Просмотр полной версии : Просим помощи для продолжения лечения Леры Суховерховой (лейкоз) в Германии!
Страницы :
1
2
3
4
[
5]
6
7
8
9
10
Татьяна высказала свою точку зрения и мы нигде её не собирались комментировать.
Лена, вот именно поэтому я и просила Вас писать самостоятельно и подробно. Но после открытия темы всё равно появился только пост Тани, а Ваш - после переписки. Я удалила информацию из того поста, хотя Вы её и не опровергали.
Модератор.
Татьяна высказала свою точку зрения и мы нигде её не собирались комментировать.
Т.е. я правильно понимаю, что ребенок находился и находится в рецидиве, а волонтер Татьяна соврала, сообщив, что Лера в ремиссии благодаря лечению иммунотерапией у Клера без применения химии?
Но возражать против этого вранья вы не собирались, зная, что пост могут читать родители других детей, тоже тяжело переносящих стандартные протоколы?
Более того, ей вы тоже ничего подобного не говорили, так что рассказ про декс и прочие детали она придумала сама?
Лена, вот именно поэтому я и просила Вас писать самостоятельно и подробно. Но после открытия темы всё равно появился только пост Тани, а Ваш - после переписки. Я удалила информацию из того поста, хотя Вы её и не опровергали.
Модератор.
Она успела написать раньше, мы вечером сканировали документы и не видели, что там что-то ещё было написано, а потом удалено.
Она успела написать раньше, мы вечером сканировали документы и не видели, что там что-то ещё было написано, а потом удалено.
Лена, Таня всего лишь скопировала свой пост из темы ДГБ, где он висел давно и Вы его видели.
Думаю, этот вопрос мы можем считать закрытым.
Лена,Вы извините,но из Контакта:
#238
Сергей Суховерхов
9 янв 2011 в 16:08
Добрый день! особых изменений нет, Лера дома. из-за дексаметазона сильно поправилась, вялая. сдаем каждую неделю анализы. высокий сахар в крови, по мере снижения дозы гормонов, сахар постепенно снижается. вот новости про Леру с Литлвана http://forum.littleone.ru/showpost.php?p=54333605&am......
Прошу всех ещё раз не накалять обстановку. Те, кто давно в теме, уже имеют возможность разобраться самостоятельно и сделать выводы. Для тех, кто присоединился недавно, всё это выглядит как перепалка, за которой не видно уже собственно больного ребёнка.
Надеюсь, что в ближайшее время появятся результаты анализов Леры и разговор будет более конструктивным.
С уважением ко всем, модератор
Посты, повторяющие то, что уже написано, буду удалять.
Лена,а ДНК тест плода Вы еще не делали?
Вы о чём?Об амниоцентезе?Это ,между прочим,серьёзная процедура,а не просто забор крови из вены.Без серьёзной необходимости её делать не будут...
Мы же все понимаем- беременность может быть случайной,а вот решение родить ребёнка -никогда.И это главное решение родителей.Можно не одобрять их лечения у Клера(я вот не вижу рекламы его действиям из их постов, я вижу только ,что родители хватаются за любую соломинку),можно им в этом не помогать.Можно просто помочь малышке ,ведь все(и родители больше всех,как мне кажется из их постов,не надеются они спасти Леру у Клера,) надеются именно на неё
Кто говорил о ремиссии сейчас? было сказано, что убрали бласты, а это не одно и тоже.
Т.е. я правильно понимаю, что ребенок находился и находится в рецидиве, а волонтер Татьяна соврала, сообщив, что Лера в ремиссии благодаря лечению иммунотерапией у Клера без применения химии?
Девочки, прошу прощения, я поняла что фразу употребила ошибочную. Действительно, выдала желаемое за действительное. Сослужила медвежью услугу...
Исправила в своем посте : "в ремиссии" на "в крови бластов нет".
Это , конечно, не одно и то же. Для диагностики ремиссии нужна пункиция и миелограмма, а в методе Клера -- нормализация уровня тимидинкиназы.
Но тем более понятно желание родителей ехать, как запланировано -- надо доводить до конца лечение.
Иришечка
21.01.2011, 10:16
Вы о чём?Об амниоцентезе?Это ,между прочим,серьёзная процедура,а не просто забор крови из вены.Без серьёзной необходимости её делать не будут...
