Просмотр полной версии : Опухоль мозга
Валерия italiana
02.05.2010, 18:08
Долго думала, создавать эту тему или нет. Писать про онкологию всегда больно и тяжело. Но думаю, что опыт моей семьи, возможно, кому-то будет полезным и интересным. А может, и я здесь найду помощь и поддержку.
В начале апреля этого года у мамы начались головные боли. Я в это время гостила у своего друга в Италии. Как только вернулась, сразу же записала маму к невропатологу. Она уже наблюдалась у него по поводу головных болей чуть больше года назад. Тогда не было обнаружено ничего серьёзного, лечение быстро помогло. На этот раз опять было назначено стандартное обследование, которое показало небольшое ухудшение ситуации (акцент делался на проблемах с сосудами шеи). Было назначено лечение. Так, между прочем, было рекомендовано на всякий случай сделать томографию (в назначениях об этом не написано ни слова).
Мы сделали томографию. Большое объёмное образование с кистой в головном мозге. Рекомендована консультация нейрохирурга.
Мы с папой подключили все свои связи, чтобы уже на следующий день найти нужных специалистов. Нашли их в институте нейрохирургии им. А.Л. Поленова. Если бы не связи и финансовые возможности, ждать нам бесплатных квот как минимум несколько месяцев.
На консультации нам с папой дали понять, что у нас всё очень и очень серьёзно. Без операции мама может прожить только несколько месяцев.
Через день она уже лежала в больнице. В эту среду ей была проведена операция, которая длилась 3,5 часа. Лечащий врач сказал, что вся видимая опухоль была удалена. Она, как и ожидалось, злокачественная. Но для более точного диагноза нужно ждать результатов гистологии.
Мамочка у меня большая умница. Операцию перенесла очень хорошо. Уже на следующий день была переведена из реанимации в послеоперационную палату, а потом уже и в обычную. Аппетит замечательный, улыбается и шутит.
Конечно, мы не говорим ей всей правды. Да, опухоль. Какая именно - покажет гистология. А сейчас - спи, кушай, читай и болтай с соседками по палате.
В 2007 году мы уже победили с ней один рак - рак эндометрия был обнаружен на клеточном уровне. Тогда она держалась молодцом, успокаивала и подбадривала нас с папой. Тогда даже не потребовалось проводить химию и лучевую терапию.
Но мы будем бороться! Будем делать всё, что в наших силах! Ведь мы - такие сильные.
Девочки, помимо борьбы физической, "осязаемой" (если так можно выразиться), нужна борьба и духовная. Помолитесь за мою мамочку, её зовут Марина.
Терпения Вам и Вашей маме. Пока нет точных результатов гистологии, то не надо думать, что это рак. Врач не может точно сказать, что опухоль злокачественная. Верьте в лучшее.:flower:
inna-2007
03.05.2010, 00:06
У вас все будет хорошо,терпения вам и удачи!Я рада за вашу маму что у нее есть вы,близкие люди которые могут ее поддержать,помочь в трудную минуту!
Иришка44
03.05.2010, 11:25
Сил вам и вашей маме!!!
Вы просто молодцы!!! Маме вашей повезло,что Вы у нее есть!!! А вам,что у Вас есть Она!!!!!!!
Валерия italiana
03.05.2010, 13:42
Девочки, дорогие, спасибо вам всем за поддержку!!
Маме и Вам сил,терпения и здоровья.Не говорите маме о диагнозе ,чтобы не было страхов(если это возможно,конечно).Наши кулачки ей@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
s_listik
03.05.2010, 17:19
Вы молодцы! Все правильно и вовремя сделали. Выздоровления вашей мамочке. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Джонни Инглиш
03.05.2010, 18:01
Сил вашей маме и вам терпения.
Простите, не могу молчать, не сочтите меня злой, но какой именно опыт могут перенять у вас те, у кого онкология...разве что порадоваться что вы держитесь молодцом.
Мы с папой подключили все свои связи, чтобы уже на следующий день найти нужных специалистов. Нашли их в институте нейрохирургии им. А.Л. Поленова. Если бы не связи и финансовые возможности, ждать нам бесплатных квот как минимум несколько месяцев.
Звучит обнадеживающе(((:flower:
Валерия italiana
03.05.2010, 18:21
Опыт - он бывает положительным, бывает и отрицательным.
В своём первом сообщении я, возможно, не сделала акцент на том, на чём хотела.. А именно на неквалифицированности того невропатолога, у которого мама наблюдалась. А ведь этот центр считается одним из лучших в Питере. Почему первым делом этот "специалист" не отправил маму на томографию? Чего он ждал? Экономил наши деньги? Или ему даже в голову не пришло провести более детальное обследование?
Я это всё к тому, что за своим здоровьем надо следить. Регулярно делать все возможные обследования. И для точной постановки диагноза посетить нескольких врачей. Берегите себя и своих близких.
А по поводу денег, бесплатных квот и т.д. не думаю, что написала что-то новое. Это правда нашей жизни. Жизни в стране под названием Россия.
Джонни Инглиш
03.05.2010, 18:34
Да конечно все вы правильно пишите, только я наверное вс не удивлю, что большая часть населения не то что не хочет, а не может даже на стандартное обследование крови в год потратить время...увы, это правда жизни, спохватываемся только когда петух клюнет.
Помните в передаче Малахова про Анну Самохину говорили, так там тоже все в хор орали, что типа следите за своим здоровьем...никто ведь нам не говорит что большинство анализов просто не информативны на разных сроках заболевания ((( Попробовать побегать по нашим поликлиникам, постоять в очередях по пол дня, разругаться с бабульками и регистратором - разве этого мы хотим. когда получаем полис ОМС...нет..
