А когда Вы поняли, что ваш ребенок не будет ходить? Никогда.

[Амаранта]

И как это пережили?

[KetiKs]

Я еще это не поняла, вернее не хочу понимать, поэтому не пережила, и все ещ пытаюсь что-нибудь предпринимать. Очень хочу, что произойдет наоборот и мы будем ходить!

[Pusinka]

И я борюсь и понимать это пока не хочу.
Есть прогресс по капельке, да и медицина не стоит на месте.
Вон сколько в мире постоянно всего происходит.

Оль, не грустите. Прорвемся!!!!
Надо работать, работать не переставая. Результат точно будет.
Иначе, как жить? И вообще зачем все эти бесконечные занятия?

[крастик]

недавно. накрыло сильно. ревела-молчала-психовала. представила её жизнь без меня - ужаснулась. Папа отдаст в ДИ и будет навещать иногда (это без шуток, реально), бабушка с дедушкой не смогут справиться в силу физ. неспособности.... пока тяжело говорить и думать на эту тему, но пытаюсь составить какой-то план для нас обеих, который бы помог справиться. Да, я разумом понимаю, что ходить не будет. Но сердце.... И все равно работаем и работаем, потому что в чудеса верю...

[Fortezia]

Наши дети не смогут ходить только тогда, когда мы перестанем в них верить.
Я понимаю, что звучит пафосно - но для меня это так.
Т.е. Лиза ходить БУДЕТ
Любой ценой
Когда - не знаю

И вообще, меня сейчас руки ее больше беспокоят - ложку то мы так и не держим, не пишем...

А почему такой вопрос? Вы уже вроде давно ходите

[Амаранта]

Наши дети не смогут ходить только тогда, когда мы перестанем в них верить.
Я понимаю, что звучит пафосно - но для меня это так.
Т.е. Лиза ходить БУДЕТ
Любой ценой
Когда - не знаю

И вообще, меня сейчас руки ее больше беспокоят - ложку то мы так и не держим, не пишем...

А почему такой вопрос? Вы уже вроде давно ходите

Саш, ты нас с кем-то путаешь Мы ползаем и хходим только с опорой и то, сейча чего-то лапки стали крючками. Наверное, придется их резать

[крастик]

Любой ценой


:001:


мне больше понравилось про "когда-не знаю"

[микутелька]

я, если честно, об этом не думаю. а когда думаю, то накрывает и дальше неконструктив сплошной и все плохо становится. но и не думаю я о том как и то что Андрю когда нибудь сможет ходить, тоже кажется анриал.

Делай что должен и будь что будет. вот как то так и живем.

[sinok16]

Ну и вопрос. Мы никогда с женой это не обсуждали. То есть такого не было чтобы твёрдо сказать друг другу: всё! - надежды нет.
Думаю, я внутри себя понял это раньше жены. По времени - пацану было 8-9 лет.
А пережили как? Никак. Мы всё ещё ему говорим "иди сюда"...

От этого сын, как раз, не очень "страдает". Я у него недавно спросил, чего бы он хотел больше "мочь", когда мы умрём: ходить, делать что-то руками или говорить.
Он сказал: говорить, чтобы можно было кого-нибудь попросить, если понадобится что-то.

[Криптан]

Когда моему лет 11-12 было. поняла. А осознала к его годам 15.
Сын никогда не будет ходить. И никогда не пойдет. Даже если отрезать ноги и присобачить протезы наилучшие.

Как пережила? да никак. Я с этим живу.

[Yulia78]

Ну и вопрос. Мы никогда с женой это не обсуждали. То есть такого не было чтобы твёрдо сказать друг другу: всё! - надежды нет.
Думаю, я внутри себя понял это раньше жены. По времени - пацану было 8-9 лет.
А пережили как? Никак. Мы всё ещё ему говорим "иди сюда"...

От этого сын, как раз, не очень "страдает". Я у него недавно спросил, чего бы он хотел больше "мочь", когда мы умрём: ходить, делать что-то руками или говорить.
Он сказал: говорить, чтобы можно было кого-нибудь попросить, если понадобится что-то.

+ 1000 Это самое важное. Хотя делать руками может в какой -то мере заменить (можно же написать или набрать на клавиатуре).

Мы пока не можем ничего. Только общаться с помощью да и нет. Для меня это уже достижение.

[Королева Полуцикла]

Я стараюсь не думать о будущем. Жизнь показывает, что загадывать нельзя. Мало что идет по плану. В конце концов, никто из нас в детстве не планировал родить особого ребенка. Живем просто с этим и все, справляемся, радуемся. Если у Ванюхи нет насморка или отита, я говорю, что он здоров.

ЗЫ Оля, как Ваша девочка?

[Келена]

мой ребенок ходит, но если бы не ходил, то я бы не позволяла себе думать, что она не будет ходить? Я до сих пор считаю своего ребенка совершенно здоровым, несмотря на имеющиеся диагнозы. Мысль материальна, и если дать себе усомниться в положительном исходе, может случиться так, что сомнения сбудутся.

[Королева Полуцикла]

Будущее инвалида не упирается в то, будет он ходить или нет. Можно знать, что не будет. Не в этом дело.

[крастик]

Делай что должен и будь что будет. вот как то так и живем.
Пришла к осознанию, что дочку надо принимать и любить такой, какая есть.
:flower: конструктивно:)
То есть такого не было чтобы твёрдо сказать друг другу: всё! - надежды нет.
Ага, у нас в семье тоже все понимают, но никогда никто не говорит "всё"

[QUOTE=Вася Ю;41160800]Будущее инвалида не упирается в то, будет он ходить или нет. Можно знать, что не будет. Не в этом дело.

точно. Но осознание того, что может не ходить должно быть, чтобы помочь ребенку приспособиться жить в коляске, мягко, вежливо и грамотно помочь.

[Iria]

А у меня сейчас тоже психологическая ломка на эту тему, в нас почти никто не верит, и все говорят что не будет, верит только профессор лечащий и я, даже массажисты наши уже не верят. И мозгами понимаю, и примеры знаю, когда при нашем диагнозе первые шаги делали после трех лет и в 4 немного ходили, а нам всего-то два годика и лечимся мы также, и положительная динамика есть... но иногда так трудно становится верить, когда от всех слышишь противоположное.... и знаю, что нельзя переставать верить и что-то внутри начинает ломаться :(

[Муррр]

почему то я твердо уверена, что те, кто ползают на четвереньках, ходить БУДУТ - вопрос времени, усилий и кол-ва осложнений сопутствующих... у меня сейчас мечта - чтоб пополз на четвереньках... наверное это потому, что мы даже не ползаем...а поползти должен - руки есть, ноги есть, спастика не такая уж и высокая... Оля, я читала про мальчика из Казахстана, который до 12 лет без костылей ходить не мог...к 16 раскачался и выступает на чемпионатах по армреслингу - по фоткам ДЦП не видно - красивущий накаченный парниша 20-ти лет)...
мы сейчас живем на Новоизмайловском - тут как концентрат ДЦП-шек, я столько нигде не встречала взрослых, и с тетрапарезами уже человека три встретила - ну не верю я - что они как научились ходить в 2-3-5 лет, так и ходят..мозг развивается ВСЮжизнь.

[Лёлькина мама]

почему то я твердо уверена, что те, кто ползают на четвереньках, ходить БУДУТ - вопрос времени, усилий и кол-ва осложнений сопутствующих... у меня сейчас мечта - чтоб пополз на четвереньках... наверное это потому, что мы даже не ползаем...а поползти должен - руки есть, ноги есть, спастика не такая уж и высокая... Оля, я читала про мальчика из Казахстана, который до 12 лет без костылей ходить не мог...к 16 раскачался и выступает на чемпионатах по армреслингу - по фоткам ДЦП не видно - красивущий накаченный парниша 20-ти лет)...
мы сейчас живем на Новоизмайловском - тут как концентрат ДЦП-шек, я столько нигде не встречала взрослых, и с тетрапарезами уже человека три встретила - ну не верю я - что они как научились ходить в 2-3-5 лет, так и ходят..мозг развивается ВСЮжизнь.

