Просмотр полной версии : помогите советом: ребенок на ИВЛ, не может двигаться
девочки выручайте, может кто сталкивался с таким явлением или знаком!
подруга родила мальчика, 3050г, 53 см, доношенный, беременность без каких-либо проблем. вот ее слова :"сначала когда он родился он не закричал, не знаю двигался он при этом или нет... потом мне сказали что он не может сам дышать. В больнице он начал сам дышать, но не легкими, а диафрагмой или я не знаю как... пища усваивается, писает и какает нормально. Двигаться вообще не может ни ручками, ни ножками, ни чем... На боль реагирует, на личике появляется плаксивая гримаса, но не более.
Врачи говорят что это миопатия, практически уже все врачи его смотрели. Ни чего толком сказать не могут........."
ребенок сейчас на аппарате искусственного дыхание, сделали все возможные анализы - все ок, узи всех органов - ок. что это может быть7 у кого какие соображения?
врачи только предполагают миопатию, но точный диагноз не ставят.
может быть хоть кто-нибудь поделиться координатами хорошего специалиста, чтобы ему показать ребеночка?
Я, конечно, не специалист по миопатиям....но сомнительно, что это так, учитывая совершенно нормальный вес и рост ребенка.
Больше похоже на поражение ствола головного мозга. Делали ли МРТ головного мозга и МРТ спинного мозга где-то на уровне шейного отдела? УЗИ - это все фигня...
А может что-то с позвоночником, какой-нибудь паралич? Но тогда бы на боль не реагировал?
Нужно УЗИ или МРТ мозга у нейрохирургов сделать, наверно.
Извиняюсь, что сейчас не порадую, но это абсолютно все признаки СМА (спинальная мышечная амиотрофия) 1 типа, к Баранову или другому генетику в НИИ Отта, там же анализ можно сдать. Можно еще ЭМГ сделать на проводимость по нервным волокнам, но я сомневаюсь, что таким маленьким делают. Можно, конечно, и МРТ, если это сма, то МРТ или УЗИ головы покажут, что все нормально.
Andre, при миопатии врожденной вес и рост бывают нормальными, но у нее проявления немного отличаются.
Извиняюсь, что сейчас не порадую, но это абсолютно все признаки СМА (спинальная мышечная амиотрофия) 1 типа, к Баранову или другому генетику в НИИ Отта, там же анализ можно сдать. Можно еще ЭМГ сделать на проводимость по нервным волокнам, но я сомневаюсь, что таким маленьким делают. Можно, конечно, и МРТ, если это сма, то МРТ или УЗИ головы покажут, что все нормально.
Andre, при миопатии врожденной вес и рост бывают нормальными, но у нее проявления немного отличаются.
я не специалист, но читала про СМА. Если это СМА, то когда успело атрофироваться, хотя как я помню, может быть наследственная СМА, и вроде как помню могло быть внутриутробное, (на узи ничего не говорили, что плод подозрительно неподвижен????, хотя у нас многие врачи, могли говорить, что ребенок просто спит). Вообще, СМА можно заподозрить и по анализу крови, я думаю, уже давно бы определили какой вид миопатии...
ребенок до последних дней беременности был оооочень активным, то пятку выставит, то локоть, сама наблюдала.
а знаете, что самое обидное для меня как мамы, что ребенок лежит в больнице один, без мамочки. бедная подруга извелась уже вся от того, что элементарно не рядом с крохой.
Амаранта
23.09.2010, 18:44
В какой больнице лежит?
ребенок до последних дней беременности был оооочень активным, то пятку выставит, то локоть, сама наблюдала.
а знаете, что самое обидное для меня как мамы, что ребенок лежит в больнице один, без мамочки. бедная подруга извелась уже вся от того, что элементарно не рядом с крохой.
Тут ей надо держаться!!! и главное чтобы родные помогли!!! (сама без ребенка была 6 дней и знаю этот ужас(((((
Вообще перечитала про миопатию и СМА еще раз, статей много, вставлю самую доступную инфо на википедии. Разделают несколько видов, мышечные и вследст. повр. ЦНС
Миопа́тия (др.-греч. μῦς — «мышца», πάθος — «болезнь, страдание») — хронические прогрессирующие наследственные заболевания мышц, связанные с нарушением обмена веществ в мышечной ткани. Характерны мышечная слабость и атрофия мышц.
Наследственные миопатии подразделяют на мышечные дистрофии, характеризующиеся первичным поражением мышц, и амиотрофии (спинальные и невральные), вызванные денервацией мышц вследствие поражения центральной (мотонейронов спинного мозга) или периферической нервной системы.
Существует множество форм миопатий, отличающихся возрастом дебюта заболевания, тяжестью течения и преимущественным поражением тех или иных групп мышц.
В настоящее время радикального лечения таких заболеваний не существует, однако разрабатываются методы генной и клеточной терапии.
кроха в 4ой городской больнице лежит.