Мы же все понимаем- беременность может быть случайной,а вот решение родить ребёнка -никогда.И это главное решение родителей.Можно не одобрять их лечения у Клера(я вот не вижу рекламы его действиям из их постов, я вижу только ,что родители хватаются за любую соломинку),можно им в этом не помогать.Можно просто помочь малышке ,ведь все(и родители больше всех,как мне кажется из их постов,не надеются они спасти Леру у Клера,) надеются именно на неё
Я где то написала,что это несерьезная процедура? Я задала вопрос...на который получила ответ. Тема не для склок.
Лена, что говорят анализы? Они ведь уже готовы.
marishash
21.01.2011, 15:33
Лена, что говорят анализы? Они ведь уже готовы.
наверное если сдавали анализы (кровь в ДГБ ) вчера то рез-т только сегодня.
наверное если сдавали анализы (кровь в ДГБ ) вчера то рез-т только сегодня.
Их 19 сдавали.
Анализы из ДГБ
http://i039.radikal.ru/1101/4e/54a046ac1a75t.jpg (http://radikal.ru/F/i039.radikal.ru/1101/4e/54a046ac1a75.jpg.html)
блин, Лена, а в прошлом анализе не было бласт?
держитесь...
Последний раз в проверенном и компетентном месте делали в Мюнхене (было 0), потом в Хеликсе (не уверены в их компетенции), потом в поликлиннике (тоже не уверены). Созвонились с Др. Бауэр - сказала, что такое может быть и это нормально. Из-за нехватки денег мы из Мюнхена уехали не закрепив результат. Будем усиленно пить ампулы, дексаметазон 3 мг в день и 1 таблетку эндоксана в день+ антивирусные Делиммун, Ацикловир. Каждую неделю будем сдавать кровь, правда в ДГБ нас видеть не хотят, будем наверное в 1 Мед ездить.
Похоже, что нужно продержаться до рождения малышки и готовиться к ТКМ.
Похоже, что нужно продержаться до рождения малышки и готовиться к ТКМ.
Лена, вы сами главное и малышка не теряйте оптимизма. :flower: Все будет хорошо
остается только надеяться.
Благодаря сюжету на ТВ100 нам перечислили за сегодня около 60 тыс рублей. Все поступления завтра распишу на первой странице.
shaggy-yutta
21.01.2011, 23:05
Лена! Сил вам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Лена, результаты анализа неоднозначны, Вам не предлагали диагностическую пункцию КМ, чтобы прояснить ситуацию?
Ника.net
22.01.2011, 00:06
Каждую неделю будем сдавать кровь, правда в ДГБ нас видеть не хотят, будем наверное в 1 Мед ездить.
Лена, я понимаю как вам тяжело и неприятно возможно, но всё-таки может не стоит бодаться с врачами ДГБ1 и попробовать найти компромисс, чтобы они продолжили наблюдать Лерочку и сдавать анализы там?
korolevakoroleva
22.01.2011, 01:02
Сюжет 100 тв
http://www.tv100.ru/news/Mesjac-na-spasenie-35591/
Держитесь!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Larisa812
22.01.2011, 15:47
Лена, я понимаю как вам тяжело и неприятно возможно, но всё-таки может не стоит бодаться с врачами ДГБ1 и попробовать найти компромисс, чтобы они продолжили наблюдать Лерочку и сдавать анализы там?
Тут уже объясняли, не в бодании дело, а деньгах. Для лечения областных пациентов деньги перечисляют в 1 Мед, а для городских 1 ДГБ.
Говорила с папой Лерочки. Сейчас сдали контрольный анализ в Хеликсе. Уровень бластов, конечно, на уровне погрешности, но было бы хорошо, если б они его увидели. Это бы означало, что можно сдавать анализы там.
О дальнейшей тактике лечения родители консультируются с мюнхеном и тщательно взвешивают и обдумывают все возможные варианты.
Спасибо за ссылку на сюжет! Сюжет очень трогательный. Как приятно видеть Лерочку смеющейся! А ведь тогда, под рождество, мне не удалось даже тени улыбки увидеть на ее личике.
Только вот журналисты не сказали, что полнота -- это не от лейкоза, а от дексаметазона... К сожалению, с дексаметазона Леру теперь, когда вылезли бласты, уже не снимают, вопреки нашим надеждам!
Но родители Леры не сдаются! Пожелаем им сил, мужества, и будем молить Господа указать им верный путь!
