Просмотр полной версии : Бронхо-лёгочная дисплазия, БЛД.
Поискала, темки такой не нашла, а между тем БЛД- частая патология встречающаяся у недоношенных, а особенно у глубоко-недоношенных деток.
Давайте делиться, кто как с этим справляется, как чувствуют себя детки, чем им можно помочь... А так же какие специалисты стоящие есть в городе, занимающиеся именно данной проблемой.
У нас БЛД тяжелой степени, и честно говоря меня это пугает очень, не смотря на то, что сама я врач... Ребенку всего 5 мес, а тянуться это все может довольно долго... Вместе пережить и преодолеть такую сложность легче, как мне кажется...
Dugarma 2007
23.07.2009, 18:06
Мы родились в 28 недель. 19 суток ИВЛ. Соотвественно у нас тоже БЛД. Мы родились не в СПб. Хотя сейчас живем здесь. При выписке врач сказала, что у нас будут большие проблемы с легкими, т.к. БЛД тяжелой степени. Домой купили небулайзер. 2 недели после выписки дышали пульмикортом. Хотя думаю, что особой необходимости в этом не было. Каждый день купали ребенка в большой ванне. Подолгу гуляли на улице. Нас все время отправляли к пульмонологу. Сделав ренген, она была не довольно снимками. Сказала, что для назначия лечения нужно провести более детальное исследование легких с наркозом. Я не согласилась, поскольку ребенок чувствовал себя хорошо, не задыхалсяя, дышал нормально. Наша знакомая, взрослый пульмонолог, сказала, что нужно ждать, что все нормализуется. И действительно сейчас нам 1г. 9 мес. И у нас по легким все ОК (ттт) (по снимкам). Отсюда вывод, если нет серьезных беспкойств со тороны легких, нужно просто много заниматься с ребенком, т.е. гулять (по возможности в парке) по нескольку раз в день, плавать, делать массаж и ЛФК.
Ксю родилась 800 гр, 28 нед. 3 мес. ИВЛ!, 2 года! кислородозависима, из них 1 год в больнице. 2 года на преднизолоне, несколько остановок дыхания, 5 или 6 реанимаций, 4 года пульмикорта. 3 года полной изоляции от общества. БЛД, буллезная форма.
Сейчас почти 7 лет, пульмикорт и беродуал на болезни. С преднизолона ушли, хотя иногда приходится подкалывать (на серьезные боляки, разово, чтоб избежать остановки).
И мы родились на 28 неделе. 1 мес. на ИВЛ. Стали полноценно дышать только после гармонов. Сейчас нам 1 год 1 мес. наблюдаемся в Раухфуса у пульмонолога Гомозовой Светланы Петровны. Очень хороший, внимательный врач. Периодически дышим пульмикортом, хотя я не вижу необходимости. ТТТ. После выписки из больницы у нас была большая проблема с гуляньем, т.к. ей было сложно дышать холодным воздухом. Иногда хрипела на улице. Врач говорила, что это не страшно, нужно закрывать ротик шарфом. В конце августа опять пойдем на прием к врачу, надеемся, что снимут с пульмикорта.
Мы тоже родились 28 нед (от зачатья-26), вес 1120г, рост 37 см... Месяц на ИВЛ, потом назальный СРАР- еще месяц.. Улучшение дыхания после двух курсов дексаметазона по 7-10 дней- переведена на спонтанное дыхание...
Тоже периодически на пульмикорте с беродуалом... Но вот последние три дня как-то тяжело стало... бронхоспазмы стали появляться на фоне беспокойства... иногда успокаивается- само проходит спустя минут 7, иногда приходится ингалировать...
Завтра улетаем на 3 недели в среднюю полосу... Боюсь жутко... Как перелет перенесет, как вообще все это будет выглядеть- первая моя дальняя поездка с ТРЕМЯ детьми... Страааашно, жуть как!
Не переживайте, а то дети это почувствуют и тоже начнут нервничать! И тогда мало не покажется! :) Мне кажется очень многое зависит от нашего настроя. Хорошего перелета!
Ой, спасибочки! Бум стараться... :)
Ура-Ура!!! Мы вернулись!
Вот только омрачает один момент... У Зайки очень часто стали появляться приступы бронхо-спазма... Свистит на все лады... потом само вдруг все проходит, потом снова появляется.. и главное причину никак не могу найти... :( И пульмикорт как-то плохо она воспринимать стала... начинаю ингалировать- начинает свистеть... проходит немного времени- дыхание восстанавливается... Может у кого пождобное было? подскажите.. плиииз...
