Просмотр полной версии : Как лечиться дальше
Девочки, мамочки тяжелых деток, подскажите как поступить.
Вот нам почти 2,5 ДЦП тяжелой степени, спастическая диплегия. Не сидим, не ползаем по-человечески (на животе только), ну и не ходим, как понимаете. При этом очень худые и болезненные, весим 8 кг, проблемы с ЖКТ, едим только перемолотое и т.д.
Лечились раньше на Гаврской, 6 или 7 раз. Как ляжем - обязательно заболеем, особо никакого прогресса в лечении нет. Вот уже крыша едет, что делать - дальше ложиться туда или дома уже лечиться. Дорого, конечно, но хоть не болеет так дитя. И сил больше нет, когда прогресса не видишь...Может отругайте меня и наставьте на путь истинный!
Вот вы постоянно где-то лечитесь и как часто? Может подскажите какой-то другой путь или врача.
Nikimams
13.10.2009, 12:10
Девочки, мамочки тяжелых деток, подскажите как поступить.
Вот нам почти 2,5 ДЦП тяжелой степени, спастическая диплегия. Не сидим, не ползаем по-человечески (на животе только), ну и не ходим, как понимаете. При этом очень худые и болезненные, весим 8 кг, проблемы с ЖКТ, едим только перемолотое и т.д.
Лечились раньше на Гаврской, 6 или 7 раз. Как ляжем - обязательно заболеем, особо никакого прогресса в лечении нет. Вот уже крыша едет, что делать - дальше ложиться туда или дома уже лечиться. Дорого, конечно, но хоть не болеет так дитя. И сил больше нет, когда прогресса не видишь...Может отругайте меня и наставьте на путь истинный!
Вот вы постоянно где-то лечитесь и как часто? Может подскажите какой-то другой путь или врача.
Вы знаете, не хочу повторяться, но выскажусь..Есть дети, которые от одного курса массажа на Землядельческой( Гаврской), дают ТАкую динамику, что родители забывают про все диагнозы и поблемы у ребёнка. А есть другие примеры, когда вкалываешь самостоятельно, массаж у супер профессиональных людей , лфк, бассейн, лошадки, логопед, дефектолог, тенажёры, поездки в Евпаторию, к Козявкину, Скворцову, Капылову, ну можно ещё длго перичислять.....А толку нет, действительно нет, видишь ребёнка, и понимаешь, что голова не держится( висит), всё лёжа(одеть-раздеть):(...А люди вкалывают, занимаются каждый день! Я считаю, что всё зависит от головы-мозга, должна быть отдача и от ребёнка, не всё зависит от степни нашего( родительского) вкалывания и наших финасов:(.
Я только смайлик грустный поставлю :( и ... начала оперативные методы рассматривать. Вон на др форуме чудеса про электростимуляцию спин мозга пишут, но это не для нас ((
Moroshka
13.10.2009, 12:47
Девочки, мамочки тяжелых деток, подскажите как поступить.
Вот нам почти 2,5 ДЦП тяжелой степени, спастическая диплегия. Не сидим, не ползаем по-человечески (на животе только), ну и не ходим, как понимаете. При этом очень худые и болезненные, весим 8 кг, проблемы с ЖКТ, едим только перемолотое и т.д.
Лечились раньше на Гаврской, 6 или 7 раз. Как ляжем - обязательно заболеем, особо никакого прогресса в лечении нет. Вот уже крыша едет, что делать - дальше ложиться туда или дома уже лечиться. Дорого, конечно, но хоть не болеет так дитя. И сил больше нет, когда прогресса не видишь...Может отругайте меня и наставьте на путь истинный!
Вот вы постоянно где-то лечитесь и как часто? Может подскажите какой-то другой путь или врача.
Valia, я вставлю свои 5 копеек. Мое глубокое убеждение, что среди всех наших особых деток очень небольшой процент с классическим ДЦП, ничем более не обремененным. Я имею ввиду случаи, когда вследствие острой гипоксии страдает двигательная функция, а в общем и целом в организме нет серьезных нарушений. Такие детки есть, и они по моему впечатлению имеют в общем состоянии здоровья минимум отличий от невротипичных детей, разве что двигательные особенности. В большинстве же случаев имеет место большой комплекс нарушений во всех системах - иммунной, эндокринной, ЖКТ, кроветворения, дыхательной... И корень проблем не в мозге (ведь врачи очень часто на все жалобы говорят, что с таким ДЦП чего мы все хотим - организм не может регулировать все системы как положено). Мозг страдает от проблем в остальных системах и не может восстанавливаться нормально и качественно управлять этими же системами. Замкнутый круг...
Причины у всех разные стоят за этим - кто-то родился рано, и системы просто не созрели, кому-то вакцинация поломала всю биохимию организма, привнесла ртуть или другие компоненты в общий обмен (у нас ведь любят недоношенному ребеночку поставить прививку, добив все то, что еще не начало работать...), у кого-то инфекции сидят-мешают... В общем одно ясно, качественной и полноценной системы для всесторонней оценки всех систем организма нет: врачи видят спастику рук-ног, или отсутствие тонуса, и все остальные проблемы почему-то кажутся следствием этого, а не равнозначными проблемами...