Надя, мы напротив Парка Победы живём, и у меня стойкое ощущение, что дцпшный только мой на весь район:010:

по теме - мой ходит, но, поверьте, это не всё, что мне надо в жизни, хотя когда то я думала, что имменно это меня осчастливит.
пойти чтоли завести тему "когда вы поняли, что ваш ребёнок НОРМАЛЬНО не соображает и соображать НОРМАЛЬНО никогда не будет"
(выделяю слово НОРМАЛЬНО, потому как мой соображает, но совсем не так как сверстники, не в ту сторону, и он ВСЕГДА будет отличаться от общепринятых норм:()

[Муррр]

Надя, мы напротив Парка Победы живём, и у меня стойкое ощущение, что дцпшный только мой на весь район:010:

по теме - мой ходит, но, поверьте, это не всё, что мне надо в жизни, хотя когда то я думала, что имменно это меня осчастливит.
пойти чтоли завести тему "когда вы поняли, что ваш ребёнок НОРМАЛЬНО не соображает и соображать НОРМАЛЬНО никогда не будет"
(выделяю слово НОРМАЛЬНО, потому как мой соображает, но совсем не так как сверстники, не в ту сторону, и он ВСЕГДА будет отличаться от общепринятых норм:()

ни фига себе, соседи:014:. ну не знаю я и на улицу то не часто выползаю...несмотря на наличие двух детей:008:... - ну тогда на весь наш район два ДЦПшных ребзя и куча взрослых в районе Новика :))
по моему это все в грустильный:)) - весеннее обострение кажисьу всех:). а знаешь сколько нормальных не ДЦП-шных соображают НЕНОРМАЛЬНО?
а по теме - ты Домановскую книжку не читала? там очень интересная история из жизни была...попробую написать вкратце.
Женщина 20-ти с чем-то лет...были какие-то проблемы с ногами жуткие - по прогнозам врачей - ходить не будет... она плакала, если бы я могла ХОТЯ БЫ встать на свои ноги и хотя бы минуточку постоять... прошли месяцы - она смогла вставать с кровати и понемногу стоять...она стала жаловаться...- если бы я могла хотяяя бы сделать шаг своими собственными ногами хотя бы с вашей помощью...я бы была самой счастливой... - проходят месяцы и с помощью мед персонала - она СМОГЛА самостоятельно передвигать ногами с поддержкой...стала плакаться - если бы я смогла пройти через всю палату самостоятельно без помощи...Я бы была самой самой счасливой и больше ничего в жизни не надо...
проходят месяцы и вот...она делает первые самостоятельные шаги в палате и ДОХОДИТ до конца...весь персонал в восторге, ведь она сделала казалось бы НЕВОЗМОЖНОЕ. а девушка - Что, я теперь всю жизнь буду так хромать?

вывод - чем больше получается, тем больше хочется, и ЭТО НОРМАЛЬНО, и это РАБОТАЕТ, нет ничего невозможного:))

[Лёлькина мама]

ни фига себе, соседи:014:. ну не знаю я и на улицу то не часто выползаю...несмотря на наличие двух детей:008:... - ну тогда на весь наш район два ДЦПшных ребзя и куча взрослых в районе Новика :))
по моему это все в грустильный:)) - весеннее обострение кажисьу всех:). а знаешь сколько нормальных не ДЦП-шных соображают НЕНОРМАЛЬНО?
а по теме - ты Домановскую книжку не читала? там очень интересная история из жизни была...попробую написать вкратце.
Женщина 20-ти с чем-то лет...были какие-то проблемы с ногами жуткие - по прогнозам врачей - ходить не будет... она плакала, если бы я могла ХОТЯ БЫ встать на свои ноги и хотя бы минуточку постоять... прошли месяцы - она смогла вставать с кровати и понемногу стоять...она стала жаловаться...- если бы я могла хотяяя бы сделать шаг своими собственными ногами хотя бы с вашей помощью...я бы была самой счастливой... - проходят месяцы и с помощью мед персонала - она СМОГЛА самостоятельно передвигать ногами с поддержкой...стала плакаться - если бы я смогла пройти через всю палату самостоятельно без помощи...Я бы была самой самой счасливой и больше ничего в жизни не надо...
проходят месяцы и вот...она делает первые самостоятельные шаги в палате и ДОХОДИТ до конца...весь персонал в восторге, ведь она сделала казалось бы НЕВОЗМОЖНОЕ. а девушка - Что, я теперь всю жизнь буду так хромать?

вывод - чем больше получается, тем больше хочется, и ЭТО НОРМАЛЬНО, и это РАБОТАЕТ, нет ничего невозможного:))

не, я не читала, но пример понятен))
мне и не почитать ничего толком - моё ходячее чудо слишком быстро перемещается в пространстве без каких либо мыслей об опасностим, острых предметах и углах, электричестве и горячих кастрюлях, машинах на улице и тд и тп... поэтому некогда в руки взять книгу, не то что почитать:(

[Муррр]

не, я не читала, но пример понятен))
мне и не почитать ничего толком - моё ходячее чудо слишком быстро перемещается в пространстве без каких либо мыслей об опасностим, острых предметах и углах, электричестве и горячих кастрюлях, машинах на улице и тд и тп... поэтому некогда в руки взять книгу, не то что почитать:(

:))моя мечта прям:017: - чтоб книгу было некогда в руки взять ) - правда скора так и будет наверное - када малая подрастет:))

[Амаранта]

Я
ЗЫ Оля, как Ваша девочка?

Вождь краснокожих бегает за себя и за того парня, как говорится. Ущипните меня, хочется мне сказать, я не верю. что Инга - моя дочь, такое шкодное создание не могло родиться у таких серьёзных родителей. А ей ещё только чуть больше года.

[Муррр]

Вождь краснокожих бегает за себя и за того парня, как говорится. Ущипните меня, хочется мне сказать, я не верю. что Инга - моя дочь, такое шкодное создание не могло родиться у таких серьёзных родителей. А ей ещё только чуть больше года.

Класс, Оля вы бегаете уже за двоих:):flower: - а мы это - и тут не без проблем - сходили вчерась к ортопеду - не нравится она ей - ноги слабые, отстает в развитии, стоит плохо (мне это тоже было видно - у нее вальгус небольшой и если встает - стоит на полусогнутых в основном) - отправили на рентген и массаж сказали сделать СРОЧНо - а она после неотложки ТАААК врачей боится - орет как будто режут, чуть ли не до рвоты...какой ей массаж...головой покивала...решила - сама сделаю, чем ребенку нервную систему в конец портить... в общем и тут не получилось - как мечтала - чтоб САМА выросла, без миня:)

[Амаранта]

Класс, Оля вы бегаете уже за двоих:):flower: - а мы это - и тут не без проблем - сходили вчерась к ортопеду - не нравится она ей - ноги слабые, отстает в развитии, стоит плохо (мне это тоже было видно - у нее вальгус небольшой и если встает - стоит на полусогнутых в основном) - отправили на рентген и массаж сказали сделать СРОЧНо - а она после неотложки ТАААК врачей боится - орет как будто режут, чуть ли не до рвоты...какой ей массаж...головой покивала...решила - сама сделаю, чем ребенку нервную систему в конец портить... в общем и тут не получилось - как мечтала - чтоб САМА выросла, без миня:)

Надь, а у нас с едой полная засада. И в год мы весили 9 кг и 73 см были.