У большинства из нас даже нет знакомого грамотноготерапевта, куда уж там до нейрохирургов..сколько стоит такая операция мне даже в голову не идет.
Оперировала 2 раза свою дочку, опухоль тоже была, ей было всего 8 мес. на момент первой операции...мы делали все бесплатно, по полису, сколькостоит такое страшно представить..
Еще раз вам терпения и маме вашей здоровья, ...
не сочтите язвой, адью)))
Я оперировалась тут (http://www.notumor.ru/). Просто в Поленова квоты федеральные, а в ГКОД городские, с которыми гораздо проще. Я ждала всего 2 недели до операции, которую сделали по квоте (бесплатно), в Поленова такая операция стоила на тот момент 157 тыс.руб. Так что есть смысл получить консультацию в нескольких местах, не останавливаться только на одной клинике.
Меня тоже лечили от проблем в шее и МРТ я сделала сама на всякий пожарный. :(
Валерия italiana
03.05.2010, 18:54
Да конечно все вы правильно пишите, только я наверное вс не удивлю, что большая часть населения не то что не хочет, а не может даже на стандартное обследование крови в год потратить время...увы, это правда жизни, спохватываемся только когда петух клюнет.
Помните в передаче Малахова про Анну Самохину говорили, так там тоже все в хор орали, что типа следите за своим здоровьем...никто ведь нам не говорит что большинство анализов просто не информативны на разных сроках заболевания ((( Попробовать побегать по нашим поликлиникам, постоять в очередях по пол дня, разругаться с бабульками и регистратором - разве этого мы хотим. когда получаем полис ОМС...нет..
У большинства из нас даже нет знакомого грамотноготерапевта, куда уж там до нейрохирургов..сколько стоит такая операция мне даже в голову не идет.
Оперировала 2 раза свою дочку, опухоль тоже была, ей было всего 8 мес. на момент первой операции...мы делали все бесплатно, по полису, сколькостоит такое страшно представить..
Еще раз вам терпения и маме вашей здоровья, ...
не сочтите язвой, адью)))
Трудно с Вами не согласиться. Это правда.. И что самое ужасное - вряд ли что-то поменяется в ближайшее время. Это пугает больше всего.
Валерия italiana
03.05.2010, 18:56
Я оперировалась тут (http://www.notumor.ru/). Просто в Поленова квоты федеральные, а в ГКОД городские, с которыми гораздо проще. Я ждала всего 2 недели до операции, которую сделали по квоте (бесплатно), в Поленова такая операция стоила на тот момент 157 тыс.руб. Так что есть смысл получить консультацию в нескольких местах, не останавливаться только на одной клинике.
Меня тоже лечили от проблем в шее и МРТ я сделала сама на всякий пожарный. :(
Времени у нас не было искать что-то другое. Главное было - действовать. Других мыслей в голове просто не было.
Я Вас понимаю.:flower: Просто имейте ввиду клиники с городскими квотами, это проще.
Валерия italiana
06.05.2010, 18:41
Гистология наша ещё не готова. Понимаю, что вчера была только неделя со дня операции. Но волнуюсь ужасно.
Со стёклами мы должны будем ехать в институт радиологии, т.к. с ними есть предварительная договорённость о проведении дальнейшей терапии.
Каждый потерянный день мне кажется очень важным. Но что тут поделаешь..
Всё к лучшему
06.05.2010, 18:46
маме @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Гистология наша ещё не готова. Понимаю, что вчера была только неделя со дня операции. Но волнуюсь ужасно.
Со стёклами мы должны будем ехать в институт радиологии, т.к. с ними есть предварительная договорённость о проведении дальнейшей терапии.
Каждый потерянный день мне кажется очень важным. Но что тут поделаешь..
Не корите себя. Дни не влияют на прогноз, это только иллюзия что чем быстрее сейчас что-то делать тем лучше. Если прогноз неблагоприятный - его не изменит даже мгновенное начало лечения. Если речь о высокодифференцированной опухоли с достаточно благоприятным прогнозом - он и останется благоприятным несмотря на несколько дней задержки.
Более того, если первые головные боли год назад были связаны именно с первичной опухолью головного мозга, то рискну высказать предположение что речь идет о не слишком агрессивной опухоли, которая будет поддаваться лечению. Если бы это была высокоагрессивная и практически неизлечимая глиобластома, человек бы просто не прожил с ней год в принципе, тем более без лечения.
Осталось убедиться, что речь не идет о метастазе первичного рака эндометрия.
Ни пуха!
ждать, как правило, 10 дней.
Валерия italiana
06.05.2010, 21:57
Спасибо всем огромное за поддержку:flower: Она нам сейчас просто необходима.
Вот прочитала и продолжаю читать тему, создаю Братиком (думаю, здесь поймут о ком я). И вижу, насколько это важно - поддержка, понимание от людей, пусть даже и не знакомых с тобой лично.
Здоровья вашей маме!!!
Замечательно, что она такой позитивный человек,
и у нее такие родные!
mamamihi
10.05.2010, 01:03
Удачи Вас и маме!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Валерия italiana
11.05.2010, 18:25
К сожалению, подтвердилось худшее - опухоль злокачественная, и при этом - глиобластома.
Будем биться до последнего.
Если хотите, то познакомлю с женщиной, которая уже 5 лет ведет борьбу с этой болезнью.
Валерия italiana
11.05.2010, 19:15
Если хотите, то познакомлю с женщиной, которая уже 5 лет ведет борьбу с этой болезнью.
Хочу, кляксочка..
