Стас Пряхин - рецидив - нейролейкоз

[Avstraliya]

Просто это написано в контакте. Сумма, согласитесь, немаленькая. Хотелось бы, чтобы жертвователи представляли картину.

я попробую узнать про эту сумму...

[Avstraliya]

Сегодня проверили суммы на счетах.

На первом счете в Сбербанке 150 495 руб.
На втором счете в Сбербанке 29 159 руб.
На Яндекс кошельке 23 900 руб.

суммы указаны с учетом 110 тыс руб, переданных друзьями Стаса.

[Avstraliya]

Сегодня передала в Адвиту остатки Гливека, который на днях забрала у Стаса.
У Стаса упали показатели крови. Чувствует себя не очень, и настроение тоже не очень. А так лечение идет по плану. Будем надеяться, что через недельки две отпустят домой.
Про ТКМ пока ничего конкретного не известно - идут переговоры с донором.

[Avstraliya]

Номер карты Елены Олеговны, чтобы можно было перечислять просто с карты на карту - 5469 5500 1593 2442, по России и СНГ. Просьба к модераторам, добавить данный номер в первое сообщение к другим реквизитам. Спасибо.

[Avstraliya]

Спрайсел нам нужно будет оплатить своими силами: его либо адвита закажет, а мы оплатим, либо мы сами купим там же, где и покупали.
О сроках трансплантации по прежнему неизвестно, все зависит от донора. В Адвите сказали, что у нас должно быть 2500 евро на оплату услуг курьера по доставке трансплантанта, это порядка 110 тысяч рублей. На сегодняшний день у нас есть 200 тысяч рублей, которые пойдут на покупку спрайсела.
Помогите пожалуйста собрать деньги!

[Nurka]

Номер карты Елены Олеговны, чтобы можно было перечислять просто с карты на карту - 5469 5500 1593 2442, по России и СНГ. Просьба к модераторам, добавить данный номер в первое сообщение к другим реквизитам. Спасибо.

К номеру карты не нужна фамилия?

[Avstraliya]

на сколько я знаю нет. Но давайте напишем Пряхина Елена Олеговна.

[Nurka]

Спрайсел нам нужно будет оплатить своими силами: его либо адвита закажет, а мы оплатим, либо мы сами купим там же, где и покупали.
О сроках трансплантации по прежнему неизвестно, все зависит от донора. В Адвите сказали, что у нас должно быть 2500 евро на оплату услуг курьера по доставке трансплантанта, это порядка 110 тысяч рублей. На сегодняшний день у нас есть 200 тысяч рублей, которые пойдут на покупку спрайсела.
Помогите пожалуйста собрать деньги!

И ещё, если можно, уточнение. В "Адвите" так и сказали, что все деньги нужно собрать самим? Т.е., если не будет 2500 евро, то не добавят?

[Avstraliya]

И ещё, если можно, уточнение. В "Адвите" так и сказали, что все деньги нужно собрать самим? Т.е., если не будет 2500 евро, то не добавят?

я узнаю. потом отпишусь.

[JannaS]

И ещё, если можно, уточнение. В "Адвите" так и сказали, что все деньги нужно собрать самим? Т.е., если не будет 2500 евро, то не добавят?

Ответ уже был.



И еще раз про средства, собранные на трансплантацию: я неоднократно говорила и Стасу, и его маме, что Адвита гарантированно закроет долг по поиску донора, если донор будет найден, а деньги к тому моменту не будут собраны до конца. Так что совет использовать сейчас деньги, собранные на поиск донора, на покупку гливека кажется мне абсолютно здравым.
Елена Грачева, координатор программ фонда Адвита