И у нас БЛД - тяж. форма. Нам почти 2 года и 6 мес.. С пульмирокра и беродуала слезли меньше месяца назад. Было все: реанимации, больницы... и еще вес сейчас 9, 3 кг!
На ингаляции тоже были свисты и бульканье, которые проходили через некоторое время. С беродуалом это было меньше!
А БЛД чаще только сейчас стали ставить деткам в диагноз!
И у нас БЛД - тяж. форма. Нам почти 2 года и 6 мес.. С пульмирокра и беродуала слезли меньше месяца назад. Было все: реанимации, больницы... и еще вес сейчас 9, 3 кг!
На ингаляции тоже были свисты и бульканье, которые проходили через некоторое время. С беродуалом это было меньше!
А БЛД чаще только сейчас стали ставить деткам в диагноз!
ну диагностика только сейчас встала на должный уровень.. лет лесять назад понятия не имели о таком диагнозе и как это лечить...
А в больницы/реанимации вы с чем попадали? на фоне ОРВИ обострения БЛД??? Сейчас отказалась от беродуала, заменила его на кленбутирол, по совету девочек- от врача я так и не добилась ничего, вроде получше зайка стала ТТТ... посмотрим... Во всяком случае перед полетом я ей давала сиропчик и перелеты она перенесла хорошо...
И у нас БЛД - тяж. форма. Нам почти 2 года и 6 мес.. С пульмирокра и беродуала слезли меньше месяца назад. Было все: реанимации, больницы... и еще вес сейчас 9, 3 кг!
На ингаляции тоже были свисты и бульканье, которые проходили через некоторое время. С беродуалом это было меньше!
А БЛД чаще только сейчас стали ставить деткам в диагноз!
а в каком сроке и с каким весом/ростом вы родились?
У нас недоношенность 28 недель, вес 900 грамм. ИВЛ 3,5 суток, далее СРАР 10 дней. Отделались относительно легко. БЛД поставили только в 5 месяцев - появилась обструкция (свисты, хрипы). Сняли пульмикортом и беродуалом. Сейчас 7месяцев, ТТТ всё хорошо. Наблюдаемся в ДГБ 17 и СПБПМА.
irusik30
25.08.2009, 00:43
У всех троих БЛД,у старшей тяжелое течение,у остальных легкое. ИВЛ первая 10 дней,остальные 7 дней, потом на кислороде до 1мес 25 дн,на ингаляциях кроме старшей с первого месяца.Сейчас нам 1,2 ингаляции только при соплюшке,старшей нужно делать инвалидность.
Fortezia
25.08.2009, 03:33
Лиза родилась в 26 недель, но крупный плод стояло с 12 - родилась 930 грамм.
Два пневмоторакса, вода в легких стояла почти месяц, ИВЛ в жестких параметрах 4 месяца + месяц слезали с кислорода - бронхоспазмы шли нонстоп(((.
С 8 месяцев начали активно плавать в ванной - для расширения легких делали махи руками, к году довели их дро 45 вперед+ 45 назад каждой рукой
С 2х лет стали ходить в бассейн.
Диету нам правда пульмонологи из ДГБ4 корректировали до 4х лет, ибо стояла угроза БА.
И вот нам 7. Нас сняли с учета по БЛД. Т.е. мы компенсировались.
Остались лишь проблемы с терморегуляцией, нг ттт надеюсь и это преодолеем.
Удачи
Лиза родилась в 26 недель, но крупный плод стояло с 12 - родилась 930 грамм.
Два пневмоторакса, вода в легких стояла почти месяц, ИВЛ в жестких параметрах 4 месяца + месяц слезали с кислорода - бронхоспазмы шли нонстоп(((.
С 8 месяцев начали активно плавать в ванной - для расширения легких делали махи руками, к году довели их дро 45 вперед+ 45 назад каждой рукой
С 2х лет стали ходить в бассейн.
Диету нам правда пульмонологи из ДГБ4 корректировали до 4х лет, ибо стояла угроза БА.
И вот нам 7. Нас сняли с учета по БЛД. Т.е. мы компенсировались.
Остались лишь проблемы с терморегуляцией, нг ттт надеюсь и это преодолеем.
Удачи
А вы в ванной плавали как? что-то использовали дополнительно- я имею ввыду спец приспособлния- жилеты там всякие, круги для малышей?
Fortezia
25.08.2009, 13:09
нет, мы руки крутили, проводки делали и прыгали - ну мы ее, конечно
без приспособлений: мы в 8 месяцев были 3,5 кг - в год 7.
у зайки одышка появляется при малейшей нагрузке... :( начинает свистеть... даже на массаже... :( У вас тоже так было?
