Буллезную инфизему (в наследство нам от папы досталась), подтвердили на КТ. Сейчас 1год8мес., рост 80см, вес 11кг, ходит свободно с 1г.4мес.
А совсем недавно получила инфу ("ОБС" - разговор в очереди к пульмонологу), что пульмикорт влияет еще и на зубы... Что обязательно нужно после ингаляции полоскать рот или хотя бы просто попить. Кто-нибудь слышал что-то подобное?
Мы после ингаляции с пульмикортом ВСЕГДА умываемся и стараемся попить.
В инструкции к пульмикорту написано, что возможно раздражение кожи лица и грибковое поражение ротоглотки. Поэтому рекомендуется умываться и тщательно полоскать рот.
[QUOTE=julce;44913864]по поводу Клещенко имею очень много негативных отзывов в сфере ее профессионализма...
а мне она очень понравилась,очень внимательно к нам подошла, и кучу препоратов назначила,чего нам раньше не делали вообще мы до года вообще ни какого лекарства не получали(((((
а почему зонд???? сам не кушает? сосать не может? что в родах было? П В Л?
и чем вы питаетесь?
у нее сосательный рефлекс есть а вот глотательный очень сильно снижен,хотя все что не дашь все в рот тащит и грызет,но проглотить не может(((( у нее парез глоточных мышц. у нас родовая твавма у меня двойня , мальчик родился хорошо, а вот у дианки ручка с петлей пупавины выпала а врачи не проверили как ребенок пошел и тут же стали ее выдавливать,и передавили ее головку в итоге вжк кома 3ст и месяц на ивл и отсюда все неврологические последствия((((( а кушаем мы с общего стола и конечно же NAN обязательно. я через блендер молю и даю.
Мы на пульмикорте с беродуалом (сейчас уже БЕЗ беродуала) с рождения. Сейчас нам 1г8мес. Глаза закрываю ВСЕГДА. Мне так сказали еще на реанимации новорожденных. Только вреден для глаз, как мне сказали, как раз таки пульмикорт... Особенно в раннем возрасте. Мне закрыть (завязать) глаза не сложно, дочь привыкла. У на столько ВСЕГО в букете, что предпочитаю, как говориться, перебдеть. С глазами все ОК (ттт!)
А совсем недавно получила инфу ("ОБС" - разговор в очереди к пульмонологу), что пульмикорт влияет еще и на зубы... Что обязательно нужно после ингаляции полоскать рот или хотя бы просто попить. Кто-нибудь слышал что-то подобное?
А родились мы 28 недель, 1300гр, 38 см. 10 суток ИВЛ, потом почти до 1.5 мес на кислороде через маску. Ингаляции постоянные, но в проф.дозах. Сначала БЛД не ставили, только СДР. Но в 7 мес. спонтанный пневматорекс, реанимация - поставили БЛД. Теперь ставят Буллезную инфизему (в наследство нам от папы досталась), подтвердили на КТ. Сейчас 1год8мес., рост 80см, вес 11кг, ходит свободно с 1г.4мес.
Мы после ингаляции с пульмикортом ВСЕГДА умываемся и стараемся попить.
В инструкции к пульмикорту написано, что возможно раздражение кожи лица и грибковое поражение ротоглотки. Поэтому рекомендуется умываться и тщательно полоскать рот.
совершенно верно... Пульмикорт, как и все глюкокортикоиды, при длительном применении вызывает грибковое поражение слизистых... ну счет беродуала- при попадании в глаза- он может вызывать т.н. мидриаз- спазм аккомодации- этот эффект обратимый и используется например в офтальмологии при осмотре сетчатки глаза- ничего криминального в этом нет... только вот я никак не пойму- как же вы ингалируетесь что у вас "туман" в глазки идет??? без маски? у меня ничего в глаза не попадает...
[QUOTE=julce;44913864]по поводу Клещенко имею очень много негативных отзывов в сфере ее профессионализма...
а мне она очень понравилась,очень внимательно к нам подошла, и кучу препоратов назначила,чего нам раньше не делали вообще мы до года вообще ни какого лекарства не получали(((((
а почему зонд???? сам не кушает? сосать не может? что в родах было? П В Л?
