Стас Пряхин - рецидив - нейролейкоз [PDA]

Lolan

18.05.2010, 23:50

]Последние новости про Стаса!
Ситуация со Стасом на данный момент обстоит так.

В новогоднюю ночь Стасу стало плохо - головная боль, рвота. Скорая приняла это за мигрень. После праздников взяли несколько пункций.

18.01.2012 стали известны результаты пункций. У Стаса - рецидив, в виде нейролейкоза. От сюда и рвота и головные боли. Вообщем все признаки на лицо, но все же все верили в лучшее... Часто это осложнение встречается при остром лимфобластном лейкозе.

Гливек теперь не нужен, Стаса переводят на другое лекарство.

В ближайшее время (как появятся места) Стаса кладут в 31 больницу.
О трансплантации речи пока не идет, ждем решения врачей после химии.

Что касается Морша. Было оплачено типирование на поиск донора, донор, который Стасу подходил максимально отвалился, второй донор (подходящий на 30%) не был задействован, т.к. успех операции при таком совпадении минимален.

Про деньги. На 17.01.2012 г.Эти деньги благотворителей, лежат ждут момента, когда понадобятся.

Яндекс кошелек 20 408 руб. 18 коп.
Сбербанк, указанный на ЛВ и в группе контакта 99 923 руб. 23 коп.
Сбербанк, указанный на сайте Адвита 157 240 руб. 69 коп.

Тему будет вести Аня,Ник Avstraliya

Здравствуйте дорогие форумчане! У моего знакомого случилась беда. Его зовут Станислав Пряхин, 27 лет. 17 августа 2009 года он на скорой был госпитализирован в Александровскую больницу, где был поставлен диагноз - острый лимфобластный лейкоз с филадельфийской хромосомой.Там и началось его лечение, которое постоянно прерывалось осложнениями.

В данный момент Стас находиться в 31 ГБ на Крестовском острове. После окончания лечения ему рекомендована неродственная трансплантация костного мозга.

Расскажу немного о Стасе: он студент кино-фотокафедры университета Культуры и Искусств,талантливый фотограф (снимал нашу с мужем свадьбу) и просто замечательный и светлый человек. Нам бы очень хотелось ему помочь.

http://s16.radikal.ru/i190/1005/4b/bbdca9c708a9.jpg (http://www.radikal.ru)

Справки
http://i055.radikal.ru/1005/64/cece4e48022ct.jpg (http://radikal.ru/F/i055.radikal.ru/1005/64/cece4e48022c.jpg.html)

http://s42.radikal.ru/i097/1005/5f/4b76685ecf78t.jpg (http://radikal.ru/F/s42.radikal.ru/i097/1005/5f/4b76685ecf78.jpg.html)

http://s59.radikal.ru/i166/1005/41/89ed28c1286ft.jpg (http://radikal.ru/F/s59.radikal.ru/i166/1005/41/89ed28c1286f.jpg.html)

http://i047.radikal.ru/1005/1d/00d330404f63t.jpg (http://radikal.ru/F/i047.radikal.ru/1005/1d/00d330404f63.jpg.html)

http://s03.radikal.ru/i176/1005/6d/e5d5e4a7e732t.jpg (http://radikal.ru/F/s03.radikal.ru/i176/1005/6d/e5d5e4a7e732.jpg.html)

Счет из фонда Морша
http://s002.radikal.ru/i197/1005/1d/7526b7feee5at.jpg (http://radikal.ru/F/s002.radikal.ru/i197/1005/1d/7526b7feee5a.jpg.html)

Yandex money: 41001575080687
Счет для перевода денежных средств:

Северо-Западный банк
Сбербанка России
г. Санкт-Петербург
Московское ОСБ 1877/0611
КПП 781032003
БИК 044030653
К.сч. 30101810500000000653
Рублевый счет:
42307810555163709402
ИНН клиента: 781019905541
Получатель:
Пряхин Станислав Игоревич

карта 5469 5500 1593 2442 Пряхина Елена Олеговна

Страничка на Advita: http://www.advita.ru/SPryakh1.php

Спасибо всем кто не остается равнодушным!

Tatiana_Ko

19.05.2010, 00:08

О Господи...
Я его тоже знаю. Общалась с ним по поводу свадебной съёмки два года назад...
Постараюсь помочь.

Lolan

19.05.2010, 16:41

О Господи...
Я его тоже знаю. Общалась с ним по поводу свадебной съёмки два года назад...
Постараюсь помочь.
Спасибо большое!!!!

Ksuta

19.05.2010, 23:31

Добрый день, я сюда пришла создавать тему о Стасе, а она уже есть, это замечательно!

Даже 100-200 рублей - это уже огромный вклад!!!

Мы очень просим не пройти мимо!!!

Lolan

20.05.2010, 16:48

Добрый день, я сюда пришла создавать тему о Стасе, а она уже есть, это замечательно!

Даже 100-200 рублей - это уже огромный вклад!!!

Мы очень просим не пройти мимо!!!
Это здорово,что многие люди хотят помочь!Я думаю все получится!

Tatiana_Ko

21.05.2010, 11:11

Вчера перевела немного на Яндекс.

@@@@@@@@@@@@@@@@@ чтобы всё получилось и он победил болезнь!

Saphire

24.05.2010, 14:50

Переведу.