у зайки одышка появляется при малейшей нагрузке... :( начинает свистеть... даже на массаже... :( У вас тоже так было?
мы тоже недоношенный, родились 28 нед. 1220 гр., ИВЛ - 12 часов, CPAP - 3 нед., БЛД нам не ставили, у нас синдром гиперреактивности бронхов, с 6 мес. угроза БА. У меня она тоже начинала свистеть на нагрузку - любую ( массаж, ЛФК), сейчас живем на даче (с мая по октябрь), ттт дышим хорошо, сбежали в прошлом году в июне, когда срочно пришлось возвращаться к беродуалу и фликсотиду. В этом году уехали раньше... Любая простуда - беродуал. Делали аллергопробы - пищевой нет, аллергены: пыль - городская, книжная, бытовая и грибок (разложение листы и т.д.). Живем почти в стерильных условиях - из городской квартиры убрали все ковры, книги, мягкие игрушки, сделали ремонт, Алена живет в отдельной комнате - обои и паркет из побки.
Наблюдаемся на Землядельческой.
мдаааа.... мы пока еще и не слезали почти с пульмикорта... точнее нам его отменили сначала, а потом снова вернули... но вот я ее уже несколько дней стала ингалировать 1 раз в сутки... перед сном... и два раза в день даю кленбутирол по 2 мл... вроде т т т ничего, терпимо.... подсвистывает совсем чуть- чуть... т т т...
Fortezia
25.08.2009, 16:19
массаж мы начали с 1800 грамми -15 минут
дальше наращивали
На массаже свистеть к 2 годам перестала
как вам так рано разрешили???? Здесь раньше 3000г не разрешают...
Fortezia
26.08.2009, 03:14
как вам так рано разрешили???? Здесь раньше 3000г не разрешают...
Где - здесь?:008:
Первый массаж нам делали в больнице. Как раз разрешают по достижении 1800.
Почему рано? Нам было 5 месяцев .
Второй был в 7 месяцев - это уже почти 2800 мы были
Здесь- я Краснодар имела в виду... Старшей доче тоже на 2000 в больнице делали... Это как раз в Питере было...
уже тройку дней пропускаю пульмикорт... идем только на кленбутироле 2 мл/сут... пока вроде спокойно... особо не свистит... т т т...
Начался учебный год... Как защитить Лялю от приносимых из школы старшими детьми инфекций?...
:001:ну вот.... сопли не заставили себя ждать... :( чем спасаться?..:001:
а в каком сроке и с каким весом/ростом вы родились?
Только сегодня увидела вопрос.
Родились 975 г и рост 34см, 1,5 месяца ИВЛ, из больницы выписались с интенсива в 5 месяцев. В 7 месяцев попали в больницу: началась простуда, а там реанимация 2 недели и ИВЛ с жесткими параметрами. В 11 месяцев снова больница, тяжелое состояние, но без реанимации. Первый год жизни 8 месяцев больниц! Дома есть кислород.
Мы живем на даче, избегаем контактов, когда старший сын заболевает, то он с папой уезжает в город. Прививок нет. Болеем с антибиотиками. Ваше лекарство не знаю, а с беродуалом нужно быть осторожно: влияет на сердце!
Начался учебный год... Как защитить Лялю от приносимых из школы старшими детьми инфекций?...
Заставляйте старших промывать нос и рот водой придя домой! Разложите чеснок. Кварцуйте помещение.
мдаааа.... мы пока еще и не слезали почти с пульмикорта... точнее нам его отменили сначала, а потом снова вернули... но вот я ее уже несколько дней стала ингалировать 1 раз в сутки... перед сном... и два раза в день даю кленбутирол по 2 мл... вроде т т т ничего, терпимо.... подсвистывает совсем чуть- чуть... т т т...
Ингаляцию пульмикортом лучше делать утром (мне так врач объяснила)
И я присоединюсь, моя доча родилась 630гр 28 см на 25 неделе, сейчас ей 4.5 года. На ИВЛ около 3 мес, первые 2 года не слезали с пульмикорта и беродуала лошадиными дозами. Дальше полегче, этим летом съездили на море в Анапу впервые, все хрипы, кашель и прочее прошли как только мы вышли из поезда. Вернулись месяц назад и пока без ингаляций (ттт). Бронхитами болеем как по расписанию весной 2р и осенью 2р, а в прошлом году умудрились в июне переболеть. Не знаю что говорят ваши врачи, но наша говорит так: "К 17-ти годам все выравниваются". Пока что на снимках изменения и недоразвитость легких очень заметна. А по-поводу того, как защитить детей от заразы: мой домашний ребенок, сидя все время со мной, не общаясь с детьми и принимая всевозможные противовирусные, промывания и т д, умудрился переболеть таким количеством болячек, каким не каждый взрослый сможет.