Отредактировала пост в дгб-шном топике. Уважаемые врачи, в особенности Пушистый, посмотрите пожалуйста, теперь в медицинском отношении все точно, без вранья?
http://forum.littleone.ru/showpost.php?p=54333605&postcount=4362
(Только, очень прошу, пишите мне в личку, чтобы по возможности сократить количество медико-дискуссионных постов, за которыми не видно главного -- постов о состоянии ребенка и его нуждах)
Сейчас сдали контрольный анализ в Хеликсе. Уровень бластов, конечно, на уровне погрешности, но было бы хорошо, если б они его увидели. Это бы означало, что можно сдавать анализы там.
В Хеликсе и обычные анализы не все рискуют сдавать... Сдавать на бласты нужно в тех лабораториях, которые эти самые бласты постоянно видят и ни с чем не перепутают. Говорить о погрешности в случае есть-нет бластов... Сдавать анализы нужно в 1 меде.
В 1 Меде, конечно, оптимально. Но, мне кажется, если Лере тяжело в машине, можно сдавать в поликлиническом комплексе на Московском, 22. У них хорошая лаборатория, с онкологией/гематологией они знакомы. Из Гатчины туда ближе.
В 1 Меде, конечно, оптимально. Но, мне кажется, если Лере тяжело в машине, можно сдавать в поликлиническом комплексе на Московском, 22. У них хорошая лаборатория, с онкологией/гематологией они знакомы. Из Гатчины туда ближе.
Спорить не буду, тк не в курсе по поводу данного центра: примут ли, бесплатно ли...
Дорога дальняя, конечно, но в 1 меде уж точно из лучших лаборатория.
Говорила с папой Лерочки. Сейчас сдали контрольный анализ в Хеликсе. Уровень бластов, конечно, на уровне погрешности, но было бы хорошо, если б они его увидели. Это бы означало, что можно сдавать анализы там.
Хеликс бластов и по осени не видел, когда их куда как больше 1% было. Но если родителям хочется верить в правильность - им никто не помешает.
Родители, как я понимаю, решили лечить рецидив теперь по телефону на дому?
Ну-ну.
Комментировать ваше творение я не буду - как был бред, так и остался.
Спорить не буду, тк не в курсе по поводу данного центра: примут ли, бесплатно ли...
Нет, там не бесплатно, конечно. Комплекс хозрасчетный.
Нет, там не бесплатно, конечно. Комплекс хозрасчетный.
Насколько целесообразно, учитывая финансовую ситуацию?..
Насколько целесообразно, учитывая финансовую ситуацию?..
Пардон, если уж сдавать планые анализы - то тогда и в ДГБ их сдавать можно с таким же успехом, раз бесплатно не берут.
Насколько целесообразно, учитывая финансовую ситуацию?..
Честно говоря - не знаю. Если говорить о финансах, то Леру, вероятно, на машине возят - до 1 Меда дальше. И я думаю, что там тоже анализы платные, т.к. для бесплатной сдачи нужно на истории там быть.
Пардон, если уж сдавать планые анализы - то тогда и в ДГБ их сдавать можно с таким же успехом, раз бесплатно не берут.
И я думаю, что там тоже анализы платные, т.к. для бесплатной сдачи нужно на истории там быть.
Тут, и правда, надо уточнять. Мне кажется, что сдавать в любом случае надо там, где лучше смотрят.
Осенью мы сдавали в Инвитро, сейчас сдали в Хеликсе для того, что бы просто проверить увидят они их или нет. Как и предполагали, они ничего не нашли.
План у нас такой, дожить до рождения малышки. В феврале нужно ехать в Мюнхен, но это если бласты не превысят уровень 5%.
Если они будут сильно расти, то будем ложиться в 1Мед. Сдавать анализы будем там же.
markizka
22.01.2011, 21:10
Лена добрый вечер!
Лере сил и выздоровления
Хотела уточнить:договоренность с 1 медом у Вас есть.если будет необходимо туда лечь?
договоренности ещё нет, поедем на следующей неделе сдавать анализы и договариваться.
markizka
22.01.2011, 21:27
договоренности ещё нет, поедем на следующей неделе сдавать анализы и договариваться.
спасибо !
Хеликс бластов и по осени не видел, когда их куда как больше 1% было. Но если родителям хочется верить в правильность - им никто не помешает.
Родители, как я понимаю, решили лечить рецидив теперь по телефону на дому?
Ну-ну.
Комментировать ваше творение я не буду - как был бред, так и остался.
