Просмотр полной версии : Просим помощи для продолжения лечения Леры Суховерховой (лейкоз) в Германии!
Страницы :
1
2
3
4
5
6
7
[
8]
9
10
Ника.net
17.02.2011, 20:33
А начать с противорецидивной химиотерапии разве не предлагали, нет?
Лена уже отвечала, что у Леры сильные побочки на химию... поэтому этот вариант родители не рассматривают.
Понимаете, есть разница между "врачи предлагают гаплоидентичную пересадку, потому что другого шанса на излечение не видят" (с объяснениями, почему ждать рождения младшего ребенка нельзя) и "врачи настаивают, потому что у них такие правила, а в случае отказа они нас вообще знать не хотят". Родители Леры создают картину именно второго варианта, уж не знаю, целенаправленно или так получилось. Что, на мой взгляд, крайне нехорошо даже не по отношению к врачам, а по отношению к семьям с той же проблемой; идея "врачи - убийцы", в конечном итоге, вредит больным куда больше, чем врачам.
Да, я понимаю эту разницу. Дело в том, что у меня создалось впечатление, что автор хотел донести именно первый вариант. Ведь иначе зачем всё это? Зачем консилиумы, зачем поездки в 1 Мед, если автор считает, что всё равно никакого дальнейшего сотрудничества не намечается?
Лена уже отвечала, что у Леры сильные побочки на химию... поэтому этот вариант родители не рассматривают.
Химиотерапия очень разная. Всегда можно подобрать другой препарат, другую дозу, дать лечение в том объеме, который может перенести этот конкретный ребенок. Отвергать химиотерапию как класс из-за аллергии на аспарагиназу - все равно что отвергать всю еду из-за аллергии на клубнику, к примеру.
Заморский гость
17.02.2011, 20:42
Да, я понимаю эту разницу. Дело в том, что у меня создалось впечатление, что автор хотел донести именно первый вариант. Ведь иначе зачем всё это? Зачем консилиумы, зачем поездки в 1 Мед, если автор считает, что всё равно никакого дальнейшего сотрудничества не намечается?
Ну с консилиумами автор тоже странно себя ведет; так что вопрос "зачем" актуален, да. :(
Ну с консилиумами автор тоже странно себя ведет; так что вопрос "зачем" актуален, да. :(
В чем именно странность? Автор сам был его инициатором. Сам рассказал нам о нём. Если Вы имеете в виду, что он был в Меде на этой неделе, а не на прошлой, как собирался, то причина была уважительная, был болен ребенок.
Я давно читаю тему, в обсуждение не лезла, простите за,в озможно, глупый вопрос. Просто в упор не пойму:
- врачи от ТКм вроде как не отказываются, так?
- лера в рецидиве, так?
Ведь если я правильно понимаю, ТКМ в рецидиве не делают, значит Леру при любом варианте, хоть гапло, хоть от сестрички, должны как-то вывести в ремиссию??? прежде чем пересадку делать.
Если так, то, получается, "химия" в любом случае подразумевается перед трансплантацией. Так?
И тогда совсем уж не понятно почему не прокапать противорецидивный курс сейчас, вывести девочку в ремиссию а уже потом решать насчет дальнейшего лечения? Ведь время идет и болезнь прогрессирует.
Не получится ли, что когда будет решено делать трансплантацию, будет поздно, т.к. не выйти в ремиссию??
В чем именно странность? Автор сам был его инициатором. Сам рассказал нам о нём. Если Вы имеете в виду, что он был в Меде на этой неделе, а не на прошлой, как собирался, то причина была уважительная, был болен ребенок.
Нет, консилиум инициировал не автор. Консилиум инициировали врачи, так как ситуация очень сложная: ребенок в рецидиве, лечения не получает, получает неизвестно что, и его нужно трансплантировать, а до этого как-то выводить в ремиссию. Консилиумы у детского отделения с Б,В.Афанасьевым - по четвергам. Суховерховы приехали на консультацию вчера, в среду. Может быть, консилиум перенесли, конечно, это нужно уточнить.
Я давно читаю тему, в обсуждение не лезла, простите за,в озможно, глупый вопрос. Просто в упор не пойму:
- врачи от ТКм вроде как не отказываются, так?
- лера в рецидиве, так?
Ведь если я правильно понимаю, ТКМ в рецидиве не делают, значит Леру при любом варианте, хоть гапло, хоть от сестрички, должны как-то вывести в ремиссию??? прежде чем пересадку делать.
Если так, то, получается, "химия" в любом случае подразумевается перед трансплантацией. Так?
И тогда совсем уж не понятно почему не прокапать противорецидивный курс сейчас, вывести девочку в ремиссию а уже потом решать насчет дальнейшего лечения? Ведь время идет и болезнь прогрессирует.
Не получится ли, что когда будет решено делать трансплантацию, будет поздно, т.к. не выйти в ремиссию??
Вы все правильно сформулировали.
Нет, консилиум инициировал не автор. Консилиум инициировали врачи, так как ситуация очень сложная: ребенок в рецидиве, лечения не получает, получает неизвестно что, и его нужно трансплантировать, а до этого как-то выводить в ремиссию.
Прошу прощения за некорректное высказывание. Я имела в виду следующую фразу автора:
"Мы хотим инициировать поиск донора для подстраховки, но окончательное решение будет принимать консилиум в 1Меде."
Ника.net
17.02.2011, 21:43
Химиотерапия очень разная. Всегда можно подобрать другой препарат, другую дозу, дать лечение в том объеме, который может перенести этот конкретный ребенок. Отвергать химиотерапию как класс из-за аллергии на аспарагиназу - все равно что отвергать всю еду из-за аллергии на клубнику, к примеру.