долго не писала- забанили меня.. :)
по поводу соплей..какие-то они странные... не вытекают, слизь скапливается в носоглотке при чем только ночью... и что самое главное не всегда, а как-то эпизодически... неделю я за ней наблюдала- без динамики.. А! еще при этом кашель появился, но какой-то высокий... по типу ларинго-трахеита... хрипов в легких не было... вот... после недельного наблюдения решила дать сумамед на 3 дня, поскольку просто страшно стало...- без динамики вообще... добавила пульмикорт 1 раз в сутки по 300 мг... вроде стало лучше... но вот так все волнообразно и продолжается... я еще это думаю связать с тем, что у нас в доме кап ремонт идет... пыли много... может в этом причина?..
да, кстати... от кленбутирола отказалась совсем... без эффекта последнее время как-то он...
у меня тут еще одно расстройство произошло... только около недели назад нашла в инете статью о том, что высокие частоты ультразвуковых ингаляторов РАЗРУШАЮТ млекулы пульмикорта! а у нас именно ультразвуковой был... так что все что мы делали- все в пустую... пришось разориться.. купить еще один- теперь электронно-сетчатый взяли.. пока довольна- маленьки, тихий, в отличии от компрессорных, и похоже эффективный.. :)
ох... нас замучил свист какой-то ларинго-трахеитный... не пойму в чем дело... док говорит, что не исключена трахеомаляция... :( как быть? кто-нибудь сталкивался с подобным?
ох... нас замучил свист какой-то ларинго-трахеитный... не пойму в чем дело... док говорит, что не исключена трахеомаляция... :( как быть? кто-нибудь сталкивался с подобным?
Точно не скажу, но у нашей подружки эта самая маляция. После больницы сидела на пульмикорте. Слезла давно. Но вот хриплое дыхание осталось (сейчас ей 2,8). Ничего с этим сейчас не делает.
оно у нас как-то странно... не постоянно... периодически как-то...
У нее тоже периодически, особенно после еды.
нее, у нас с едой не связано.. у нас больше с физическими усилиями... и тоже не всегда...
Девочки подскажите ,что у нас не пойму нам 1 годик 6 абструкций ,стеноз 1 раз.родился вовремя на37-38 н.но ЗВР поставили маловесный был 2400..... и сейчас маловесный в год 7400 вес очень тяжело набирает что делать не знаю....Беродуал с пульмикортом на протежении 5 месяцев принемаем ...Подскажите может у кого-то похожая ситуация...Наблюдаемся у пульмонолога в ДГБ-1 СП-Б.
Девочки подскажите ,что у нас не пойму нам 1 годик 6 абструкций ,стеноз 1 раз.родился вовремя на37-38 н.но ЗВР поставили маловесный был 2400..... и сейчас маловесный в год 7400 вес очень тяжело набирает что делать не знаю....Беродуал с пульмикортом на протежении 5 месяцев принемаем ...Подскажите может у кого-то похожая ситуация...Наблюдаемся у пульмонолога в ДГБ-1 СП-Б.
А что вам пульманолог ставит, БЛД?
Девочки подскажите ,что у нас не пойму нам 1 годик 6 абструкций ,стеноз 1 раз.родился вовремя на37-38 н.но ЗВР поставили маловесный был 2400..... и сейчас маловесный в год 7400 вес очень тяжело набирает что делать не знаю....Беродуал с пульмикортом на протежении 5 месяцев принемаем ...Подскажите может у кого-то похожая ситуация...Наблюдаемся у пульмонолога в ДГБ-1 СП-Б.
Мы из глубоконедоношенных, но вес набираем очень плохо! много срыгиваем, аппетита нет! Мне говорят, что это из-за легких.
А как у вас с аппетитом? Перевариваете все продукты?
Мы из глубоконедоношенных, но вес набираем очень плохо! много срыгиваем, аппетита нет! Мне говорят, что это из-за легких.
А как у вас с аппетитом? Перевариваете все продукты?
мы тоже глубоконедонешенные... поначалу вес набирали неплохо... но вот в какой-то момент прямо застопорились :(... 5300-5400 так и гуляем между этими цифрами уже недели 2,5 как... :) Хотя ест почти все, но не очень хорошо...объемы съеденной пищи за сутки оставляют желать лучшего... поэтому всю еду я ей делаю по повышенному колоражу... продукты из тех, что ввела- перевариваем все... вот только сегодня попробовала натур. картофель с морковью- кожица на попке покраснела.. уж не знаю на что.. морковь раньше уже лавала из баночки- все было нормально... а аппетита особо тоже нет... за сутки съедаем хорошо если 500гр... а надо-то 1000!:010: как накормить- ума не приложу!:091:
а вам сколько уже мес и сколько вы весите? сколько в сутки кушаете мл?