Огромное количество врачей в США и некоторых других странах работают уже совсем в другой парадигме, так сказать... У нас - попробуйте обратиться например в центр Поповича http://allergy.ru/index.php - тут очень большой перечень иммунологических анализов, позможно доктор поможет оценить состояние иммунки (у наших деток часто перекос от первчиного звена иммунитета к вторичному, поэтому тяжело болеют и часто), может у ребенка есть пищевые неперносимости из-за ферментативных проблем, отсюда воспаленный кишечник, дисфункция ЖКТ, дисбактериоз... Мы туда тоже планируем добраться, но я наши проблемы уже достаточно глубоко знаю, мы год живем по американскому подходу, у нас все что выше описала присутствует в полном объеме, а врачи 3 года головой качали "дцп-дцп..." У них эти три буквы как мантра, мозг застилают и ни о чем больше думать не дают...
Moroshka
13.10.2009, 12:50
А ну и однозначно не ложиться никуда! Пока болеть будете, ничего не сдвинется! А как только приведете в порядок соматическое здоровье (возможно, диета-лечение дисбактериоза-поддержка печени- восстановление иммунной системы и т.п.) - поймете, что ребенок готов развиваться. Конечно многое для развития нужно делать параллельно с этим, но ответ пойдет после того как ребенок перестанет страдать от соматических проблем.
Из моего опыта.
Мы такие же , но 13лет.
ДЦП НЕ ЛЕЧИТСЯ.....ни в больнице, ни дома. ДЦП - реабилитируется, для этого не нужно лежать в больнице...массаж, ЛФК запросто делаются дома ....Остальное по возможности - упомянутые выше лошади, дельфины, плаванье ....
Я ни разу не ложилась с дитём в больницу ....что она дает???????.......более того, уже 4 год вообще не пьём никаких таблеток, т.к. реальной помощи от них не вижу , а побочки такие вылазят , что к примеру после ноофена мы год (!!!!!) приходили в себя.Но у моего ( ттт) нет судорожных явлений .Боремся с тонусом, гиперкинезами, метеозависимостью подручными методами.
kugishok
13.10.2009, 13:11
Нам 6 лет спастический тетрапарез. Даже голову не держим. Где только не были. Минимальные улучшения. В итоге сама закончила курсы массажа, комплекс ЛФК за эти годы сам сложился. Мы болеем оооочень редко, дисбактериоз в минимуме, со стулом все нормально, т.е. соматика в принципе нормальная, а прогресса все равно нет. Сейчас пробую по Доману заниматься, поживее стала. В прошлом году сажала дочку на диету, сильно похудели (при наших 12 кг). В этот раз вроде ничего диету переносим. Не знаю, мне кажется все от мозга. Если мозг справляется, то и регулируются все процессы в организме.
Но всен равно все делаю что могу, да и что не могу, но уже дома и сама. Врачи с нами давно уже не связываются, да и толковых назначений почти не было.
Не расстраивайтесь. Может у Вашего ребятенка будет все по другому. Но заниматься надо. Хотя это выбор каждой мамы отдельно.
:flower::flower::flower:
Лёлькина мама
13.10.2009, 13:37
..Есть дети, которые от одного курса массажа на Землядельческой( Гаврской), дают ТАкую динамику, что родители забывают про все диагнозы и поблемы у ребёнка. А есть другие примеры, когда вкалываешь самостоятельно, массаж у супер профессиональных людей , лфк, бассейн, лошадки, логопед, дефектолог, тенажёры, поездки в Евпаторию, к Козявкину, Скворцову, Капылову, ну можно ещё длго перичислять.....А толку нет, действительно нет, видишь ребёнка, и понимаешь, что голова не держится( висит), всё лёжа(одеть-раздеть):(...А люди вкалывают, занимаются каждый день! Я считаю, что всё зависит от головы-мозга, должна быть отдача и от ребёнка, не всё зависит от степни нашего( родительского) вкалывания и наших финасов:(.
ДЦП - реабилитируется, для этого не нужно лежать в больнице...массаж, ЛФК запросто делаются дома ....Остальное по возможности - упомянутые выше лошади, дельфины, плаванье ....
Боремся с тонусом, гиперкинезами, метеозависимостью подручными методами.
согласна с высказываниями выше.
моё мнение - просто делать то, что вы считаете нужным для ребёнка. у вас же есть опыт лежания в больнице, вы должны себе представлять - ага, тонус там-то, надо сделать то-то и то-то. например массаж, или погреть - парафин, грелки. или такую- то ванну сделать. а вот это, к примеру, моему ребёнку ни о чём, ну и не нужно значить терять на такую процедуру время. всё это можно делать дома, тратиться только на массаж и лфк, в зависимости от того, что вам необходимо.
с медикаментозным лечение сложнее. вы опять же сами должны решить - а)давать-не давать табл., б) если давать, то найти грамотного невролога, который этот процесс будет контролировать.
опять же - нравиться бассейн, или вы видите, что после лошади разведение ног лучше, тонус пониже - ходите. нет результатов, но ребёнку нравиться - тоже ходите.
моё мнение такое - всё действительно зависит от возможностей организма ребёнка,от его настроя и характера (как ни странно, но это я точно вам говорю - проверено кучей наших знакомых детишек - даже те, кто не говорит, не передвигается, всё равно личности, и есть например, среди моих знакомых дети с небольшим поражение цнс, но они флегматики, часто леняться, им не хватает мотивации, интереса к окружающему миру и тд., а есть такие, что, казалось бы, ну нет шансов, а он - боец по натуре, вот характер у него такой, и они, вопреки всему, будут хоть как-то хоть что-то, но делать, соответственно и процесс реаб-ии у них пойдёт быстрее), и уж потом от состояния и степени повреждения ЦНС.
приведу в пример своего ребёнка - мы родились в таааком состоянии, что его не хотели лечить, несколько раз предлагали отказаться, говорили, что лечение затратно и не надо оно нам - родите ещё здорового и не такого финансово затратного. тем более что всё равно он жить не будет.