Я понимаю.. Разговор о вариантах химии уже поднимался, выделенное основное:
Мы прошли весь предпересадочный протокол и еще один блок дополнительно. Дальше нам нужно было или делать гапло или продолжать химию. Мы не стали делать ни того ни другого: на метотрексат, аспарагеназу были аллергические реакции (отек Квинке), на жаропонижающие препараты - аллергические реакции ,на компоненты донорской крови - аллергические реакции начинался сепсис. дошло до реанимации. даже первый беглый взгляд на предложенные " 400 эксперементальных" зарубежных способа показывает, что везде химиотерапия в различных вариантах. Ну не принимает организм Леры эти препараты.
Да, не аргумент сейчас, но на тот момент никому не пришло в голову ткнуть нас носом в эти эксперементальные способы. даже намека никто не сделал. На пересадку мы согласны только в самом крайнем случае, если этого будет никак не избежать. Перед пересадкой естественно нужно делать химию и это будет делаться с понятной целью - подготовка к ТКМ (эффект от которой превысит риски химии), а не ради эксперимента.
GigaMama
17.02.2011, 22:05
На пересадку мы согласны только в самом крайнем случае, если этого будет никак не избежать. Перед пересадкой естественно нужно делать химию и это будет делаться с понятной целью - подготовка к ТКМ (эффект от которой превысит риски химии), а не ради эксперимента.
Может быть сейчас уже наступил тот случай - когда надо делать химию с целью вывести Лерочку в ремиссию для подготовки к ТКМ.
К сожалению, "метод лечения" у Клера - это и есть эксперимент...
Лена, а что показали результаты анализов?
Я понимаю.. Разговор о вариантах химии уже поднимался, выделенное основное:
Мне не очень хочется обсуждать, что было тогда. И я не понимаю, почему выделенные слова являются аргументами. Я уверена, что и тогда можно было вместо аспарагиназы попробовать онкаспар и даже добыть эрвиназу, у нас был прецедент. И гапло - тяжелое лечение, но не безнадежное. И если бы тогда им предложили экспериментальный протокол, они бы отказались от него, потому что просто решили для себя, что химия - зло и хуже ничего быть не может, и уже не переубедить было бы.
Но: сейчас дело не в этом, а в том, что теперь делать: лечить ребенка или нет. Перед родителями выбор: либо нужно пытаться вывести девочку в ремиссию, подбирая ей тот протокол, который она может потянуть, либо отказаться от лечения и увезти к целителю, который обещает чудо.
Родители свой выбор сделали. А мы, дураки, никак не можем в это поверить и все надеемся, что у здравого смысла еще есть шансы... вот и все.
Елена, спросите у врачей 1 Меда, что они нам предлагают. То что Вы предлагаете - это Ваше личное мнение, которое расходится с мнением врачей. Дело не в том, что химия зло, а в том что у Леры пошли очень сильные осложнения, доходило до реанимации. Никто нам чудо не обещает и мы трезво смотрим на все обещания, три года проведенные в больнице многому нас научили и мы можем отделить реальные предложения и не реальные, а также оценить их последствия. Вы приводите пример Шашкиных, а я Вам приведу пример Лизы Беловой - два рецидива при лечении химиотерапией и этот пример более подходит к Лере. На сегодняшний день мы видим приемлимый результат лечения. Анализы сданные в среду показали 1% бластов.
Lastochk@
18.02.2011, 11:40
Лена, извините, но Ваш пример с Лизой вообще не корректен.
Во первых, у Лизы миелобластный лейкоз, он априори тяжелее всех лимфобластных и рецидивирует в 50 % случаев..
во-вторых, не 3 рецидив, а второй, в-третьих...можно я не буду продолжать?
-------------------------------
но Ваше желание не делать гапло очень и очень понимаю.
Лена (Mopeska)
Я просто хочу поддержать Вас .
Выбор лечения ребенка -это выбор родителей и у каждого он свой ,правильный именно для их семьи. Одно то ,что Лерочка сейчас находится в нормальном состоянии, не может не радовать.
Лена (Mopeska)
Я просто хочу поддержать Вас .
Выбор лечения ребенка -это выбор родителей и у каждого он свой ,правильный именно для их семьи. Одно то ,что Лерочка сейчас находится в нормальном состоянии, не может не радовать.
Спасибо!
Лена, извините, но Ваш пример с Лизой вообще не корректен.
Во первых, у Лизы миелобластный лейкоз, он априори тяжелее всех лимфобластных и рецидивирует в 50 % случаев..
во-вторых, не 3 рецидив, а второй, в-третьих...можно я не буду продолжать?
-------------------------------
но Ваше желание не делать гапло очень и очень понимаю.
Исправили, можете не продолжать.
Заморский гость
18.02.2011, 12:26
Вы приводите пример Шашкиных, а я Вам приведу пример Лизы Беловой - два рецидива при лечении химиотерапией и этот пример более подходит к Лере.
А что пример Лизы Беловой? Лиза Белова заболела почти четыре года назад, другим лейкозом, с худшим прогнозом - до сих пор жива, чувствует себя хорошо и имеет довольно приличный шанс таки вылечиться. Соня заболела меньше года назад, лейкозом, у которого хорошоий прогноз - и шансы ее (давайте будем смотреть правде в глаза) хотя бы не умереть в ближайшее время не очень-то высоки. И Вы хотите сказать, что официальная медицина в этом сравнении проигрывает Вашему шарлатану?
Елена, спросите у врачей 1 Меда, что они нам предлагают. То что Вы предлагаете - это Ваше личное мнение, которое расходится с мнением врачей. Дело не в том, что химия зло, а в том что у Леры пошли очень сильные осложнения, доходило до реанимации. Никто нам чудо не обещает и мы трезво смотрим на все обещания, три года проведенные в больнице многому нас научили и мы можем отделить реальные предложения и не реальные, а также оценить их последствия. Вы приводите пример Шашкиных, а я Вам приведу пример Лизы Беловой - три рецидива при лечении химиотерапией и этот пример более подходит к Лере. На сегодняшний день мы видим приемлимый результат лечения. Анализы сданные в среду показали 1% бластов.
