Просмотр полной версии : Как помочь ребенку с диагнозом рак костного мозга
Помогите.
Надеялась, что никогда не придется создавать такую тему....
Вчера дочке подруги поставили диагноз рак костного мозга, Сонечке всего 4,5 года. Ее мама, тоже общается здесь на форуме, но сейчас просто не в состоянии здесь находится.
Сонечка находится в 1 детской больнице, на Ветеранов, завтра врачи уже хотят начать химиотерапию. Хотя точного диагноза родителям так и не сказали.
Сейчас нашлись контакты с хорошим врачем в Израиле, который готов принять Соню. Но опыта у нас ни у кого нет, с чего начать..... Диагноз только вчера сказали.
Есть несколько вопросов - помогите, подскажите.
Нужно срочно перевести документы на английский. Врачи же как-то неохотно хотят давать документы, и диагноз так и не говорят. Имеют ли они права не дать историю болезни, результаты анализо. Если не отдают, то на что нужно аппелировать?
И вопрос, конечно, финансовый. Для лечения в Израиле нужны деньги. Кто-нибудь может подсказать, как открывается благотворительный счет? Нет ли там каких-то нюансов, которые нужно учесть?
И еще, знаю, есть центр Адвита, сама туда несколько раз средства переводила. Нужно ли туда обратиться?
Извините, что так сумбурно, просто мыслей в голове туча, а вместе их не собрать....
Мать Моржиха
22.04.2010, 18:24
читала ее тему. Вы же говорите,что точный диагноз не поставлен-откуда название темы? Главное -не паниковать. Насколько я знаю,лечение заграницей не отличается принципиально от лечения здесь. Могу ошибаться.Девочки здесь в разделе есть знающие-поправят. Диагноз думаю пока не говорят точный,потому что проводятся и будут проводиться еще обследования.
Если врачи решли начать лечение, значит, диагноз есть. Если соберетесь обращаться в Адвиту, позвоните по телефону 33 727 33 по рабочим дням с 9.00 до 18.00, и Вам перечислят документы, которые нужны для обращения в фонд.
Отделение химиотерапии лейкозов ДГБ1 очень качественное, может, и не понадобится Израиль.
Так им сказали - рак костного мозга. Может там еще просто степени разные, не знаю...
Если врачи решли начать лечение, значит, диагноз есть. Если соберетесь обращаться в Адвиту, позвоните по телефону 33 727 33 по рабочим дням с 9.00 до 18.00, и Вам перечислят документы, которые нужны для обращения в фонд.
Отделение химиотерапии лейкозов ДГБ1 очень качественное, может, и не понадобится Израиль.
Спасибо большое,завтра позвоню. А про лечение - будут думать...
Мать Моржиха
22.04.2010, 20:20
Хотя точного диагноза родителям так и не сказали.
... и диагноз так и не говорят.
меня эти фразы смутили просто.
меня эти фразы смутили просто.
Да меня они саму смущают.... Сейчас общалась с подругой - она сказала, что смогли все-таки карточку прочитать - там написано предположительно лейкоз, а какой не знаю.
Да меня они саму смущают.... Сейчас общалась с подругой - она сказала, что смогли все-таки карточку прочитать - там написано предположительно лейкоз, а какой не знаю.
"Предположительно" лейкоз не лечат, раз начинают химию - есть окончательный диагноз.
Врачи сегодня дали неутешительные прогнозы.
Диагноз стоит острый лимфобластный лейкоз
Мы создали группу Вконтакте по сбору средств
...
Надеюсь, можно ее здесь разместить, чтобы туда могли вступить новые участники и распространить эту информацию. Может быть можно номер счета прямо здесь на ЛВ разместить, чтобы было быстрее.
Модератору написала, жду...
Ника.net
23.04.2010, 15:25
как сейчас себя чувствует малышка?
К сожалению не знаю, с ней сейчас папа, не успела с ним поговорить.
Кошка сама по себе
23.04.2010, 16:18
Охххх,какой кошмар....Когда же перестанут наши дети ТАК болеть.....????
мамадемика
23.04.2010, 16:41
Во-первых, не паниковать!!! Лимфобластный лейкоз - это не приговор, все лечится! Не знаю степень риска и есть ли поломки, но лимфобластный - это один из "лучших" диагнозов на данном отделении - хуже гораздо миелобластный или гестиоцитоз, просто потому, что лейкоз, да еще лимфобластный, ЗНАЮТ как лечить и успешно лечат!!!! Врачи отделения, как и весь медперсонал отделения химиотерапии лейкозов в 1ДГБ очень грамотные, т.ч. если речь не о пересадке, разницы в лечении не будет.. К тому же в др. стране, кроме дорого, еще и очень одиноко и поддержать не всегда есть кому.. А тут через 30 с чем-то дней вас уже будут отпускать домой, если все хорошо.. Главное - чтобы организм ребенка ответил на лечение.. а препараты, кот. лечат, все импортные.. Если Ваша подруга захочет что-то узнать или просто пообщаться (мы недавно выписаны на поддержку с эт. отделения), напишите мне в личку - дам свой тел. Главное - пусть не отчаивается!!! Первое время, пока выводят в ремиссию, хорошо помогают успокоительные.. Все будет хорошо!!!!!
ps: к ответу на Ваш вопрос - лучший способ помочь ребенку - поддержать морально родителей, от их адекватности зависит и эмоциональное состояние девочки! Если вчера только сказали диагноз, то многие анализы просто не готовы (начать химию они могут, т.к. вначале идет промывка, она одинакова для всех), пока у врачей нет данных и полной картины состояния ребенка - они ничего и не могут сказать, чтобы зря не обнадеживать или, наоборот, не растраивать родных... Вам все сообщат, уверяю! Опять же, если уж надумаете лечиться в Израиле - туда тоже желательно отправлять документы с полным обследованием (хотя опять же повторюсь в этом реально может не быть необходимости).. Удачи!!!