Lolan

24.05.2010, 21:25

Спасибо огромное всем,кто не прошел мимо чужой беды!

Ksuta

24.05.2010, 21:42

Деньги также можно перевести через терминалы УНИКАССА, например, во время пополнения счета Вашего телефона! Эти терминалы принимают денюжку на счет благотворительного фонда АдВита, вот по этой ссылке есть список всех терминалов города:
http://www.unikassa.ru/ru/search_apparat/list_apparat/

Они есть практически на каждой станции метро!
Вам всего лишь нужно будет нажать пару лишних кнопок!

Lolan

31.05.2010, 23:00

На Яндекс кошельке 38 735 руб. 74 коп.

Ksuta

03.06.2010, 20:01

Отпишусь о текущем состоянии дел.
На данный момент мы отслеживаем пожертвования, пришедшие на личный счет Стаса в Сбербанке, на счет Стаса в фонде Адвита и на Яндекс-кошелек.

На 2 июня 2010 года:
Сбербанк:

28.04.2010 +100р. - открытие вклада
11.05.2010 +3000р.
12.05.2010 +5000р.
13.05.2010 +500р
14.05.2010 +300p.
17.05.2010 +1000p.
17.05.2010 +1000p.
19.05.2010 +300p.
20.05.2010 +1000p.
21.05.2010 +1000p.
21.05.2010 +1000p.
24.05.2010 +1500p.
25.05.2010 +5000p.
25.05.2010 +3000p.
27.05.2010 +500p.
27.05.2010 +1000p.
31.05.2010 +5000p.
31.05.2010 +200p.
01.06.2010 +1000p.

ИТОГО: 31400р.
___________________

Яндекс: 40 890 руб. 93 коп.
____________________

На счету Адвиты:
20900 руб и 220$

ВСЕГО: 93 190 руб и 220$

Еще Фонд Адвита выделил 2000$ на предварительное типрование донора в Германии.
Огромное им спасибо, а также спасибо всем людям, кто не прошел мимо!!!!

Уважаемая жертвователи!
Те, кто отправляет платежи через Сбербанк - пожалуйста, указывайте назначение платежа - БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ПОМОЩЬ!
Иначе наше государство может затребовать подоходный налог - 13%.

Ksuta

03.06.2010, 20:13

Видеоролик о Стасе:
http://www.youtube.com/watch?v=JtwR0JNXAhE

Понаехала

08.06.2010, 18:43

на след. неделе переведу деньги.
Узнала о болезни Стаса из контакта, хотела тоже тему завести тут.

Rynechka

09.06.2010, 21:38

Завтра переведу.

Ksuta

10.06.2010, 00:28

Спасибо большое за помощь!
Стас через 2 недели ложится на финальную химиотерапию, после нее рекомендована пересадка, а у нас пока и половины суммы нет...

Каждые сто рублей важны!!!

Ksuta

10.06.2010, 21:12

На 10 июня:

Сбербанк: 31 400 р + .... (Стасу попасть в банк не получилось..)

Яндекс: 44 173 р

На счету Адвиты: 26 881 р + $295

ИТОГО: 102 454 р и $295

Ksuta

17.06.2010, 00:21

На 16 июня:

ИТОГО: 128 859р. и $295

Это вместе с Сбербанком, который наконец проверили.
Как видите, поступления есть, но пока не в таком объеме, как хотелось бы...

У Стаса завершается сессия, и скоро он ложится в больницу на финальный курс химии, как я уже писала..
Вероятно, ложится уже на этой неделе...

Мы очень рассчитываем на помощь, спасибо огромное всем, кто уже помогает!!!!:flower:

Viksi

17.06.2010, 22:03

И я знаю Стаса,он замечательный человек!
Люди,не проходите мимо,это может случиться с каждым! Подумайте,что кто-то так же пройдёт мимо вас,когда помощь понадобится вам!

Отдыхаю от ника :)

26.06.2010, 13:27

Ап

Еще раз повторю ссылку на терминалы "уникассы" http://www.unikassa.ru/ru/search_apparat/list_apparat/ , надо выбрать "другие сервисы">"благотворительные взносы">"бл. фонд АДВИТА">в пустое поле ввести ФИО получателя. Времени занимает не больше, чем пополнение телефонного счета.

Ksuta

26.06.2010, 23:03

На 24 июня:
175 926 р. 76 коп. и $345

Стас закрыл сессию и ложится в больницу на очередной курс химии.
Настроение боевое, жаль, больница обычно вгоняет в тоску... Но Стасик отлично держится!
Надеюсь, у нас все получится, и скоро мы наберем нужную сумму!!

Ивашка-Дурашка

29.06.2010, 12:51

добрый день!прощу прощение за беспокойство-слежу за Вашей в группе в контакте,нашла Вас тут!:)может нам попробовать поднять эту темку в обсуждениях о фотографах,в каких нибудь других разделах,которые чаще просматриваются???:008::008: мне кажется там шансов больше найти помощи...простите если что то не то написала

Ksuta

29.06.2010, 21:49

На 28 июня у нас:

188 655 р. 52 коп. и $345

Стасик лег в больницу сегодня.
Ориентировочно курс лечения займет три недели, если (будем надеяться) обойдется без осложнений.
Стас уже перенес менингит, два заражения крови...
Верим в то, что сейчас все пройдет быстро, и он успеет еще насладиться летней погодкой не за стенами больницы!!!