на данный момент три операции на ГМ - два шунта, одна полостная, одна дисфункция шунта, менее года назад кровоизлияние в мозг, эпилепсия - судороги часто, дцп - спастическая диплегия, в 10 месяцев впервые начали реаб-ю дцп и врачи считали что это бессмысленно, но, тем не менее, в два года сам сел, до трёх лет ползал на пузе сначала при помощи только левой руки, потом и левая нога подключилась, правые конечности просто волок за собой. потом, к четырём годам достаточно прилично встал на четвереньки и так ползал. в четыре года появилась опора на ноги. немного начал ходить за руку и мы выбросили нашу коляску. приходилось ходить. в 4,5 отпустил мою руку и пошёл сам!
сейчас почти семь лет - всё отлично, правда вылезли ортопедич. проблемы, которые надеемся устранить в ближ. время хирургическим путём и, надеемся, на этом всё. хотя не загадываю. отмечу при этом, что судороги частые((
всё это я к вот к чему - анамнез тяжелейший, большие проблемы со здоровьем и теперь, но парень гиперактивный, он просто не мог лежать и ничего не делать, если ему что то надо было достать, особенно когда был совсем меленьким, он хоть колбасой, но подкатывался к этому предмету. до сих пор вспоминая, как малюсенький килограмовый человечек, лёжа в реанимации в кювезе после рождения, отползал в др. конец кювеза и отдёргивал руку, когда приходили брать кровь.:001:
при всём при этом последние два года я мало времени уделяю реабилитации сына - когда-то нет времени, когда-то сил, чаще - средств.
а так - четыре года честно отлежали на Земледельческой, думаю это и дало мне представление о потребностях конкретно моего ребёнка. ну и конечно, постоянное сотрудничество с неврологм, который именно наш. нам в этом плане повезло.
чего-то длинно получилось:))
автор, вам - удачи! не опускайте руки, ваш детёнок ещё мал, ещё есть достаточно времени. вы просто должны верить, что всё будет хорошо. в любом случае он для вас самый любимый, самый умный, самый хороший. независимо от того, какой он, что умеет, а что нет.
Мама Владика
13.10.2009, 13:58
А я полностью согласна с Ирой.
У Домана в том числе, лечение начинается с очистки организма от токсинов,приведение ЖКТ в норму,сбалансированная диета -только тогда мозг начинает получать полноценное питание.
По своему ребенку вижу - у него нездоровый кишечник,нарушена микрофлора,хронический недостаток многих витаминов и минералов,иммунитет нарушен.
Сейчас начинаем потихоньку все это приводить в порядок.
Я когда Пахомову сказала,что хочу заняться с ребенком по методике Домана,он меня поддержал,но сказал,что Доман - это в первую очередь правильное сбалансированное питание,с этого надо начать,а потом все остальное.
Лекарства мы больше не пьем - не вижу смысла.
Хочу после очистки организма попробовать ТФ.
Ну и естественно занятия,массажи и т.д.
В больницу не ложимся - сразу болеем.
cataline78
13.10.2009, 14:27
Я Вам в личку написала...почитайте, может это Вам поможет!
кхе..кхе и мне в личку пожалуйста )))
Питание по Доману, да это в чистом виде биомед, без натуропатии.
niki7714
13.10.2009, 15:27
не опускайте руки, конечно это иногда трудно, но все-таки. Есть много разных методик, если не помогает классика, ищите другую.Попробуйте гомеопатию, самое главное не сдавайтесь. Рано или поздно Вы найдёте, что помогает
Morozova
13.10.2009, 15:31
Не опускайте руки. Дети разные. Надо по максимуму из них вытянуть, по их возможностям. Вот моя лентяйка жуткая. Может больше чем хочет. Мотивация...... Занятия воспринимает в штыки. Частенько просто дурочку включает, тогда более жестко приходиться с ней. Ей 7 лет будет 25.10. Мы до 5 лет очень активно вкладывались в нее. Массаж, ЛФК, поездки к Севастьянову, потом медикаменты дома. С неврологом нам не повезло, а сейчас даже и не ищу. В 5 лет пошла в сад. Я очень переживала, но самое интересное она там гораздо больше стала делать и занимаеться. Да не говорит, слоги есть. Да сама не ходит, но уже в ходунках. Да ЗПР(на 4 года), но ей и в университиет не поступать. Сильный толчок дала ей младшая сестра. Незнаю что в ее мозгу щелкнуло, но стала взрослее, мудрее. Ведет себя как Старшая сестра. И очень ей некомфортно, когда младшая пытаеться ее вести за руку. Верьте в вашего ребенка. Идите от него. Они нам подсказывают что им нужно в данный момент. Я это научилась понимать, когда моей 5 лет исполнилось.
Nikimams
13.10.2009, 16:47
А я полностью согласна с Ирой.
У Домана в том числе, лечение начинается с очистки организма от токсинов,приведение ЖКТ в норму,сбалансированная диета -только тогда мозг начинает получать полноценное питание.
По своему ребенку вижу - у него нездоровый кишечник,нарушена микрофлора,хронический недостаток многих витаминов и минералов,иммунитет нарушен.
Сейчас начинаем потихоньку все это приводить в порядок.
Я когда Пахомову сказала,что хочу заняться с ребенком по методике Домана,он меня поддержал,но сказал,что Доман - это в первую очередь правильное сбалансированное питание,с этого надо начать,а потом все остальное.
Лекарства мы больше не пьем - не вижу смысла.