сегодня звонила узнавала как дела: ребенка пытались отключить от аппарата искуст. дыхания, немного сам подышал, потом опять подключили, дыхание стало затрудненным. говорит что совсем немного шевелить пальчиками стал. делали мрт гм - все в норме. врачи так и не могут поставить диагноз точный(
а если к баранову на прием записать, он сам приедет в больницу? может подскажите его телефон или как с ним связаться?
я не специалист, но читала про СМА. Если это СМА, то когда успело атрофироваться, хотя как я помню, может быть наследственная СМА, и вроде как помню могло быть внутриутробное, (на узи ничего не говорили, что плод подозрительно неподвижен????, хотя у нас многие врачи, могли говорить, что ребенок просто спит). Вообще, СМА можно заподозрить и по анализу крови, я думаю, уже давно бы определили какой вид миопатии...
При первом типе СМА атрофия начинается еще в утробе, то что это распозначалось по УЗИ случаи можно пересчитать по пальцам, обычно двигается в пределах нормы. СМА по анализу крови не заподозрить вообще, миопатию врожденную иногда можно увидеть по скачку КФК вверх, но это тоже не характерно у новорожденного. У меня миопатия, у сына СМА 2 типа, статьи по генетике читаю уже 8 лет. В Питере в плане генетиков прошла Областную, Тобольскую, Отто. Обащалась и общаюсь с мамами детей со СМА 2 типа, читала в подробностях рассказы на форумах мам детей с 1 типом СМА. Все-таки остаюсь при своем мнению, к Баранову в Отта или ЭМГ на проводимость. Вахарловский распознал бы сразу да или нет, но его к сожалению уже нет. И лучше не затягивать, из СМА 1 типа знаю одну маму, ребенку уже больше 2-х лет, да на ИВЛ, но до сих пор жив!
кроха в 4ой городской больнице лежит.
сегодня звонила узнавала как дела: ребенка пытались отключить от аппарата искуст. дыхания, немного сам подышал, потом опять подключили, дыхание стало затрудненным. говорит что совсем немного шевелить пальчиками стал. делали мрт гм - все в норме. врачи так и не могут поставить диагноз точный(
а если к баранову на прием записать, он сам приедет в больницу? может подскажите его телефон или как с ним связаться?
3253220 - регистратура Отта, спросите номер ген.лаборатории, когда звоните в ген.лабораторию попросите номер Баранова и объясните ситуацию. Мне когда-то таким путем личный номер Вахарловского дали, к сожалению все, чем могу помочь. И удачи вам, а малышу сил!
При первом типе СМА атрофия начинается еще в утробе, то что это распозначалось по УЗИ случаи можно пересчитать по пальцам, обычно двигается в пределах нормы. СМА по анализу крови не заподозрить вообще, миопатию врожденную иногда можно увидеть по скачку КФК вверх, но это тоже не характерно у новорожденного. У меня миопатия, у сына СМА 2 типа, статьи по генетике читаю уже 8 лет. В Питере в плане генетиков прошла Областную, Тобольскую, Отто. Обащалась и общаюсь с мамами детей со СМА 2 типа, читала в подробностях рассказы на форумах мам детей с 1 типом СМА. Все-таки остаюсь при своем мнению, к Баранову в Отта или ЭМГ на проводимость. Вахарловский распознал бы сразу да или нет, но его к сожалению уже нет. И лучше не затягивать, из СМА 1 типа знаю одну маму, ребенку уже больше 2-х лет, да на ИВЛ, но до сих пор жив!
подскажите как попасть к баранову?
3253220 - регистратура Отта, спросите номер ген.лаборатории, когда звоните в ген.лабораторию попросите номер Баранова и объясните ситуацию. Мне когда-то таким путем личный номер Вахарловского дали, к сожалению все, чем могу помочь. И удачи вам, а малышу сил!
спасибо огромное)
Andre, при миопатии врожденной вес и рост бывают нормальными, но у нее проявления немного отличаются.
И бывает такое, чтобы ребенок, активно двигавшийся до последнего дня беременности, родился полностью обездвиженным и даже с дыхательными проблемами?
И бывает такое, чтобы ребенок, активно двигавшийся до последнего дня беременности, родился полностью обездвиженным и даже с дыхательными проблемами?
Да. Я когда узнала, что сын болен перечитала все по СМА, после миопатий...Со сма 1 типа так обычно и рождаются.... можно подтвердить диагноз генетически, и при желании определить тип, но только по направлению генетика и в Питере только в Отта, в Германии проще....
девочки выручайте, может кто сталкивался с таким явлением или знаком!
подруга родила мальчика, 3050г, 53 см, доношенный, беременность без каких-либо проблем. вот ее слова :"сначала когда он родился он не закричал, не знаю двигался он при этом или нет...
может быть хоть кто-нибудь поделиться координатами хорошего специалиста, чтобы ему показать ребеночка?
Прямо наш случай. Может это наш малыш? Об одном человечке говорим?
Какого числа вы родились и где?
Я, конечно, не специалист по миопатиям....но сомнительно, что это так, учитывая совершенно нормальный вес и рост ребенка.
Больше похоже на поражение ствола головного мозга. Делали ли МРТ головного мозга и МРТ спинного мозга где-то на уровне шейного отдела? УЗИ - это все фигня...