[sinok16]

Будущее инвалида не упирается в то, будет он ходить или нет. Можно знать, что не будет. Не в этом дело.А во что "упирается"? Ваша фраза такая уверенная в своём знании. Поделитесь? В чём "дело"?

[Муррр]

Надь, а у нас с едой полная засада. И в год мы весили 9 кг и 73 см были.
дык и мы такие же - в год с копейками даже 9 не весили - 8980 и 73,5. и это мы еще набрали после того как ГВ свернула в 10 мес, а то вообще вес на 8200 встал.
а сколько раз она простывала...ТЕма до полутора лет его - у меня панадол стоял не открытый...:010:

[koldunja]

А во что "упирается"? Ваша фраза такая уверенная в своём знании. Поделитесь? В чём "дело"?

Если позволите?! Моя вот ходит, а будущее... какое оно у неё??? Тут скорее тормоз в нашем ожидании этого будущего, страха перед ним, в сравнении с другими, более удачливыми, в непонимании "за что и почему именно мой". По моему проблема именно в нашей психологии .
Когда я пришла к Генетику и начала рыдать перед ней по поводу будущего моей новорожденной дочки, она мне сказала: " Давайте доживём до этого времени и тогда посмотрим. Приходите ко мне лет через 18-20 и мы поговорим на эту тему!"

[Зизюка]

Всем здравствуйте!
Меня зовут Елена, неоднократно на этом форуме в личке предлагала свою помощь, но как то без успешно.
решила "попытать счастья" легально, на глазах у всех, как говориться...(если ошиблась адресом дайте знать, пожалуйста)
У меня есть знакомые врачи-целители, магистры (это две замечательные женщины), которые приезжают из Латвии в Питер с лета того года каждый месяц, и уже помогли многим моим знакомым и друзьям моих знакомых.
В списке диагнозов, с которыми они работали в Питере были и ДЦП, рассеянный склероз, рак, эпилепсия, астма, СДВГ, аутизм, заикание (мальчик 23 года, который заикался с рождения, вы бы слышали, с каким удовольствием и как красиво он сейчас говорит - лирическое отступление) и просто семейные проблемы.
Работают они с энергиями света (обучались в Индии, их принцип работы очень подробно описан в книгах КРАЙОНА, их 12, можно начинать читать с любой, лучше с 6, они более новые)
В общем, если хотите, могу предложить одному из вас сходить к ним бесплатно, а вы потом напишете всем или на форуме или в личном контакте какие ваши ощущения и насколько эффективна данная "помощь"
Просто методы исцеления бывают разные и они есть, главное верить и знать, что в организме заложено исцеление, он может восстановиться (и таких ЧУДЕС на свете происходит очень много :080: просто на данный момент организм разбалансировался по ряду причин и если эти причины убрать, то он обязательно восстановится, а целители - они просто помогают вам настроить "Ваш рояль". :flower:
Жду Ваших решений :support:
Удачи всем и терпения, и помните, все в Ваших руках :flower:

[Pusinka]

Какой болезненный, но нужный топик!!!!
Спасибо Оле-Амаранте. :support:
Я еще больше убедилась в том, что надо жить, делать и верить!

[Медвежья мать]

пойти чтоли завести тему "когда вы поняли, что ваш ребёнок НОРМАЛЬНО не соображает и соображать НОРМАЛЬНО никогда не будет"
(выделяю слово НОРМАЛЬНО, потому как мой соображает, но совсем не так как сверстники, не в ту сторону, и он ВСЕГДА будет отличаться от общепринятых норм:()

хе-хе

Ира, мне тогда свистни.
:001:

[Королева Полуцикла]

А во что "упирается"? Ваша фраза такая уверенная в своём знании. Поделитесь? В чём "дело"?
Это я просто изъясняюсь так. Многих раздражает.

Но я, действительно, считаю, что будущее инвалида ни во что не упирается. Его возможности ограничены, это да. Так годится? Или тоже очень уверенно? Моему пока 11,5, у него большие планы на будущее. И большие ограничения.

[Лёлькина мама]

хе-хе

Ира, мне тогда свистни.
:001:

я думаю многие подтянутся...(( только пережёвывать всё это у меня пока сил нет

[кротиха]

у меня душа перевернулась в тот момент , когда ,оформляясь к Козявкину , уже там, на лечении , меня спросили о диагнозе ребёнка и , не успев открыть рта, я услышала : " У меня ДЦП" ( Антону было около4 лет)...вот в этот момент что-то упало в душе , сын впервые озвучл САМ свой диагноз и ......................ну , в общем , стало невыносимо больно :(

[Susan Sto Helit]

И как это пережили?

Мне раньше казалось, что нет ничего страшнее долгого отсутствия динамики. А теперь я знаю, что такое невосполнимый (надеюсь, пока невосполнимый) откат. И теперь не рискну сказать что это самое страшное.
Но если раньше я была уверена, что Женя будет ходить и ходить хорошо, то теперь я не уверена ни в чём...

дык и мы такие же - в год с копейками даже 9 не весили - 8980 и 73,5. и это мы еще набрали после того как ГВ свернула в 10 мес, а то вообще вес на 8200 встал.
а сколько раз она простывала...ТЕма до полутора лет его - у меня панадол стоял не открытый...:010:

А я переживала, что мы мало весим к году! 9900

[Королева Полуцикла]

Но если раньше я была уверена, что Женя будет ходить и ходить хорошо, то теперь я не уверена ни в чём...

Марусь вопрос в том, что это для тебя меняет?

[Susan Sto Helit]

Марусь вопрос в том, что это для тебя меняет?

Это многое меняет (для меня). Одно дело имея твердую уверенность в результате я сворачивала горы, не щадила ни себя, ни Женю. А сейчас... нет-нет, да и промелькнёт мысль, что многие усилия были напрасны, если на сегодня мы ходим хуже, чем два года назад. И приходится гнать мысль о том, а не напрасны ли мои сегодняшние усилия?! У меня сейчас нет данности, с которой мне жить. Я ставлю планку максимально высоко, не имея никакой гарантии, что эта планка объективно адекватна.

Короче, у меня сильно затянувшееся сезонное :065:

[SELLENNA]

Кстати,позиция,когда ребёнку ни кто не обещает,что он будет ходить во что бы то не стало,ИМХО,самая выгодная.
Т.е. можно объяснить,что многое в его силах,но 100% не давать.
Ребёнок должен принимать себя в ЛЮБОМ состоянии.
Иначе получается постройка каких-то воздушных замков.
Представляю себя на месте ребёнка,которому наобещали горы золотые,потомучто мама сама не в состоянии принять ситуацию объективно.И вот наступает момент для ребёнка,когда все его мечты рушаться....И что? В петлю?Как принять те руины,на которых окажешься?Если взрослому тяжело,то ребёнку-то как тяжело будет..
Верующим людям в этом плане просто.
-Мама я буду ходить?
-Я не знаю.Как Бог даст,но под лежачий камень вода не течёт.Многое зависит от тебя!

Вроде,и безысходности нет,и зарядки никто не отменял,и если ходить не будет,то он уже заранее к этом подготовлен и защищён от лишнего стресса.
Как-то так:)

[Resnitsa]

А я уже начинаю сдаваться:002: столько работы проделано,начиная от Домана,заканчивая массажем,который за полтора года сделали курсов 15,если не больше....а он даже не ползает.
Дайте мне по голове:wife:

[KetiKs]

А я уже начинаю сдаваться:002: столько работы проделано,начиная от Домана,заканчивая массажем,который за полтора года сделали курсов 15,если не больше....а он даже не ползает.
Дайте мне по голове:wife:

Не, не ни в коем случае не сдаваться! :091:Вам очень рано еще сдаваться!