Хочу после очистки организма попробовать ТФ.
Ну и естественно занятия,массажи и т.д.
В больницу не ложимся - сразу болеем.
Девочки, которые занимаются по Доману( работают, пашут и пр) ВЫ молодцы, и ДАЙ ВАМ БОГ, чтобы Результаты были, и все ВАШИ труды имели отдачу! Мой ребёнок родился в 28 недель, ивл, реанимация, вжк2 ст, пвл в анамнезе, много чего....Сидели на серьёзных антибиотиках, например тиенам.... При этом, никаких проблем с жкт при выписке, на сцежненном молоки до 9,5 месяцев, дальше смеси, каши, кефиры...Со стороны жкт- всё хорошо, стул регулярный, ежедневно...Хотя смеси меняла, всё искала более адаптированную и дрогую:009:. Могу сказать, что соматически мы без проблем(ттт), болеем редко, выздоравливаем достаточно быстро. Питание по возрасту, ну и достаточно сбалансированное( в моём понимании), использую соль, сахар, молоко, тортики-пироженки.. Принимаем лекарства, колем, и пр...Я верю в медикаментозную терапию. С Пахомовым, тоже общались, вот лично нам он сказал, что за всё в ответе мозг ребёнка, мы только немного можем помочь в коррекции( хотя он для меня не авторитет, чтобы его цитировать, но раз уж зашёл разговор...). Всё дело в голове....А сколько среди обычных детей( без неврологических диагнозов), часто болеющих, с проблемами с жкт и пр... Но ходят, бегают, говорят, читают и пр.....
Мой сын тяжелый и ему 8 лет. Могу из опыта сказать , что методик много и они разные (на форуме они довольно хорошо описаны, поищите). Что поможет конкретно вам, заранее сказать нельзя. Надо что-то пробовать и не бросать сразу а проявить некоторое терпение. Потом менять если не подошло. И делать что-то каждый день. Хотя бы по чуть чуть. Я верю только в это. Медикаменты нам не пошли, довольно давно их не принимаем. В больницах лежали.... но как-то толку было мало, болели и условия для меня очень тяжелые. Но кому как.
Автору - удачи большой. Чтобы все сложилось!
Nikimams
13.10.2009, 18:01
Мой сын тяжелый и ему 8 лет. Могу из опыта сказать , что методик много и они разные (на форуме они довольно хорошо описаны, поищите). Что поможет конкретно вам, заранее сказать нельзя. Надо что-то пробовать и не бросать сразу а проявить некоторое терпение. Потом менять если не подошло. И делать что-то каждый день. Хотя бы по чуть чуть. Я верю только в это. Медикаменты нам не пошли, довольно давно их не принимаем. В больницах лежали.... но как-то толку было мало, болели и условия для меня очень тяжелые. Но кому как.
Автору - удачи большой. Чтобы все сложилось!
Спасибо! Нам пять лет, за эти пять лет изучили, испробовали достаточно много методик! Стараемся и занимаемся регулярно. А если и не занимаемся- то сотояние ребёнка не меняется:008:.Знаю одно, если ему что-то надо- встанет, дотянется...Возьмёт! А это опять- мотивация. Пусть это банальность, но единственное, что имет смысл- это мотивация у ребёнка, её и надо стимулировать.
Могилевчанка
13.10.2009, 22:28
Я Вам в личку написала...почитайте, может это Вам поможет!
Прошу прощения, можно и мне в личку.
ALENO4KA
14.10.2009, 09:38
Может дешевле тут написать? :))
А то я тоже хочу...:008:
Девочки, ничего там такого нет (в личке) волшебного.
Просто не хочет человек принародно оглашать факты из личной жизни. Советует не впадать в депрессию на личном примере.
Спасибо, девченочки. Действительно депрессняк одолевает. Вижу ведь, что нет результата, идти в больницу больше неохота. А вот так лежу ночью и думаю: ну вот что я за мать-ехидна, может еще надо потерпеть, полежать в больнице, чуть-чуть и будет результат! Но, похоже не наш случай. Будем иногда лежать, но не так часто.
Я еще знаете что заметила, вот даже с косоглазием. Дома сидим, проходит немного косоглазие. Потом в больницу, ударные дозы лекарств и опять глаза закатываются. Кто знает, отчего это косоглазие зависит? Спрашивала у врачей, вразумительного ответа не получила, ну мол, тонус, то, да се. А ведь в ногах, в руках по-другому, не связано, как мне кажется.
В любимых личиках фотку повесила своей Тасюхи. На четвереньках сидеть учимся, пока несколько секунд держится и падает, уж какое тут ползанье...
vessnadi
14.10.2009, 12:59
Слушайте себя. Больница-сильнейший стресс и для вас и для ребёнка. И чем старше ребёнок, чем больше он понимает, тем бОльший стресс, ИМХО. Если есть средства, чтобы приглашать специалистов на дом, то даже не задумывайтесь. Сама больничная обстановка, высокая вероятность подцепить какой-нибудь вирус, что сведёт на нет все усилия... ведь Вы сама всё это знаете!
главное не отчаивайтесь, никакие Ваши усилия не пропадают даром, тут девочки все очень правильно написали, зачем ложится в больницу, если все равно болеете и не получаете качественного лечения, лучше вызвать хорошего массажиста на дом, самостоятельно заниматься ЛФК, делать доступную дома физиотерапию, ну а там дополнительно лошадки,бассеин, глядишь и эффект появится;)
vessnadi
14.10.2009, 15:09
Личико посмотрела. Очень симпатичное:)
Спасибо всем огромное, сижу - перевариваю! Думаю....:flower::flower::flower:
А тут еще моя глиста второй день куролесит, спит что-то плохо и ноет все время.