У нас еще ребеночка выдавливали кулаками при родах. Но никак не хотят доказать нам врачи в 4 горбольнице, что это не родовая травма.
venturaspb
13.10.2010, 03:46
Автор, нам очень близка ваша ситуация. В бер-ть 2 экспертных узи - все отлично. Ксеня родилась 3|5 по Апгар. Было экстренное кесарево после 10 часов попыток затормозить роды на сроке40-41 неделя. Я так перепугалась, что вообще не помню, что было в операционной. В реанимации роддома родственникам сказали, что с девочкой все ок, кроме того, что она на ивл из-за аспирации меконием. В первые сутки перевели в ДГБ 4. Где, когда родственники туда пришли через сутки после перевода выяснилось, что у ребенка вообще не двигаются руки и еле-еле ноги. На 7ые сутки Ксю сама задышала диафрагмой. Ноги еле двигались, ручки вообще нет. В четверке нам все 2 месяца, проведенные в больнице и четыре, пока были дома, твердили, что у нас стопроцентная миопатия. Ее подтвердило ЭМНГ. И ребенок жить не будет и т.д. В шесть месяцев мы попали с бронхитом обструктивным в реанимацию Педиатрической Академии, где после трахеостомии, когда стало возможно из-за диафрагмального типа дыхания, дать наркоз, выяснилось, что у ребенка поврежден спинной мозг на уровне С3-С7. Сейчас нам год и месяц, уже семь с половиной месяцев реанимации. Сейчас на вспомогательной вентиляции, дыхание диафрагмальное, руки не двигаются. Извините за сумбур, но нам очень эта ситуация близка. И нам также в четверке говорили, что это не травма, это стопроцентная миопатия. Вызывайте на консультацию Пальчика обязательно. Миопатию он вам не снимет, но скажет все возможные варианты, если они есть. В четверке это не поможет, но даст направление и надежду вам. ЭМНГ выездное делает один человек Команцев. Пока вы в четверке и не доказано иное - он скорее всего подтвердит вам миопатию. Я из-за этого столько проревела. Переспрашивала его, он сказал, точно миопатия. А после мрт ЭМНГ показало, что это точно не миопатия, а родовая травма.
Прямо наш случай. Может это наш малыш? Об одном человечке говорим?
Какого числа вы родились и где?
Ой! Девочки! И на наш случай похоже.. Скажите где и когда вы родились. Может быть мы об одном человечке говорим и думаем?
Ой! Девочки! И на наш случай похоже.. Скажите где и когда вы родились. Может быть мы об одном человечке говорим и думаем?
Наш ребеночек Константин.
И мы сейчас в поиске врачей, которые будут помогать нам, а не хоронить ребенка.
Автор, нам очень близка ваша ситуация. В бер-ть 2 экспертных узи - все отлично. Ксеня родилась 3|5 по Апгар. Было экстренное кесарево после 10 часов попыток затормозить роды на сроке40-41 неделя. Я так перепугалась, что вообще не помню, что было в операционной. В реанимации роддома родственникам сказали, что с девочкой все ок, кроме того, что она на ивл из-за аспирации меконием. В первые сутки перевели в ДГБ 4. Где, когда родственники туда пришли через сутки после перевода выяснилось, что у ребенка вообще не двигаются руки и еле-еле ноги. На 7ые сутки Ксю сама задышала диафрагмой. Ноги еле двигались, ручки вообще нет. В четверке нам все 2 месяца, проведенные в больнице и четыре, пока были дома, твердили, что у нас стопроцентная миопатия. Ее подтвердило ЭМНГ. И ребенок жить не будет и т.д. В шесть месяцев мы попали с бронхитом обструктивным в реанимацию Педиатрической Академии, где после трахеостомии, когда стало возможно из-за диафрагмального типа дыхания, дать наркоз, выяснилось, что у ребенка поврежден спинной мозг на уровне С3-С7. Сейчас нам год и месяц, уже семь с половиной месяцев реанимации. Сейчас на вспомогательной вентиляции, дыхание диафрагмальное, руки не двигаются. Извините за сумбур, но нам очень эта ситуация близка. И нам также в четверке говорили, что это не травма, это стопроцентная миопатия. Вызывайте на консультацию Пальчика обязательно. Миопатию он вам не снимет, но скажет все возможные варианты, если они есть. В четверке это не поможет, но даст направление и надежду вам. ЭМНГ выездное делает один человек Команцев. Пока вы в четверке и не доказано иное - он скорее всего подтвердит вам миопатию. Я из-за этого столько проревела. Переспрашивала его, он сказал, точно миопатия. А после мрт ЭМНГ показало, что это точно не миопатия, а родовая травма.
Спасибо вам за отклик огромное. Сил вам и, конечно, выздоровления малышки. Если буду молиться за нашего мальчика, обязательно буду и за вас.
Юляшка-ромашка
26.10.2010, 15:33
Девочки скажите плиз, что такое ЭМНГ - как делают эту процедуру? Нам тоже назначили и тоже советовали к Команцеву обратиться...