и чем вы питаетесь?
у нее сосательный рефлекс есть а вот глотательный очень сильно снижен,хотя все что не дашь все в рот тащит и грызет,но проглотить не может(((( у нее парез глоточных мышц. у нас родовая твавма у меня двойня , мальчик родился хорошо, а вот у дианки ручка с петлей пупавины выпала а врачи не проверили как ребенок пошел и тут же стали ее выдавливать,и передавили ее головку в итоге вжк кома 3ст и месяц на ивл и отсюда все неврологические последствия((((( а кушаем мы с общего стола и конечно же NAN обязательно. я через блендер молю и даю.
Бооооже мой.... Сил Вам и терпения@@@@@@@@@@@@@@@
а что врачи говорят? прогнозы какие?
[QUOTE=tutta01;44973502]
Бооооже мой.... Сил Вам и терпения@@@@@@@@@@@@@@@
а что врачи говорят? прогнозы какие?
Спасибо за поддержку)))) врачи говорят что ей ничего не поможет, и дайте ей спокойно дожить ее время,ведь она все равно долго не протянет, но ничегго подобного у меня ребенок хочет жить!!!!! и я уверена что все еще наладится))))))))
Olka.spb82
19.06.2010, 18:30
Подскажите, пожалуйста, кто знает по поводу инвалидности!
Была в детской р-ной поликлинике у пульманолога чтоб узнать как оформить инвалидность по БЛД, она пошла к заведующему, а когда пришла сказала, что вам ее сейчас никто не даст мол надо наблюдаться полгода, а потом собирать только начинать док-ты! Так ли это?:009:
Нам сейчас 5 мес, выписка в 2,5 мес из больницы с диагнозом БЛД, были уже 2 раза на консультациях у пульманолога (разных) с интервалом в месяц, они рекомендуют в своих справках оформление инвалидности. Сидим на пульмикорте и беродуале, ингаляции 2 р в день, хрипим, свистим, кашляем как- будто задыхаемся!:005:
Чем напирать на зав.пол-ки? ведь время идет!
Спасибо заранее!
Маришонок
20.06.2010, 23:51
только вот я никак не пойму- как же вы ингалируетесь что у вас "туман" в глазки идет??? без маски? у меня ничего в глаза не попадает...
Я ингалирую с маской (детской, конечно). Но не надеваю ее на ребенка, а держу сама (резинку вообще сняла с самого начала). Сейчас, наверное, если надевать маску с фиксацией и не будет уже "туман" в глаза идти... Но мы с рождения ингалируемся, а родились мы 1300гр и даже самая маленькая маска была больше лица...
Подскажите, пожалуйста, кто знает по поводу инвалидности!
Была в детской р-ной поликлинике у пульманолога чтоб узнать как оформить инвалидность по БЛД, она пошла к заведующему, а когда пришла сказала, что вам ее сейчас никто не даст мол надо наблюдаться полгода, а потом собирать только начинать док-ты! Так ли это?:009:
Нам сейчас 5 мес, выписка в 2,5 мес из больницы с диагнозом БЛД, были уже 2 раза на консультациях у пульманолога (разных) с интервалом в месяц, они рекомендуют в своих справках оформление инвалидности. Сидим на пульмикорте и беродуале, ингаляции 2 р в день, хрипим, свистим, кашляем как- будто задыхаемся!:005:
Чем напирать на зав.пол-ки? ведь время идет!
Спасибо заранее!
Действительно, получить инвалидность по БЛД очень трудно. Но реально. Подруга получила, когда ребенку было где-то в районе 2-х лет, дали на 1 год.
Наш пульмонолог мне говорила, что на первом году жизни РЕАЛЬНЕЕ получить инву по БЛД, нежели потом. Обязательные условия - лечение в стационаре (больнице), регулярные снимки, измерения уровня кислорода в крови, чего-то там в легких. Короче, мы в больнице лежали только после рождения, никаких спец обследований, кроме регулярных (частных, в т.ч дома) консультаций у пульмонолога не проходили. Поэтому и браться за это дело не стали.