Я спросила. И Ваше изложение отличается от того, что мне ответили. Как это было и раньше. О состоянии ребенка я не могла спрашивать и они не имели права мне отвечать, но то, что ребенку необходимо сначала подобрать химиотерапию, чтобы вывести в ремиссию, - отвечено было. Но этот ответ и очевиден, в общем, могла не спрашивать.
Я не привожу в пример Шашкиных и вообще их ни разу не упомянула в этом топике. И не понимаю, какое отношение имеет к Вам история Лизы Беловой. Рецидивы бывают, да, и что? Ведь и на лечении у Клера Лера рецидивировала, это же Вас не останавливает.
Я не спорю с тем, что Вы считаете лечение у Клера реальным. Именно это и убивает. Есть ли что-то, что сможет Вас убедить в том, что это не лечение? Что может стать аргументом? Статьи в немецкой прессе и судебные дела против Клера Вас не убеждают, но, может быть, хоть что-то? Мне так страшно думать, что Ваше решение нельзя ничем изменить.
К сожалению, 1% бластов в вашей ситуации ничего не значит. Можно эндоксаном и дексаметазоном на какое-то время забить бласты в периферии, но ведь вся формула сдвинута, Вы же видите.
Здесь много писалось о том, что родители всегда решают за ребенка и это их право. С этим не поспоришь. Но есть ли у нас право попытаться объяснить родителям, что их решение смертельно опасно для ребенка? Или, зная это, наблюдать за происходящим и молчать?
Это, на самом деле, вопрос не только к родителям Леры. Я уже несколько раз зарекалась вмешиваться, правда, и понимаю, как я Вас раздражаю. Но как прочитаю что-нибудь про "реальное лечение у Клера", все кажется, что молчание тут - соучастие и что есть еще какие-то шансы что-то объяснить. Нет шансов?
А начать с противорецидивной химиотерапии разве не предлагали, нет?
Нет не предлагали, предлагают выведение в ремиссию для проведения ТКМ. Противорецидивная терапия и выведение в ремиссию для ТКМ немного разные вещи. Чуть-чуть, но разные.
А что пример Лизы Беловой? Лиза Белова заболела почти четыре года назад, другим лейкозом, с худшим прогнозом - до сих пор жива, чувствует себя хорошо и имеет довольно приличный шанс таки вылечиться. Соня заболела меньше года назад, лейкозом, у которого хорошоий прогноз - и шансы ее (давайте будем смотреть правде в глаза) хотя бы не умереть в ближайшее время не очень-то высоки. И Вы хотите сказать, что официальная медицина в этом сравнении проигрывает Вашему шарлатану?
Я хочу сказать, что результат одинаковый. И Лера тоже сейчас себя хорошо чувствует.
Но есть ли у нас право попытаться объяснить родителям, что их решение смертельно опасно для ребенка? Или, зная это, наблюдать за происходящим и молчать?
Так и гапло смертельно опасно.
Заморский гость
18.02.2011, 12:58
Я хочу сказать, что результат одинаковый.
Да? Три с половиной года жизни и все еще приличный шанс вылечиться против десяти месяцев и одной ногой на том свете (при более легком заболевании) - одинаковый? Ну-ну.
Опять же, если Вы считаете, что результат одинаковый - то зачем Вы туда едете?
Заморский гость
18.02.2011, 13:00
Так и гапло смертельно опасно.
Гапло дает шанс вылечиться. Нормальное паллиативное лечение с гарантией продляет жизнь. А Клер что предлагает?
Да? Три с половиной года жизни и все еще приличный шанс вылечиться против десяти месяцев и одной ногой на том свете (при более легком заболевании) - одинаковый? Ну-ну.
Опять же, если Вы считаете, что результат одинаковый - то зачем Вы туда едете?
Я сравниваю Лизу и Леру.
Да? Три с половиной года жизни и все еще приличный шанс вылечиться против десяти месяцев и одной ногой на том свете (при более легком заболевании) - одинаковый? Ну-ну.
Опять же, если Вы считаете, что результат одинаковый - то зачем Вы туда едете?
При равных шансах качество жизни и состояния ребенка в этот период намного лучше.
Так и гапло смертельно опасно.
Но выживаемость при гапло - около 30%. Выживаемость при лечении лейкоза у Клера - 0. Я не нашла ни одного упоминания во всем интернете. Ни единого. Так не бывает. Если у Вас другая информация - буду за нее благодарна.
Заморский гость
18.02.2011, 13:12
И Лера тоже сейчас себя хорошо чувствует.
Вы только что сравнивали с Соней, а не с Лерой.
[QUOTE=Mopeska;56677377]Нет не предлагали, предлагают выведение в ремиссию для проведения ТКМ. Противорецидивная терапия и выведение в ремиссию для ТКМ немного разные вещи. Чуть-чуть, но разные.[/QUOTE
Не понимаю совсем, что Вы хотите сказать. Ребенка нужно сначала вывести в ремиссию по-любому. Другое дело, что если дальше Вы отказываетесь от ТКМ, то ребенок снова рецидивирует, это неизбежно. Но протокол выведения в ремиссию-то тут при чем?
Заморский гость
18.02.2011, 13:26
При равных шансах качество жизни и состояния ребенка в этот период намного лучше.
Вы так лихо постоянно меняете предмет беседы, что с Вами очень трудно разговаривать. О каких "равных шансах" идет речь? "Равных шансах" на что?
Еще раз, на пальцах. Протоколы, направленные на излечение (соответствующая химиотерапия, ТКМ) жертвуют качеством жизни на время, за шанс вылечить совсем. Разумеется, качество жизни на высокодозной противорецидивной химиотерапии или на химиотерапии перед ТКМ ниже, чем при питье дрессированных лейкоцитов - но качество жизни во время протокола и не является целью этих протоколов, их цель - вылечить совсем. Поэтому сравнивать Клера с этими протоколами нужно не по качеству жизни, а по проценту излеченных, и это сравнение он с треском проигрывает, потому что излеченных Клером никто не видел.