Девочки подскажите ,что у нас не пойму нам 1 годик 6 абструкций ,стеноз 1 раз.родился вовремя на37-38 н.но ЗВР поставили маловесный был 2400..... и сейчас маловесный в год 7400 вес очень тяжело набирает что делать не знаю....Беродуал с пульмикортом на протежении 5 месяцев принемаем ...Подскажите может у кого-то похожая ситуация...Наблюдаемся у пульмонолога в ДГБ-1 СП-Б.
какой диагноз у пульмонолога выставлен? у нас у деток БЛД стоит- тоже вес плохо набираем... но мы-то недоношенные, незрелые родились...
а вам сколько уже мес и сколько вы весите? сколько в сутки кушаете мл?
Нам уже не месяцев, а лет! 2года и7 месяцев! Сейчас вес 9,5 кг, а в год вес был 5кг, а в 2 - 8кг!
Норму свою не съедали никогда!
Нам уже не месяцев, а лет! 2года и7 месяцев! Сейчас вес 9,5 кг, а в год вес был 5кг, а в 2 - 8кг!
Норму свою не съедали никогда!
ну вот и мы свою норму не съедаем... и как накормить- вообще не представляю...
так а все-таки вес при рождении какой был?
При роджении 975 г, рост34см. Родилась на 27 -28 неделе. Сейчас мы стали кусочничать. И это радует! Но вес уже так сильно прибавлять не будет...
долго не писала- забанили меня.. :)
по поводу соплей..какие-то они странные... не вытекают, слизь скапливается в носоглотке при чем только ночью... и что самое главное не всегда, а как-то эпизодически... неделю я за ней наблюдала- без динамики.. А! еще при этом кашель появился, но какой-то высокий... по типу ларинго-трахеита... хрипов в легких не было... вот... после недельного наблюдения решила дать сумамед на 3 дня, поскольку просто страшно стало...- без динамики вообще... добавила пульмикорт 1 раз в сутки по 300 мг... вроде стало лучше... но вот так все волнообразно и продолжается... я еще это думаю связать с тем, что у нас в доме кап ремонт идет... пыли много... может в этом причина?..
Скорее всего кашель у Вас именно на ремонт-пыль. можно провериться у аллерголога
нам вроде полегчало... ттт...
вот млиннн... только отписалась, что нам полегче... сегодня с температурой встали- 37,8 :(
у нас у деток БЛД стоит- тоже вес плохо набираем... но мы-то недоношенные, незрелые родились...
ну не скажите... у нас БЛД 2степ. до сих по на пульмикорте..:(:( болеем часто.
Но вес мы набирали так:
родились 28нед.=1440 2 мес=2000 6мес=7500 1год=10600 сейчас 1,7=12000 уффф
нуууу тут очевидно кому как повезет... у нас БЛД 4-ка тяжелое течение было, сейчас- ср.тяжести ставят...
Ангарчанка
12.10.2009, 12:07
У нас тоже БЛД, родились недоношенные на 27-28 неделе, вес 900 гр. 2 месяца на ИВЛ, потом 2 кислородозависимые, долго уходили от кислорода. Теперь нам 1 год и 7 месяцев вес 7 кг.
Сиди на пульмикорте. Я хотела спросить, мы недавно лежали в неврологии и там делали обследование. Сказали нам надо сделать КТ легких. Это обязательно или без него можно обойтись, а то как-то наркоза не хочется, он и так меня много перенес. КТ головы делали обошлось без наркоза, спокойно пролежал.
У нас тоже БЛД, родились недоношенные на 27-28 неделе, вес 900 гр. 2 месяца на ИВЛ, потом 2 кислородозависимые, долго уходили от кислорода. Теперь нам 1 год и 7 месяцев вес 7 кг.
Сиди на пульмикорте. Я хотела спросить, мы недавно лежали в неврологии и там делали обследование. Сказали нам надо сделать КТ легких. Это обязательно или без него можно обойтись, а то как-то наркоза не хочется, он и так меня много перенес. КТ головы делали обошлось без наркоза, спокойно пролежал.
Вы очень похожи на нас по легким. Мы делали КТ в 7 месяцев, но тогда у нас была тяжелая реанимация. Дочка лежала на трубе со 100% кислородом 2 недели, постоянно был реланиум (кажется или что-то другое) .В этот момент и сделали. Давали еще наркоз или нет мне не сказали. А так болжны были делать после трех лет. КТ необходима, чтобы понять что там в легких. Нам ставили кистоз, но он не подтвердился.