Lolan

02.07.2010, 12:57

Ребята из группы уже много где разместили тему про Стаса.И это дает свои результаты.Если вы можете еще где-то создать тему,это будет замечательно.

Понаехала

02.07.2010, 15:33

Я уже задавала вопрос в группе вконтакте, но так и не получила ответ.
Для перевода денежных средств с банковской карты через сайт банка, необходимо указывать ИНН получателя.
Прошу скинуть необходимкю информацию.
Спасибо

MINISTRY

02.07.2010, 19:06

Со Стасом училась в школе моя подруга!

ТВОИ 100 РУБЛЕЙ МОГУТ СПАСТИ ЖИЗНЬ ЧЕЛОВЕКУ!

MINISTRY

02.07.2010, 23:00

В контакте написали ИНН - добавьте его в первый пост.

Ksuta

03.07.2010, 10:37

ИНН клиента: 781019905541

Ksuta

03.07.2010, 10:40

На данный момент собрано:

209 365 руб. 98 коп. и $345

Стасу начали ставить системы с химией, взяли анализы (пункцию мозга).

Ksuta

14.07.2010, 00:58

Сейчас у нас собрано примерно 230 тысяч рублей..
И это все еще очень мало..

Стаса на один день отпускали домой, сейчас снова в больнице.
По срокам оставшегося курса химии ничего не говорят пока..

Все еще нужна помощь, даже 100-200 рублей помогут сохранить жизнь!!!

Ksuta

17.07.2010, 11:55

На данный момент собрано 234 695р. $545

Поступления практически остановились...
Стас еще в больнице.

Еллочка

19.07.2010, 17:40

Через ЯК ловите зачисление 939 руб

Ksuta

19.07.2010, 23:42

Еллочка, спасибо!

Ksuta

19.07.2010, 23:44

Итак, наши последние новости более подробно.
Ведутся переговоры с фондом Адвита для помощи в переводе денег на продолжение поиска донора для Стаса в Германии.
В ближайшую неделю на счет регистра Морша в Германии будут переведены еще 3 000 евро (120 000р.) для оплаты поисков (деньги будут переведены с наших имеющихся счетов, или с книжки или с яндекс кошелька, а может со всех вместе).
Ранее были отправлены 2 000 евро на предварительные начальные поиски. Деньги были выделены нам авансом фондом Адвита.
Только сейчас мы компенсировали этот аванс, на счету фонда Адвита скопилось 88 931р.(минус 80 000р - осаток 8 931р.) Т.е. благодаря платежам через уникассы, пайпел, киви, вебмани и др мы смогли вернуть фонду долг.
Остались суммы на яндекс кошельке - 77 044р
и на одной из сберкнижек Стаса - 85 070р.
В сумме это 171 045р.
На днях пытаемся проверить вторую сберкнижку - номер счета которой указан на сайте фонда Адвита.
Мы точно знаем, что туда были платежи, но проверить их пока не удалось, т.к. Стас находится в больнице.

Стас в больнице, ему льют последнюю химию, плюс сразу же сделали поддерживающую химию. Тяжело.
Есть небольшие осложнения (мукозит, если не ошибаюсь, и что-то еще), но в целом процесс идет стабильно.

Операцию стали планировать теперь уже на октябрь, до этого времени нам надо постараться собрать нужную сумму.

Ksuta

24.07.2010, 19:35

Была сегодня у Стасика в 31 больнице.
Возникли осложнения: мукозит, проблемы с кишечником и пр. - поэтому химию пока прервали и борются с ними.
Стас ослаб, не встает с кровати, есть можно только кисель и бульончик из индейки - но и то не заставишь..
Да и атмосфера в больнице тягостная.. :(
Правда, в процессе разговора Стасик приободрился, улыбался..
Почаще бы он улыбался :)

Мы пишем письма в фонды, обращаемся к любым организациям, кто хоть как-то может помочь.. Но пока безрезультатно. Взрослым редко помогают, а ведь шанс выжить даже меньше, чем у деток.. :(
Если кто-то сможет дать совет, какие еще каналы могут сработать - будем очень благодарны!

Пока надежда только на помощь простых людей, таких же, как и мы, на посильную помощь, которая в сумме даст нужные средства!

Tatiana_Ko

26.07.2010, 12:05

А Вы обращались в Фонд "Счастливый мир"?
Там тоже помогают только детям, но когда я собирала деньги на ТКМ своему другу, нам помогли и выделили нужную сумму.

lenagr

27.07.2010, 02:02

А Вы обращались в Фонд "Счастливый мир"?
Там тоже помогают только детям, но когда я собирала деньги на ТКМ своему другу, нам помогли и выделили нужную сумму.

Фонд "Счастливый мир" закрыл прием просьб о помощи до сентября в связи с отсутствием денег. Лето. Пожертвования не собираются.

lenagr

27.07.2010, 02:03

Была сегодня у Стасика в 31 больнице.
Возникли осложнения: мукозит, проблемы с кишечником и пр. - поэтому химию пока прервали и борются с ними.

Амфоморонал от мукозита нужен? У нас есть из Финляндии привезенный, позвоните в Адвиту или мне, Лена Грачева, 89013088728.