Вы пишите свои домыслы-почему они решили лечить рецидив по телефону?Почему они верят Хеликсу?Где вы это прочитали между строк?
Извините за грубость,но не могли бы Вы немного помолчать в этом топике,тем более если решили не комментировать.Этот топик создавался для помощи семье,те,кто в нём участвует,уже более-менее понимают,о чём речь.Родителей воспитывать не нужно.Их ребёнок,в отличие от господ Ш.,уже "хлебнул" химии и осложнений.И если Вы представляете,что они пережили,когда пошли осложнения,то могли бы быть и помягче.Так и люди к Вам ,кстати,будут прислушиваться,вспомните институтский цикл психологии (если Вы врач,конечно)
Аня,извини,пжл,ну терпения нет уже!Так грубо и бесцеремонно по отношению к родителям!!!Это не дискуссия,не форум,а избиение младенцев.
извините . что влезаю . может быть в лаборатории хеликс - это вероятно та . которая открылась в гатчине . можно делать только забор крови . а дальше - уже исследовать там . где надо . чтобы леру не таскать лишний раз .
НемногоВетренная
23.01.2011, 08:33
Вы пишите свои домыслы-почему они решили лечить рецидив по телефону?Почему они верят Хеликсу?Где вы это прочитали между строк?
Извините за грубость,но не могли бы Вы немного помолчать в этом топике,тем более если решили не комментировать.Этот топик создавался для помощи семье,те,кто в нём участвует,уже более-менее понимают,о чём речь.Родителей воспитывать не нужно.Их ребёнок,в отличие от господ Ш.,уже "хлебнул" химии и осложнений.И если Вы представляете,что они пережили,когда пошли осложнения,то могли бы быть и помягче.Так и люди к Вам ,кстати,будут прислушиваться,вспомните институтский цикл психологии (если Вы врач,конечно)
Аня,извини,пжл,ну терпения нет уже!Так грубо и бесцеремонно по отношению к родителям!!!Это не дискуссия,не форум,а избиение младенцев.
Рыбка,зачем вы так кричите?Она(он)всё правильно пишет.Посмотрите пару страниц назад Леночка писала,что немецкая врач по телефону сказала принимать 2 таблетки,химию и гормон Лерочке.А разве можно по телефону лечиться:-(.Не простуда ведь у малышки.Даже мне понятно,что так опасно:-(.Я так расстроилась,что ничего писать не стала.Сперва были хорошие новости,а теперь...:-(:(
Рыбка,зачем вы так кричите?Она(он)всё правильно пишет.Посмотрите пару страниц назад Леночка писала,что немецкая врач по телефону сказала принимать 2 таблетки,химию и гормон Лерочке.А разве можно по телефону лечиться:-(.Не простуда ведь у малышки.Даже мне понятно,что так опасно:-(.Я так расстроилась,что ничего писать не стала.Сперва были хорошие новости,а теперь...:-(:(
Знаете, кроме содержания, есть ещё и форма. Я тоже поражена грубостью по отношению к родителям.
О чём крик? Сдали анализы, не сдали, что это меняет???? Родители не такие хорошие, как хотелось бы некоторым на ЛВ, поэтому ребёнку помогать не нужно?
Ребёнок-то всё равно тяжело болен и ничего особо хорошего и НАДЁЖНОГО им в СПб предложить не могут:005:
Ребёнок-то всё равно тяжело болен и ничего особо хорошего и НАДЁЖНОГО им в СПб предложить не могут:005:
это действительно так? те это правда?
это действительно так? те это правда?
Как Я(лично) поняла, из перепалки в этом топике, да:005:
Как Я(лично) поняла, из перепалки в этом топике, да:005:
а я не понимаю
лекарства те же самые, методы тоже,
те получается вся загвоздка во врачах, и при этом молчат все тихой цапой.
А другие дети как же?
Девочки, опять так много неинформативных постов...
Надежного - никто предложить не может, когда третий рецидив, абсолютно любой метод, это последний шанс с небольшой вероятностью. Выбирается лишь из всех зол меньшее;
Методы -- не те же самые. Клер лечит совершенно по своему. Это совершенно экспериментальный, непроверенный метод (поэтому так много споров вокруг). Химия у него -- это не та высокодозная химия, что применяется традиционно, и носит вспомогательный характер.
Врачи в ДГБ -- высочайшего класса. С этим все согласны и родители Леры естественно тоже.