Но наркоз!!! Он влияет и на глазки!!!
Ой, девчата! не пугайте.... :0073: Мы тут у пульмонолога были... сказал хорошего мало... обструкция постоянно+ стридор периодически появляется... опять дофига лекарств и гормоны... :(
Lapka 78
14.10.2009, 17:37
У нас тоже БЛД. Врачи в поликлинике когда это слышат , все время спрашивают , что это такое.
Наташ, а вы где наблюдаетесь-лечитесь? Что-нибудь сейчас получаете из лечения? И как деть сейчас себя чувствует? как дышит?
Lapka 78
14.10.2009, 17:51
Наблюдаемся в ДГБ № 1 , там где нам ростили. Дышим так же через нибулайзер ( пульмикорт и беродуал) . Кашель только мучает, особенно после еды.
irusik30
14.10.2009, 18:01
А кто нибудь инвалидность делал по БЛД?
Нам сказали делать,но я не знаю надо ли:008:
Lapka 78
14.10.2009, 18:07
Нам тоже сказали оформлять. Наша напарница оформляет. Дают лист со специалистами и их надо всех пройти.
Ириш, мы пока маленькие... надеемся перерасти-таки...
Наташ, а пульмикорт с беродуалом в каких суточных дозах у вас идут? и нас тоже кашель мучает, но не системно... иногда больше иногда меньше... нас обструкция заболбала- выдох удлинен постоянно практически...
Lapka 78
14.10.2009, 18:21
да такая же ххх. с выдохом. На утро 5к белодуала + 1 пульмикорта + 1 физраствора.
на вечер 3к беродуала + 1 пульмикорта + 1 физраствора.
И мы надеемся перерасти БЛД , без инвалидности.
irusik30
14.10.2009, 18:27
да такая же ххх. с выдохом. На утро 5к белодуала + 1 пульмикорта + 1 физраствора.
на вечер 3к беродуала + 1 пульмикорта + 1 физраствора.
И мы надеемся перерасти БЛД , без инвалидности.
Вы не будете оформлять инвалидность?
Нам сказали что к трем годам только все будет хорошо с легкими,а пока оформить инвалидность.
Lapka 78
14.10.2009, 18:31
да нам так же сказали . но пока с кардиологом не поговорю , не буду . Хотя дают 50% по кварплате и 4 т.р в месяц + бесплатные лекарство до года .
irusik30
14.10.2009, 19:36
да нам так же сказали . но пока с кардиологом не поговорю , не буду . Хотя дают 50% по кварплате и 4 т.р в месяц + бесплатные лекарство до года .
Нам уже 1,3,лекарства не светят.
Еще говорят инвалидность проще снять,чем сделать:008:
да нам так же сказали . но пока с кардиологом не поговорю , не буду . Хотя дают 50% по кварплате и 4 т.р в месяц + бесплатные лекарство до года .
это наверное только для Питерцев? да?
Lapka 78
14.10.2009, 22:23
Недумаю это общие льготы по инвалидности. А что от города незнаю даже.
Узнала у нашего пердиатра- оказывается нам тоже можно оформить инв по БЛД... только надо ли? как полагаете?
irusik30
16.10.2009, 00:05
Узнала у нашего пердиатра- оказывается нам тоже можно оформить инв по БЛД... только надо ли? как полагаете?
Сделайте,на тот же пульмикорт,с беродуалом.
Повторюсь,инв.проще снять,чем сделать:005:
Оформляйте и даже не задумывайтесь! Два года (нам так дали, правда не по БЛД) никаких забот. Один раз побегать по врачам, зато потом.... льготы по кв. плате, деньги живые, деньги на карту, СОЦТАКСИ (это вообще сказка!)
По теме БЛД. У нас средне-тяжелая степень. На пульмикорте и беродуале до 1 г и 5 мес, правда бронхитов и обструкций не было (ТТТ миллион раз).
Мы тоже из глубоконедоношенных. Вес набирали плоховасто. В год весили 6600. Да и сейчас стройняшка, 9400.
Узнала у нашего пердиатра- оказывается нам тоже можно оформить инв по БЛД... только надо ли? как полагаете?
Юль, если есть возможность что то получить при этом в поддержку от государства, то я бы оформила, но это конечно ИМХО .... снять инвалидность не проблема, сама понимаешь прекрасно ...
девочки, а кто осуществляет эти выплаты? у меня просто ситуация у меня такова, что я живу не по месту постоянной регистрации... в другом регионе..