Ярмарка

28.07.2010, 02:32

Сегодня перевела 3000 через уникассу. Здоровья!

Ksuta

28.07.2010, 23:11

А Вы обращались в Фонд "Счастливый мир"?
Там тоже помогают только детям, но когда я собирала деньги на ТКМ своему другу, нам помогли и выделили нужную сумму.

Хоть они и закрылись на лето, буду очень благодарна, если оставите координаты фонда!! Мы попробуем обратиться в сентябре.

Ksuta

28.07.2010, 23:11

Амфоморонал от мукозита нужен? У нас есть из Финляндии привезенный, позвоните в Адвиту или мне, Лена Грачева, 89013088728.
Спасибо большое, я завтра уточню этот вопрос!

Ksuta

28.07.2010, 23:13

Ярмарка, спасибо за помощь!!

Сегодня 105 тысяч (вся сумма, которая была на счетах Стаса в Сбербанке) были отданы в Адвиту. Они будут отправлены в ближайшее время в Германию, в Регистр Морша, для того, чтобы продолжались поиски донора.
Адвита уже отправляла 2 000 евро с собранных нами денег, теперь вот еще почти 3 тыс отправляем.
Следующий транш - 3 тыс евро - мы должны перевести в начале сентября.
Это минимум, чем больше переведем сразу - тем лучше, естественно.

На данный момент у нас остался нетронутым Яндекс-кошелек и еще немного успело скопиться у Адвиты. Пока точную сумму назвать сложно, около 90 тыс.

Стас чувствует себя лучше, уровень лейкоцитов еще поднялся, надеемся, в пятницу выпишут домой на восстановление!!!!:support:

Большущее спасибо тем, кто нам помогает!

lenagr

29.07.2010, 03:48

Деньги, которые передала мама Стаса, сегодня ушли в регистр.

Tatiana_Ko

29.07.2010, 11:05

Хоть они и закрылись на лето, буду очень благодарна, если оставите координаты фонда!! Мы попробуем обратиться в сентябре.

http://www.hworldfund.ru/

Ksuta

30.07.2010, 13:46

lenagr, спасибо, лечащий врач сказал, что амфоморонал не нужен.

Tatiana_Ko, спасибо!

Стаса не выписывают, так как у него сепсис.. Уже третий раз за этот год.
Переводят в Клинику Горбачевой, сегодня перевезут на скорой.

Ksuta

05.08.2010, 17:00

Стасик уже неделю в клинике Горбачевой, где ему колют антибиотики от заражения крови.
Температура никак не хочет спадать, иначе могли бы уже отпустить на восстановление домой...
Стас держится бодро, но домой уже очень хочет, в больнице, ясное дело, надоело..

Врачи клиники говорят, что пересадку нужно провести обязательно в октябре. Поломка хромосомы к тому времени будет находиться в ремиссии уже год, а это, по их словам, критичный срок.
Нам нужно собрать еще 450 000 рублей для оплаты поиска донора и доставки трансплантата в Регистре Морша.
Туда уже были перечислены 5 тысяч евро. Это треть суммы, поиск идет, но деньги еще очень нужны.

Спасибо большое всем за помощь, нам действительно многие люди помогают, только дело, к сожалению, продвигается медленно, а в запасе у нас всего 2 месяца.

Разослали письма в фонды, которые могут помочь материально, и электронно, и обычной почтой, ждем ответа, но пока там тихо..

Ksuta

10.08.2010, 20:30

Наши друзья, группа METRO организует концерт в поддержку здоровья Стаса!!
Он пройдет 16.08.2010 в Санкт-Петербургском клубе "Улитка На Склоне" (Думская ул., 9).
Начало в 20.00, вход свободный.
На сцене будет стоять емкость для сбора средств на операцию.
Приглашаем всех желающих послушать хорошую музыку, пообщаться с интересными людьми!!

Информация вконтакте: http://vkontakte.ru/event19086579

Стас все еще в больнице, то температура скачет, то давление - отпустить пока не могут.

Ksuta

16.08.2010, 13:30

Стасика выписали наконец-то, он дома и этим уже счастлив :)

Заражение крови побороли, вскоре нужно будет возобновить курс химии, вероятно, на дневном стационаре.

И еще сегодня состоится благотворительный концерт, о котором я писала выше.

Желающих и имеющих свободный вечер ждем! :support::support::support:

Saphire

07.10.2010, 11:22

Какие новости? И тему заодно подниму)

JannaS

07.10.2010, 12:48

Из контакта
Сегодня от врача поступила информация - преположительная дата госпитализации - конец октября. Это с вероятностью 90%. С сегодняшнего дня началась беготня за сдачами разнообразных анализов подготавливающих меня к трансплантации :) Страшно, но нужно))) Урррряяя!!!!!

Но деньги собраны не все. Еще нужно порядка 230 тыс. руб.

Personality

07.10.2010, 18:11

Перевела сегодня 3 тыр. От моей подруги-Антоновой Ирины ( Ириш, СПАСИБО!:flower:).
Завтра или на днях полозу еще от себя лично.

Avstraliya

31.10.2010, 16:43

Подниму темку.