Девочки скажите плиз, что такое ЭМНГ - как делают эту процедуру? Нам тоже назначили и тоже советовали к Команцеву обратиться...
Вот что я нашла, чтобы коротко:
Электромионейрография (ЭМНГ) -метод исследования нервномышечной системы, позволяющий определить поражение периферических нервов (преимущественно рук и ног), двигательных клеток спинного мозга, первичное поражение мышечной ткани.
Врачи говорят,что процедура болезненная.
venturaspb
04.11.2010, 23:04
Как Ваш мальчик?
Как Ваш мальчик?
Здравствуйте. Малыш наш все больше движений делает. Ручками и уже ногами. Голову отнимает от подушки. Но еще слабенький. До сих пор не можем дождаться биопсии мышц под любыми предлогами и даже самого генетика в больницу на повторный осмотр. Непонятки.:009:
у меня дочка с органическим поражением мозга нам уже 7,5 лет,рощу ее одна и мне понятно ваше состояние когда вы не знаете как и чем помочь. Советую обратиться к Баирову Али Гиреевичу, очень грамотный врач-остеопат, он резковат, но он умеет ставить диагноз! и уж если возмется лечить, то сделает это! если вас заинтересует это, то я дам вам его телефон
у меня дочка с органическим поражением мозга нам уже 7,5 лет,рощу ее одна и мне понятно ваше состояние когда вы не знаете как и чем помочь. Советую обратиться к Баирову Али Гиреевичу, очень грамотный врач-остеопат, он резковат, но он умеет ставить диагноз! и уж если возмется лечить, то сделает это! если вас заинтересует это, то я дам вам его телефон
Конечно ждем координаты! Спасибо! Хотя пока нам все равно никуда-привязаны к аппарату иск. дыхания.
тел 3232939, 3230945 . удачи Вам!!!!!!
venturaspb
11.11.2010, 22:50
Ну вы прям умнички! Слава Богу!!! Движения - это уже очень-очень -очень хорошо.
А ивл у вас полное или вспомогательное? Сколько сам может дышать?
Хоть и ответила подробно в личке-напишу и сюда.
Дыхание - самая основная наша боль сейчас. Сам полностью и долго дышать никак не может. Но мы надеемся, что вот-вот.
Завтра точно спрошу, сколько % он дышит самостоятельно. Врачи сказали, что показатели у нас улучшились. А мы, пока интуитивно, пытаемся делать ему массажики, шевелим его, а он-ленится...
Вот что я нашла, чтобы коротко:
Электромионейрография (ЭМНГ) -метод исследования нервномышечной системы, позволяющий определить поражение периферических нервов (преимущественно рук и ног), двигательных клеток спинного мозга, первичное поражение мышечной ткани.
Врачи говорят,что процедура болезненная.
Электронейромиография не настолько страшная и болезненная процедура, если надо ее делать, то не бойтесь!
Мы делали, я начиталась перед этим тоже про болезненность и боялась, а оказалось не настолько уж все и страшно. Там просто вводят в мышцу иголку, но это не надолго, основные показатели записываются с поверхности кожи.
Желаю здоровья малышу и Вам!
Электронейромиография не настолько страшная и болезненная процедура, если надо ее делать, то не бойтесь!
Желаю здоровья малышу и Вам!
Огромное спасибо за пожелания.
А обследование это нам уже делали и хотели провести его повторно, так как врачи больницы не согласны были с его результатами, так как они опровергали миопатию.
А нам сегодня ровно 2 месяца!!!
Вот какое негодяйство с нашей стороны, что мы живы и все больше двигаемся! Огорчая этим ведущего нас доктора!
Tanushe4ka
17.11.2010, 01:20
Поздравляю!!!!!!!!желаю...проявить еще большее негодяйство и пойти в первый класс!!!!)))))))
Поздравляю!!! Здоровья и дальнейших успехов)))
У нас такие новости. Малыш температурит. Говорят вирусное. Думаю застудили, лежит у окна, было очень чувствительно стоять рядом, взрослому-то в спину дует... Печально.
В Москве у Дадали нам отвергли диагноз миопатия, ставят под вопросом 2 других, не лучше, но...
1-болезнь Помпе,
2-СМА
В среду нужно срочно отвезти 2 пробирки с кровью в Москву. В пятницу получен от врача предварительно положительный ответ на нашу просьбу о заборе крови очень ранним утром, чтобы в течение 4-5 часов доставить в РАМН Москвы
Но сегодня начался кардебалет!
Паршину В.Л. замещает врач, сказавшая, что и пробирки не знает есть ли у них для забора крови, что кровь так рано не знает получится ли(может не получится взять ее у малыша), "кто вас пустит рано так в больницу"..., а давайте мы вам во вторник кровь дадим..., ренгеновские снимки оригиналы все не дадут-им самим надо...
По-моему, противно...
Ну взять кровь можно договориться с медсестрой наверное.
А не дать результаты обследований не имеют права. Либо должны дать оригиналы, либо дать возможность всё отксерить и переснять на фотик снимки (с окна или негатоскопа). Скажите, что нужно для консультации у другого врача и если будут отказываться, пусть дают письменный отказ как и почему они не хотят давать результаты обследований...