Валерия italiana
11.05.2010, 19:20
в личку напишу
Спасибо:flower:
К сожалению, подтвердилось худшее - опухоль злокачественная, и при этом - глиобластома.
Будем биться до последнего.
Поддерживаю Вас в этой непростой ситуации. Надеюсь что удастся добиться длительной ремиссии - она все же возможна при глиобластоме. Понадобится облучение и серьезная лекарственная терапия, но будем надеяться это поможет. Я бы все же рекомендовал пересмотреть стекла на Песочной или на Березовой перед тем как начинать лечение.
Валерия italiana
11.05.2010, 23:21
Завтра едем в ЦНИРРИ за запросом (без запроса в институте Поленова стёкла не отдают). Потом везём стёкла в ЦНИРРИ на пересмотр, и они же (я очень на это надеюсь) будут проводить нам лучевую и химиотерапию.
Хочу Вас поддержать. Предстоит длительная и тяжелая борьба, Вам с мамой понадобится много сил и мужества, но победа, я надеюсь, будет за вами (нами).:flower:
Валерия italiana
12.05.2010, 12:20
Спасибо всем ещё раз за поддержку!!
Сегодня утром съездили за запросом, после обеда будем "вызволять" наши стёкла из Поленова. Надеюсь очень, что с этим не возникнет трудностей.
Валерия italiana
12.05.2010, 12:38
в личку напишу
Татьяна, написала Вам письмо в личку, а оно не отправляется, видимо :(
Большое спасибо Вам за эту историю..
Вам желаю здоровья огромного-преогромного:flower: И чтобы эта зараза забыла о Вас навсегда!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@
Валерия italiana
12.05.2010, 21:25
Нам сегодня лечащий врач сказал, что 2-3 года - это очень хороший результат будет..
Нам сегодня лечащий врач сказал, что 2-3 года - это очень хороший результат будет..
Начинайте лечиться и помните, что постоянно идет разработка новых средств для лечения глиобластомы.
По миру сейчас идут более 200 клинических исследований, связанных с глиобластомой
http://www.clinicaltrials.gov/ct2/results?term=glioblastoma+treatment&recr=Open
Россия к сожалению на этом фоне выглядит бледно
http://www.clinicaltrials.gov/ct2/results/map?term=glioblastoma+treatment&recr=Open
Поэтому я бы рекомендовал сразу или почти сразу обсуждать возможность участия в КИ в Европе или Штатах. Это бесплатно для пациента и в общем вполне "проходимо"
Сил и удачи!
Валерия italiana
13.05.2010, 01:09
Начинайте лечиться и помните, что постоянно идет разработка новых средств для лечения глиобластомы.
По миру сейчас идут более 200 клинических исследований, связанных с глиобластомой
http://www.clinicaltrials.gov/ct2/results?term=glioblastoma+treatment&recr=Open
Россия к сожалению на этом фоне выглядит бледно
http://www.clinicaltrials.gov/ct2/results/map?term=glioblastoma+treatment&recr=Open
Поэтому я бы рекомендовал сразу или почти сразу обсуждать возможность участия в КИ в Европе или Штатах. Это бесплатно для пациента и в общем вполне "проходимо"
Сил и удачи!
Евгений, спасибо большое за Ваши советы и рекомендации:flower: И такой вопрос.. По поводу возможности участия в КИ с кем можно и нужно общаться? Искать информацию в интернете и напрямую с ними связываться?
Валерия italiana
13.05.2010, 01:15
Ещё такой момент. Для проведения химиотерапии нам, скорее всего, понадобится препарат темодал. Надеюсь, что получится получить его бесплатно, но уверенности у меня нет. Рассматриваем также вариант, что его придётся покупать самим. Отсюда вопрос. Возможно, кто-то знает, где его можно приобрести подешевле у нас в Питере и нет ли с этим вообще проблем? Конечно, если понадобится, поеду и в Москву. Буду благодарна за любую информацию.
Евгений, спасибо большое за Ваши советы и рекомендации:flower: И такой вопрос.. По поводу возможности участия в КИ с кем можно и нужно общаться? Искать информацию в интернете и напрямую с ними связываться?
Вообще обычно это прерогатива лечащего врача. Нужно выбрать наиболее предпочтительное КИ совместно с врачом, врач должен списаться с клиникой и обсудить возможность привлечения пациента.
С другой стороны, у меня есть знакомые которые сами списываются с клиниками и все это организуют - но это требует определенной квалификации в части своей болезни. Я не знаю, есть ли обязательное требование чтобы переписку с клиникой, куда планируется ехать, вел именно лечащий врач. Но начинать надо именно с разговора с ним.
Ещё такой момент. Для проведения химиотерапии нам, скорее всего, понадобится препарат темодал. Надеюсь, что получится получить его бесплатно, но уверенности у меня нет. Рассматриваем также вариант, что его придётся покупать самим. Отсюда вопрос. Возможно, кто-то знает, где его можно приобрести подешевле у нас в Питере и нет ли с этим вообще проблем? Конечно, если понадобится, поеду и в Москву. Буду благодарна за любую информацию.
Обычно есть бесплатно либо темодал, либо аналоги. Конечно можно пытаться купить, но ценник Вы наверное уже видели...
Леди Гамильтон
13.05.2010, 20:31
Пожелаю удачи Вам и мамочке Вашей!
Валерия italiana
13.05.2010, 22:47
Пожелаю удачи Вам и мамочке Вашей!
Спасибо!
Валерия italiana
13.05.2010, 22:58
Вообще обычно это прерогатива лечащего врача. Нужно выбрать наиболее предпочтительное КИ совместно с врачом, врач должен списаться с клиникой и обсудить возможность привлечения пациента.