IGOR2005
17.10.2009, 01:11
Я про инвалидность хочу сказать. Несколько лет назад я копалась в Российском законодательстве и прочла. что родитель. воспитавыющий ребнка-инвалида ( неважно какой степени ) до 8 лет, но не менее 5 лет. может претендовать на досрочную пенсию по старости. Потом по аналогу прошерстила наше - Эстонское законодательство и нашла аналлогичную статью. Потом уточнила у нашего социального работника и она мне потвердила. что действительно. такая льгота есть. но надо сохранять все документы об инвалидности ребенка. У нас льгота 5 лет. а это срок. при нашей норме выхода на пенсию ПОКА в 63 года. а что там завтра будет неизвестно. Еще у нас пенсия зависит от заработной платы. а работает в семье отец. он то и пойдет на пенсию раньше. при этом он может продолжать работать. получая очень приличную пенсию. Конечно сейчас об этом вроде как рано еще думать ( хотя нам уже не рано). но если есть такая возможность. почему бы ее не использовать.
Lapka 78
17.10.2009, 14:38
Интересно , я об этом даже и не знала .
млиннн.... у нас опять температура...:( кашель появился... придется опять на антибиотики садиться... :(
Поправляйтесь! Держитесь!
Инвалидность оформляйте, ее трудно получить, чем снять - девочки уже писали. И, кажется, ее можно получить и не по месту регистрации?
Девочки, а подскажите плиз.. у кого детки пульмикорт получают или получали долго, грибов (молочницы) у деток не было? как боролись с этим?
Lapka 78
25.10.2009, 19:58
девченки а комунибудь прописывали СИЛЦИНК
а что это за препарат такой? для чего назначен и кем?
Ау!!! Девчата!!! куда все пропали-то???
Мы на пульмикорте 4.5 года никогда не было ничего подобного (я про молочницу).
Мы тоже родились 28 недель 22 дня на ИВЛ. Сейчас 3,9 с пульмикортом советуют не расставаться, но за эти годы уже так устали от ингаляций, что часто пропускаем эти процедуры. Каждый год выезжаем на море, вроде стало лучше, но как только заболеваем, все сначала. Из Туниса привезли препарат бриканил, очень хорошо помогает, врачи его хвалят, но говорят, что он бывает только на реанимационных отделения, а в продаже его нет. Выпускают его в таких же упаковках, что и пульмикорт и этот же завод. так что кто увидит берите не бойтесь, он лучше чем беродуал. В Тунисе беродуала нет, а он у нас закончился там прямо во время болезни, вот этот бриканил нам там русские врачи и посоветовали, на нем абструкция ушла достаточно быстро.
Милые мамочки, а Ваши детки , кто родился 28 недель ходят? Как вы этого дибились? Вроде мы тоже делаем дорогущие массажи и ЛФК время от времени, весь прошлый год посещали бассейн, а результаты крошечные., конечно она очень хочет ходить и ногами перебирает неплохо, но равновесия нет...... остается надеется, что еще не созрела. А как у вас? Извините, может не там спрашиваю, но я думаю, что плохая работа легких сильно повлияла на физ.подготовку
А кто нибудь инвалидность делал по БЛД?
Нам сказали делать,но я не знаю надо ли:008:
Мы подали документы. Но делаем скорее из-за денежной помощи.
Мы двойня, 24 недели. Один 4 месяца ИВЛ, другой 4,5 БЛД у обоих.
Дан (старший) уже 2 месяца без кислорода, Давиду сегодня дали пятую попытку.
Ингаляции 3 раза в день.
Мы на пульмикорте 4.5 года никогда не было ничего подобного (я про молочницу).
Мы на будикорте (я не знаю какой аналог в России), у нас периодически от него молочница была
Напишу как у нас. Моя доча родилась в 25 недель (повторяюсь), пульмикорт практически сразу, как начала сама дышать, сейчас 4г 8 мес до сих пор на гормоне, инвалидность оформили в 2.5 года диагноз БЛД. Ничуть не жалею, т к на пенсию накопленную за 2 года отдохнули на море этим летом, очень ребенку помогло, морской воздух и солнце творят просто чудеса, 2 мес в Анапе и месяц после этого в Питере мы обошлись без единой ингаляции!!! В ответ Nety: мне кажется каждая детка развивается индивидуально, моя в год весила 6 кг и это не помешало ей встать и сесть, ходить за руку начала в 1г 6м, сама около 2лет. Сейчас в 4 и 8 весит всего 13.5 кг. Если ваш детеныш стоит и делает попытки ходить, это дело времени. А массаж и ЛФК (в разумных пределах) не помешают.
irina-sv
12.11.2009, 03:06
Девочки посоветуйте. Нам 7 месяцев. Родились нга 30-й неделе. У нас БЛД. Сейчас от соплей начался кашель, такой внутренний и не откашливающийся. Что делать?