Еще пишите, особенно у кого попозже динамика пошла, очень нужны положительные примеры для подражания!
У кого с ЖКТ проблемы были, кто помог.:005::005:
Moroshka
14.10.2009, 18:59
Спасибо, девченочки. Действительно депрессняк одолевает. Вижу ведь, что нет результата, идти в больницу больше неохота. А вот так лежу ночью и думаю: ну вот что я за мать-ехидна, может еще надо потерпеть, полежать в больнице, чуть-чуть и будет результат! Но, похоже не наш случай. Будем иногда лежать, но не так часто.
Я еще знаете что заметила, вот даже с косоглазием. Дома сидим, проходит немного косоглазие. Потом в больницу, ударные дозы лекарств и опять глаза закатываются. Кто знает, отчего это косоглазие зависит? Спрашивала у врачей, вразумительного ответа не получила, ну мол, тонус, то, да се. А ведь в ногах, в руках по-другому, не связано, как мне кажется.
В любимых личиках фотку повесила своей Тасюхи. На четвереньках сидеть учимся, пока несколько секунд держится и падает, уж какое тут ползанье...
ну если вакцинировались когда-то и в составе были ртутные консерванты - ртуть поражает третий краниальный нерв, который и приводит к косоглазию. А рза оно непостоянное, гуляющее - значит есть пространство для маневров и тут главное не навредить.
Nikimams
14.10.2009, 19:06
ну если вакцинировались когда-то и в составе были ртутные консерванты - ртуть поражает третий краниальный нерв, который и приводит к косоглазию. А рза оно непостоянное, гуляющее - значит есть пространство для маневров и тут главное не навредить.
Я так подозреваю, что Вы имеете отношение к медицине.... Простите конечно, но что значит" поражает третий краниальный нерв" ? Вы для кого это пишите??
SELLENNA
14.10.2009, 20:19
Из моего опыта.
Мы такие же , но 13лет.
ДЦП НЕ ЛЕЧИТСЯ.....ни в больнице, ни дома. ДЦП - реабилитируется, для этого не нужно лежать в больнице...массаж, ЛФК запросто делаются дома ....Остальное по возможности - упомянутые выше лошади, дельфины, плаванье ....
Я ни разу не ложилась с дитём в больницу ....что она дает???????.......более того, уже 4 год вообще не пьём никаких таблеток, т.к. реальной помощи от них не вижу , а побочки такие вылазят , что к примеру после ноофена мы год (!!!!!) приходили в себя.Но у моего ( ттт) нет судорожных явлений .Боремся с тонусом, гиперкинезами, метеозависимостью подручными методами.
Это я писала?:))
+ много:flower:
Fortezia
14.10.2009, 22:18
Мы дошли до необходимости НЕ прерывать массаж: 2 раза в неделю профессионально, остальные мы с папой (оба окончили курсы массажа для ДЦП).
ЛФК больше 3х часов в день оказалось нецелесообразно - ребенок очень уставал.
Много бассейна тоже не пошло - оптимально для Бу оказалось раз в неделю максимум.
Зато лошадки и 2, и 3 раза в неделю шли за прогулку.
Да, важным оказалось не планировать больше 1 поездки в день. В этом плане своей комплексностью нас очень выручил "Сигнал". Но и его 2-3 раза в неделю мы тянем, не больше.
Логопед нужен ежедневно((( Но у нас не получается.
Таблетки , кроме депакина и гепопротекторов с 4 лет не пьем. Фенибут - разово, в поездки.
В больницах не лежали с трех лет, за исключением последнего года - Турнер стал расплатой за вторую детку (((Мы очень плохо переносили Гаврскую психологически и с тех пор предпочитаем отдых в санаториях с папой.
Короче. каждую осень ломаю голову - как бы ребенка всестороннее нагрузить и не ухайдакать при этом.
Moroshka
14.10.2009, 22:19
Я так подозреваю, что Вы имеете отношение к медицине.... Простите конечно, но что значит" поражает третий краниальный нерв" ? Вы для кого это пишите??
Я имею отношение к медицине такое же как многие мамы и папы в Особых - лечу своего ребенка сама в связи с бессилием медицины. Про краниальный нерв - это нерв. который от мозга идет и регулирует глазную функцию, как-то так. Об этом пишет ученый Энди Катлер, в книге про ртутное отравление, у моего сына оно диагностировано. Вот читаю... Просто на форум выскакиваю урывками, нет возможности какие-то вещи описывать очень подробно...
У нас сейчас такой график: 2 раза в неделю массаж (вт-пт), по средам дефектолог (1 час), остеопат раз в 2 недели, по понедельникам иголки, через день по вечерам - бассейн (полчаса). Полчаса в день вертикализатор во время просмотра мультиков. ЛФК несколько раз в день по настроению, не более 15 минут. Каждый день часовая прогулка в парке. Теперь вот еще каждый день по вечерам травяная ванна. Если бассейн в этот день - то просто обтираю его на ночь. Бассейн через день - я бы рада не ходить - но ребенок ОБОЖАЕТ. Он только там может подвигаться в свое удовольствие. Кстати был период когда бассейн не катил совсем - тонус увеличивался, глаза закатывал. Тогда не стали ходить.
Остеопат раз в 2 недели - пробовали увеличить интервал до 3 недель - не катит, возвращаются стереотипные движения, начинает "колбасить". Но сейчас после иголок стало лучше гораздо, попробуем опять пореже ходить.