А подруга реально, лежала в больнице, все обследования, какие надо проходила.
Я бы для начала сходила в районную комиссию по оформлн.инвалидности и запросила список документов и исследований, необходимых для оформл. инвалидности по БЛД. Тогда станет понятно, что делать дальше.
Olka.spb82
21.06.2010, 10:26
Спасибо! Я как бы не очень склонна к оформлению инвалидности, да и муж тоже против, но не понимаю зачем мне об этом пульманологи пишут в своих заключениях! :(
evrisfeja
24.06.2010, 15:30
Привет всем! Нам тоже поставили БЛД. Сыночек родился на 28 неделе, вес 1100. Сейчас нам 2 месяца,вес 1950, состояние пока тяжёлое, поэтому из отделения недоношенных переводят в детское отделение. Проблема в том, что нас не хотят брать ни в городе, где мы выхаживались, ни в нашей районной больнице(мы живём в селе). Вся эта неразбериха ужасно бесит, выходит, что таких детей выхаживать научились, а их реабилитацией заниматься не хотят. Состояние на грани, понятно, что всё равно какая-нибудь больница согласится нас взять, но раздражает сам факт такого отношения.С интересом читаю сообщения форумчанок, желаю здоровья вашим деткам.:flower:
Подскажите, пожалуйста, кто знает по поводу инвалидности!
Была в детской р-ной поликлинике у пульманолога чтоб узнать как оформить инвалидность по БЛД, она пошла к заведующему, а когда пришла сказала, что вам ее сейчас никто не даст мол надо наблюдаться полгода, а потом собирать только начинать док-ты! Так ли это?:009:
Нам сейчас 5 мес, выписка в 2,5 мес из больницы с диагнозом БЛД, были уже 2 раза на консультациях у пульманолога (разных) с интервалом в месяц, они рекомендуют в своих справках оформление инвалидности. Сидим на пульмикорте и беродуале, ингаляции 2 р в день, хрипим, свистим, кашляем как- будто задыхаемся!:005:
Чем напирать на зав.пол-ки? ведь время идет!
Спасибо заранее!
инв по БЛД действительно дают только после полугода... а почему не хотите оформлять? лишняя денЮжка помешает разве, да и препараты бесплатно? пульмикорт-тонемало стоит... нам дали без особых проблем... на год.. тоже на беродуале с пульмикортом все сидели...
Olka.spb82
29.07.2010, 10:37
Да как-то морально к этому не легко отнестись, хотя нам многие говорят что в этом нет ничего такого! Мол если надо, значит надо! :(
инвалиднось гораздо легче снять чем получить- это уже неоднократно писали...
Fortezia
04.08.2010, 10:42
[QUOTE=julce;45170846]
Спасибо за поддержку)))) врачи говорят что ей ничего не поможет, и дайте ей спокойно дожить ее время,ведь она все равно долго не протянет, но ничегго подобного у меня ребенок хочет жить!!!!! и я уверена что все еще наладится))))))))
Дианочка(16.04.09)tutta01 органическое поражение цнс, спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия, бронхолегочная дисплазия, псевдобульбарный синдром питание через зонд, гидроцефалия состояние после впш.
И я уверена.:flower:
У нас все также почти - шунта правда нет и гидроцефалии, но не дышали сами ОООЧЕНЬ долго, месяцев 5 почти. Зато разошлись потом за 3 недели
И все ужасно. Зонд до 6 мес, но протертое и в 8 лет предпочитаем:001:
Зато характер нордический сформировался :)) , да и красотка растет...
А то же "выживали" с трудом
Проблем масса - но простых детей не бывает, правда?:love:
УДАЧИ ВАМ большой:flower:
Lapka 78
24.09.2010, 15:49
Да уж у всех одна болячка и лечение почли у всех одно и тоже
мы не стали переосвидетельствоваться на инву....
Что-то темка затихла... Подниму...
Кстати, у кого детки с БЛД садовского возраста? Вы с садиком что думаете?
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.