[Амаранта]

А я уже начинаю сдаваться:002: столько работы проделано,начиная от Домана,заканчивая массажем,который за полтора года сделали курсов 15,если не больше....а он даже не ползает.
Дайте мне по голове:wife:

Мы поползли в 4! года, правда, в 1,5 сидели.

[Витаминка]

А я всё еще надеюсь,что будет ходить. Даже не хочу думать о другом.

[Королева Полуцикла]

"Будет ходить" значит "будет здоровым"? или "ему будет легко в жизни"? или "найдет хорошую работу"? или что?

[КубикВкруге]

А я уже начинаю сдаваться:002: столько работы проделано,начиная от Домана,заканчивая массажем,который за полтора года сделали курсов 15,если не больше....а он даже не ползает.
Дайте мне по голове:wife:

не сдавайтесь!!!!

у меня у дочки не ДЦП, но ей почти 2, а она не ползает, про ходить не знаю даже , загадывать не буду и не хочу

[Амаранта]

"Будет ходить" значит "будет здоровым"? или "ему будет легко в жизни"? или "найдет хорошую работу"? или что?

Значит будет легче, причем и ему и всей семье.

[Лёлькина мама]

"Будет ходить" значит "будет здоровым"? или "ему будет легко в жизни"? или "найдет хорошую работу"? или что?

мне тоже интересно...

меня всё ещё больше прельщает комплект "голова без ног". может я ненормальная?...

[Лёлькина мама]

Значит будет легче, причем и ему и всей семье.

мы с Ксюшей Крастик сегодня об этом говорили - легче физически - да, но в общем - легче ли? повторюсь - когда ноги без головы - это тоже не гуд, это тежело ооочень

кто знает, что бы мы выбрали для своих детей, если б нам дали выбор, каждому выбор, но с оговорками - то или то...

[sinok16]

Это я просто изъясняюсь так. Многих раздражает... Ага.


Но я, действительно, считаю, что будущее инвалида ни во что не упирается. Его возможности ограничены, это да. Так годится? Или тоже очень уверенно? Моему пока 11,5, у него большие планы на будущее. И большие ограничения.Ага. Годится, если не обобщать.
Нашему 24.5 и никаких планов на будущее, кроме больших ограничений.
Каждый же по-своему видит и ограничения и будущее. Нашему - так ничего бы больше и не надо, а только смочь сказать:
у меня душа перевернулась в тот момент , когда ,оформляясь к Козявкину , уже там, на лечении , меня спросили о диагнозе ребёнка и , не успев открыть рта, я услышала : " У меня ДЦП" ( Антону было около4 лет)...вот в этот момент что-то упало в душе , сын впервые озвучл САМ свой диагноз и ......................ну , в общем , стало невыносимо больно :(
а кому-то и этого мало.
Относительно всё в мире.

[Медвежья мать]

мы с Ксюшей Крастик сегодня об этом говорили - легче физически - да, но в общем - легче ли? повторюсь - когда ноги без головы - это тоже не гуд, это тежело ооочень

кто знает, что бы мы выбрали для своих детей, если б нам дали выбор, каждому выбор, но с оговорками - то или то...

Ира, ну ты прямо как моя мама, тоже Ира.
бывает вырывается "лучше бы не ходил, но был с мозгом, чем прагыющий и бегающий Уо-шник"
Я на нее в таких случаях ругаюсь страшно матом. Честно.
Ибо мысли неконструктив полнейший и вредный для здоровья вцелом.
ЧТО случилось - ТО случилось.
Сослагательных наклонений в жизни не бывает. :009:

[Лёлькина мама]

Ага.


Ага. Годится, если не обобщать.
Нашему 24.5 и никаких планов на будущее, кроме больших ограничений.
Каждый же по-своему видит и ограничения и будущее. Нашему - так ничего бы больше и не надо, а только смочь сказать:

а кому-то и этого мало.
Относительно всё в мире.

вот тут мне почему-то стало стыдно - ходит, говорит, соображает кое ка, сидела бы и радовалась.
простите если кто обиделся, у многих во много раз хуже, а я тут разнылась что-то

Ира, ну ты прямо как моя мама, тоже Ира.
бывает вырывается "лучше бы не ходил, но был с мозгом, чем прагыющий и бегающий Уо-шник"
Я на нее в таких случаях ругаюсь страшно матом. Честно.
Ибо мысли неконструктив полнейший и вредный для здоровья вцелом.
ЧТО случилось - ТО случилось.
Сослагательных наклонений в жизни не бывает. :009:

в целом согласна - думать - оно вообще вредно, особенно для психического здоровья;)
но всё же я так думаю, хотя и правда, что есть, то есть, и за то спасибо

[васелёк]

До года я думала,просто задержка в физ.развитии.После года усиленно трудились и надеялись,что вот-вот будут сдвиги.В три года - тупик.Все ранее предпринимаемые мероприятия не дают никаких результатов.Был жуткий упадок сил,т.к. не понимала,куда двигаться дальше.Скоро 4 года,а мы лежачие.Надежда медленно умирает,но пока ещё теплится.Силы прибавились после того,когда я увидела в центре Романова мальчика,которого показывали в передаче.Мальчику больше 10 лет точно было ,тогда он попал в центр.Прошло 2 года после передачи,мальчик ходит самостоятельно.А чем мы хуже?Просто,наверное,ещё не нашли того,кто бы нам помог подняться.

[Витаминка]

"Будет ходить" значит "будет здоровым"? или "ему будет легко в жизни"? или "найдет хорошую работу"? или что?

Я бы поняла все эти вопросы,если бы мы жили в стране ,опутанной пандусами,с лифтами и автоматическими дверьми.
Если будет ходить, значит будет более мобильным,ему будет легче и мне будет легче,нет у меня столько здоровья,чтоб с коляской везде и всюду. К тому же я думаю,что у нас в стране передвижение в инвалидной коляске и передвижение с тростью - это разное качество жизни. В том числе и просто найти работу.

[KatIva]

У меня была много лет основная цель -чтобы ребенок ходил. Спасибо немцам промыли мозги. Главное (ну для нас) - речь (чтобы мог обьяснится с другими людьми, коммуникация, социализация и в дальнейшем хоть чуток самостоятельность) и руки (моторика мелкая в первую очередь). Вообщем с той же целью или замена речи (компьютер). А потому уже ходьба. Пока придерживаюсь такой точки зрения как более конструктивной. Движусь в эту сторону. Небольшой прогресс вижу. Рук не опускаю, стараюсь работать по мере сил. Ноги становятся хуже, моя задача чтобы они не стали критически хуже. Стараюсь. Операция будет когда-нибудь... :( Будет ли в результате ходить? Честно -не знаю. Надеюсь что да. Стараюсь и верить в это. Но сейчас не это является основной целью. Абсолютно уверена, что мой сын способен быть счастливым без этого. А без речи-моторики - боюсь нет. Как-то так.

[Королева Полуцикла]

Я бы поняла все эти вопросы,если бы мы жили в стране ,опутанной пандусами,с лифтами и автоматическими дверьми.
Если будет ходить, значит будет более мобильным,ему будет легче и мне будет легче,нет у меня столько здоровья,чтоб с коляской везде и всюду. К тому же я думаю,что у нас в стране передвижение в инвалидной коляске и передвижение с тростью - это разное качество жизни. В том числе и просто найти работу.
Да я тоже тут живу. У меня пацан как бы ходит. Но не далеко и очень медленно. И не говорит. И сильные гиперкинезы. И сам не ест. И попу не вытрет. И т.д. и т.п.
Конечно, когда ходит легче. Кто бы спорил.