Будьте очень внимательны! У нас в вашем возрасте была тяжелейшея реанимация!!! Нужен врач!!!
irina-sv
12.11.2009, 22:36
Врача вызывали, хрипов нет, опять назначили ингаляции. И всё!
Девочки, кто знает рецепт на бесплатный Пульмикорт в поликлинике получить можно?
Врача вызывали, хрипов нет, опять назначили ингаляции. И всё!
Девочки, кто знает рецепт на бесплатный Пульмикорт в поликлинике получить можно?
Рецепт можно, да только лекарство я, например, не могу третий год получить, его никогда нет по бесплатным рецептам.
irina-sv
13.11.2009, 12:33
Рецепт можно, да только лекарство я, например, не могу третий год получить, его никогда нет по бесплатным рецептам.
Ой, спасибо хоть обрадовали, что можно. А как его получить, куда идти?Чего говорить? У Нас БЛД не очень тяжёлое, но Пульмикорт нужен. ПРавда нам его не наш педиатр назначает, а Пульмонолог из Диагностического центра. И Инвалидности у нас нет. Нам дадут рецепт?
irina-sv
13.11.2009, 12:34
Рецепт можно, да только лекарство я, например, не могу третий год получить, его никогда нет по бесплатным рецептам.
И ещё у меня тут знакомая недавно получила этот Пульмикорт им аллерголог назначила. Хотите могу узнать где. Только это в Купчино
Дети до трех лет имеют права получать подобные медикаемнты бесплатно и без инвалидности. Конкретно в нашей пол-ке я обращаюсь за рецептами к заведующей. Сама на прошлой неделе получила совершенно спокойно, в аптеке не было даже очереди.
irina-sv
14.11.2009, 02:49
Дети до трех лет имеют права получать подобные медикаемнты бесплатно и без инвалидности. Конкретно в нашей пол-ке я обращаюсь за рецептами к заведующей. Сама на прошлой неделе получила совершенно спокойно, в аптеке не было даже очереди.
Мда...всё для детей:020: хоть бы говорили, что бесплатно положено, а-то все врачи молчат. Мы на этот Пульмикорт разорялись, а его оказывается бесплатно можно. :wife: Ужос!!! Сегодня сходила к педиатору, она сказала, что в нашей пол-ке с этим вопросм к аллергологу. Аллерголог с БЛД болжна выписать 2 пачки -это ж 2000 стоит! Вот!
\Ой, девочки... Только сегодня добралась до темы... Успели уже и в больнице полежать и дома пролечиться...
Сейчас гостим у бабушки в средней полосе... После болезни остаемся на пульмикорте по 500 два раза + беродуал по 7-5 кап... то ничего-ничего, то вдруг ко времени ингаляции подсвистывать начинает...
Инвалидность нам дали. тольо вот лекарств бесплатных в нашем долбаном Сочи не добиться... Пульмикорта в городе вообще нет... Заказываем из Краснодара...
mamaDina
03.01.2010, 19:51
Ой, спасибо хоть обрадовали, что можно. А как его получить, куда идти?Чего говорить? У Нас БЛД не очень тяжёлое, но Пульмикорт нужен. ПРавда нам его не наш педиатр назначает, а Пульмонолог из Диагностического центра. И Инвалидности у нас нет. Нам дадут рецепт?
Рецепт дадут точно, только сначала вас нужно внести в региональную базу ( это делается в вашей поликлинике). Задайте вопрос либо вашему педиатру участковому, либо начмеду - кто более вменяемый. Если у вас есть хроническое заболевание (БЛД - точно хроническое), то вас по-идее уже должны были внести в базу. Это раз.
А два это вот что. Получила я тут рецептик на пульмикорт как раз по региональной льготе, обрадованная всучила его папе, чтоб отоварил... В результате, пульмикорт пришлось купить, так как нигде в городе СПБ нет этого лекарства по данной, те рег. льготе. По федеральной, видите ли есть, а вот по рег. нету!!! Не знаю, может это конец года, конечно, так сказывается.
ЗЫ У нас инва с ноября, но в федер.базе нас еще нет, ждем...
mamaDina
03.01.2010, 20:23
\
Инвалидность нам дали. тольо вот лекарств бесплатных в нашем долбаном Сочи не добиться... Пульмикорта в городе вообще нет... Заказываем из Краснодара...
А что значит не добиться? Не дают рецепт или нету лекарства в городе? А в комитет по здравоохранению звонили, что говорят?
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.