Паллиативные же протоколы направлены на продление жизни и поддержание ее качества, при отказе от попыток вылечить (потому что известно, что шансов нет вообще, или потому что риск умереть прямо от лечения кажется слишком высоким, неважно). И если Клера сравнивать по качеству жизни, то надо сравнивать именно с паллиативными протоколами. Которые вообще Вами молча выводятся за скобки.
GigaMama
18.02.2011, 13:42
Лена. Из Ваших ответов я поняла, что: Вы считаете риск от химиотерапии слишком высоким для Лерочки, и поэтому соглашаетесь на "лечение" у Клера. Так? Но при этом учитываете ли Вы, что излечения Лерочки у Клера не может быть? Это даже хуже, чем просто палиатив, на который идут только в том случае, если нет другого выхода. Но у Лерочки есть еще шанс на полное выздоровление!
aleksket
18.02.2011, 13:47
Девушки, я так понимаю,что решение родители приняли и бесполезные дискуссии не нужны.
Лера находится на паллиативном лечении Клера,чувствует себя хорошо и т.д и т.п-отлично!
Зачем тут весит тема помощи? Сдать денег на Клера?Думаю вряд ли кто-то даст.
Вести разговоры,что-то доказывать?-решение принято.
По сему, уважаемые модераторы,вы не хотели бы закрыть эту тему,дабы никого не возбуждать.
Заморский гость
18.02.2011, 13:53
Девушки, я так понимаю,что решение родители приняли и бесполезные дискуссии не нужны.
Лера находится на паллиативном лечении Клера
На мой взгляд, дискуссия нужна именно для того, чтобы паллиативное лечение было честно названо паллиативным. Потому что Суховерховы, насколько я знаю, своего доктора продолжают рекламировать, и отнюдь не как паллиативное лечение. Родители других детей имеют право знать.
sweetlanika
18.02.2011, 13:53
я может глупость напишу, но когда мошенники кого-то разводят - очень трудно почему-то остановиться
люди уже понимают, что что-то не так, но все равное несут и несут деньги
и только когда уже ничего не останется - тогда открываются глаза
Лена, в вашем случае, вы не деньги потеряете, в ваших руках жизнь вашего ребенка
посмотрите трезво на ситуацию, у Леры есть шансы на излечение, не лишайте ее этого
наверное вам неприятно все это читать и кажется, что все вокруг ополчились против - но поверьте, это не так, очень не хочется чтобы вы лишний раз нервничали, здоровья вам, Лерочке и вашей малютке
На мой взгляд, дискуссия нужна именно для того, чтобы паллиативное лечение было честно названо паллиативным. Потому что Суховерховы, насколько я знаю, своего доктора продолжают рекламировать, и отнюдь не как паллиативное лечение. Родители других детей имеют право знать.
Что вам даст это признание?
Висит прикрепленная тема.
Поток жаждущих лечения у Клера не увеличился, и не увеличится.
Я, конечно, не уверена, что к нему больше никто не двинется - ведь находятся те, кто и мухоморами лечит. Значит, и Клер своих найдет.
Но выбивание признания никому ничего не даст.
Заморский гость
18.02.2011, 14:15
Что вам даст это признание?
Я хочу, чтобы аргумент "ну Лерочке же помогает" навсегда перестал использоваться в дискуссиях о г-не Клере.
Я хочу, чтобы аргумент "ну Лерочке же помогает" навсегда перестал использоваться в дискуссиях о г-не Клере.
В искренность заблуждения вы не верите?
Заморский гость
18.02.2011, 14:30
В искренность заблуждения вы не верите?
А это неважно. Допустим, верю - это мои пожелания относительно ясности ситуации для потенциальных клиентов Клера никак не меняет.
Larisa812
18.02.2011, 14:35
Клер подбором определенных лекарств создает иллюзию приличного состояния ребенка, но вместе с тем, всё плавно течёт и ведёт к одному-к концу.
Лечение же в клинике подразумевает борьбу ребёнка вместе с родителями и лекарствами за жизнь и определённые шансы у каждого ребёнка на неё.
Таким образом Родители Леры выбрали иллюзию и плавное течение.
Создается впечатление , что именно Суховерховы уверили в правильности этого выбора ПапуШашкина, т.к. он говорит их словами: " На химию согласимся только в самом крайнем случае".
Очень жаль, что рахлёбывать всё это придётся их детям.
А это неважно. Допустим, верю - это мои пожелания относительно ясности ситуации для потенциальных клиентов Клера никак не меняет.
О каких потенциальных клиенах Клера Вы говорите?
Тех, перед кем именно сейчас стоит проблема лечения? Форум - питерский, в этот раздел, уверена, вообще никто иногородний не заходит. Нынешние больные и родственники больных не ринутся к Клеру, они уже лечатся здесь.
Будущие потенциальные клиенты этой темы не увидят - она уйдет в небытие. Останется прикрепленный топ, в котором о вреде "лечения" говорится. От темы возможна только одна практическая польза - если бы родители Леры в итоге решились таки на лечение здесь, а не у Клера. Но Е.Грачева правильно написала - они для себя УЖЕ определились с отказом.
Иришечка
18.02.2011, 14:48
О каких потенциальных клиенах Клера Вы говорите?
Тех, перед кем именно сейчас стоит проблема лечения? Форум - питерский, в этот раздел, уверена, вообще никто иногородний не заходит. Нынешние больные и родственники больных не ринутся к Клеру, они уже лечатся здесь.