[Yulia78]

Ну мы живем в такой стране. 100% доступность транспорта для инвалидов в нашем городе (далеко не во всех городах Канады такое - спасибо нашему бывшему мэру-колясочнику).

Сейчас я хочу чтобы мой ребенок пока научился хоть как-то передвигаться сам в пространстве. Желание у него уже появилось. Реально может сам себя передвинуть в радиусе 2 метров:)
Ничего, прорвемся!
Мы уже сидим без поддержки и можем немножко играть руками. Раньше не мог. Сидит на крае дивана (точка опоры меньше чем на полу с ногами) и держит равновесие.
Всем нам большого-большого прогресса :091::091::091:

[STaSha]

Надь, а у нас с едой полная засада. И в год мы весили 9 кг и 73 см были.
Оля, мы тоже ещё те едоки. Мы сейчас в 1,4 весим 8600 при росте 76см. Так что девочки по худобе нас ещё никто не переплюнул:)).
До сих пор на ГВ, но грудь даю только на ночной и дневной сон. Больше не даю, а то совсем ничего есть не будет.
У нас с рождения нет ни одной жиринки, в пол года нас по врачам загоняли и ничего ненашли. Но она как шило, в %,% поползла, в 6,5 встала и начала ходить вдоль кроватки. В 11 мес. пошла. И нет нам покоя:001:, По сто раз на дню снимаю со стульев, кровати, комода, стола, залезет и орёт от туда довольная - мама, мама.... Ни минуты не сидит, видимо всё у нас в энергию уходит. Я уже начинаю подумывать про гиперактивность...









Мы поползли в 4! года, правда, в 1,5 сидели.
Вика у меня села только в 3,5, пошла в 5,9. Ты видела как мы ходим. После ожога, понемногу опять расходилась. Но мы до сих пор спотыкаемся, при резком движении теряем равновесие и пдаем.
Значит будет легче, причем и ему и всей семье.
Нам на много легче стало когда она сама пошла, но все врачи до сих пор не понимают почему мы ходим. В прошлом году были на Зенитчиков, нас смотрел Иова вместе с Гормашевым(если я правильно запомнила его фамилию), так нас даже сняли на камеру как мы ходим и пересняли снимки МРТ на фотоаппарат.
Значит нужно верить, что назло всем диагнозам можно пойти:073:!

[sinok16]

вот тут мне почему-то стало стыдно - ходит, говорит, соображает кое ка, сидела бы и радовалась.
простите если кто обиделся, у многих во много раз хуже, а я тут разнылась что-то...Напрасно Вы. Можно и поныть.
Как мне видится, главное чтобы без категоричности.
Вот многие за рабочую голову минус ноги, а есть, которые думают, что наоборот - лучше.

[STaSha]

У мну такой комплект:))Рада, что не наоборот:)

Лена, а у меня увы всё наоборот:(. В школе, во втором классе учат тому, что детей в садике 3-4лет:001:. И мы до сих пор кроме мама и баба ничего не говорим. Но я всё равно рада, что мы ходим. Тяжелее было бы когда при такой голове, ещё и не ходила.

[sinok16]

Ну мы живем в такой стране. 100% доступность транспорта для инвалидов в нашем городе (далеко не во всех городах Канады такое - спасибо нашему бывшему мэру-колясочнику)...Меня, конечно, многие не поймут (зажрались, мол :) ), но иногда Канада (восточная) раздражает нипадецки.

[Лёлькина мама]

Напрасно Вы. Можно и поныть.
Как мне видится, главное чтобы без категоричности.
Вот многие за рабочую голову минус ноги, а есть, которые думают, что наоборот - лучше.

так вы правильно говорили - каждому своё

[Yulia78]

Меня, конечно, многие не поймут (зажрались, мол :) ), но иногда Канада (восточная) раздражает нипадецки.


Почему?

[olica]

Вот только что поругалась со своим красавцем... Врезала ему по шее ( финнов на меня нету...), эа то, что матом ругается и зарезать грозится. Мозгами понимаю, что он не может остановиться и что это у него такая вербальная агрессия, но сорвалась..((( Потом как раз и подумала на тему, почему с головой - то не повезло... Села за комп, чтобы успокоиться и увидела тему... Я думаю, что каждая мама может задать себе похожий вопрос. Мой вопрос: "Что почувствовала, когда поняла, что аутизм да еще и у.о.?" Ну или наоборот: у.о. да еще и аутизм... Ой, как не весело... Ведь тоже хорошо живет, пока с родителями...

vessnadi, а не страшно, даже за бесплатно, а то как эти энергии света не на то подействуют)))

[КубикВкруге]

Оля, мы тоже ещё те едоки. Мы сейчас в 1,4 весим 8600 при росте 76см. Так что девочки по худобе нас ещё никто не переплюнул:)).
!

мы в 1 и 10 весим 5 кг

[Зизюка]

Чего-то никто в чудеса не верит?;)
Я согласна! Возьмите нас бесплатно и мы всем расскажем о наших успехах:fifa:

верит, только пишут в личку :)
могу записать в лист ожидания, только насколько вы верите в чудеса? Есть несколько условий, насколько вы готовы их выполнять?

[sinok16]

Почему?На восток от Торонто (в Оттаве - нормально) очень много мест (причём туристических) не приспособленных для колясочников. Весь старый центр Квебека и часть старого центра Монреаля - вообще засада. Зайти пожрать и отлить некуда. В Квебеке! не смогли попасть на экскурсию по реке: у них нет пандуса переносного. Причём народ даже не понимает что значит "wheelchair accessible". Специально звоню перед поездкой несколько раз - объясняю и спрашиваю у разных человеков (потому что непонимающие идиоты есть и в Штатах): зайдём? пройдём? поднимемся? и т.д. - ответ "да". Приезжаем - облом. Каждый раз после такого у пацана настроение ниже плинтуса. Очень неприятно.

[Susan Sto Helit]

На восток от Торонто (в Оттаве - нормально) очень много мест (причём туристических) не приспособленных для колясочников. Весь старый центр Квебека и часть старого центра Монреаля - вообще засада. Зайти пожрать и отлить некуда. В Квебеке! не смогли попасть на экскурсию по реке: у них нет пандуса переносного. Причём народ даже не понимает что значит "wheelchair accessible". Специально звоню перед поездкой несколько раз - объясняю и спрашиваю у разных человеков (потому что непонимающие идиоты есть и в Штатах): зайдём? пройдём? поднимемся? и т.д. - ответ "да". Приезжаем - облом. Каждый раз после такого у пацана настроение ниже плинтуса. Очень неприятно.

может, глупость скажу., Вы уж не серчайте.

А может не звонить, а по факсу запросы делать? И если они факсом ответили, что всё ОК, а на деле - шиш, то и в суд можно? Быстро научиться должны, имхо

[Yulia78]

На восток от Торонто (в Оттаве - нормально) очень много мест (причём туристических) не приспособленных для колясочников. Весь старый центр Квебека и часть старого центра Монреаля - вообще засада. Зайти пожрать и отлить некуда. В Квебеке! не смогли попасть на экскурсию по реке: у них нет пандуса переносного. Причём народ даже не понимает что значит "wheelchair accessible". Специально звоню перед поездкой несколько раз - объясняю и спрашиваю у разных человеков (потому что непонимающие идиоты есть и в Штатах): зайдём? пройдём? поднимемся? и т.д. - ответ "да". Приезжаем - облом. Каждый раз после такого у пацана настроение ниже плинтуса. Очень неприятно.