2) то есть принято решение средства, собранные на оплату донора, на гливек не использовать? Потому что если нам не нужно будет доплачивать за поиск, мы с радостью используем эти средства на тех, кому помощь нужнее. По моим расчетам, в регистр придется доплачивать около 4500 евро, но мы не знаем, какая часть этой суммы находится сейчас на руках у Стаса, потому что все, что пришло на фонд, мы в регистр перевели. По информации на апрель 2011 года не хватало из этой суммы 90 000 рублей. Она собрана? Была бы очень благодарна за любую информацию.
Простите, что я спрашиваю тут. Дело в том, что по поводу Стаса звонят все время разные люди, и мы не очень можем добиться внятной информации ни по собранным средствам, ни по планам лечения. Вообще было бы идеально, если бы Стас или его мама нашли бы время и все же написали бы на сайт, как сейчас обстоят дела, что нужно, какие планы, сколько денег собрано, но не отправлено в регистр, как решено поступить с гливеком. Жертвователи, которые переводили деньги на лечение Стаса, вообще-то заслуживают хоть какой-то актуальной информации.

[Avstraliya]

информация была довольно давно... может что то изменилось в планах. уточню - напишу.

[Nurka]

информация была довольно давно... может что то изменилось в планах. уточню - напишу.


Так это и удивляет во всех Ваших постах - "уточню - напишу". Можно же так сразу и делать...

Модератор

[Avstraliya]

Так это и удивляет во всех Ваших постах - "уточню - напишу". Можно же так сразу и делать...

Модератор

вы задали мне вопрос час назад. так быстро на него ответить возможности нет. по этому и пишу, что как только уточню - напишу. в чем удивление...

[Nurka]

вы задали мне вопрос час назад. так быстро на него ответить возможности нет. по этому и пишу, что как только уточню - напишу. в чем удивление...


Удивление в том, что на любой вопрос по поводу написанного Вами, Вы отвечаете так же. Есть смысл сначала хорошо узнать обо всём, что собираетесь писать. Возникает ощущение, что Вы лично информацией не владеете.

[Avstraliya]

Удивление в том, что на любой вопрос по поводу написанного Вами, Вы отвечаете так же. Есть смысл сначала хорошо узнать обо всём, что собираетесь писать. Возникает ощущение, что Вы лично информацией не владеете.

лично я с Адвитой не общаюсь. Общается девушка Даша из группы в контакте. у нее и уточняю. Если честно не понимаю, что плохого в том, что человек уточняет информацию на дополнительные вопросы модераторов.

[JannaS]

Avstraliya, Стас давно уже на попечении фонда Адвита. Часть средств на его лечение находится там (или в регистре), часть на руках семьи. Пожалуйста, согласовывайте с фондом Адвита все текущие просьбы денег.

Модератор.

Пы.сы. А Стас не может вести тему сам? Просто все эти "Не знаю, уточню" могут оттолкнуть потенциальных жертвователей:( Нужна точная, актуальная и проверенная информация, которой владеет только Стас.

[Nurka]

лично я с Адвитой не общаюсь. Общается девушка Даша из группы в контакте. у нее и уточняю. Если честно не понимаю, что плохого в том, что человек уточняет информацию на дополнительные вопросы модераторов.

Плохого ничего, но становится очевидным, что человек просто копирует информацию из контакта, даже не уточняя её. А это запрещено правилами.

Когда Вы писали о своей встрече со Стасом проблем не было...

[Avstraliya]

Avstraliya, Стас давно уже на попечении фонда Адвита. Часть средств на его лечение находится там (или в регистре), часть на руках семьи. Пожалуйста, согласовывайте с фондом Адвита все текущие просьбы денег.

Модератор.

Пы.сы. А Стас не может вести тему сам? Просто все эти "Не знаю, уточню" могут оттолкнуть потенциальных жертвователей:( Нужна точная, актуальная и проверенная информация, которой владеет только Стас.

Стас сам тему вести не сможет. Он в инет выходит раз в двое суток, когда позволяет состояние. Я вчера была у него. Началась цитопения, как мне показалось ему тяжело даже разговаривать. Но тк он человек очень общительный, то болтали все равно :) и даже прогулялись по коридорам больницы, до ближайших стульчиков :( присели и опять говорили, говорили...
Впредь буду всю информацию уточнять, а только потом писать. Просьба к модераторам писать мне в личку и подсказывать, как надо информировать форумчан, тк веду я такую тему впервые, многое не понимаю, почему именно так а не иначе.