Будущие потенциальные клиенты этой темы не увидят - она уйдет в небытие. Останется прикрепленный топ, в котором о вреде "лечения" говорится. От темы возможна только одна практическая польза - если бы родители Леры в итоге решились таки на лечение здесь, а не у Клера. Но Е.Грачева правильно написала - они для себя УЖЕ определились с отказом.
Вы знаете...даже если один человек увидит эту тему и откажется от поездки к Клеру.....это по сути...спасенная жизнь и даже одна спасенная жизнь...это МНОГО и это стоит того.
Дело-то в том, что у обоих этих семей, лечащих детей у Клера, есть пути отступления в критической ситуации - гопитализация в нормальную больницу, и пока девочки чуствуют себя внешне прилично, они лечатся "мухоморами". Для Сони такая ситуация уже наступила, для Леры пока нет. Только как лечить после того, что было влито Клером, и будет ли от этого эффект?
Заморский гость
18.02.2011, 14:54
Дело-то в том, что у обоих этих семей, лечащих детей у Клера, есть пути отступления в критической ситуации - гопитализация в нормальную больницу, и пока девочки чуствуют себя внешне прилично, они лечатся "мухоморами". Для Сони такая ситуация уже наступила, для Леры пока нет. Только как лечить после того, что было влито Клером, и будет ли от этого эффект?
У обеих этих семей есть иллюзия пути отступления в критической ситуации. Точнее, у Шашкиных была эта иллюзия; сейчас они, я думаю, иллюзий больше не питают.
В том-то и дело, что упущенное время никто не вернет, и в критической ситуации отступление идет на совсем иные позиции, нежели были изначально.
GigaMama
18.02.2011, 14:58
Дело-то в том, что у обоих этих семей, лечащих детей у Клера, есть пути отступления в критической ситуации - гопитализация в нормальную больницу, и пока девочки чуствуют себя внешне прилично, они лечатся "мухоморами". Для Сони такая ситуация уже наступила, для Леры пока нет. Только как лечить после того, что было влито Клером, и будет ли от этого эффект?
В том то и дело, что родители Сони уже встали на этот путь - отступления в нормальную больницу - дгб№1, но теперь дальнейшая дорога Сони обозначена пунктиром. :(...
А для Лерочки ситуация наступила еще раньше, и все меньше и меньше времени остается для отступления...
Заморский гость
18.02.2011, 14:58
Будущие потенциальные клиенты этой темы не увидят - она уйдет в небытие. Останется прикрепленный топ, в котором о вреде "лечения" говорится.
Тема уйдет, а слухи о "девочке, которой помогало" будут продолжать ходить. Поэтому я считаю необходимым прояснять ситуацию в любом обсуждении, где начинается "а нам помогает, и получше, чем официальная медицина". Чтобы каждому, кто читает, было ясно, что означает "помогает". Потому что каждый читающий - потенциальный разносчик вредных слухов. Я прекрасно понимаю, что определенный процент будет считать, что Клер - прекрасный врач, но, надеюсь, в моих силах повлиять на то, каким будет этот процент.
Veryseksi
18.02.2011, 15:04
У обеих этих семей есть иллюзия пути отступления в критической ситуации. Точнее, у Шашкиных была эта иллюзия; сейчас они, я думаю, иллюзий больше не питают.
В том-то и дело, что упущенное время никто не вернет, и в критической ситуации отступление идет на совсем иные позиции, нежели были изначально.
в группе в Контакте Сони в обсуждениях написано, что родители Сони и на этот раз отказались от химиотерапии. Официально и письменно.
Так что... Питают они иллюзии, питают.
aleksket
18.02.2011, 15:05
Нынешние больные и родственники больных не ринутся к Клеру, они уже лечатся здесь.
К сожалению есть те,кто забирают под расписку своих детей и исчезают в неизвестном направлении.:(:(
Форум конечно просматривают родители больных детей,но не сидят тут постоянно.
Борьба с фуфлодоктором, в этой теме не принесет особой пользы,здесь и так все всё понимают,кроме родителей.Искренне ли они заблуждаются,делают ли это обдуманно,обзомбированны ли Клером-это их выбор и он принят.
Одна просьба к Суховерховым,не советовать никому более ехать на фуфломициновую имунотерапию,не берите грех на душу.
Иришечка
18.02.2011, 15:10
в группе в Контакте Сони в обсуждениях написано, что родители Сони и на этот раз отказались от химиотерапии. Официально и письменно.
Так что... Питают они иллюзии, питают.Пока эта информация не подтвердилась.
не советовать никому более ехать на фуфломициновую имунотерапию,не берите грех на душу.Угу...Одни уже "вылечились" :005:
Заморский гость
18.02.2011, 15:11
Одна просьба к Суховерховым,не советовать никому более ехать на фуфломициновую имунотерапию,не берите грех на душу.
Именно.
Riki-Tiki-Tavi
18.02.2011, 15:13
Тема уйдет, а слухи о "девочке, которой помогало" будут продолжать ходить. Поэтому я считаю необходимым прояснять ситуацию в любом обсуждении, где начинается "а нам помогает, и получше, чем официальная медицина". Чтобы каждому, кто читает, было ясно, что означает "помогает". Потому что каждый читающий - потенциальный разносчик вредных слухов. Я прекрасно понимаю, что определенный процент будет считать, что Клер - прекрасный врач, но, надеюсь, в моих силах повлиять на то, каким будет этот процент.
Кроме ЛВ еще есть контакт и телевидение.
Заморский гость
18.02.2011, 15:21
Кроме ЛВ еще есть контакт и телевидение.
Каждый пусть возделывает свой огород.
Лентяйка
18.02.2011, 15:35
Лена Mopeska, скажите пожалуйста: Вы сейчас общаетесь с Клером? Сейчас, когда вы в таком трудном положении, советует ли он вам что-то?(отдаленное консультирование по телефону,предложение приехать?) Какие у Вас сейчас планы?
Если эти вопросы посчитаете некорректными, не отвечайте. Спасибо.