С другой стороны, у меня есть знакомые которые сами списываются с клиниками и все это организуют - но это требует определенной квалификации в части своей болезни. Я не знаю, есть ли обязательное требование чтобы переписку с клиникой, куда планируется ехать, вел именно лечащий врач. Но начинать надо именно с разговора с ним.
Нейрохирурги в институте им. Поленова, конечно, мастера своего дела. Но разговаривать с пациентами и их родственниками не любят. Приходится ждать, караулить, выпытывать любую информацию.. Очень тяжело с этим.
Ещё по поводу КИ. Мы участвуем в исследовании, которое проводит сам институт, а именно - наше отделение опухолей головного мозга. Суть заключается в проведении специфической противоопухолевой иммунотерапии. Результаты этого исследования, конечно, не феерические, но хоть что-то.
И это "удовольствие" там - платное.
Ещё по поводу КИ. Мы участвуем в исследовании, которое проводит сам институт, а именно - наше отделение опухолей головного мозга. Суть заключается в проведении специфической противоопухолевой иммунотерапии. Результаты этого исследования, конечно, не феерические, но хоть что-то.
И это "удовольствие" там - платное.
Не понял - в чем вы участвуете, если у вас только день как появился гистологически подтвержденный диагноз?
Участие в КИ насколько мне известно бесплатно всегда. Могут быть платные исследования и пр.
Валерия italiana
13.05.2010, 23:09
Сегодня наконец-то получили стёкла.
В понедельник утром у нас встреча с кем-то из руководителей отделения протонной терапии ЦНИРРИ. Сказали и маму привезти. Уффф..
Валерия italiana
13.05.2010, 23:13
Не понял - в чем вы участвуете, если у вас только день как появился гистологически подтвержденный диагноз?
Участие в КИ насколько мне известно бесплатно всегда. Могут быть платные исследования и пр.
Эти инъекции возможны только в случае глиальных опухолей. Видимо, в нашем случае они были уверены на 100%. Там первая инъекция делается на 8-й день после операции.
Autolady
14.05.2010, 12:12
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@
Валерия italiana
15.05.2010, 00:13
Сегодня мамулю выписали домой. Она так рада этому :) Перед этим сделали второй укол противоопухолевой иммунотерапии. Остался ещё один, в следующую пятницу. Второй курс, скорее всего, будет в конце августа.
Теперь у нас консультация в понедельник в ЦНИРРИ. Ждёмс..
Леди Гамильтон
15.05.2010, 12:50
Теперь у нас консультация в понедельник в ЦНИРРИ. Ждёмс..
Удачи Вам, там очень неплохие специалисты, и , поверьте мне, очень человеческое отношение, по сравнению с НИИ Онкологии Петрова.
В Петрова у меня мама была (слава Богу- помогли, но она от "своих", так сказать), а в ЦНИРРИ у меня сейчас папа облучается:053:
Валерия italiana
15.05.2010, 17:30
Удачи Вам, там очень неплохие специалисты, и , поверьте мне, очень человеческое отношение, по сравнению с НИИ Онкологии Петрова.
В Петрова у меня мама была (слава Богу- помогли, но она от "своих", так сказать), а в ЦНИРРИ у меня сейчас папа облучается:053:
Да, мы уже знакомы с ЦНИРРИ, т.к. мама там уже была по женской части. Нам с этой болезнью ну очень "везёт":015:
Папуле Вашему удачи и здоровья!!:flower:
Валерия italiana
15.05.2010, 20:04
Леди Гамильтон, у меня к Вам ещё вопрос такой. Папа у Вас там в дневном стационаре, или же при облучении необходимо находиться под наблюдением врачей постоянно? Или это решается индивидуально?
Валерия italiana
17.05.2010, 18:38
Сегодня мамулю выписали домой. Она так рада этому :) Перед этим сделали второй укол противоопухолевой иммунотерапии. Остался ещё один, в следующую пятницу. Второй курс, скорее всего, будет в конце августа.
Теперь у нас консультация в понедельник в ЦНИРРИ. Ждёмс..
Были сегодня на консультации в ЦНИРРИ. Заведующая отделением протонной терапии не смогла нас принять, поэтому беседовали с другим доктором (нам она очень понравилась).
Квота будет готова самое большее через 2 недели. Будем ждать. За это время должны сдать некоторые анализы и сделать повторное МРТ (в институте Поленова аппарат МРТ сломан вот уже несколько недель, поэтому после операции они ограничились КТ).
Валерия italiana
17.05.2010, 18:42
Обычно есть бесплатно либо темодал, либо аналоги. Конечно можно пытаться купить, но ценник Вы наверное уже видели...
Спросили про темодал. Он у них закончился. Впрочем, я знала, что так и будет:(
Но врач сказала по этому поводу особо не беспокоиться и квартиру ради темодала не продавать. Аналоги, которые у них имеются, вполне сопоставими по действию с этим препаратом.
Леди Гамильтон
21.05.2010, 13:23
Леди Гамильтон, у меня к Вам ещё вопрос такой. Папа у Вас там в дневном стационаре, или же при облучении необходимо находиться под наблюдением врачей постоянно? Или это решается индивидуально?
Увы:(, постоянно. Т.е. на выходные уезжает, можно, наверное, было бы и каждый день- носмысла нет, потому что помимо лучей еще укольчики поддерживающие делают, а приезжать рано и уезжать поздно тяжеловато.
Мамуле и Вам удачи и здоровья- чтобы всё получилось!:flower:
Валерия italiana
21.05.2010, 13:59
Увы:(, постоянно. Т.е. на выходные уезжает, можно, наверное, было бы и каждый день- носмысла нет, потому что помимо лучей еще укольчики поддерживающие делают, а приезжать рано и уезжать поздно тяжеловато.