Мы хотим съездить в Квебек, но мы пока мелкие - если что коляску по ступенькам поднимем. Ездили в Вистлер - там у многих кафе - ступеньки. Не везде можно заехать. А в Торонто вообще, там даже человек без машины - все равно как инвалид, никуда не может доехать. Друзья недавно переехали (муж потеряла работу в Ванкувере, нашел в Торонто). Так вот он не водит машину. Автобус ходит раз в 45 минут и не каждый раз останавливается на их остановке, иногда просто не приезжает. Так что он бедный всю зиму ездил на работу на велосипеде - это снег, ветер, хайвей, опасно вообще. Но он не сдается - на права сдавать не собирается.

[SELLENNA]

Тяжелее было бы когда при такой голове, ещё и не ходила.
Наташ,конечно...

[sinok16]

может, глупость скажу., Вы уж не серчайте.

А может не звонить, а по факсу запросы делать? И если они факсом ответили, что всё ОК, а на деле - шиш, то и в суд можно? Быстро научиться должны, имхоТеоретически можно, но:
1. у нас с женой советская ментальность: голова отказывается такие вещи делать (хотя сердце уже готово :) )
2. мы живём в Штатах. Я даже и не знаю, как найти хорошего адвоката в Канаде. Здешние за такие случаи не берутся: ну сколько они могут содрать себе?
3. самое главное, что я даже не знаю можно ли вообще содрать. Даже в Америке это не просто. Хотя есть инвалиды (читал в журнале), которые таким образом себе доппаёк добывают. :)

[STaSha]

мы в 1 и 10 весим 5 кг

Ужас:001:.
У меня брат двоюродный в два года весил 8 кг. Сейчас под 190см.рост и вес около 100кг.

[Амаранта]

Наташ, на фотках Вера такая прямо куколка и совсем не худая. Я себя утешаю тем, что мы родились-то всё-таки с маленьким весом, хотя и в срок. Хотя Фред в год был 75 см и 9500, а родился совсем мелким. На днях мне девочка звонила, с которой на сохранении лежали, у неё дочка тоже в год 73 см. Дюймовочки у нас, короче.

[Tatana]

Ужас:001:.
У меня брат двоюродный в два года весил 8 кг. Сейчас под 190см.рост и вес около 100кг.

Rosa , а какой- то набор есть? Вроде месяц-два назад Вы писали тож 5 кг?

Извините,плз что не по теме, просто внучка моя в год 6.900 была, сейчас два года и 9кг вес, больной вопрос.

[Fortezia]

Саш, ты нас с кем-то путаешь Мы ползаем и хходим только с опорой и то, сейча чего-то лапки стали крючками. Наверное, придется их резать

Это к вопросу про мелкий жемчуг:)). Не обижайся:love:
Для меня ходить с опорой - это ХОДИТЬ
О большем я и не мечтаю, ибо мы даже не сидим.
Просто я помню ваши фотографии, кажется 3-4х летней давности, так там в по моим меркам УЖЕ ходите.
НЕ ЦИТИРУЙТЕ, ПЛИЗ - Я УДАЛЮ ФОТО ПОТОМ

НО В ОБЩЕМ, РОЖДЕНИЕ ПЛЮШИ - ЭТО ПОДТВЕРЖДЕНИЕ ТОГО ПРИСКОРБНОГО ФАКТА, ЧТО НА АБСОЛЮТНОЮ ЛИЗИНУ САМОСТОЯТЕЛЬНОСТЬ Я НЕ НАДЕЮСЬ.
сорри за капс

Где-то в 10 лет.Пришла к осознанию, что дочку надо принимать и любить такой, какая есть.Сказать, что меня совсем не заносит не могу, но положительная динамика есть.:)Поняла, что надо думать прежде всего о СЕБЕ и о СВОЁМ здоровье, т.к. от моего здоровья зависит её жизнь.За эту зиму реально отдохнула, т.к. не ходила как проклятая каждый день на улицу гулять.:)

Что Бу не будет ходить КАК ВСЕ поняла в 3 года - собственно тут я и рыдала прилюдно.
Но вопрос любить как есть даже не стоял - на меня ее физические качества и даже начинающиеся подростковое хамство в плане любви к ней никак не влияет.
И в ситуацию загнанной лошади себя вроде тоже не вводила никогда. Ну да тяжело, конечно. Но если я легла пластом, то мы и гулять не пойдем, и мыться не будем. Это и к плюше относится, кстати.
Правда, слава богу, такое редко бывает.

Кстати,позиция,когда ребёнку ни кто не обещает,что он будет ходить во что бы то не стало,ИМХО,самая выгодная.
Т.е. можно объяснить,что многое в его силах,но 100% не давать.
Ребёнок должен принимать себя в ЛЮБОМ состоянии.
Иначе получается постройка каких-то воздушных замков.
Представляю себя на месте ребёнка,которому наобещали горы золотые,потомучто мама сама не в состоянии принять ситуацию объективно.И вот наступает момент для ребёнка,когда все его мечты рушаться....И что? В петлю?Как принять те руины,на которых окажешься?Если взрослому тяжело,то ребёнку-то как тяжело будет..
Верующим людям в этом плане просто.
-Мама я буду ходить?
-Я не знаю.Как Бог даст,но под лежачий камень вода не течёт.Многое зависит от тебя!

Вроде,и безысходности нет,и зарядки никто не отменял,и если ходить не будет,то он уже заранее к этом подготовлен и защищён от лишнего стресса.
Как-то так:)

Если это про нас, то с Б у лично этот вопрос мы не обсуждаем и уж, конечно, у меня хватает мозгов ей ничего не обещать.
Бу девушка практичная. Ее интересует, когда ей разрешат садиться и играть за столом, разрешили садиться - когда можно будет в вертикализатор. Т.е. ее всегда интересует БЛИЖАЙШИЙ этап. В школу она не хочет, деток не очень любит, понимает, что с ними надо сильно напрягаться, чтобы ее поняли - ведь многие взрослые ее не понимают. А вот ЭТО очень ее обижает.
Так что речь для нас как раз тоже самое болезненное место. Ей важно, чтобы ее искрометные шуточки понимали - а увы..(((
Кстати, в отличии от мамы и папы Лиза верующая.
А что она не будет думать как всея поняла только в пролом году:(

Это ведь Федор?

[SELLENNA]

Если это про нас, то с Б у лично этот вопрос мы не обсуждаем и уж, конечно, у меня хватает мозгов ей ничего не обещать.
Бу девушка практичная. Ее интересует, когда ей разрешат садиться и играть за столом, разрешили садиться - когда можно будет в вертикализатор. Т.е. ее всегда интересует БЛИЖАЙШИЙ этап. В школу она не хочет, деток не очень любит, понимает, что с ними надо сильно напрягаться, чтобы ее поняли - ведь многие взрослые ее не понимают. А вот ЭТО очень ее обижает.
Так что речь для нас как раз тоже самое болезненное место. Ей важно, чтобы ее искрометные шуточки понимали - а увы..(((
Кстати, в отличии от мамы и папы Лиза верующая.
А что она не будет думать как всея поняла только в пролом году:(

Не,Саш.Это я не про вас написала,а гипотетически и про всех нас:)

[КубикВкруге]

Rosa , а какой- то набор есть? Вроде месяц-два назад Вы писали тож 5 кг?

Извините,плз что не по теме, просто внучка моя в год 6.900 была, сейчас два года и 9кг вес, больной вопрос.

мы пока встали с нашим весом
крутимся вокруг 5 кг


Извините за офф

[Амаранта]

Да, на лестнице - это Фред.

[Муррр]

А объясните мне - что значит - думать не так как все??
Саш, а почему Лиза у тебя не так думает? - по моему шутки - это высший пилотаж. ) когда ребенок умеет шутить - мне казалось - это ВСЕ - совершенству нет предела....нет, я правда так думала. для меня щастье, укогда тема смеется над шутками, не шутит, дык хоть понимает, есть шанс на восстановление...)