Мы общаемся с д-р Бауэр, сейчас они решают вопрос как быть с Лерой (приезжать ли ей), предлагают вариант прислать кровь для изготовления "сыворотки". Сначала необходимо расплатиться за предыдущюю поездку. Сейчас мы собираем деньги, что бы отдать долг и ждем рождения малышки и определения сможет ли она стать донором.
В контакте (и на одноклассниках) даны ссылки на ЛВ, для того, чтобы все могли ознакомиться и решить помогать нам или нет.
GigaMama
18.02.2011, 20:17
Лена. Простите. Но зачем же вы тогда в Лериной группе В контакте пишете:
Первая поездка у нас состоялась в ноябре 2009 года, после того как Лера отошла от химии, собрать деньги удалось по знакомым и друзьям, а так же помогли обращения через местное телевидение и газеты. Вторая поездка состоялась в феврале, деньги помогла собрать немецкая благотворительная организация. В результате состояние Леры сильно улучшилось и она стала нормальным ребенком, не угнетенным постоянным нахождением в больнице, все анализы в норме и мы постоянно наблюдаемся в ДГБ №1 и высылаем результаты в Германию. Необходимо еще несколько поездок в Германию, для полного выздоровления, на которые нам необходимо собрать деньги.
Какого выздоровления Вы ждете от поездок в Германию?! Вы сами верите в то, что пишете?
тему можно закрывать
Огромное спасибо тем, кто нас поддерживает и оказал помощь! а "теоретикам" не дай бог оказаться в нашей ситуации.
Larisa812
18.02.2011, 21:31
Мы общаемся с д-р Бауэр, сейчас они решают вопрос как быть с Лерой (приезжать ли ей), предлагают вариант прислать кровь для изготовления "сыворотки". Сначала необходимо расплатиться за предыдущюю поездку. Сейчас мы собираем деньги, что бы отдать долг и ждем рождения малышки и определения сможет ли она стать донором.
В контакте (и на одноклассниках) даны ссылки на ЛВ, для того, чтобы все могли ознакомиться и решить помогать нам или нет.
Да потому и предлагают не приезжать вам , а прислать кровь, что чувствуют дела неважные и как бы чего не случилось с вами в Германии.
Larisa812
18.02.2011, 21:34
Если я правильно помню из прошлогоднего топика д-р Бауэр вообще-то медсестра, это ее все называют д-р Бауэр.
тему можно закрывать
Огромное спасибо тем, кто нас поддерживает и оказал помощь! а "теоретикам" не дай бог оказаться в нашей ситуации.
Удачи вам. Здоровья Лере. Благополучия всей семье.
в чём вранье?
Вот в этом:
"Необходимо еще несколько поездок в Германию, для полного выздоровления, на которые нам необходимо собрать деньги."
Паллиативное лечение не подразумевает выздоровления пациента.
Выздоровление у Клера невозможно, к сожалению.
Лере, малышке и вам - удачи.
aleksket
18.02.2011, 21:48
в чём вранье?
Вы приняли решение не лечить традиционным способом Леру и по моему и не собираетесь в принципе ее лечить,а просто продлеваете её жизнь " паллиативным" шаманством Клера.
Вы знаете,что ребенок погибнет так или иначе и по этому вынесли решение,что погибать она будет менее болезненным и отягощенным способом,без химий и последствий от них-это Ваше право.Будьте честными с теми,кто помогал Вам,не надо вот этого завуалированного жеманства.
Вам нужны деньги на Клера,так честно об этом и говорите,кто-то возможно вас поймет и поможет.
Но....
Вы не вправе называть то,что делает Клер - лечением.
Вы не вправе так или иначе советовать другим родителям,Клера.
Вам судья Господь,не мы...теоретики.
С Божьей помощью.
Китайцы™
18.02.2011, 22:09
Бог вам в помощь. Разума вам и удачи.
Иришечка
18.02.2011, 22:10
Удачи Вам.
Лерочке сил.
GigaMama
18.02.2011, 22:15
Леночка! Я желаю Вам, чтобы Лерочка выздоровела. В Божье Чудо я верю. А вот в чудо у Клера - нет.
Здоровья Лерочке, Вам и Малышке!
Riki-Tiki-Tavi
18.02.2011, 23:13
Лена, дай Бог Вам разрулить все ситуации, удачи и здоровья Вам и детям.
Спасибо за пожелания, мы всегда говорили так как есть и ничего не скрывали и никого не обманывали. разночтения происходят в головах, когда кто то что то сказал, а потом кто-то что то не так понял и понеслось. Мы готовы сообщать о том, что происходит, но терпеть обвинения во лжи и о том, что мы провоцируем кого то на принятие решения лечиться где либо, нам очень тяжело. каждый должен принимать решения самостоятельно взвесив все за и против.
Юлия2207
19.02.2011, 01:01
Прошу прощения, но ради того, чтобы у "теоретиков" не сложилась более радостная картина о гаплопересадке.
Но выживаемость при гапло - около 30%.
Выживаемость, но не вылечиваемость.
Прошу прощения, но ради того, чтобы у "теоретиков" не сложилась более радостная картина о гаплопересадке.
Выживаемость, но не вылечиваемость.
Теоретики, как я помню, уже не раз и не два в теме написали, что гапло- опаснейшая процедура, отказ от которой - полное право родителей.
И... Не подскажете выживаемость при ОЛЛ у Клера?:) И вылечиваемость...
Ну чтоб было с чем сравнить.
GigaMama
19.02.2011, 01:26
Прошу прощения, но ради того, чтобы у "теоретиков" не сложилась более радостная картина о гаплопересадке.
Выживаемость, но не вылечиваемость.
Врачи осторожны в прогнозах. Врачи-онкологи - тем более.