Дело в даном случае в методах.
а я не понимаю
лекарства те же самые, методы тоже,
те получается вся загвоздка во врачах, и при этом молчат все тихой цапой.
А другие дети как же?
Вы-судья?
я-нет.
Я говорю лишь о том, что, к матери, имеющего на руках тяжелобольного ребёнка, к тому же беременной на последних месяцах, можно относиться и помягче.
Иришечка
23.01.2011, 17:37
Ребёнок-то всё равно тяжело болен и ничего особо хорошего и НАДЁЖНОГО им в СПб предложить не могут:005:
Это неправда.
marishash
23.01.2011, 18:09
Это неправда.
? а что им могут предложить надежного?
Иришечка
23.01.2011, 18:21
? а что им могут предложить надежного?
Ну я думаю,что уж поболее надежное...нежели Клер и консультации Бауэр по телефону,но это решать естественно родителям,а не нам.
Ну я думаю,что уж поболее надежное...нежели Клер и консультации Бауэр по телефону,но это решать естественно родителям,а не нам.
что именно?
может, я действительно, не поняла?
? а что им могут предложить надежного?
СЕЙЧАС - уже ничего, даже статистическую вероятность не могут. Потому что никто в мире не знает, как будет действовать стандартный протокол после хими "на глазок".
Впрочем, Клер тоже может (и мог) продать только надежду и не более того. Даже без статистической вероятности. Он ее, надежду, продал. Ее купили.
Иришечка
23.01.2011, 18:33
что именно?
может, я действительно, не поняла?
Я думаю,что Вы действительно не поняли,но мы тут это обсуждать не будем т.к. у наших врачей родители не хотят лечить Лерочку и лечат у Клера....это их право...
и ничего особо хорошего и НАДЁЖНОГО им в СПб предложить не могут
Только вот таких категоричных заявлений делать не надо :flower:
В миллионный раз пишу, что в России на данный момент нам предложен единственный вариант-гаплоидентичная ТКМ. Мы на это пойти не можем, так как знаем чем это обычно заканчивается. Против ТКМ, при наличии 90-100% подходящего донора мы не против, но такого сейчас нет. Единственная возможность продержаться до того, как донор появится мы видим в лечении у Клера. Мы не оспариваем профессиональность наших врачей, но они действуют по шаблону, отступление от которого не допускается.
То, что сейчас есть 1% бластов это не 3-й рецидив, а продолжение 2-го, так как ремиссии не было.
Была бы возможность, поехали бы на очные консультации сразу.
Заморский гость
23.01.2011, 19:34
В миллионный раз пишу, что в России на данный момент нам предложен единственный вариант-гаплоидентичная ТКМ.
Когда он был Вам предложен?
Когда он был Вам предложен?
в октябре 2010
То, что сейчас есть 1% бластов это не 3-й рецидив, а продолжение 2-го, так как ремиссии не было.
Лена,это Ваше мнение, мнение Клера или мнение наших врачей?
Заморский гость
23.01.2011, 19:51
в октябре 2010
А сейчас январь 2011.
в октябре 2010
в октябре 2009
Форум долго не работал...
Все имели возможность высказаться и выпустить пар. Надеюсь, дальше беседа пойдёт с бОльшим уважением друг к другу и меньшей категоричностью.
Модератор
в октябре 2009
сначала в 2009, а потом в 2010
Лена,это Ваше мнение, мнение Клера или мнение наших врачей?
это наше мнение
Заморский гость
23.01.2011, 20:09
сначала в 2009, а потом в 2010
Питерские врачи о Вашей беременности знают?
это наше мнение
А мнение врачей (немецких и питерских)?
Larisa812
23.01.2011, 20:31
А мнение врачей (немецких и питерских)?
Здесь то они у врачей не наблюдаются, поэтому какое может быть у них мнение.
А немецких это каких, они только у Клера лечатся.
Питерские врачи о Вашей беременности знают?
В 1 Меде знают.
А мнение врачей (немецких и питерских)?
Мнение Бауэр - то что сейчас происходит нормально.
В ДГБ ничего не говорят, в 1Меде еще не были.
Заморский гость
23.01.2011, 21:41
В 1 Меде знают.
Знают сейчас или знали, когда предлагали гапло?
Заморский гость
23.01.2011, 21:46
знали и знают.
И как они объясняли и продолжают объяснять, почему с их точки зрения рождения подходящего донора ждать нельзя, а надо пересаживать, что есть?