ТРАНСПЛАНТАЦИЯ НАЗНАЧЕНА НА 19 НОЯБРЯ!!!
Денег по прежнему не хватает! Осталось собрать около 200 тыс, если у кого-то есть возможность помочь или привлечь знакомых, распространить информацию - самое время это сделать!!! Спасибо!!!

Avstraliya

25.11.2010, 15:00

Подниму темку.
Трансплантацию перенесли на начало 2011 года. Как раз есть время собрать оставшуюся сумму, это около 90 тыс руб.
Люди не проходите мимо, это может случится с любым из нас, с молодым, красивым, здоровым...

Lolan

20.12.2010, 22:38

Осталось собрать совсем не такую большую сумму,как было изначально!Очень многие откликнулись,огромное им спасибо!!!

Avstraliya

21.12.2010, 01:53

Но эту сумму все равно надо собирать, хоть и не большая осталась!
Спасибо, тем кто не прошел мимо! :flower:
Но и не проходите мимо те у кого есть возможность помочь!!!

Saphire

15.02.2011, 18:19

Есть новости?

Avstraliya

15.02.2011, 19:29

Идут поиски нового донора. Тот, которого нашли отвалился. Стас дома, чувствует себя нормально.

Tatiana_Ko

08.12.2011, 17:51

Очень давно не было новостей...
Надеюсь что всё хорошо.

Nurka

08.12.2011, 18:07

Очень давно не было новостей...
Надеюсь что всё хорошо.

Можете почитать в группе Стаса http://vk.com/club17337993

Avstraliya

08.12.2011, 18:22

информация от самого Стаса, из его группы. 06 сентября 2011 года.
"Вчера ходил на сдачу пункции, и пообщался с врачом (правда она меня ведёт в центре Горбачёвой, но на данный момент мой лечащий врач - общий из меда). Ремиссия моя сохраняется крайне долго, и врач ставит всё на гливек (хоть это не совсем входит в их опыт). Но - есть мнение. что гливек меня может держать в принципе и постоянно, если организм не выработает на него антитела. Поэтому - меня решено пока держать на гливеке и наблюдать. Если рецедив возникнет, то само собой я сразу лягу в больницу на химию, и потом на трансплантацию. Но если гливек способен будет всегда удерживать рецедив, то трансплантацию мою на данный момент решено приостановить. Дай Бог, чтобы конечно не трансплантироваться, но как что будет неизвестно. Врач сказала, чтобы в любом случае деньги на трансплантацию дособирали, так как по идее рецедив всё же должен быть. Но так как ремиссия долгая, то сказала, чтобы жил не сильно думая, что вернусь в больницу.
В общем - врачи сами не знают точно, как пойдёт. Они не ожидали, что мой организм настолько хорошо отреагирует на гливек. Позволили даже пункцию сдать не через три месяца, а через четыре (не смог через три месяца из-за плотного летнего графика).
Я жутко, просто неимоверно рад своему хорошему состоянию."

так что верим и надеемся на лучшее.

ymnitsa

08.12.2011, 19:22

Tatiana_Ko

08.12.2011, 22:40

Я тоже рада :) Будем надеяться на лучшее!

irinuwka

13.12.2011, 07:02

из странички Стаса "Просьба к тем, кто может помочь.
У меня закончился препарат *гливек*..он же иматиниб.
До февраля его не будет в аптеке, поэтому мне пока не получить. Если у кого-то есть пару пачек свободных, или вы сотрудник фонда и могли бы помочь, то был бы очень благодарен!
У меня препарата осталось всего на три дня, потом начинается нежелательный пропуск, и если варианта найти самому не будет, то врач советовала лечь в больницу..но сами понимаете - это ещё курс химии, да и мне сейчас не особо хотелось бы ложится в больницу, ибо у меня сейчас разгар сессии, а она преддипломная, поэтому на неё не забить(((
Если кто может помочь двумя коробками *гливека*, то очень прошу..
Спасибо!!"

Avstraliya

26.12.2011, 21:39

У Стаса почти закончился препарат "Гливек" (или "Иматиниб")
До февраля его не будет в аптеке от государства, ищем всеми силами где найти. Если у кого-то есть пачка гливека, и вы могли бы отдать, то будем очень благодарны!

Гливек "держит" Стаса от рецидива, необходимо найти этот препарат, тк если сделать перерыв, то организм выработает иммунитет к таблеткам и они больше не будут помогать.

До рецидива ни в коем случае нельзя довести Стаса, тк у него практически нет подходящих доноров... Да и деньги все еще до конца не собраны. Это просто счастье, что ремиссия так долго держится! И все благодаря ГЛИВЕКУ, он нам ОЧЕНЬ НУЖЕН!!!

Oldmama

27.12.2011, 16:36

Avstraliya

27.12.2011, 18:43

Гливек можно купить в Москве, через аптечную справочную - он есть в 120 аптеках. Найти курьера тоже реально. Кстати, в большинстве аптек он за 74тыс., но в нескольких более чем вдвое дешевле при той же дозировке.

еще нужно найти 74 тыс.... при условии, что Стасу еще и на ткм не дособирали деньги... купить гливек будет не реально.

Oldmama

27.12.2011, 20:04

Тогда в теме о помощи нужно писать, что срочно нужны деньги на лекарство. А просить в надежде, что у кого-то он завалялся ненужный, по меньшей мере странно. И не 74 тыс. - в Москве в нескольких аптеках он по 33 с чем-то.

ymnitsa

27.12.2011, 20:12

еще нужно найти 74 тыс.... при условии, что Стасу еще и на ткм не дособирали деньги... купить гливек будет не реально.