Как-то так.
И самое главное, поправляйтесь скорее!!!!
Спасибо, моя хорошая!!!
Мне в Хелиос кучу пробирок надавали! Так что к тебе не поеду, наверное.
Удачи вам, чтоб диагнозы не подтвердились! И поправляйтесь, простуда это плохо :( И можно еще 5 копеек вставлю?! Надеюсь помидорами не закидают.... я тут про СМА уже писала, знаю неправильный результат этого анализа в Москве, Дадали и Мальберг (или как его там) по результатам ЭМГ написали диагноз и сказали сдавать кровь на генетику, маме написали носительство, ребенку СМА подтвердили, мама потом анализ пересдавала, она не носитель....
Просто, я больше лаборатории в Отто доверяю в плане анализов на СМА. Кстати, когда мне анализ надо было в Москву отправить с ДНК, мы сдали кровь, в Питере нам выделили из нее ДНК и уже ДНК в пробирке в термосе со льдом мы экспресс-почтой отправили в Москву.
Еще раз вам удачи и чтоб диагнозы не подтвердились!
Спасибо большое за сведения! Все очень важно и полезно. Мы, по приезду, обратимся и в Отто. И еще есть намерение пригласить Пальчика.
В общем из Москвы весточки: Анализы не показали ни СМА, ни болезнь ПОмпе. Значит мы опять на том же месте. то есть *полная неизвестность. Дадали в отпуске до 20 декабря...
Малыш температурит, очень вяленький...
Могилевчанка
10.12.2010, 15:47
Держитесь. Подержу за вас кулачки.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@
Держитесь. Подержу за вас кулачки.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@
:0076:спасибо!!!
От меня тоже @@@@@@@@@@@@ И слава Богу, что оба генетических диагноза не подтвердились!
От меня тоже @@@@@@@@@@@@ И слава Богу, что оба генетических диагноза не подтвердились!
:support:Вооот!!! Ваши пожелания исполнились!!!
Спасибо за кулачки!:flower:
Галюся, от нас с Мишей скорейшей постановки диагноза и поправки малышу!!! @ @ @ @ @ @ @ @ @ @ @ @ @ @ @ @ @ @ @ @
Галюся, от нас с Мишей скорейшей постановки диагноза и поправки малышу!!! @ @ @ @ @ @ @ @ @ @ @ @ @ @ @ @ @ @ @ @
:flower:Спасибо!!!
venturaspb
11.12.2010, 01:57
Здорово, что генетика не подтвердилась!!! Хотя собственно и так понятно, что это не генетика:) А раз не генетика, то все обязательно наладится!!! Ура!
venturaspb
11.12.2010, 02:00
В общем из Москвы весточки: Анализы не показали ни СМА, ни болезнь ПОмпе. Значит мы опять на том же месте. то есть *полная неизвестность. Дадали в отпуске до 20 декабря...
Малыш температурит, очень вяленький...
Здорово, что генетика не подтвердилась!!! Хотя собственно и так понятно, что это не генетика :)) А раз не генетика, то все обязательно наладится!!! Ура!:020:
Здорово, что генетика не подтвердилась!!! Хотя собственно и так понятно, что это не генетика :)) А раз не генетика, то все обязательно наладится!!! Ура!:020:
Ура! Дай Бог, чтобы наладилось! И у вашего солнышка скорей бы все наладилось!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Поправляйтесь, здоровья и сил....
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Поправляйтесь, здоровья и сил....
Спасибо!:0015:
Что-то нашего маленького совсем губят... Уже отказывает одно легкое, не действуют антибиотики. Совсем тяжелый и никому врачам не интересен. Куда бежать, что делать... Такой беспомощный. Простудили, да еще и самое время окна в отделении менять-как раз ведь морозы хорошие. летом менять-для лохов, не интересно. Биопсию так и не сделали, генетику с сентября с Тобольской на Земледельческую не дойти.
плюшевая мышка
19.12.2010, 13:15
:(((
Кулачков вам @@@@@@@@@@@@
ludmila83
19.12.2010, 14:46
Сил малышу, пусть легкие заработают @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@
ПРИЗРАЧНО ВСЁ
19.12.2010, 15:04
Я часто прохожу мимо больницы на Земледельческой и каждый раз останавливаюсь,и молюсь,чтоб деточки и в реанимации,и на отделении новорожденных выкарабкивались!!!!!!!!!!!!!!
@@@@@@@ маленьким !
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@
кенгурушка
19.12.2010, 17:54
@@@@@@@@@@@@держитесь!!!!! Скорейшего выздоровления!!!!
Что-то нашего маленького совсем губят... Уже отказывает одно легкое, не действуют антибиотики. Совсем тяжелый и никому врачам не интересен. Куда бежать, что делать... Такой беспомощный. Простудили, да еще и самое время окна в отделении менять-как раз ведь морозы хорошие. летом менять-для лохов, не интересно. Биопсию так и не сделали, генетику с сентября с Тобольской на Земледельческую не дойти.