Вы-судья?
я-нет.
Я говорю лишь о том, что, к матери, имеющего на руках тяжелобольного ребёнка, к тому же беременной на последних месяцах, можно относиться и помягче.
ммм я абсолютно про другое
я просто ....ну...надеялась на иммунотерапию
а тут...цитостатики.
Если что у меня личные мотивы, поэтому я уже и не знаю ничего. Вот
Riki-Tiki-Tavi
23.01.2011, 23:05
Если что у меня личные мотивы, поэтому я уже и не знаю ничего. Вот
Тут у подавляющего большинства личные мотивы... Ребенка с ноября не могут в ремиссию ввести, бласты растут, химия не берет...
Поэтому правда нужна не только и не столько жертвователям, сколько не обнадеживать родных и близких чудесными исцелениями.
Лена, держитесь.
Еще раз озвучу позицию модераторов раздела.
Родители Леры сделали свой выбор. Это их право. Мы можем что-то говорить, но решают здесь только родители.
Все мы переживаем за Лерочку, все мы хотим, чтобы девочка была веселой и здоровой!
Единственное, с чем мы не будем мириться, это с лозунгами, касательно методов и уникальности Клера. Случаев исцеления по методу Клера нет! И писать в сообщениях, что Клер "вывел в ремиссию", "убрал бласты" и пр. не надо!!!
Поэтому просьба к родителям Леры и лицам, которые пишут здесь о состоянии ребенка, НЕ НАДО петь дифирамбы Клеру!!! Не давайте надежду там, где ее нет!!! Топик могут читать родители детей, у которых так же, как и у Леры, вариантов лечения немного.
Я снимаю шляпу перед Вашим мужеством, Лена, Сергей! Пойти против течения, взять всю ответственность только на себя, не бояться осуждения и досужих разговоров, все делать для того, ЧТОБЫ НЕ УПУСТИТЬ ни малейшего шанса на спасение! Для этого нужно огромное мужество, и только бесконечная любовь к ребенку может давать силы продолжать свой путь в такой ситуации.
Видит Бог, Вы используете ВСЕ шансы, Вам себя не в чем упрекнуть.
Я вижу свое дело в том, чтобы помочь родителям в их решении, каким бы оно ни было. Потому что за жизнь своего ребенка несут ответственность только они. Кто возьмет на себя смелось решить за них? Кто из нас взял бы на себя ответственность отправить Леру на высокодоз или на гапло?
Мать Моржиха
24.01.2011, 11:13
Лена,добрый день.Скиньте мне номер сберовской карты,пожалуйста,в личку.
Иришечка
24.01.2011, 11:25
Лена,на данный момент...деньги нужны на погашение долга за предыдущую поездку? Сколько долг в общем составляет и сколько надо собрать,чтобы поехать в феврале?
И как они объясняли и продолжают объяснять, почему с их точки зрения рождения подходящего донора ждать нельзя, а надо пересаживать, что есть?
В октябре объяснили тем, что растут бласты времени ждать нет.
Лена,на данный момент...деньги нужны на погашение долга за предыдущую поездку? Сколько долг в общем составляет и сколько надо собрать,чтобы поехать в феврале?
За прошлую поездку чуть меньше 10 тыс Евро, счета здесь http://forum.littleone.ru/showpost.php?p=54875878&postcount=299
на следующюю поезку около 5 тыс.евро.
♠Маркси♠
24.01.2011, 17:37
Лена,какие у вас планы по контролю крови Лерочке?Когда будете сдавать следующий раз?
Пункцию сделать не надумали?
Желаю вам с ней обеим хорошего самочувствия ,благополучного рождения малыша и конечно Лерочке здоровья.
Не падайте духом!
Лена,какие у вас планы по контролю крови Лерочке?Когда будете сдавать следующий раз?
Пункцию сделать не надумали?
Желаю вам с ней обеим хорошего самочувствия ,благополучного рождения малыша и конечно Лерочке здоровья.
Не падайте духом!
Планируем сдать в четверг-пятницу. Пункцию делать смысла нет, лишний раз травмировать Леру не нужно.
Спасибо за поддержку!!!
♠Маркси♠
24.01.2011, 18:27
Планируем сдать в четверг-пятницу. Пункцию делать смысла нет, лишний раз травмировать Леру не нужно.
Спасибо за поддержку!!!