Еду из Москвы 29 ЯНВАРЯ. Поезд пока не знаю. Если будет актуально ,пишите. Он требует какого-либо специального хранения при перевозке?

Nurka

27.12.2011, 20:28

еще нужно найти 74 тыс.... при условии, что Стасу еще и на ткм не дособирали деньги... купить гливек будет не реально.

Анна, сейчас деньги на гливек важнее денег на ТКМ. Вчера мы уже об этом говорили.

Avstraliya

27.12.2011, 22:07

Деньги на ТКМ неприкасаемы, потому что еще раз такую сумму Стасу будет не собрать. Ему до конца то ее еще не набрали. И брать от туда деньги нельзя. Ищем именно гливек, а не деньги на него. Если не найдем, то Стас на время просто ляжет в больницу.

Nurka

27.12.2011, 22:41

lenagr

28.12.2011, 00:09

со слов Стаса "Адвита уже дала - сказала поищи уже сам вторую пачку..."

Простите, пожалуйста, а кто именно в Адвите такое сказал, можно уточнить? И еще вопрос: Стас в фонде позавчера получил упаковку в 120 капсул или в 60 капсул? Я была бы Вам крайне благодарна, если бы Вы это уточнили. Потому что если это 120 капсул, то, при приеме 6 капсул в сутки, этого хватит на 20 дней, почти три недели. И если Вам не удастся справиться самостоятельно и собрать за это время средства на следующую упаковку, естественно, мы закажем лекарство еще и вполне сможем сделать это 10 января.
И еще раз про средства, собранные на трансплантацию: я неоднократно говорила и Стасу, и его маме, что Адвита гарантированно закроет долг по поиску донора, если донор будет найден, а деньги к тому моменту не будут собраны до конца. Так что совет использовать сейчас деньги, собранные на поиск донора, на покупку гливека кажется мне абсолютно здравым.
Елена Грачева, координатор программ фонда Адвита

Avstraliya

28.12.2011, 00:19

Простите, пожалуйста, а кто именно в Адвите такое сказал, можно уточнить? И еще вопрос: Стас в фонде позавчера получил упаковку в 120 капсул или в 60 капсул? Я была бы Вам крайне благодарна, если бы Вы это уточнили. Потому что если это 120 капсул, то, при приеме 6 капсул в сутки, этого хватит на 20 дней, почти три недели. И если Вам не удастся справиться самостоятельно и собрать за это время средства на следующую упаковку, естественно, мы закажем лекарство еще и вполне сможем сделать это 10 января.
И еще раз про средства, собранные на трансплантацию: я неоднократно говорила и Стасу, и его маме, что Адвита гарантированно закроет долг по поиску донора, если донор будет найден, а деньги к тому моменту не будут собраны не до конца. Так что совет использовать сейчас деньги, собранные на поиск донора, на покупку гливека кажется мне абсолютно здравым.
Елена Грачева, координатор программ фонда Адвита

я уточню.

Avstraliya

28.12.2011, 15:43

lenagr

28.12.2011, 19:54

в общем ситуация такая. Стас очень переживает и боится, что в Адвите не окажется лекарства, когда у него оно закончится. По этому пытаемся найти сами, всеми силами. А в Адвиту обратимся дней за 5 до окончания лекарства. Если конечно не найдем сами.
Если у кого то есть гливек, будем очень благодарны.

То есть никто из адвитовцев все же не отказывал в помощи? Приятно это слышать. Может быть, тогда Вы отредактируете свою реплику по этому поводу?
И, если возможно, еще раз прошу уточнить:
1) Стас получил упаковку в 120 капсул, можно ли уже сейчас сказать, какого числа наступит 5 дней до окончания приема? Чем раньше мы это узнаем, тем более плановыми будут наши действия. По моим расчетам, сейчас препарата должно хватить числа до 20-го января, так?
2) то есть принято решение средства, собранные на оплату донора, на гливек не использовать? Потому что если нам не нужно будет доплачивать за поиск, мы с радостью используем эти средства на тех, кому помощь нужнее. По моим расчетам, в регистр придется доплачивать около 4500 евро, но мы не знаем, какая часть этой суммы находится сейчас на руках у Стаса, потому что все, что пришло на фонд, мы в регистр перевели. По информации на апрель 2011 года не хватало из этой суммы 90 000 рублей. Она собрана? Была бы очень благодарна за любую информацию.
Простите, что я спрашиваю тут. Дело в том, что по поводу Стаса звонят все время разные люди, и мы не очень можем добиться внятной информации ни по собранным средствам, ни по планам лечения. Вообще было бы идеально, если бы Стас или его мама нашли бы время и все же написали бы на сайт, как сейчас обстоят дела, что нужно, какие планы, сколько денег собрано, но не отправлено в регистр, как решено поступить с гливеком. Жертвователи, которые переводили деньги на лечение Стаса, вообще-то заслуживают хоть какой-то актуальной информации.

Avstraliya

28.12.2011, 20:09

реплики отредактировала.
на остальные вопросы отвечать не буду, тк не хочу играть в испорченный телефон.