[Avstraliya]

Плохого ничего, но становится очевидным, что человек просто копирует информацию из контакта, даже не уточняя её. А это запрещено правилами.

Когда Вы писали о своей встрече со Стасом проблем не было...

А как ее уточнять? Звонить в Адвиту и спрашивать, точно ли они не помогут нам с деньгами на курьера? В фонде и так не довольны, что по поводу Стаса всегда звонят разные люди, а тут еще и я... Информацию из группы я беру, тк знакома с девочками, которые там пишут и причин не доверять им у меня нет. Или нужно звонить им и еще раз все спрашивать? Мне вот даже в голову не пришло проверить информацию, что точно ли Адвита не поможет собрать на курьера. Я верю людям...

[Nurka]

А как ее уточнять? Звонить в Адвиту и спрашивать, точно ли они не помогут нам с деньгами на курьера? В фонде и так не довольны, что по поводу Стаса всегда звонят разные люди, а тут еще и я... Информацию из группы я беру, тк знакома с девочками, которые там пишут и причин не доверять им у меня нет. Или нужно звонить им и еще раз все спрашивать? Мне вот даже в голову не пришло проверить информацию, что точно ли Адвита не поможет собрать на курьера. Я верю людям...


Уточнять именно у человека, который дал информацию. Спрашивать, что конкретно сказали.

[lenagr]

А как ее уточнять? Звонить в Адвиту и спрашивать, точно ли они не помогут нам с деньгами на курьера? В фонде и так не довольны, что по поводу Стаса всегда звонят разные люди, а тут еще и я... Информацию из группы я беру, тк знакома с девочками, которые там пишут и причин не доверять им у меня нет. Или нужно звонить им и еще раз все спрашивать? Мне вот даже в голову не пришло проверить информацию, что точно ли Адвита не поможет собрать на курьера. Я верю людям...

Давайте так решим: Вы собирайте сколько сможете, а мы доложим, чего не хватит. На лекарство ли, на курьера ли. Понятное дело, что если соберете больше, мы будем Вам очень благодарны, нагрузка на фонд серьезная. Но без поддержки не оставим, не переживайте, пожалуйста. Удачи Стасу и спасибо Вам за помощь.

[Avstraliya]

Давайте так решим: Вы собирайте сколько сможете, а мы доложим, чего не хватит. На лекарство ли, на курьера ли. Понятное дело, что если соберете больше, мы будем Вам очень благодарны, нагрузка на фонд серьезная. Но без поддержки не оставим, не переживайте, пожалуйста. Удачи Стасу и спасибо Вам за помощь.

Спасибо за ответ и за помощь. Стас передавал вам "спасибо за Гливек" :)

те деньги мы по прежнему собираем.


Необходимо 2500 евро на оплату услуг курьера по доставке трансплантанта, это порядка 110 тысяч рублей. На сегодняшний день у нас есть 200 тысяч рублей, которые пойдут на покупку спрайсела.

[ymnitsa]

Спасибо за ответ и за помощь. Стас передавал вам "спасибо за Гливек" :)

те деньги мы по прежнему собираем.


Необходимо 2500 евро на оплату услуг курьера по доставке трансплантанта, это порядка 110 тысяч рублей. На сегодняшний день у нас есть 200 тысяч рублей, которые пойдут на покупку спрайсела.

А на сам трансплантант собрали?
На спрайсел есть 200 тысяч, а сколько всего нужно?

[Avstraliya]

на данный момент оплачено только типирование и поиск. пока что собираем на оплату курьера.
на препарат тех 200 тыс, которые сейчас есть - хватит.

По состоянию Стаса. С утра ему звонила, говорить очень тяжело, начался мукозит, практически весь день спит под обезболивающими. Разговаривали меньше минуты - не стала отнимать у него силы телефонными разговорами. Завтра поеду к нему.