Мамуле и Вам удачи и здоровья- чтобы всё получилось!:flower:
Спасибочки!:flower: Да, я уже поняла, что там надо будет постоянно находиться. Но хотя бы на выходные можно будет маму забирать, что уже хорошо. Поскорее бы начать лечение. Настроение - боевое! :075: Иначе нам и нельзя.
Леди Гамильтон, а как папа лучевую переносит? Понимаю, конечно, что всё индивидуально, но всё же.
Mama detok
21.05.2010, 15:06
УДАЧИ ВАШЕЙ МАМЕ!!!
Вам сил МНОГО-МНОГО-МНОГО!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @
Валерия italiana
21.05.2010, 15:15
УДАЧИ ВАШЕЙ МАМЕ!!!
Вам сил МНОГО-МНОГО-МНОГО!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @
Спасибо большое за поддержку!!
Здоровья Вашей мамочке!!!!!!!!@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Валерия italiana
21.05.2010, 19:32
Здоровья Вашей мамочке!!!!!!!!@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
:flower:
Маме кулаков-кулачищев на пусть долгое и противное, но такое нужное и правильное лечение. Настрой боевой - уже полдела.
И Вам сил-сил-сил...
Валерия italiana
21.05.2010, 21:27
Маме кулаков-кулачищев на пусть долгое и противное, но такое нужное и правильное лечение. Настрой боевой - уже полдела.
И Вам сил-сил-сил...
Спасибо огромное-преогромное за поддержку! Это действительно придаёт сил:flower::flower::flower:
Валерия italiana
22.05.2010, 12:59
Девочки и мальчики, правильно ли я понимаю, что лучевая терапия и химия не проводятся одновременно?
Девочки и мальчики, правильно ли я понимаю, что лучевая терапия и химия не проводятся одновременно?
Я не слышал о подобном ограничении. Точнее, знаю ситуации когда они проводились одновременно. Но лучше чтобы Вы задали не абстрактный вопрос, а обрисовали что конкретно хочется понять.
Леди Гамильтон
22.05.2010, 16:18
Спасибочки!:flower: Да, я уже поняла, что там надо будет постоянно находиться. Но хотя бы на выходные можно будет маму забирать, что уже хорошо. Поскорее бы начать лечение. Настроение - боевое! :075: Иначе нам и нельзя.
Леди Гамильтон, а как папа лучевую переносит? Понимаю, конечно, что всё индивидуально, но всё же.
Молодцы! Главное-настрой!:flower:
Переносит неплохо(ТТТЧНС), правда пока только 10 сеансов провели.изменений в самочувствии пока нет, но я слышала, что слабость и прочие явления проявляются позже, иногда после окончания терапии, т.к. кровь меняется не мкновенно, в этом отличие от химии.
Кстати, им там каждый день свеклу дают, видимо продумывают питание.
Валерия, будем бороться за своих любимых людей!
Валерия italiana
23.05.2010, 11:21
Я не слышал о подобном ограничении. Точнее, знаю ситуации когда они проводились одновременно. Но лучше чтобы Вы задали не абстрактный вопрос, а обрисовали что конкретно хочется понять.
Женя, пока получается только с абстрактными вопросами :(
В выписке из института Поленова написано, что нам рекомендовано и то, и другое (ну это и понятно). Чёткой схемы лечения пока нет, т.к. всё ещё в ожидании квот. Соответственно, программа лечения пока не разработана.
В среду буду звонить им. Очень надеюсь, что порадуют меня :008:
Валерия italiana
23.05.2010, 11:26
Молодцы! Главное-настрой!:flower:
Переносит неплохо(ТТТЧНС), правда пока только 10 сеансов провели.изменений в самочувствии пока нет, но я слышала, что слабость и прочие явления проявляются позже, иногда после окончания терапии, т.к. кровь меняется не мкновенно, в этом отличие от химии.
Кстати, им там каждый день свеклу дают, видимо продумывают питание.
Валерия, будем бороться за своих любимых людей!
Замучаю я Вас своими вопросами :flower:
Вашему папе химия тоже назначена или только лучевая? Нам - и то, и другое. Поэтому вот и думаю-гадаю, как они это будут проводить - поочерёдно или всё сразу? Как бедный организм с такой нагрузкой справится.. Ужасссссс:005:
Валерия italiana
23.05.2010, 11:27
Мамуле вчера парик купили. Вообще красавицей стала :love:
Женя, пока получается только с абстрактными вопросами :(
В выписке из института Поленова написано, что нам рекомендовано и то, и другое (ну это и понятно). Чёткой схемы лечения пока нет, т.к. всё ещё в ожидании квот. Соответственно, программа лечения пока не разработана.
А какое отношение квоты имеют к плану лечения?!
Вы консультировались с Ильяловым с онкофорума?
Валерия italiana
23.05.2010, 11:32
Слышала, что при всех этих процедурах (лучевая, химия) организм хорошо поддерживает облепиховое варенье. Так не могу его найти!! :0066: Зато купила в ОКЕЕ облепиховый сок. Дорогой очень, конечно.
Ну и заставляю маму пить гранатовый сок. Сейчас у нас анализ крови хороший, но запасаемся на будущее :)
Валерия italiana
23.05.2010, 11:33
А какое отношение квоты имеют к плану лечения?!
Вы консультировались с Ильяловым с онкофорума?
Женя, насколько я понимаю, схему лечения будут разрабатывать уже в ЦНИРРИ. Или нет?
То бишь поступим мы туда на отделение и.. Нет квот - нет поступления в ЦНИРРИ - нет лечения..