Предлагали нам и баротерапию (далеко) и иппотерапию (далеко) - отказалась, т к полтора -два часа в один конец. А на нас долгие поездки плохо действуют.
В общем для нас тоже предпочтительно не больше одной поездки в день.
cataline78
14.10.2009, 22:54
А знаете, говорят ещё дельфинотерапия хорошо действует на деток!!!!
Мы вот записались, ждем когда позовут!!!!
да, мы тоже мечтаем о дельфинах... хотим совместить с летним отдыхом...
У нас спастика сильная, холодная вода нам не подходит..
kisulya1970
27.10.2009, 19:15
Мы дошли до необходимости НЕ прерывать массаж: 2 раза в неделю профессионально, остальные мы с папой (оба окончили курсы массажа для ДЦП).
ЛФК больше 3х часов в день оказалось нецелесообразно - ребенок очень уставал.
Много бассейна тоже не пошло - оптимально для Бу оказалось раз в неделю максимум.
Зато лошадки и 2, и 3 раза в неделю шли за прогулку.
Да, важным оказалось не планировать больше 1 поездки в день. В этом плане своей комплексностью нас очень выручил "Сигнал". Но и его 2-3 раза в неделю мы тянем, не больше.
Логопед нужен ежедневно((( Но у нас не получается.
Таблетки , кроме депакина и гепопротекторов с 4 лет не пьем. Фенибут - разово, в поездки.
В больницах не лежали с трех лет, за исключением последнего года - Турнер стал расплатой за вторую детку (((Мы очень плохо переносили Гаврскую психологически и с тех пор предпочитаем отдых в санаториях с папой.
Короче. каждую осень ломаю голову - как бы ребенка всестороннее нагрузить и не ухайдакать при этом.
Подскажите ,где можно окончить курсы массажа при ДЦП( у меня нет мед.образования) и как сформировать свой комплекс ЛФК конкретного ребенка?
Амаранта
27.10.2009, 19:21
Подскажите ,где можно окончить курсы массажа при ДЦП( у меня нет мед.образования) и как сформировать свой комплекс ЛФК конкретного ребенка?
http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=1257372&highlight=%CC%EE%F0%E8%F1%E0+%D2%EE%F0%E5%E7%E0
Девочки, может новую группу надо собрать? Хорошо бы на вечер или на выходные, а то у меня с дитем сидеть некому....
zhanna412
27.10.2009, 19:50
Курсы хотели организовать,так это дело и замяли....
Если опять собиремся ,и найти кто будет проводить то я за и еще пару человек найду.
И я бы присоединилась 100%!!!!!
kisulya1970
27.10.2009, 20:07
Мы дошли до необходимости НЕ прерывать массаж: 2 раза в неделю профессионально, остальные мы с папой (оба окончили курсы массажа для ДЦП).
ЛФК больше 3х часов в день оказалось нецелесообразно - ребенок очень уставал.
Много бассейна тоже не пошло - оптимально для Бу оказалось раз в неделю максимум.
Зато лошадки и 2, и 3 раза в неделю шли за прогулку.
Да, важным оказалось не планировать больше 1 поездки в день. В этом плане своей комплексностью нас очень выручил "Сигнал". Но и его 2-3 раза в неделю мы тянем, не больше.
Логопед нужен ежедневно((( Но у нас не получается.
Таблетки , кроме депакина и гепопротекторов с 4 лет не пьем. Фенибут - разово, в поездки.
В больницах не лежали с трех лет, за исключением последнего года - Турнер стал расплатой за вторую детку (((Мы очень плохо переносили Гаврскую психологически и с тех пор предпочитаем отдых в санаториях с папой.
Короче. каждую осень ломаю голову - как бы ребенка всестороннее нагрузить и не ухайдакать при этом.
Подскажите пожалуйста,где можно окончить курсы массажа для ДЦПшек( у меня нет медицинского образования),и как сформировать комплекс упражнений по ЛФК для ребенка 1,4 года( не ходим, не сидим,стоим недолго с опорой на ципочках)ДЦП спастическая диплегия.и что такое "Сигнал"?
Мама Владика
27.10.2009, 21:25
Я тоже присоединюсь. Идея очень хорошая.
Могилевчанка
27.10.2009, 22:32
Я тоже присоединюсь. Идея очень хорошая.
+10000
kisulya1970
27.10.2009, 23:18
и я бы присоединилась, к сожаленью не могу помочь в организации группы ( двойняшки- 1,4 года, один дцп,вторая гемисиндром,мотаемся в два центра)
Девочки, мне ответят как с ними связаться, тогда я позвоню туда и все напишу в топе.
Подниму топ, т.к. сама задалась проблемой нагрузки для ребенка..
Саша(и другие мамы), а вы с Лизой в бассейн ходите с интруктором или сами по себе? У меня ребенок обожает воду, но по причинам сильно спаситки и других патологий на воде сам не может держаться даже на спине(поджимает ноги). На воде его держать не проблема, потому что он худенький и небольшой пока, но надо понимать ЧТО там с ним делать?
Поделитесь опытом?
ValiaSA, мы тоже не любим холодную воду, поэтому я буду искать теплый бассейн в выборгском районе. Готова поделиться результами поисков.
Девочки, может новую группу надо собрать? Хорошо бы на вечер или на выходные, а то у меня с дитем сидеть некому....
я за!!!