[Resnitsa]

не сдавайтесь!!!!

у меня у дочки не ДЦП, но ей почти 2, а она не ползает, про ходить не знаю даже , загадывать не буду и не хочу

И у нас не ДЦП, но ползать не может... Если бы хотя бы сидел-но тоже не может,спина круглая и ребенок складывается между ног:002:

[МашаShneke]

мы в 1 и 10 весим 5 кг

мы всех переплюнули. в 2,5 весим 10 кг(с какашками) 97 см. Но бегаем, говорим на двух языках , и вабсче. А говорили, что ничего делать не будем. Я , если чесно, просто тупо не понимала, что значит :" расчитывайте на самое плохое" Слышала каждый день в течении 3х первых месяцев, но не понимала. Оказалась : " не расчитывайте на жизнь" Это я уже у доктора потом спрасила.
сейчас обещают еще много чего, и что то не сможет и это... а мне говорят :" у вас, мамаша планка по поводу вашего ребенка завышена, вы слишком много требуете"
не знаю, да я требую от себя и от него и буду это делать всегда.
не сможет рисовать -будет писать, не сможет писать- будет читать, ничего этого не сможет... найдем что сможет.

[Pusinka]

мы всех переплюнули. в 2,5 весим 10 кг(с какашками) 97 см. Но бегаем, говорим на двух языках , и вабсче. А говорили, что ничего делать не будем. Я , если чесно, просто тупо не понимала, что значит :" расчитывайте на самое плохое" Слышала каждый день в течении 3х первых месяцев, но не понимала. Оказалась : " не расчитывайте на жизнь" Это я уже у доктора потом спрасила.


Раз уж тема пошла, нам 7 лет. Весим 14,5 кг при росте 110см.
Ну и что? Главное, живые глаза с искрой, вообщение желание шевелиться и что-то делать, иногда и через боль при всем нашем ужасающем диагнозе.

Подруга мамина в школу шла в 7-летнем возрасте с весом в 11 кг!!! И маленькая была.
Сейчас 70 отметила, живчик еще тот. И образование высшее и внуки уже.
А врачи перспективы рисовали в свое время самые мрачные и насчет моторики, и интеллекта.

[Лёлькина мама]

что-то тема не в ту сторону ушла...

[Медвежья мать]

что-то тема не в ту сторону ушла...
Ну дык...... у каждого свой "черный мир", и поэтому тема задела у каждого свои химеры сознания
кто-то подумал - а мой как был дурак, так и останется
другой - мой как был хилый и маленький, таким и останется
а у кого-то главное моторные функции

вот я уродка - я живу без надежды, а многие пишут "без надежды жить нельзя"
А я живу, не веря в светлое будущее сына, просто стараюсь его сделать по возможности счастливым сегодня.

[Susan Sto Helit]

вот я уродка - я живу без надежды, а многие пишут "без надежды жить нельзя"
А я живу, не веря в светлое будущее сына, просто стараюсь его сделать по возможности счастливым сегодня.

Ая вот живу эфемерными надеждами на будущее счастье, во многом лишая дочку детства.... и что лучше? :005:

[КубикВкруге]

Ну дык...... у каждого свой "черный мир", и поэтому тема задела у каждого свои химеры сознания
кто-то подумал - а мой как был дурак, так и останется
другой - мой как был хилый и маленький, таким и останется
а у кого-то главное моторные функции

вот я уродка - я живу без надежды, а многие пишут "без надежды жить нельзя"
А я живу, не веря в светлое будущее сына, просто стараюсь его сделать по возможности счастливым сегодня.

спасибо,
тема действительно задела сознание - потому что смотришь на ребенка и не знаешь будешь ли ты задаваться таким же вопросом как автор или нет...

живу и надеждой и сегодняшним днем

[Лёлькина мама]

Ну дык...... у каждого свой "черный мир", и поэтому тема задела у каждого свои химеры сознания
кто-то подумал - а мой как был дурак, так и останется
другой - мой как был хилый и маленький, таким и останется
а у кого-то главное моторные функции

вот я уродка - я живу без надежды, а многие пишут "без надежды жить нельзя"
А я живу, не веря в светлое будущее сына, просто стараюсь его сделать по возможности счастливым сегодня.

спасибо,
тема действительно задела сознание - потому что смотришь на ребенка и не знаешь будешь ли ты задаваться таким же вопросом как автор или нет...

живу и надеждой и сегодняшним днем

да понятно, я вот сама на тему головы (соображалки) загрузилась...:(
да и какая по сути разница - голова-ноги-вес...
согласна с вами.

[KetiKs]

Ну дык...... у каждого свой "черный мир", и поэтому тема задела у каждого свои химеры сознания
кто-то подумал - а мой как был дурак, так и останется
другой - мой как был хилый и маленький, таким и останется
а у кого-то главное моторные функции

вот я уродка - я живу без надежды, а многие пишут "без надежды жить нельзя"
А я живу, не веря в светлое будущее сына, просто стараюсь его сделать по возможности счастливым сегодня.

спасибо,
тема действительно задела сознание - потому что смотришь на ребенка и не знаешь будешь ли ты задаваться таким же вопросом как автор или нет...

живу и надеждой и сегодняшним днем

+100 Задела, и действительно у каждого свое.
Я кроме ходьбы задумываюсь в этом же направлении и насчет головы, и рук, и речи! Не знаю что будет, но надеюсь, что все таки изменится что-то в лучшую сторону, ну не может быть по-другому, не должно!!! И поэтому живу надеждой и одновременно сегодняшним днем.

[крастик]

А я живу, не веря в светлое будущее сына, просто стараюсь его сделать по возможности счастливым сегодня.

Ая вот живу эфемерными надеждами на будущее счастье, во многом лишая дочку детства.... и что лучше? :005:

Об этом мы узнаем позже, и, надеюсь, нам об этом расскажут наши дети:)

[koldunja]

+100 Задела, и действительно у каждого свое.
Я кроме ходьбы задумываюсь в этом же направлении и насчет головы, и рук, и речи! Не знаю что будет, но надеюсь, что все таки изменится что-то в лучшую сторону, ну не может быть по-другому, не должно!!! И поэтому живу надеждой и одновременно сегодняшним днем.

Да, уж за самое больное задело. Ноги, голова, профессия :005: (Прям как в мультике - Крылья, ноги, хвост...:073:) Где-то разовьем, чему-то обучим, как-нибудь обеспечим... А вот что делать с личной жизнью самого ребя? :010: У нас в школе большенькие с соматикой романы крутят. Любовь в полном разгаре :support: Девчонки мечтают о бэбике. Моя в этом смысле ещё дитё, а другие мамочки все в соплях. Опять, ёлы-палы не в тему...:(

[sinok16]

...вот я уродка - я живу без надежды, а многие пишут "без надежды жить нельзя"
А я живу, не веря в светлое будущее сына, просто стараюсь его сделать по возможности счастливым сегодня.+1273645 Можно жить.
Только почему "уродка"?
Мы с женой не считаем себя такими, хотя уже давно понимаем (а не просто не верим), что никакого "светлого будущего" не будет.
А сегодня сын счастлив с нами...

[Лёлькина мама]

А сегодня сын счастлив с нами...

вот это самое главное для меня - жить сегодня, по другому счастья не получается

[Morozova]

Тема больная. Я поняла и приняла что не будет без помощи ходить(максимум ходунки) лет в 5. Говорить не будет никогда. Какое там соображать нормально. Заниматься не прекращаю, но и веры в светлое будущее нет. Нас даже в спец.школу не взяли. Интернат не мой вариант. Пока я и муж живы ребенок будет счастлив и всем доволен. Что будет дальше не знаю. Могу только найти для нее опекуна(мой брат). Хотя если честно, сколько ей отпущено жить........ Поэтому живу сегодняшним днем. Сегодня жива, здорова ну прекрасно. Моя задача ее обеспечить уходом, вниманием, любовью. Хорошо ей дома с нами, ну и замечательно. Пусть так. Из штанов больше не выпрыгиваю теперь. Муж еще надеется, что ходить будет и заговорит. Это его право.