Женя, насколько я понимаю, схему лечения будут разрабатывать уже в ЦНИРРИ. Или нет?
Ну не разрабатывать, а скорее применять общепризнанную схему в одном из вариантов. И я повторюсь - Вы не консультировались с Ильяловым? Из тех консультантов кого я знаю в инете у него пожалуй самый большой опыт лечения глиобластом.
+1
тем более, что он вышел из отпуска и сейчас очень оперативно консультирует на онкофоруме (http://www.oncoforum.ru/forumdisplay.php?f=31014)
Валерия italiana
23.05.2010, 12:17
Спасибо большое за совет! Обязательно напишу ему:flower:
Леди Гамильтон
28.05.2010, 16:14
Замучаю я Вас своими вопросами :flower:
Вашему папе химия тоже назначена или только лучевая? Нам - и то, и другое. Поэтому вот и думаю-гадаю, как они это будут проводить - поочерёдно или всё сразу? Как бедный организм с такой нагрузкой справится.. Ужасссссс:005:
Не бойтесь...папе назначина только лучевая, но, почти два года назад я была персональным волонтером Ильи смирнова, это ребенок с опухолью мозга. Так вот ему сначала проводили химию (3 курса), потом лучевую, перерыва практически не было. От химии побочки были, лучевая переносится легче, были ннебольшая слабость, головные боли и алопеция. Справился мальчишечка , тьфу- тьфу, пока рецидивов нет:)
Валерия italiana
29.05.2010, 00:32
Наша система здравоохранения и наша бюрократия меня убивают :087:
Вчера наконец-то получили квоту. Отзваниваюсь на отделение.
- У нас нет мест. И в ближайшее время не будет. Впереди Вас ещё много народа. Ваш диагноз? Ну, у нас все тут такие. А сможете возить на процедуры?
- Да, сможем.
- Ну, вообще-то мы против того, чтобы пациентов с таким диагнозом возили туда-сюда. Вдруг чего.. Зачем было вопрос задавать тогда?
- Состояние мамы сейчас абсолютно нормальное. Мы не можем откладывать лечение.
- Поймите, мы и так делаем всё возможное. Но у нас тут весь Северо-Запад. Из Новгорода звонят. Причём, блин, здесь Новгород
- И что нам делать? Сколько примерно придётся ещё ждать?
- Позвоните в понедельник, раньше понедельника трудно что-то сказать.
После этого разговора я расплакалась. Впервые за долгое время. Чувство какой-то тупой безысходности и одновременно острое желание пробить эту стену, грызть зубами, если понадобится.
"Крикну, а в ответ тишина"
Пришлось в очередной раз беспокоить маминого лечащего врача, которая оперировала её при РЭ. Спасибо ей огромное. Е.В., чтобы мы без Вас делали. Кланяюсь Вам в ноги, за всё.
В понедельник нас берут на дневной стационар. Потом, когда появится место, нас положат.
Господи, почему всё так у нас делается. Почему не хватает мест в больницах. Почему люди со страшными диагнозами должны ждать, умолять, просить. Что делать тем, у кого нет ни денег, ни связей? Почему приходится "двигать" кого-то в списке, чтобы попасть на лучевую или химиотерапию? Почему всё так ужасно?
Валерия italiana
29.05.2010, 00:32
Извините за эмоции. Накипело.
Джонни Инглиш
29.05.2010, 13:34
Ох кошмар какой. Господи, чтобы Вам справиться со всем этимv!!! Действительно, мне тоже этого не понять...
Почему у нас такое государство, почему говорят что нет денег, а сами на мерсах ездят и дачи за дачами строят...откуда у них такие деньги, они их честно заработали? Тоже накипело...
Валерия, держу за ВАС и МАМУ кулачки...@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Извините за эмоции. Накипело.
Все нормально. Держитесь. Страна такая. Повторюсь: нет чего-то - сразу письмо по факсу больницу с копией в горздрав и минздравсоцразвития. Все почему-то сразу появляется в таких ситуациях. Откуда берется - ума не приложу...:010:
Желаю Вам победить. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Валера, как у Вас дела?Как мамочка себя чувствует?
У нас пока не готовы результаты или врач не захотела сегодня говорить нам, потому что сегодня у папы день рождение.
Екатерина В
05.06.2010, 00:22
Извините за эмоции. Накипело.
Прекрасно понимаю ваши эмоции.. Но, как говорится, рыбы гниет с головы.. Такая уж у нас система... И вы выразились- "причем здесь Новгород"!! А представьте себе, что в Новгороде такой же больной человек с квотой ждет своей очереди, и у него нет возможности подключить связи и пройти вперед- он ждет вызова.. А может быть, ему не больше 30 и он имеет такое же право на жизнь, как и все остальные.. Поэтому накипело- это в сторону управленцев, которые не могут организовать мед помощь больным, чтобы ее всем хватало.. И не могут осознать, что на это нужны громадные средства.. Говорят -своя рубашка ближе к телу... Вот так и получается, что когда у нас все хорошо -мы даже не задумываемся о том, что кому-то нужна помощь, а когда это касается нас непосредственно -обвиняем самое ближайшее звено...По-сути ..доктора, котрый совершенно не виноват, что очередь ... и квоты, и места в стационаре ограничены...:(
Екатерина В автор просит поддержать ее морально, а не Ваших нравоучений!!!!Ей сейчас и так тяжело и больно, а Вы тут еще будете ее воспитывать и укорять.Держите тогда свои мысли при себе, здесь собрались люди у которых такое горе случилось или , которые могут поддержать словом, советом, как помочь.Да к сожалению сейчас такая болезнь в нашем мире на 1 месте и люди, которых коснулось это горе, борются за жизнь , как могут.