И поэтому термина "вылечиваемость" у них нет. Есть - выживаемость. Посмотрите таблицы: Выживаемость в течении 5 лет - столько-то %, выживаемость в течении 10 лет - столько-то %. Дальше статистики нет. Человек считается излечившимся от онкологического заболевания (в данном случае, я - о детях), если у него в течении пяти лет не случилось рецидива.
я бы хотела немного вернуть всех в русло топика.Всё-таки у семьи есть долг за лечение-на тот момент у них выбора не было,а долг надо оплатить ,даже если не поедешь больше.И кроме Лерочки есть ещё дети в этой семье...Э
то не эл. версия журнала "Онкология тудэй",чтоб спорить о правильности схем лечения и клеймить заблуждающихся.В конце концов,после первого поста есть ещё ...цать страниц,и тот ,кому надо,будет читать дальше и сам поймёт,что к чему.
Скажу сразу-мне с самого начала было ясно,что Клер не вылечит;как врач я против их тогдашнего решения,но как мать я могу понять их страха перед осложнениями химии,страха потерять ребёнка быстро.Я уважаю Суховерховых за то,что они не сдаются(я имею в виду беременность).Я надеюсь,что малышка поможет своей старшей сестре(ох,за неё саму надо держать кулачки ещё),и родители сделают правильный выбор,и подготовка,и ТКМ будут удачными.И поэтому, чем смогу,я им постараюсь помочь.
Спасибо за пожелания, мы всегда говорили так как есть и ничего не скрывали и никого не обманывали. разночтения происходят в головах, когда кто то что то сказал, а потом кто-то что то не так понял и понеслось. Мы готовы сообщать о том, что происходит, но терпеть обвинения во лжи и о том, что мы провоцируем кого то на принятие решения лечиться где либо, нам очень тяжело. каждый должен принимать решения самостоятельно взвесив все за и против.
Елена, я пытаюсь не вступать в дискуссии в этом топе и Вконтакте. Но сейчас не могу не ответить. Те люди, которые обвинили Вас во лжи, конечно преувеличили. А Вы в свою очередь объяснили их мнения ( отличные от других) "разночтением в головах". К сожалению, то, что Вы до этого написали (""Необходимо еще несколько поездок в Германию, для полного выздоровления, на которые нам необходимо собрать деньги.") - есть не что иное, как утверждение, что у Клера возможно полное выздоровление от ОЛЛ. Поэтому Вам пытаются донести, что подтверждённых фактов излечения у Клера от ОЛЛ не было, и что Вы такими словами можете спровоцировать других людей поехать к Клеру. Одно-единственное слово заменить - и будет всем счастье : ""Необходимо еще несколько поездок в Германию, для возможного выздоровления, на которые нам необходимо собрать деньги.". Тогда Вы и честны , и Вас не смогут обвинить в провоцировании других больных на лечение у Клера.
Тот факт, что Вы верите в излечении Леры у Клера неплох. Просто потому, что Вы верите, не сдаётесь. Вы молодец. Но может ещё раз всё взвесить ?
GigaMama
19.02.2011, 10:03
.Я надеюсь,что малышка поможет своей старшей сестре(ох,за неё саму надо держать кулачки ещё),и родители сделают правильный выбор,и подготовка,и ТКМ будут удачными.
Как и чем может помочь малышка, если ее саму надо спасать в первые же часы после рождения, а пуповинной крови, почти наверняка, не хватит?!
Я верю в Знаки Судьбы. И посмотрите: Родили братика для Лерочки. Для того, чтобы он был возможным донором. Он - как я понимаю - оказался совместимым 50 на 50. Далее - ожидают сестренку для родственной ТКМ. Но у нее проблемы с сердечком, и она, даже при полной совместимости, не сможет быть донором.
О чем я - о том, что родители встали на Путь - Путь излечения Лерочки. Но потом силы их дрогнули, и они сошли с этого Пути, ухватившись за иллюзии, за химеры. Потому что - излечение Лерочки у Клера - это злая химера.
Путь лечения Лерочки средствами классической медицины не гарантирует ее 100-процентного излечения. Но шанс полного излечения есть, и он достаточно высок. "Лечение" у Клера не гарантирует ничего, кроме относительно безболезненных процедур. Но за ними - .....
Юлия2207
19.02.2011, 13:20
Честно говоря, не хочу вдаваться в дискуссию, поскольку донести до родителей Леры что-либо не возможно, признать свою ошибку очень и очень сложно, тем более когда она относится к своему ребенку.
Теоретики, как я помню, уже не раз и не два в теме написали, что гапло- опаснейшая процедура, отказ от которой - полное право родителей.
И... Не подскажете выживаемость при ОЛЛ у Клера?:) И вылечиваемость...
Ну чтоб было с чем сравнить.
Клер - шарлатан, и Бог его еще накажет.
Просто, на мой взгляд, между "гапло- опаснейшая процедура, отказ от которой - полное право родителей"и "30% выживаемости при гаплопересадке", нельзя поставить знак равенства, если только не дать четкого определения "30% выживаемости".
Сколько из этих 30 остаются тяжелыми инвалидами?
Я благодарю Бога за то, что мой сын не дожил до гапло. Я бы его делала, т.к у нас другого варианта не было никакого (такой диагноз)
Юлия2207
19.02.2011, 13:31
Врачи осторожны в прогнозах. Врачи-онкологи - тем более.
И поэтому термина "вылечиваемость" у них нет. Есть - выживаемость. Посмотрите таблицы: Выживаемость в течении 5 лет - столько-то %, выживаемость в течении 10 лет - столько-то %. Дальше статистики нет. Человек считается излечившимся от онкологического заболевания (в данном случае, я - о детях), если у него в течении пяти лет не случилось рецидива.
Я "в теме", эти цифры мне известны.
Медицина наука не точная по определению.
Но не "излечившийся", а в ремиссии.
GigaMama
19.02.2011, 13:47
Я "в теме", эти цифры мне известны.
Медицина наука не точная по определению.
Но не "излечившийся", а в ремиссии.