[Зизюка]

ой не знаю девочки насчет Крайона - по моему это секта типа саентологии. Пока вас бесплатно заманивают. У нас тут одна знакомая недавно была на семинаре этого Крайона - заплатила 500 долларов за 3 дня. Сходите конечно если не боитесь подсесть.

они и в питер приезжают 250 долларов за один день :) но книгу то прочесть хоть одну можно? Я поэтому и озвучиваю, что бы люди понимали и могли заранее почитать про лечение и понять, надо им это или нет

[Pusinka]

вот это самое главное для меня - жить сегодня, по другому счастья не получается

И мы, как на мине постоянно живем.
7 лет ни одной спокойной недели.
Но за улыбочки все отдашь...
И все-таки хочется верить.

[usia]

Даа,а вот нам сегодня в очередной раз сказали,что мы умственно даже очень,а вот в плане физического развития....работать и работать,но ведь никто не даст гарантию,только все обещают...мы еще маленькие,вроде как еще все впереди ...

[Медвежья мать]

Говорить не будет никогда. Какое там соображать нормально. Заниматься не прекращаю, но и веры в светлое будущее нет. Нас даже в спец.школу не взяли. Интернат не мой вариант. Пока я и муж живы ребенок будет счастлив и всем доволен. Что будет дальше не знаю. Могу только найти для нее опекуна(мой брат). Хотя если честно, сколько ей отпущено жить........ Поэтому живу сегодняшним днем. Сегодня жива, здорова ну прекрасно. Моя задача ее обеспечить уходом, вниманием, любовью. Хорошо ей дома с нами, ну и замечательно. Пусть так. Из штанов больше не выпрыгиваю теперь. Муж еще надеется, что ходить будет и заговорит. Это его право.
Вот буквально мои слова. И мои мысли.
Только моя ватрушка ходит и даже бегает. НО! Допустим спускаться с лестницы может только приставными шагами и держась за перила, неуклюжий.
А так - про сидение дома, не хождение в школу - наша ситуация.

И папа наш тоже также верит. :073:

[Alexmuss]

Я тоже мучаюсь этой проблемой, мне по ночам сниться как Адам ХОДИТ сам, я ему говорю: "иди сюда" и он ИДЕТ, без ходунков, без чье-то помощи, а САМ.
Я вот все больше склоняюсь к установке баклофеновой помпы для снятия спастики.. соберусь с силами и открою топик на эту тему. Очень хочу помочь ему (да и себе тоже) начать ходить самостоятельно.

[Susan Sto Helit]

Я тоже мучаюсь этой проблемой, мне по ночам сниться как Адам ХОДИТ сам, я ему говорю: "иди сюда" и он ИДЕТ, без ходунков, без чье-то помощи, а САМ.
Я вот все больше склоняюсь к установке баклофеновой помпы для снятия спастики.. соберусь с силами и открою топик на эту тему. Очень хочу помочь ему (да и себе тоже) начать ходить самостоятельно.

прочитала и заплакала... Мне такие сны снились на протяжении нескольких лет. Что она просто идёт. Теперь не снятся...

[Alexmuss]

прочитала и заплакала... Мне такие сны снились на протяжении нескольких лет. Что она просто идёт. Теперь не снятся...

и я плАчу, Маруся :091::091::091:
то есть во сне-то я счастлива, а вот поутру плачу

[Мама Витюшки]

Нам диагноз озвучили в 6 лет. Не верила. Мы были здоровы ещё.
В 9 сел в коляску, уже поняла ВСЁ полный капец. Не будет НИКОГДА.
В 10 поняла, Бог с ней с ходьбой, подольше бы продержать жизнедеятельность организма. Чтобы могли САМИ глотать, справляться с туалетом. Лишь бы болей не было. А после последней пневмонии осенью, осознала, только бы подольше САМИМ дышать.
А про младшего пока тупо ,как страус, НЕ ВЕРЮ. Нет я знаю, просто ПОКА НЕ ХОЧУ ПОНИМАТЬ. Младшему сейчас 4, у него ещё 2-3 года здоровой жизни есть.

[STaSha]

Ну дык...... у каждого свой "черный мир", и поэтому тема задела у каждого свои химеры сознания
кто-то подумал - а мой как был дурак, так и останется
другой - мой как был хилый и маленький, таким и останется
а у кого-то главное моторные функции

вот я уродка - я живу без надежды, а многие пишут "без надежды жить нельзя"
А я живу, не веря в светлое будущее сына, просто стараюсь его сделать по возможности счастливым сегодня.
Вот и я сейчас живу без надежды. Двигательно сейчас более-менее, а вот умственно... Руки отпустила и тупо вожу в школу каждый день, а вечером кроме как покормить, иногда поиграть, ничем другим заниматься уже желания и сил нет.

Нам диагноз озвучили в 6 лет. Не верила. Мы были здоровы ещё.
В 9 сел в коляску, уже поняла ВСЁ полный капец. Не будет НИКОГДА.
В 10 поняла, Бог с ней с ходьбой, подольше бы продержать жизнедеятельность организма. Чтобы могли САМИ глотать, справляться с туалетом. Лишь бы болей не было. А после последней пневмонии осенью, осознала, только бы подольше САМИМ дышать.
А про младшего пока тупо ,как страус, НЕ ВЕРЮ. Нет я знаю, просто ПОКА НЕ ХОЧУ ПОНИМАТЬ. Младшему сейчас 4, у него ещё 2-3 года здоровой жизни есть.

Извините, забыла как это заболевание правильно называется, у моей одноклассницы обнаружили это ген. заболевание только после рождения ребёнка. Она как родила в 22 года, так буквально за 4-5 лет угасла, я может быть ошибаюсь, но говорили, что обычно всё это в более раннем возрасте происходит... Так больно было смотреть как постепенно угасают все функции речи, ходьбы... А уж когда у любимых деток такое:(... Даже слов не подобрать, как хочеться Вас поддержать. Дай бог ещё долгих лет здоровья Вашим мальчикам:091:!!!@@@@@@@@@@@@@@@

[STaSha]

Вот буквально мои слова. И мои мысли.
Только моя ватрушка ходит и даже бегает. НО! Допустим спускаться с лестницы может только приставными шагами и держась за перила, неуклюжий.
А так - про сидение дома, не хождение в школу - наша ситуация.

И папа наш тоже также верит. :073:

Мы так же по лестнице ходим, в школе у неё класс находиться на третьем этаже, а столовая на первом:001:. Учитель помогает, ждёт когда она спускается. Хорошо хоть класс из 4-х чел. Но обыно их трое ходят. А почему Вам школа не светит. У нас в 9-ть лет умственное развитие на 3 года, не говорит, плохо предметы держит. Но за два года в школе нас научили ручки,карандаши, кисточки держать. Очень ей теперь нравиться разукрашивать. Мы когда пришли в ПНД озвучили, что хотим пойти в школу, на нас глаза выпучили. Я сказала, что пускай только попробуют нас не взять:015:, Пускай хоть десять лет она там будет букву А учить, но в школу мы ходить будем. Нас взяли:091:, и мне легче и у неё сдвиги в умственном развитии пошли, понимание, в туалет водят, памперсы снимают, помимо учителя - занимается ещё логопед, психолог. На продлёнку ходит, там уже другой учитель. В школу привозим к 9-ти, в 16-00 забираем.