JannaS

28.12.2011, 21:28

Lolan, а можно попросить Вас предоставить отчет, согласно Правил
Автор, создавший тему, несет ответственность за эту тему, отвечает на вопросы в ней и сам оказывает помощь. Куратор темы о материальной помощи ОБЯЗАН не реже, чем раз в две недели, предоставлять отчет о поступивших денежных средствах и произведенных тратах. Если автор темы (или человек его замещающий) не отвечает на вопросы и не появляется в теме в течение 3 недель, то тема закрывается.

Модератор.

Mama detok

11.01.2012, 17:55

Перевела Стасу 1000р. Держитесь!

JannaS

12.01.2012, 00:43

Lolan, а можно попросить Вас предоставить отчет, согласно Правил

Модератор.

Очень жаль, что ТС проигнорировал:(

Avstraliya

23.01.2012, 22:08

Тема вновь открыта с разрешения модератора раздела JannaS.

Здравствуйте! Данную тему, с разрешения модератора, продолжу вести я. Меня зовут Аня, ко мне на ты.

Ситуация со Стасом на данный момент обстоит так.

В новогоднюю ночь Стасу стало плохо - головная боль, рвота. Скорая приняла это за мигрень. После праздников взяли несколько пункций.

18.01.2012 стали известны результаты пункций. У Стаса - рецидив, в виде нейролейкоза. От сюда и рвота и головные боли. Вообщем все признаки на лицо, но все же все верили в лучшее... Часто это осложнение встречается при остром лимфобластном лейкозе.

Гливек теперь не нужен, Стаса переводят на другое лекарство.

В ближайшее время (как появятся места) Стаса кладут в 31 больницу.
О трансплантации речи пока не идет, ждем решения врачей после химии.

Что касается Морша. Было оплачено типирование на поиск донора, донор, который Стасу подходил максимально отвалился, второй донор (подходящий на 30%) не был задействован, т.к. успех операции при таком совпадении минимален.

Про деньги. На 17.01.2012 г.Эти деньги благотворителей, лежат ждут момента, когда понадобятся.

Яндекс кошелек 20 408 руб. 18 коп.
Сбербанк, указанный на ЛВ и в группе контакта 99 923 руб. 23 коп.
Сбербанк, указанный на сайте Адвита 157 240 руб. 69 коп.

Сейчас сбор средств временно приостановлен, тк ждем ремиссии и дальнейших решений врачей.

Все срочные нужды буду с помощью Lolan публиковать в первом сообщении.

Avstraliya

23.01.2012, 22:29

Только что общалась со Стасом. Завтра кладут в больницу.

Avstraliya

23.01.2012, 22:32

Дорогие форумчане, кто будет в церкви закажите пожалуйста молитву, которую читают не один день(не знаю как она называется правильно). для РБ Станислава. Спасибо.

Avstraliya

26.01.2012, 01:42

Снова проблема в лекарствах. Гливек заменили на спрайсел (дазатиниб), его нет в больнице и нет по квоте, и купить весьма проблематично, пока возобновили Гливек, но его осталось на 2-3 дня. Гливека в больнице тоже нет. Опять надо искать!

Nurka

26.01.2012, 01:43

Avstraliya

26.01.2012, 20:45

Гливек дала Адвита. Хватит на 10 дней. Далее напишу что как...

Nurka

26.01.2012, 20:52

Гливек дала Адвита. Хватит на 10 дней. Далее напишу что как...

Просьба: пожалуйста, сначала о лекарствах уточнять в фонде, а уж потом писать, что их нет.

Модератор

Avstraliya

27.01.2012, 20:14

У Стаса ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛАЯ СИТУАЦИЯ! В ликворе обнаружены 100% бластов из 100% возможных, костный мозг тоже уже с бластами :041: Таким образом мы имеем двойной рецидив :(

НЕОБХОДИМ СПРАЙСЕЛ!!!!!!!!!!!Дозировка 70 мг. 1 упаковку мы покупаем сняв средства со счета. Стоимость препарата 187 000 рублей. Вторую упаковку тоже достали. Гливек отменили, его остатки нужно возвращать в Адвиту.

После покупки спрайсела осталось 90 572,10 руб., спрайсела хватит пока на месяц, дальше нужно снова его покупать, если вдруг опять по квоте не будет. Стоимость упаковки составляет 187 000 р., т.е. не хватает порядка 96 000 руб, именно поэтому опять открыли сбор средств в группе контакта. Если модераторы разрешат, то откроем сбор и тут. Но деньги эти собрать надо, как "подушку безопасности" на вот такой вот экстренный случай, как случилось сегодня.

Помолитесь за Стаса! :091:

Nurka

27.01.2012, 21:28

Деньги на страйсел можно собирать. Лучше делать это на счета "Адвиты" с пометкой "для Стаса Пряхина", тк большая вероятность, что покупка пойдёт через фонд.

Модератор

Avstraliya

27.01.2012, 21:47

НЕОБХОДИМ СПРАЙСЕЛ! Сейчас есть 90 572,10 руб. Стоимость упаковки составляет 187 000 р., т.е. не хватает 96 000 руб. Их и пытаемся набрать.