топ читала, но написать времени не было ))) - Но мы с вами много пересекались в домановском топе! - я вас помню ))) и всеми руками ногами за вас!! не расстраивайтесь ))) все будет ХАРАШО )))
по теме - я бы не ложилась в больнички, даже если денег на массаж дома не хватает (как у нас сейчас например...) - не могу сказать что физически он стал - хуже - более того, он даже мееедленно, но прогрессирует - что делаем? - копирование домановское - 4 раза в день по 5 мин, потряхивания, растяжки, поглаживания и станд. набор ЛФК немного - на спину, опору на руки, опору на ноги и горка домановская - ползаем с нее...мелкая моторика - если ее можно назвать мелкой )) и картинки )))
басик хочу попробовать сводить в наш местный который газпром открыл вчера ))) - при моей школе кстати ))) - на этой или на след неделе поеду в разведку - узнавать какая там вода - если холодная - буду просить делать теплее ))) :) - надеюсь учитывая, что я там училась - нам сделают тееплую )))
У кого есть телефончик этого НОУ "ДоМо" на Тореза, курсы массажа, киньте пожалуйста, в инете не нашла
Купите специальный круг на шею для плавания и можно зарядку делать. А вообще надо инструктора в бассейн приглашать или идти туда, где они есть.
Если время вечернее или выходные, то я тоже пойду!
zhanna412
28.10.2009, 16:53
Девочки,я год назад пыталась записаться на курсы ,но не нашлось народу и мы уехали в санатории ,так и не получилось.Тел.дом 532-23-68 моб.8-911-256-14-76.Татьяна Петровна.Комерческий центр Домо.Группа от 4до 6 человек.У меня двойняшки нам3 ,7. ОДНА девочка ДЦП,ТЯЖЕЛОЙ СТЕПЕНИ.
Запишите меня пожалуста.
zhanna412
28.10.2009, 17:16
Девочки,занятия будут прходить в субботу либо в восскресенья ,сказали звонить в пятницу вечером.Скажут сколько будет занятий и стоимость.Вести будет Мороз Людмила Ивановна.
Давайте организовываться.
Кошатница
28.10.2009, 19:01
Купите специальный круг на шею для плавания и можно зарядку делать. А вообще надо инструктора в бассейн приглашать или идти туда, где они есть.
а где купить такой круг?
http://vkontakte.ru/club2672635, напишите админу группы
Подумайте о том, когда вы готовы начать и точно ли будете заниматься.
Завтра уточним по цене и еще раз подтвердимся, если не передумали, а то надо уже конкретно договариваться. Лично я хотела бы с декабря. Не звоните все туда.
ValiaSA
zhanna 412
Даха
kisulya 1970
Мама Владика
Могилевчанка
Мурр
Ryzh
vivi
В выходные я бы тоже "подписалась" походить :008:
по-моему, там максимум 6 человек группа.
декабрь был бы интересен.
Так можно две группы сделать. Главное, чтоб Мороз Л.И. согласилась.
ValiaSA, уточните пожалуйста, это буде лечебный массаж или общий? и кто именно будет вести курсы(имеется ввиду какой специалист)? Спасибо! Ждем с нетерпением ответа:)
Массаж для ДЦПэшек и особых детишек. Если будет вести Мороз Л.И, то я была бы очень рада, с ней ведут переговоры.
cataline78
29.10.2009, 01:02
и я бы пошла.....включите меня
kisulya1970
29.10.2009, 11:36
Подумайте о том, когда вы готовы начать и точно ли будете заниматься.
Завтра уточним по цене и еще раз подтвердимся, если не передумали, а то надо уже конкретно договариваться. Лично я хотела бы с декабря. Не звоните все туда.
ValiaSA
zhanna 412
Даха
kisulya 1970
Мама Владика
Могилевчанка
Мурр
Ryzh
vivi
ValiaSA, я со своими двойняшками 26 ноября ложусь на Земледельческую,но на выходные -домой.По-этому,если получится на декабрь-выходные -то двумя руками ЗА!Даже если с ноября по воскресеньям- тоже готова.
а мне бы лучше до декабря - у меня в декабре сессия...(((
простите за серость, а кто такая Мороз Л.И.?
Тетенька, которая в прошлом году девочкам с форума преподавала.
Вроде понравилась. Не хотелось бы хуже, чем было.
zhanna412
29.10.2009, 21:06
МорозЛ.И.преподает в училеще повышения квалификации работников со среднем мед.оброзованием.№16. Курссы общего массажа и курссы именно для ДЦП.
С курсами возможны 2 варианта:
Группа 4 чел - стоимость 10800 с человека
Группа 6 чел - стоимость 7200 с человека
Занятия в воскресенье, с 11 до 14 часов. Если две группы будут перекрываться по времени ( в декабре, например), то вторая группа будет с 14 часов.
Давайте записываться в топе: указываем какую группу хотим и с какого месяца.
Я в ноябре не могу. Группа все равно какая, но с декабря.
cataline78
29.10.2009, 21:53
и мне лучше декабрь и наверное с 14 часов
Вопрос к девчонкам, которые уже закончили эти курсы ранее. Подскажи-те насколько результативные эти курсы, в плане информации и применительно к деткам. Единый подход для ДЦП или различные техники?
zhanna412
29.10.2009, 23:50
А можно уточнить, сколько заятий будет всего ? (имеется в виду на курсс).
Это цена с человека , за курсс?
Всего 7 недель. Это цена с человека.
Девченки, думайте и зписывайтесь. Чем раньше сформируем группу, тем раньше начнете занятия.
Или уже все передумали?