У меня у папы такая же болезнь, месяц назад мы даже не знали, что такое случится в нашей семье.Я смотрю на него, он подавлен, перенес такую операцию, сейчас нас ждет долгий путь лечения и поддержания его морально.Мамочка моя все глаза выплакала, постарела за неделю, хотя она еще такая молодая, у нее болит сердце,отказывают ноги, она хочет ему помочь и , что мы должны просто привезти его домой и ждать его смерти.Конечно же мы будем делать, все что в наших силах и также стучаться во все двери.Люди все таки давайте хотя бы в таких топиках, не будем злословить и выражать так грубо свои мысли.Мне жалко всех людей, у кого горе, дай БОГ, чтоб никого не коснулось такое горе и всем желаю здоровья!!!!!
Валерия и мои @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@держитесь,боритесь с болезнью мамы и с нашей бюрократией,иногда не знаешь,что тяжелее.
Екатерина В
05.06.2010, 20:30
Мне жалко всех людей, у кого горе, дай БОГ, чтоб никого не коснулось такое горе и всем желаю здоровья!!!!!
Присоединяюсь к вам всей душой!!! Но в нашей стране, к сожалению, ничего не изменится ...
Валерия italiana
05.06.2010, 23:06
Прекрасно понимаю ваши эмоции.. Но, как говорится, рыбы гниет с головы.. Такая уж у нас система... И вы выразились- "причем здесь Новгород"!! А представьте себе, что в Новгороде такой же больной человек с квотой ждет своей очереди, и у него нет возможности подключить связи и пройти вперед- он ждет вызова.. А может быть, ему не больше 30 и он имеет такое же право на жизнь, как и все остальные.. Поэтому накипело- это в сторону управленцев, которые не могут организовать мед помощь больным, чтобы ее всем хватало.. И не могут осознать, что на это нужны громадные средства.. Говорят -своя рубашка ближе к телу... Вот так и получается, что когда у нас все хорошо -мы даже не задумываемся о том, что кому-то нужна помощь, а когда это касается нас непосредственно -обвиняем самое ближайшее звено...По-сути ..доктора, котрый совершенно не виноват, что очередь ... и квоты, и места в стационаре ограничены...:(
Катерина, я - человек думающий и чувствующий. Прекрасно понимаю, что полно молодых людей, которые больны также тяжело как и моя мама. И они ещё вообще не успели пожить, полюбить, родить детей и т.д. К сожалению, я понимаю всё это очень хорошо. Но также хорошо я понимаю то, что мама у меня - одна-единственная, самая любимая и лучшая. И если надо, я пойду за неё в огонь и воду, толкая локтями всех кто будет у меня на пути. Да, это грубо. Да, это жестоко. Но я не хочу здесь строить из себя "белую и пушистую". Мне кажется, так на моём месте поступил бы любой любящий человек - дочь/сын, мать/отец, муж/жена и т.д. Это мой долг перед мамой, понимаете?
И за то, что порой приходится отодвигать кого-то в "очереди" за шансом на жизнь, я виню не себя, а наше "замечательное" государство, которое таким вот образом заботится о своих гражданах. И это - Великая Россия, господа. Теперь меня может понести ещё.. поэтому заканчиваю.
Валерия italiana
05.06.2010, 23:10
Екатерина В автор просит поддержать ее морально, а не Ваших нравоучений!!!!Ей сейчас и так тяжело и больно, а Вы тут еще будете ее воспитывать и укорять.Держите тогда свои мысли при себе, здесь собрались люди у которых такое горе случилось или , которые могут поддержать словом, советом, как помочь.Да к сожалению сейчас такая болезнь в нашем мире на 1 месте и люди, которых коснулось это горе, борются за жизнь , как могут.
У меня у папы такая же болезнь, месяц назад мы даже не знали, что такое случится в нашей семье.Я смотрю на него, он подавлен, перенес такую операцию, сейчас нас ждет долгий путь лечения и поддержания его морально.Мамочка моя все глаза выплакала, постарела за неделю, хотя она еще такая молодая, у нее болит сердце,отказывают ноги, она хочет ему помочь и , что мы должны просто привезти его домой и ждать его смерти.Конечно же мы будем делать, все что в наших силах и также стучаться во все двери.Люди все таки давайте хотя бы в таких топиках, не будем злословить и выражать так грубо свои мысли.Мне жалко всех людей, у кого горе, дай БОГ, чтоб никого не коснулось такое горе и всем желаю здоровья!!!!!
Оленька, солнышко, спасибо за Вашу поддержку! :flower: Извините, что так долго не писала.. То в больницу ездили "отмечаться", то я на работе пропадала.
Нас в понедельник наконец-то кладут в стационар и начинают лечение. Говорят, продлится всё не меньше месяца. И работает у них всего один ускоритель. Ну, это как всегда.
Как папочка? Известно что-то новое? Что-нибудь говорят про дальнейшее лечение?
Оленька, солнышко, спасибо за Вашу поддержку! :flower: Извините, что так долго не писала.. То в больницу ездили "отмечаться", то я на работе пропадала.
Нас в понедельник наконец-то кладут в стационар и начинают лечение. Говорят, продлится всё не меньше месяца. И работает у них всего один ускоритель. Ну, это как всегда.
Как папочка? Известно что-то новое? Что-нибудь говорят про дальнейшее лечение?