Удачи!:flower:
@@@@@@@@@@@@@@
Мать Моржиха
24.01.2011, 22:18
Леночка,перевела вам он лайном немножко. Держитесь! Все будет хорошо!!!
Леночка,перевела вам он лайном немножко. Держитесь! Все будет хорошо!!!
спасибо! деньги пришли.
GigaMama
24.01.2011, 22:46
Я снимаю шляпу перед Вашим мужеством, Лена, Сергей! Пойти против течения, взять всю ответственность только на себя, не бояться осуждения и досужих разговоров, все делать для того, ЧТОБЫ НЕ УПУСТИТЬ ни малейшего шанса на спасение! Для этого нужно огромное мужество, и только бесконечная любовь к ребенку может давать силы продолжать свой путь в такой ситуации.
Видит Бог, Вы используете ВСЕ шансы, Вам себя не в чем упрекнуть.
Я вижу свое дело в том, чтобы помочь родителям в их решении, каким бы оно ни было. Потому что за жизнь своего ребенка несут ответственность только они. Кто возьмет на себя смелось решить за них? Кто из нас взял бы на себя ответственность отправить Леру на высокодоз или на гапло?
Родители ВСЕГДА берут на себя ответственность за выбор лечения ребенка - дело врачей предложить - дело родителей - или принять предложенное лечение, или отказаться от него. Родители - последняя решающая инстанция для ребенка! Они в любом случае подписывают бумагу о том, что они согласны с любым исходом лечения. Увы, мне тоже приходилось это делать. Слава Богу, обошлось! Родители очень боятся ошибиться. Но - против течения ли, по течению - не говорит ничего о правильности выбора.
Единственный совет, который я могу дать родителям (но может быть, они так и делают) - это как можно чаще причащать Лерочку. В Гатчине, в соборе Петра и Павла - мощи Марии Гатчинской. Дай Бог Лерочке выздороветь!
Спасибо!
В Мюнхене, когда жили в монастыре причищали несколько раз в неделю, здесь постоянно не хватает времени.
Лена, а на первой странице =это номер счета СБ ,а не карты? Или я не права ? И можно ли положить денег на моб телефон или лучше все-таки в СБ?
Лена, а на первой странице =это номер счета СБ ,а не карты? Или я не права ? И можно ли положить денег на моб телефон или лучше все-таки в СБ?
Это номер счета в СБ. Был печальный опыт, когда выкладывали номер карты в интернете, умельцы смогли перевести на счета своих телефонов (Билайн) деньги с карты, хорошо там было всего 20 рублей. пришлось менять карту. Деньги можно положить туда, куда Вам удобнее. Заранее спасибо!
Положила на карту СБ 3000-00 руб через оператора. Здоровья !!!
Положила на карту СБ 3000-00 руб через оператора. Здоровья !!!
спасибо! деньги пришли
Лена,добрый день.
Как состояние Леры?
Сдали ли сегодня анализ крови?
Добрый день!
завтра поедем сдавать, сегодня с работы не вырваться.
Лера чувствует себя удовлетворительно, сидит дома.
Ника.net
27.01.2011, 14:57
Здравствуйте!
Вы пока прервали обучение в школе?
А где будете кровь сдавать решили?
Сегодня сдали анализы в ДГБ, бласты 1%. чуть позже отсканирую и выложу.
Добрый день!
завтра поедем сдавать, сегодня с работы не вырваться.
Лера чувствует себя удовлетворительно, сидит дома.
Сегодня сдали анализы в ДГБ, бласты 1%. чуть позже отсканирую и выложу.
За неделю без динамики,это не плохо.Держитесь.
Лена,ещё один вопрос.
Вы писали,что в октябре была предложена гапло ТКМ.Кого врачи предлагали использовать в качестве донора?
За неделю без динамики,это не плохо.Держитесь.
Лена,ещё один вопрос.
Вы писали,что в октябре была предложена гапло ТКМ.Кого врачи предлагали использовать в качестве донора?
Мы считаем что , то что нет изменений - это хорошо. главное, что бласты не растут.
было предложено в качестве доноров использовать папу.
Мы считаем что , то что нет изменений - это хорошо. главное, что бласты не растут.
было предложено в качестве доноров использовать папу.
Вы оба в 2009 типировались и оба подходите? Это хорошо.
Вы оба в 2009 типировались и оба подходите? Это хорошо.
Мы не типировались. Всё предложения были теоретические.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.