[lenagr]

А на сам трансплантант собрали?
На спрайсел есть 200 тысяч, а сколько всего нужно?

Сам трансплантат Адвита закроет. Спрайсел сейчас важнее.

[ymnitsa]

Сам трансплантат Адвита закроет. Спрайсел сейчас важнее.

я поняла, спасибо:flower:

[Avstraliya]

Вчера Адвита безвозмездно предоставила нам Дазатиниб! Спасибо им за это огромное! :flower: :flower: :flower: Сразу отвезла его Стасу.
Вчера Стас неплохо себя чувствовал, не было температуры, смог поесть детского питания, правда только после укола анальгетика. Очень болит горло от мукозита.
Сегодня звонила - боли усилились и температура есть временами. С нетерпением ждет выписки, хочет попасть домой и нормально поесть.

[Avstraliya]

У Стаса обнаружен грибок в легких. Тип грибка определить пока не могут.
Мукозит сохраняется, сильный, делают обезболивающие.
Была у него сегодня с утра, бодр и весел, когда ничего не болит. Настроение тоже хорошее, он молодец, держится - настоящий мужчина :083: Поболтали с ним 1,5 часика, да я на работу побежала. :0035:

[Nurka]

Пожалуйста, не забывайте писать отчёты о поступлениях.

[Avstraliya]

я не забываю, их пока просто нет.

[Nurka]

я не забываю, их пока просто нет.


Т.е. с 10 февраля ни копейки никуда. Есть смысл так и писать.

[Avstraliya]

нет данных о поступлениях...

[Nurka]

нет данных о поступлениях...


В смысле? Не проверяли или?

[Avstraliya]

Всем добрый день. Прошу прощения, что долго не отвечала - была в отпуске и в интернете только с телефона личку смотрела.
Счета не проверялись с 10 февраля.

На 19 апреля Стасу назначена трансплантация. Сейчас он по прежнему в 31 больнице. В легких нашли грибок - лечат его Вифендом, в больнице этот препарат есть. Так же Стас еще и простыл, температура скачет, чувствует себя не очень... Слава Богу прошла цитопения и мукозит.
9 или 11 апреля Стаса госпитализируют в центр Горбачевой. Завтра-послезавтра Стасу будут делать кт - смотреть грибы в легких в динамике. Если динамика положительная, то Стаса могут выпустить домой на Вифенде. Но тут встает проблема с анализами, если Стас выходит из больницы, то все анализы к трансплантации нужно делать за свой счет, это порядка 20 тыс. рублей. Поэтому скорее всего Стас останется в больнице, чтобы попробовать сдать анализы бесплатно.

На текущий момент есть несколько серьезных проблем.
1. Жилье для Стаса после операции. Квартира есть, но она требует ремонта. Смету на ремонт еще не составляли, к тому же нужна консультация в первом меде, какими материалами все лучше сделать.
2. Если вдруг за анализы все-таки придется платить,то собранные на текущий момент деньги частично пойдут на них. На момент трансплантации у нас должна быть сумма в 110 тыс. рублей на руках. Сейчас они есть, но могт возникнуть напредвиденные расходы.

[Nurka]

Всем добрый день. Прошу прощения, что долго не отвечала - была в отпуске и в интернете только с телефона личку смотрела.
Счета не проверялись с 10 февраля.

1. Жилье для Стаса после операции. Квартира есть, но она требует ремонта. Смету на ремонт еще не составляли, к тому же нужна консультация в первом меде, какими материалами все лучше сделать.
2. Если вдруг за анализы все-таки придется платить,то собранные на текущий момент деньги частично пойдут на них. На момент трансплантации у нас должна быть сумма в 110 тыс. рублей на руках. Сейчас они есть, но могт возникнуть напредвиденные расходы.


Сбор уже не соответствует правилам раздела - отчётов нет. Может, там достаточная на всё сумма?