в принципе - я за - особенно касаемо группы - 6 человек - так дешевле ))) и еще вопрос - возможен вариант поэтапной оплаты - т к денег сейчас свободных нет - чтобы разом оплатить - мы кредит за машину выплачиваем (((
ну мне тоже с 14 больше устраивает с декабря ) - и еще дни какие это будут - суббота вс или только сб?
zhanna412
30.10.2009, 08:27
я за ,в группу -6 человек.В принцепе можно и середины ноября начать занятия ,а время с 11утра подходит.
kisulya1970
30.10.2009, 11:32
Очень подойдет воскресенье с 11 часов,желательно группа 6 человек, можно с середины ноября.Нас 2 человека я и наш папа.ValiaSA,подскажите где,хоть примерно будут проводиться занятия ,и сколько,приблизительно 1одно занятие будет по времени?
Занятия на пр. Мориса Тореза, д. 35 корп 2 (Серая пятиэтажка справа вход в полуподвал, вывеска "ДоМо"), с 11 до 14, значит по 3 часа получается. Для Ориентировки - напротив Гостиница "Спутник".
Добираться от ст. м. Пл. Мужества или Озерки на любом транспорте, кот. идет по пр. Тореза.
Девочки, я должна уехать на реабилитацию с 3-19 ноября. Такими темпами я ни о чем не успею договориться, если все будут вариться и долго думать. Если Zhanna412 не поможет, будете сами организовываться. Или все будем в декабре ходить.
kisulya1970
30.10.2009, 11:48
Очень далеко,конечно,но мы готовы!
Такой нескромный вопрос, а в 10 начинать никак не получится?:(
Там вроде преподаватель издалека едет. Если большинство будет за, то можно попробовать обсудить.
таак на 14 группа то наберется 6 человек?
kisulya1970
30.10.2009, 14:04
не забудь-те,что на 11-00 нас двое,я и папа на всякий случай наш тел.89117085513 Светлана
kisulya1970
30.10.2009, 14:07
ValiaSA,подскажите,нужно-ли туда ребенка возить-на ком мы там будем тренироваться?
kisulya1970
30.10.2009, 14:13
Мне кажется ,что если нашу идею выделить отдельной темой ,то желающих было бы гораздо больше,и возможно группы скомплектовались бы горазо быстрее.(Но как прктически сделать это не знаю-неграмотный пользователь)
Я точно пойду. Желательно в группу с 14, но могу подстроится. ValiaSA, Вы будете организовывать?
Давай-те, за выходные сговоримся и договоримся.:flower: Чтобы уже точно вес было известно!
Детей возить не надо, тренироваться друг на друге. Потом можно договориться одноразово и проконсультироваться с преподавателем или пригласить ее домой индивидуально за доп. плату.
Меня запишите. Могу в воскресенье в 11-00.
Вроде пока так, учла ваши пожелания, если не согласны - пишите. Кто согласен из первой группы - в личку ФИО, ник и контактный телефон. Составим список и поедем платить.:075::075::075:
1-я группа, начало в 11.00 ( с какого числа - зависит как быстро мы организуемся)
1.Zhanna 412
2.Kisyla 1970
3.Даха
4.Мама Владика (?) - жду подтверждения
5.Могилевчанка (?) жду подтверждения
6. Tatunia ( ?) жду подтверждения
Добровольцы на командование 1-ой группой есть? Надо всех собрать, составить список ФИО и оплатить в Домо, поставить в известностьТатьяну Петровну, что мы готовы. (Я УЕЗЖАЮ 3-19.11!!)
Иначе все будем в декабре обучаться.
2-я группа, начало в 14.00 ( начало в декабре)
1. ValiaSA
2. Мурр
3.Vivi
4.Dilya
5.Cataline78
6.ryzh
Morozova
30.10.2009, 17:54
А в первую группу уже не попасть? Живу близко совсем, могла бы и ребенка для тренировки таскать.
Если кто-то не подтвердит свое участие, возьмем обязательно! Там максимум 6 чел можно.
Девочки, 1 -я группа, срочно подтверждайтесь или отказывайтесь!
Вторая тоже может информировать.
Кто согласен, Ник, ФИО и конт телефон в личку, составляем список и платим
cataline78
30.10.2009, 18:04
Спасибо за организацию!!!!
Девочки,у меня вот такой вопросик- а на беременных вообще можно такой массаж показывать?
Амаранта
31.10.2009, 02:52
Девочки,у меня вот такой вопросик- а на беременных вообще можно такой массаж показывать?
Я как человек, который проходил урсы, не советовала бы. Всё-таки при массаже беременных есть наверняка нюансы и тем более массаж будет делать человек неопытный, у которого не поставлены руи и техника. Не стоит
Мама Владика
31.10.2009, 15:30
Девочки,я тоже буду. Но могу только в декабре. Раньше никак.
zhanna412
31.10.2009, 17:02
Если возможно,у меня есть подруга желаюшая на курссы( у нее к сожелениюнет НЕТ компьютера)она очень просила записать.Антоновская Наташа.Время подойдет 11часов.тел.89119172636.
Девочки из второй группы, никто не хочет поменяться на первую с Мамой Владика?
Начнете раньше курсы. Так сказать, раньше сядешь, раньше выйдешь.
Пишите, если есть такие.
cataline78
01.11.2009, 13:29
А напомните, так какие числа выбраны для проведения курсов? А то по временя я поняла, а вот какие даты - что то нет))):
Твердых дат нет, все зависит от нас. Вторая группа с декабря, т.к. некоторые только в декабре могут. А первая как только все организуются, заплатят - тогда сразу в ближайшее воскресенье можно начать.
cataline78
01.11.2009, 21:56
с декабря меня устраивает, я- во второй группе
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.