Мать Моржиха
23.04.2010, 16:54
Во-первых, не паниковать!!! Лимфобластный лейкоз - это не приговор, все лечится! Не знаю степень риска и есть ли поломки, но лимфобластный - это один из "лучших" диагнозов на данном отделении - хуже гораздо миелобластный или гестиоцитоз, просто потому, что лейкоз, да еще лимфобластный, ЗНАЮТ как лечить и успешно лечат!!!! Врачи отделения, как и весь медперсонал отделения химиотерапии лейкозов в 1ДГБ очень грамотные, т.ч. если речь не о пересадке, разницы в лечении не будет.. К тому же в др. стране, кроме дорого, еще и очень одиноко и поддержать не всегда есть кому.. А тут через 30 с чем-то дней вас уже будут отпускать домой, если все хорошо.. Главное - чтобы организм ребенка ответил на лечение.. а препараты, кот. лечат, все импортные.. Если Ваша подруга захочет что-то узнать или просто пообщаться (мы недавно выписаны на поддержку с эт. отделения), напишите мне в личку - дам свой тел. Главное - пусть не отчаивается!!! Первое время, пока выводят в ремиссию, хорошо помогают успокоительные.. Все будет хорошо!!!!!
Вот!!! полностью поддреживаю,все совершенно верно!
ahgalina
23.04.2010, 16:59
разметите инфу на сайте материнство ру и напишите с просьбой о помощи на сайт фонда счастливый мир.
мамадемика
23.04.2010, 17:17
Простите, еще небольшое дополнение - а при чем здесь Израиль? Лучшие врачи-онкогематологи находятся в Москве, Питере и Германии.. На нашем отделении было не мало деток из Израиля, как раз потому, что там им помочь не могли...
Во-первых, не паниковать!!! Лимфобластный лейкоз - это не приговор, все лечится! Не знаю степень риска и есть ли поломки, но лимфобластный - это один из "лучших" диагнозов на данном отделении - хуже гораздо миелобластный или гестиоцитоз, просто потому, что лейкоз, да еще лимфобластный, ЗНАЮТ как лечить и успешно лечат!!!! Врачи отделения, как и весь медперсонал отделения химиотерапии лейкозов в 1ДГБ очень грамотные, т.ч. если речь не о пересадке, разницы в лечении не будет.. К тому же в др. стране, кроме дорого, еще и очень одиноко и поддержать не всегда есть кому.. А тут через 30 с чем-то дней вас уже будут отпускать домой, если все хорошо.. Главное - чтобы организм ребенка ответил на лечение.. а препараты, кот. лечат, все импортные.. Если Ваша подруга захочет что-то узнать или просто пообщаться (мы недавно выписаны на поддержку с эт. отделения), напишите мне в личку - дам свой тел. Главное - пусть не отчаивается!!! Первое время, пока выводят в ремиссию, хорошо помогают успокоительные.. Все будет хорошо!!!!!
ps: к ответу на Ваш вопрос - лучший способ помочь ребенку - поддержать морально родителей, от их адекватности зависит и эмоциональное состояние девочки! Если вчера только сказали диагноз, то многие анализы просто не готовы (начать химию они могут, т.к. вначале идет промывка, она одинакова для всех), пока у врачей нет данных и полной картины состояния ребенка - они ничего и не могут сказать, чтобы зря не обнадеживать или, наоборот, не растраивать родных... Вам все сообщат, уверяю! Опять же, если уж надумаете лечиться в Израиле - туда тоже желательно отправлять документы с полным обследованием (хотя опять же повторюсь в этом реально может не быть необходимости).. Удачи!!!
читаю такие сообщения и ОФИГЕВАЮ
все познается в сравнении - полечитесь в Европе а потом пишите ГДЕ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ЛЕЧАТ
про импортные препараты - смешно в Германии аспаргиназа -ПРОЗРАЧНАЯ ,А У НАС ТАК НАЗЫВАЕМАЯ "ИМПОРТНАЯ "- СИНЕ-ЧЕРНАЯ !!!!
и так во всем ........................
читаю такие сообщения и ОФИГЕВАЮ
все познается в сравнении - полечитесь в Европе а потом пишите ГДЕ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ЛЕЧАТ
про импортные препараты - смешно в Германии аспаргиназа -ПРОЗРАЧНАЯ ,А У НАС ТАК НАЗЫВАЕМАЯ "ИМПОРТНАЯ "- СИНЕ-ЧЕРНАЯ !!!!
и так во всем ........................
Пожалуйста, ведите себя корректно! В данном случае Вы разговариваете с мамой, которая понимает в том, о чём говорит, так же хорошо, как Вы, и пережила то же...
Прошу всех не засорять топик спорами, домыслами и предположениями! Надо всё-таки хотя бы приблизительно представлять ситуацию.
Модератор
С мамой ребенка я разговаривала. Эта тема закрывается. Надя откроет новую тему.
Модератор.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.