При ремиссии, равной пяти годам, ребенка снимают с онкологического учета, и он считается выздоровевшим. Я тоже в теме.
Честно говоря, не хочу вдаваться в дискуссию, поскольку донести до родителей Леры что-либо не возможно, признать свою ошибку очень и очень сложно, тем более когда она относится к своему ребенку.
Клер - шарлатан, и Бог его еще накажет.
Просто, на мой взгляд, между "гапло- опаснейшая процедура, отказ от которой - полное право родителей"и "30% выживаемости при гаплопересадке", нельзя поставить знак равенства, если только не дать четкого определения "30% выживаемости".
Сколько из этих 30 остаются тяжелыми инвалидами?
Я благодарю Бога за то, что мой сын не дожил до гапло. Я бы его делала, т.к у нас другого варианта не было никакого (такой диагноз)
Примите мои соболезнования.
На мой взгляд, 30% и "опаснейшая процедура" друг другу не противоречат. Просто это тоже один из факторов принятия решения.
И сказать: "Меня не удовлетворяет шанс ребенка при гапло, я ухожу на паллиатив"- - это право родителя. Но выдавать паллиатив за "возможность излечения" - нет.
Я искренне надеюсь, что бурная дискуссия, развернувшаяся здесь вчера и позавчера, позволит другим родителям тяжело больных детей и которые тоже слышали о Клере, принять взвешенное решение, не опираясь на "рекламную статью" на сайте кудесника и рассказы о "девочке, которой помогало".
В то, что родителей Леры удастся убедить хоть в чем-то, я тоже не верю :(
Юлия2207
19.02.2011, 19:09
При ремиссии, равной пяти годам, ребенка снимают с онкологического учета, и он считается выздоровевшим. Я тоже в теме.
Не буду оспаривать терминологию - суть от этого не изменится.
Юлия2207
19.02.2011, 19:42
Примите мои соболезнования.
На мой взгляд, 30% и "опаснейшая процедура" друг другу не противоречат. Просто это тоже один из факторов принятия решения.
Спасибо.
Я не сказала - противоречит, я сказала - знак равенства ставить нельзя.
Большинство людей, читающих тему, не понимают, что скрывается за этими 30%.
22.02.11 перевела на карту 5000 руб. Деньги зачислят 24.02.11г.
Пусть Господь Вам подскажет верные решения.
Сил Вам на все.
22.02.11 перевела на карту 5000 руб. Деньги зачислят 24.02.11г.
Пусть Господь Вам подскажет верные решения.
Сил Вам на все.
Спасибо Вам огромное! Деньги пришли.
Lenochka-lena
03.03.2011, 19:15
Простите, пожалуйста, Вы не знаете, как Соня Шашкина себя чувствует?
Вашей дочурке здоровья,а Вам терпения и везения:support:
Спасибо за пожелания!
мы знаем про Соню столько же сколько все.
по результатам анализов от 4.03.2011 бластов нет.
Лена, мы просто всей семьей будем молиться за Лерочку! Что можем.
Лена, мы просто всей семьей будем молиться за Лерочку! Что можем.
спасибо!
8 марта заходила к Лерочке, дети так весело играли, так шустрили, что мне никак не удавалось поймать их в кадре.
Лерочка гораздо лучше себя чувствует, чем в тот раз, когда мы виделись в январе, совсем другой ребенок.
http://s008.radikal.ru/i305/1103/e0/5b893c6e9cfb.jpg (http://www.radikal.ru)
http://i060.radikal.ru/1103/98/354d9036aa57.jpg (http://www.radikal.ru)
http://s61.radikal.ru/i173/1103/e3/8049f3334a83.jpg (http://www.radikal.ru)
Лена ложится 17 марта на дородовое. Когда родится малышка, неизвестно, а надо быть всем на готове: папе ехать вместе с новорожденной в больницу подписывать согласие на операцию, а кому-то везти пуповинную кровь в 1 мед. Там должны посчитать клеточность, а само типирование сделают позже. Так объяснили врачи в 1 меде.
Еще не очень понятно, кто будет с Никитой...
Так что все в напряженном ожидании.
Лена чувствует себя хорошо. Будем молиться и держать кулачки, чтоб все прошло наилучшим образом.
Какие приятные новости! Лерочке здоровья, Лене с малышкой также здоровья и чтобы все прошло хорошо!
Какие приятные новости! Лерочке здоровья, Лене с малышкой также здоровья и чтобы все прошло хорошо!
Спасибо большое!!!
по результатам анализов (ДГБ 1) от 17 марта - бластов нет
Пусть все получится! Дай Бог!
Иришечка
19.03.2011, 20:00
по результатам анализов (ДГБ 1) от 17 марта - бластов нет
Отличные новости :flower:
по результатам анализов (ДГБ 1) от 17 марта - бластов нет
Так держать :support:
как ваши дела ? какие новости ? вконтакте прочитала что вы собираетесь в поездку
как ваши дела ? какие новости ? вконтакте прочитала что вы собираетесь в поездку
а как же малышка? она родилась уже?
Настеньк@
26.03.2011, 13:05
из группы ВК
24 мар 2011 в 19:08
получены визы в Германию, на лечение.
но Лена же должна была 17 ложиться на ДО, а Сергей после родов с малышкой ехать в больницу:009:
Это Сегрей: пока никаких изменений нет. Лена пролежала 9 дней в дородовом в РД№10, сегодня отпустили домой. У нас кончаются ампулы, поэтому нужно ехать в Мюнхен, денег собрано конечно мало. Будем просить, чтобы сделали хотя бы ампулы, там капать не будем. Лена будет у отца в Питере это время, если что - на скорой отвезут в РД. с малышкой никому ехать не надо, там сразу на операцию и потом в реанимации несколько дней. Надеюсь к этому времени вернуться, поставили срок 5 апреля.
дай бог что бы все получилось
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.