Смета на ремонт не имеет отношения к форуму. Вряд ли квартира в таком состоянии, что нельзя справиться своими силами и помощью друзей. Нужна чистота и отсутствие грибка по сути. Ничего особенного.

[Avstraliya]

Сбор уже не соответствует правилам раздела - отчётов нет. Может, там достаточная на всё сумма?

Смета на ремонт не имеет отношения к форуму. Вряд ли квартира в таком состоянии, что нельзя справиться своими силами и помощью друзей. Нужна чистота и отсутствие грибка по сути. Ничего особенного.

тогда закройте тему или перенесите в др раздел. тк я не могу заставлять маму Стаса ходить в банк, чаще чем у нее есть возможность, у нее сейчас и так много забот. да и поступлений то тоже нет... заходят в тему видимо только почитать новости и нашу с вами переписку...
если будут вопросы по состоянию Стаса или желание помочь - пишите в личку, отвечу всем. спасибо тем, кому Стас не безразличен. Спасибо и тем кто , возможно, перечислял деньги не отчитываясь в теме :flower:

[Nurka]

тогда закройте тему или перенесите в др раздел. тк я не могу заставлять маму Стаса ходить в банк, чаще чем у нее есть возможность, у нее сейчас и так много забот. да и поступлений то тоже нет... заходят в тему видимо только почитать новости и нашу с вами переписку...
если будут вопросы по состоянию Стаса или желание помочь - пишите в личку, отвечу всем. спасибо тем, кому Стас не безразличен. Спасибо и тем кто , возможно, перечислял деньги не отчитываясь в теме :flower:


Нужна ли тема семье? Никто не должен "заставлять маму ходить в банк". Это общепринятое правило для получателей помощи - предоставление отчётов.
Эти же отчёты должны идти и на сайт "Адвиты".
Правила раздела распространяются на всех. Вот в теме 1 ДГБ, например, посмотрите на отчёты о приходах-расходах. Тоже, наверное, не очень легко всё это делать.

[Avstraliya]

Нужна ли тема семье? Никто не должен "заставлять маму ходить в банк". Это общепринятое правило для получателей помощи - предоставление отчётов.
Эти же отчёты должны идти и на сайт "Адвиты".
Правила раздела распространяются на всех. Вот в теме 1 ДГБ, например, посмотрите на отчёты о приходах-расходах. Тоже, наверное, не очень легко всё это делать.

могу точно сказать, что семье нужны деньги. но если наши отчеты не соответствуют правилам форума, то закройте тему. Стас или его мама вести эту тему не будут, им не до того. Сейчас многими вещами занимаются именно друзья Стаса.
Далее хочу вас попросить общаться в личных сообщениях.

[JannaS]

Счета не проверялись с 10 февраля.


я не могу заставлять маму Стаса ходить в банк, чаще чем у нее есть возможность, у нее сейчас и так много забот. да и поступлений то тоже нет... заходят в тему видимо только почитать новости и нашу с вами переписку...


могу точно сказать, что семье нужны деньги.

Avstraliya, у меня создается впечатление, что Вы лично делаете все, чтобы помощь не поступала:(

Так проверялись счета с 10 февраля или поступлений не было?

[JannaS]

Добавлю.

Тема закрыта не будет, вопреки Правилам раздела , ибо Стасу реально нужна помощь. И не его вина, что волонтеры, организовавшие его тему на ЛВ, не могут ее вести в соответствии с правилами:(

[Люсена]

Извините, что встреваю...
Добавлю.

Тема закрыта не будет, вопреки Правилам раздела , ибо Стасу реально нужна помощь. И не его вина, что волонтеры, организовавшие его тему на ЛВ, не могут ее вести в соответствии с правилами:(
очень мудрое решение:flower:
не смогла пройти мимо, не сказав этого, т.к. некоторое время назад отпечатала пачку листовок в помощь Стасу (был соответствующий призыв в группе ВК), которые так никто и не пожелал забрать.
От души надеюсь, что помощь будет. своевременная и так необходимая. несмотря ни на что и вопреки всем маленьким неурядицам