Папа чувствует себя хорошо, в понедельник будут снимать швы и придут результаты, но врач говорит, что предстоит длительное лечение, химия обязательна:(.Правда наш папулька думает, что он поправился и поедет домой жить дальше без болячек.Видно он не совсем хорошо понимает историю своей болезни.Но мы с мамой его настраиваем, что надо будет пройти лечение, потому что заболевание серьезное и нужно сделать, так чтоб такого не повторилось.
Врач сказала, что повторно опухоль уже не оперируют, а отправляют умирать домой, мама была в шоке, у нее опять начались истерики,у нас пропал сон, я боюсь каждого телефонного звонка:(
Валера, а куда кладут маму лечиться?
Валерия italiana
06.06.2010, 00:30
Папа чувствует себя хорошо, в понедельник будут снимать швы и придут результаты, но врач говорит, что предстоит длительное лечение, химия обязательна:(.Правда наш папулька думает, что он поправился и поедет домой жить дальше без болячек.Видно он не совсем хорошо понимает историю своей болезни.Но мы с мамой его настраиваем, что надо будет пройти лечение, потому что заболевание серьезное и нужно сделать, так чтоб такого не повторилось.
Врач сказала, что повторно опухоль уже не оперируют, а отправляют умирать домой, мама была в шоке, у нее опять начались истерики,у нас пропал сон, я боюсь каждого телефонного звонка:(
Валера, а куда кладут маму лечиться?
Мы ложимся в ЦНИРРИ (НИИ радиологии), отделение протонной терапии.
По поводу того, что опухоль повторно не оперируют - чушь. Если локализация опухоли позволяет её вырезать (т.е. говоря образно её можно "достать"), то операцию делают! Это относится и к доброкачественным, и к злокачественным опухолям г.м. В случае злокачественных, это отсрочка времени, да.. Но что поделаешь :(
Мы ложимся в ЦНИРРИ (НИИ радиологии), отделение протонной терапии.
По поводу того, что опухоль повторно не оперируют - чушь. Если локализация опухоли позволяет её вырезать (т.е. говоря образно её можно "достать"), то операцию делают! Это относится и к доброкачественным, и к злокачественным опухолям г.м. В случае злокачественных, это отсрочка времени, да.. Но что поделаешь :(
Будем надеяться на лучшее, чтобы никогда у наших родителей этого не повторилось.Мы с мамой настолько растерянны сейчас, что я даже не знаю, что делать дальше и куда бежать, когда папу выпишут.:(
Валерия italiana
06.06.2010, 00:46
НИИ радиологии хвалят в плане лучевой терапии.. Они же вкупе с лучевой проводят и химиотерапию. Оленька, если Вам это интересно, я завтра посмотрю в своих записях координаты и кину Вам в личку с инструкцией что и как делать, ок?
Держитесь.Дай бог Вам силы.Могу сказать в поддержку,что у моей подруги маму оперировали в Поленова с глиобластомой года 4 назад.Жива и нет роста.Если что, пишите в личку,может чем смогу помочь.
Держитесь.Дай бог Вам силы.Могу сказать в поддержку,что у моей подруги маму оперировали в Поленова с глиобластомой года 4 назад.Жива и нет роста.Если что, пишите в личку,может чем смогу помочь.
Спасибо огромное Вам за поддержку и слова, которые дают надежду:flower:
*Svetlana*
07.06.2010, 02:01
Катерина, я - человек думающий и чувствующий. Прекрасно понимаю, что полно молодых людей, которые больны также тяжело как и моя мама. И они ещё вообще не успели пожить, полюбить, родить детей и т.д. К сожалению, я понимаю всё это очень хорошо. Но также хорошо я понимаю то, что мама у меня - одна-единственная, самая любимая и лучшая. И если надо, я пойду за неё в огонь и воду, толкая локтями всех кто будет у меня на пути. Да, это грубо. Да, это жестоко. Но я не хочу здесь строить из себя "белую и пушистую". Мне кажется, так на моём месте поступил бы любой любящий человек - дочь/сын, мать/отец, муж/жена и т.д. Это мой долг перед мамой, понимаете?
И за то, что порой приходится отодвигать кого-то в "очереди" за шансом на жизнь, я виню не себя, а наше "замечательное" государство, которое таким вот образом заботится о своих гражданах. И это - Великая Россия, господа. Теперь меня может понести ещё.. поэтому заканчиваю.
Вы делаете все правильно! Боритесь за маму! Сил Вам! Все будет хорошо, главное не сдавайтесь!
Валерия italiana тоже желаю вашей мамочке и вам сил,терпения и выздоровления! Еще вы не слышали про такой препарат АСД? Поизучайте про него. Вот например тут: http://malahov-plus.com/forum/topic_385 И еще раз здоровьЯ вашей мамочке!
Валерия italiana тоже желаю вашей мамочке и вам сил,терпения и выздоровления! Еще вы не слышали про такой препарат АСД? Поизучайте про него. Вот например тут: http://malahov-plus.com/forum/topic_385 И еще раз здоровьЯ вашей мамочке!
Не теряйте время на изучение этого. Тут много тем уже было.
Лечите маму и боритесь. Слежу за Вашим топом и надеюсь вместе с Вами.
Валерия italiana
07.06.2010, 11:12
Спасибо всем за тёплые слова..
Ранимая Натура, с Вами знакома "заочно" по теме Братика. Не пишу там, но слежу за его топиком. Такие люди как он учат бороться и не сдаваться!
Спасибо всем за тёплые слова..
Ранимая Натура, с Вами знакома "заочно" по теме Братика. Не пишу там, но слежу за его топиком. Такие люди как он учат бороться и не сдаваться!
Да, тема Братика спасла уже несколько жизней и многим подарила силы бороться. Чего это стоит Братику, я не знаю... Но он мой герой.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.