Обязательно молитесь за вашего малыша, Бог не оставит вас. Съездите в монастырь на наб. реки Карповки к Иоанну Кронштадскому,почитайте ему акафист и молитву, он всем помогает.
theXinthefile
19.12.2010, 21:30
Держись маленький сильный мальчик!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Чтоб малыш справился!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ чтобы вопреки всему - жил и выздоравливал! @@@@@@@@@@@@@@@@@
сил тебе маленький и здоровья @@@@@@@@@@@@@@@@
venturaspb
20.12.2010, 00:06
@@@@@ @@@ @@@@@
Пусть заинька поскорее поправится!!!
@@@@@ @@@ @@@@@
Галюсь! Держитесь сами и поддерживайте малыша!!! Он обязательно поправится!!!
Что-то нашего маленького совсем губят... Уже отказывает одно легкое, не действуют антибиотики. Совсем тяжелый и никому врачам не интересен. Куда бежать, что делать... Такой беспомощный. Простудили, да еще и самое время окна в отделении менять-как раз ведь морозы хорошие. летом менять-для лохов, не интересно. Биопсию так и не сделали, генетику с сентября с Тобольской на Земледельческую не дойти.
Так, я думала-думала и решила написать. Берите себя в руки.
Во-первых, я так понимаю малыш уже не один месяц на ИВЛ? Длительное ИВЛ ВСЕГДА осложняется пневмонией, увы. Внутрибольничная флора ОЧЕНЬ стойкая к антибиотикам. Это о том что "губят". Не думаю что кто-то намеренно вредит малышу, не накручивайте себя.
Дальше.
Вас на отделение пускают?
Биопсию так и не сделали, генетику с сентября с Тобольской на Земледельческую не дойти
А вы что - сидите и ждете когда они сподобятся?
Пинайте их. ЭТО ВАШ РЕБЕНОК, ЕСЛИ ЕМУ НУЖНА ПОМОЩЬ - НЕ СТЕСНЯЙТЕСЬ.
Договоритесь с генетиком за деньги. Привезите его на такси. Сдайте биопсию за деньги. Не хотят делать что положено - идите к зав. отделением, к главврачу, в комитет по здравоохранению, да куда угодно, стучите во все двери, растормошите их! Если что-то надо делать и оно не делается - не смотрите и не ждите, шевелите, тормошите, если это надо ребенку...
да что ж такое, два месяца не привести генетика к ребенку! Врачи не делают что надо, а вы смотрите на все это и ждете когда у них совесть поснется?
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@ малышу!!!
мой племянник тоже сейчас на ивл уже 4 суток, бедные детки...., но вроде наш малыш кричал когда родился и шевелился, а при тяжелых родах развилось кислородная недостаточность-вот и дышит при помощи аппарата, сам пока не справляется-начинается одышка...
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи Помоги!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
верьте и все будет хорошо, покрестите его, если не крещенный или причастите. там очень хороший батюшка
ЕленВолга
20.12.2010, 10:07
@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо за кулачки. За сопереживание. :flower: Дай Бог всем, кто болен, скорее выздороветь.
Ксюш, спасибо тебе, мой хороший.:flower:
Спасибо отдельное Эльвире,:flower: иногда нужен хороший пинок, особенно в верном направлении. :wife:Раскисать нельзя. Особенно мне. Я ж бойцовая!!!
По поводу злокозней врачей. Вот я из тех, кто всегда перед всеми защищал врачей, не верила ни в какие про них рассказы до того, как не встретились с 4 городской. С первого дня какие-то странности.Так много неправды я еще не встречала. И не вижу смысла-то в неправдах этих. Любое предложение, высказанное всеми,заканчивается словами: Мы правы, у вас миопатия. Все анализы-ерунда. МЫ ПРАВЫ!!! И все!!! То есть - вы умираете или скоро умрете.
Вот как-то так...
По поводу биопсии. Никто, говорят, в Питере не берется у таких маленьких и недышащих брать биопсию под наркозом. Ждут врача из Москвы, приедет брать иголкой, когда соберутся 5 -6 семей с подобными же проблемами для биопсии. А мы и так все оплатим ему, но он все не едет...
По поводу глазок. У Кости уже больше 10 дней мажут глаза эритромициновой мазью. Результатов особых не вижу. Глаза, как были красными, так и есть. Никто с подобным не встречался? Лично у меня, как помню, эритромициновая вызывала всегда бОльшее раздражение на глазах.
И еще замечали. Что на выходные ребенку всегда хуже становится. Ужасно боимся Новогодних праздников...
Конечно, мы молимся.
Конечно, мы ищем врачей, которые помогут внуку. Но так все медленно.
Конечно, верим в лучшее.
Молодцом, бойцовый настрой терять нельзя. Даже если очень страшно :( мы тож на ИВЛ долго были и тоже пневмония была, знаю как страшно :( поэтому сопереживаю сильно всем малышастикам с такими проблемами :(
а с генетиком-то что? биопсию поняла, а с генетиком?
про мазь ничего умного не скажу, эритромициновой никогда никому глаза не мазала, только тетрациклиновой.