Реквизиты для перечисления указаны в первом сообщении. Так же можно на Адвиту для Пряхина Станислава. Или на карту мамы Стаса: Номер карты Елены Олеговны,чтоб можно было перечислять просто с карты на карту - 5469550015932442, по России и СНГ.

Avstraliya

01.02.2012, 01:56

Сегодня Елена Олеговна разговаривала с врачом. Квоты на спрайсел нет для лимфобластников, т.е. от государства получить его не удастся. Вариантов развития событий два - либо придется долгое время проходить лечение спрайселом (до тех пор пока Стаса не переведут на альтернативный вариант - в соответствии с динамикой заболевания),что не по карману, либо ТКМ. (врач сказала,что ТКМ обязательна,но сроки не называла, скорее всего все упирается в донора,а донор в деньги). Пока Стас на химии и спрайселе. Самочувствие неважное - у него боли в животе, усталость, слабость. Помощь становится нужна с каждым днём все больше!

Завтра у Стаса берут костный мозг на исследование.

Так же ждем ответа от Адвиты, что стало с деньгами, которые были переведены в Морш.
Как будут новости - отпишусь.

Nurka

01.02.2012, 11:40

Н Или ко мне на карту ( номер в личку). У меня стоит смс информирование - смогу сразу отписаться о получении.

Анна, в группе Стаса есть такое сообщение Стас запретил открывать какие-либо карты на чье -либо имя,кроме его счета и карты его мамы. Это не обсуждается.

lenagr

01.02.2012, 13:59

Так же ждем ответа от Адвиты, что стало с деньгами, которые были переведены в Морш.
Как будут новости - отпишусь.

Хм. А какого ответа Вы ждете? Потому что нас вообще-то никто ни о чем не спрашивал.
Хорошо, объясняю еще раз: если есть частичная предоплата (а она есть), то Адвита за своих подопечных регистру доплачивает по факту предоставления донора. Костный мозг привозят в СПб, пересаживается, и регистр предоставляет нам окончательный расчет, сколько денег израсходовано на этого конкретного пациента. Мы каждый раз доплачиваем конкретную сумму. Она может различаться очень серьезно: к примеру, забор клеток у донора в Англии стоит на десять тысяч евро дороже, чем у донора в Германии. 15 000 евро (кстати, с Нового года, видимо, будет 18 000 евро, во всяком случае, новые счета на эту сумму) - это среднестатистическая сумма.

ymnitsa

01.02.2012, 14:02

Анна, в группе Стаса есть такое сообщение

Как-то всё опять туманно и неясно:(:073:

Avstraliya

01.02.2012, 15:46

Анна, в группе Стаса есть такое сообщение

строку сейчас уберу. просто номера карты Елены Олеговны еще нет, думала ее потом туда вписать.
Дорогие читатели темы, я не раз отправляла деньги на счет Стаса, и буду делать это дальше, слава Богу доход позволяет и суммы исчисляются не сотнями, а тысячами рублей. Если кто то думает, что я "зажму" их деньги, то очень ошибается.

Nurka

01.02.2012, 17:22

Дорогие читатели темы, я не раз отправляла деньги на счет Стаса, и буду делать это дальше, слава Богу доход позволяет и суммы исчисляются не сотнями, а тысячами рублей. Если кто то думает, что я "зажму" их деньги, то очень ошибается.

Анна, дело не в этом, а в том, что помощник должен действовать в полном соответствии с волей своего подопечного. Если они заявили, что хотят сбор только на свои счета, - их право. Больше ничего.

Avstraliya

05.02.2012, 21:55

Вчера была у Стасика. Он умничка. Настроение хорошее, бодрое, разговорчивость повышенная :)) Головные боли сохраняются, плохо спит. Повысили количество капельниц - нужно подготовить печень и почки к химии.
Просьба к модераторам, в первом сообщении строку о том, что деньги не собираются убрать. Тк мы их собираем на спрайсел, который не доступен по квоте. Спасибо.
Карта СБ пока не открыта, по этому деньги на Адвиту или сберкнижку Стаса.

Avstraliya

09.02.2012, 02:51

Сегодня (точнее уже вчера) была у Стаса. Стася замечательно! Настроение отличное - улыбается, шутит, болтали с ним 4 часа, гуляли по больнице, вроде не устал даже :)) Аппетит тоже хороший!

Новости по ткм. Донор найден, ведутся переговоры. Приблизительно на апрель назначена ТКМ. Завтра ему начинают делать еще блок химиотерапии, через капельницы, дополнительно к курсу лечения Спрайселом. ТКМ будет проводиться по квоте, а вот на Спрайсел, на посттрансплантационные препараты и на необходимое обустройство квартиры нам очень нужны средства! Так как после трансплантации Стасу противопоказана любая пыль и бактерии - у него дома необходимо провести ремонт. Но на ремонт пока не собираем. Сейчас главное обеспечить Стаса Спрайселом.

Через неделю будет готова карта Елены Олеговны, куда можно будет переводить средства не только из России , но и из стран СНГ.

Так же для сбора средств планируется 2 фотовыставки работ Стаса - в Москве и в Петербурге.
и 2 благотворительных концерта в Москве (необходимо так же организовать в Петербурге). Нужны люди для осуществления всего задуманного. Отвественные и готовые уделить этому своё время!

В ближайшее время проверим счета и яндекс кошелек - отпишусь о суммах.