а нет возможности быть с малышом в отделении на праздники? или там в реанимации нельзя? (я не знаю как в 4й все устроено, там где мы лежали моджно было быть круглосуточно с дитем, было попроще - хоть следила и пинала лично всех если что-то не нравилось :( )
а может мазь заменить на какие-либо капли с а/б типа тобрекс, мы такие в род доме капали, когда глаик загноился
ТОбрекс, ципромед. Попросите, сами купите, думаю от того что мужут, что есть в наличии.
Генетики сказали, что без биопсии им нечего там делать, в больнице. Все анализы, что они делали - отрицательны. Теперь ждут биопсию.
А я немного тянула с обзваниванием врачей, все ждала, что малышу полегчает и тогда врачи увидят, как у него много движений!!! А ему не лучше. Договорились встретиться с Пальчиком. Еще позвоним и договоримся с рекомендованным kussike Баировым А.Г.
А также все же ждем каких новых распоряжений от Дадали из Москвы.
анна67, Коша, gabusya, Эльвира, еще раз спасибо!!!
ТОбрекс, ципромед. Попросите, сами купите, думаю от того что мужут, что есть в наличии.
Спасибо за отклики и советы.
А мази я записала и будем спрашивать у врачей, разрешат ли заменить. Купим моментом. Лично мне помогает от воспалений (не вирусных, а после травмы соринкой иногда воспаляется глаз) солкосерил и актовегин. Они дорогие и с коротким сроком хранения в открытом виде, но 3 минуты и я-человек. (Мало ли кому пригодится когда).
ПРИЗРАЧНО ВСЁ
23.12.2010, 18:01
Ну как там??
Был сегодня Пальчик у нашего малыша. Нового мы ничего не узнали. Перспективы отнюдь не радостные. Генетический сбой. Предлагает переделать ЭНМГ, сделать какой-то дорогостоящий анализ в Москве (для будущих потомков), пригласить генетика Красильникова.
Генетик Ледащева нас отфутболила к больнице, мол все для вас, что возможно и нужно, мы сделали, все остальное- узначвайте через больницу (а больница все спрашивает у нас про генетиков и биопсию...)
Дадали тоже... Потребовала ЭНМГ и анализы, все это первое, что сделала наша больница и все это у нас есть, и ей было предоставлено первоначально (то ли забыла, то ли потеряны...)
Глазки получше, потому что пригласили -таки офтальмолога и она сменила лекарства, мазь тетрациклиновую + тобрекс
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Держите в курсе!
Я буду держать.
Спасибо за кулачки.
Красильников,очень толковый генетик. Мы у него наблюдаемся и он подсказал на что обратить внимания у ребенка! Удачи вам и терпения!
Красильников,очень толковый генетик. Мы у него наблюдаемся и он подсказал на что обратить внимания у ребенка! Удачи вам и терпения!
Мы Красильникова и первый раз ждали, но приходила Ледащева. Может быть на этот раз придет он сам... Будем ждать.
Был сегодня Пальчик у нашего малыша. Нового мы ничего не узнали. Перспективы отнюдь не радостные. Генетический сбой. Предлагает переделать ЭНМГ, сделать какой-то дорогостоящий анализ в Москве (для будущих потомков), пригласить генетика Красильникова.
Генетик Ледащева нас отфутболила к больнице, мол все для вас, что возможно и нужно, мы сделали, все остальное- узначвайте через больницу (а больница все спрашивает у нас про генетиков и биопсию...)
Дадали тоже... Потребовала ЭНМГ и анализы, все это первое, что сделала наша больница и все это у нас есть, и ей было предоставлено первоначально (то ли забыла, то ли потеряны...)
Глазки получше, потому что пригласили -таки офтальмолога и она сменила лекарства, мазь тетрациклиновую + тобрекс
Ну хоть с глазками полегче и то хорошо. А наши больницы это:010: Мы с Михой за 4 года первый раз попали к грамотному врачу, который понял нас и его... Так что удачи и держим, держим не разжимая@ @ @ @ @ @ @
Белая Ворона.
24.12.2010, 01:57
Господи!Помоги!
@@@@@@@@@@@@@@
venturaspb
26.12.2010, 20:12
Был сегодня Пальчик у нашего малыша. Нового мы ничего не узнали. Перспективы отнюдь не радостные. Генетический сбой. Предлагает переделать ЭНМГ, сделать какой-то дорогостоящий анализ в Москве (для будущих потомков), пригласить генетика Красильникова.
Генетик Ледащева нас отфутболила к больнице, мол все для вас, что возможно и нужно, мы сделали, все остальное- узначвайте через больницу (а больница все спрашивает у нас про генетиков и биопсию...)
Дадали тоже... Потребовала ЭНМГ и анализы, все это первое, что сделала наша больница и все это у нас есть, и ей было предоставлено первоначально (то ли забыла, то ли потеряны...)
Глазки получше, потому что пригласили -таки офтальмолога и она сменила лекарства, мазь тетрациклиновую + тобрекс
Как-то все не радостно с Пальчиком. Я честно говоря больше от него ожидала.
И что это за такой генетический сбой, простите? Когда в городе двое детей в практически одинаковом состоянии - это тогда уже чуть ли не эпидемия генетических сбоев... И что за анализ? А он сам-то уверен, что после такой сделанной уймы анализов этот что-то изменит? Нам он, кстати, так ничего и не придумал, что еще сдать... А что он надеется в ЭМНГ нового увидеть? Нет, что-то разочаровал меня Пальчик.
Глазкам ура!!! @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@ @@@@@
@@@@@ @@@ @@@@ @@@@@ @@@@@ @@@ @@@@@
Да, никому почему-то неинтересно...
Завтра нам сделают повторно эту ЭНМГ. Сообщу о результатах.
Сегодня был у Кости Команцев , результаты, как он сказал, те же.
"ЭНМГ картина в меньшей степени может быть обусловлена миопатией"
http://smiya12.blogspot.com/2010/12/27-12-2010_27.html
То есть диагноза по прежнему нет?
Да, Ксюш, диагноза нет. Больничный Врожденная миопатия только. Он же общий. какая миопатия, чем лечить и т.д. нет.
GigaMama
28.12.2010, 10:57
Вы крестили Костика? Если нет - окрестите его. Батюшку пустят в реанимацию. Вы же в больнице Святой Ольги? Там очень хороший батюшка. И сорокоусты за малышика подадите.
Надо уповать на Помощь Божью. Потому что так бывает, что только Господь может Помочь.
Божией Помощи малышу!!!
Да, Костю крестили. Раб божий он у нас.
Сегодня был утром Красильников, будут проверять еще кровь на миопатию 3 видов. Когда-вопрос.
Дадали тоже ставит миопатию и сказала, что впервые встречает такой тяжелый случай...
Завтра сдаем кровь, чтобы исключить или подтвердить одну из миопатий.
Сдали, не получилось. Неправильно в больнице взяли кровь.
Всех с наступающим Новым годом! Пусть он будет счастливее! Всем счастья и здоровья!
Чтобы деточки росли здоровыми и радовали своих родителей и бабушек с дедушками!!!
http://s6.rimg.info/e15ff10895dc43508dbff64eecbf7811.gif
Держитесь и не падайте духом. Надеюсь и миопатия не подтвердится и обнаружится что-то более легкое! @@@@@@@@@@
Кстати, знаю пару мам у которых детки на ИВЛ дома. Одному малышу уже скоро 2 будет. Может и вам над таким вариантом подумать?
Сдали, не получилось. Неправильно в больнице взяли кровь.
Всех с наступающим Новым годом! Пусть он будет счастливее! Всем счастья и здоровья!
Чтобы деточки росли здоровыми и радовали своих родителей и бабушек с дедушками!!!
http://s6.rimg.info/e15ff10895dc43508dbff64eecbf7811.gif
И вас с наступающим Новым годом! Самое главное здоровья малышу и его семье!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
И съездите помолиться к Ксеньюшке петербургской, она всегда мне помогала и деткам тоже.
и вас с Новым годом!!! Желаю вашему малышу здоровья, а вам терпения и разрешения всех проблем с ним, удачи вам, везения и хороших врачей.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Костику
За кулачки и поздравления спасибо!!!
Если есть хоть о, оооо1% надежды-мы будем верить.
Иришка В, Мы были у Ксении, даже иконка у него в изголовье всегда.
Iria, про ИВЛ на дому думали, но не занимались вплотную этим вопросом. Реально ли... Мы не медики.
venturaspb
04.01.2011, 02:35
Держитесь и не падайте духом. Надеюсь и миопатия не подтвердится и обнаружится что-то более легкое! @@@@@@@@@@
Кстати, знаю пару мам у которых детки на ИВЛ дома. Одному малышу уже скоро 2 будет. Может и вам над таким вариантом подумать?
Нам уже такой вариант предлагали.
Но домашний ивл для таких деток как наши - дело почти нереальное.
Каждый случай особый, но наш совсем уж особенный.
И для начала нужно все равно знать диагноз.
Есть еще так называемая температура центрального генеза.
Дома должна быть лаборатория к тому же, чтоб проверять, что это не воспаления какого-то температура... И кто возьмется дома наблюдать ребенка на ивл с температурой 37,5 постоянно и это в лучшем случае? Это каждый раз скорая и госпитализация, что тоже не так просто на ивл...
Хотя наш врач рассказывал про девочку со СМА, которая дома жила 1,5 года на ивл. Но там температуры не было.
В общем не знаю насколько это возможно без образования медицинского?..
Дадали тоже ставит миопатию и сказала, что впервые встречает такой тяжелый случай...
Завтра сдаем кровь, чтобы исключить или подтвердить одну из миопатий.
Тоже подтвердила?!
А МРТ или КТ хотя бы головы и шеи они для начала сделать не хотят???
Чтоб на 99% хотя бы исключить травму?
Миопатия... А какая миопатия??? На какую это хотя бы похоже-то? Они не хотят сказать?
Учитывая, что они все в курсе, что ситуации у нас похожие, а у нас мрт травму подтвердило. И они тоже говорили, ой-ой-ой, они такого и не видели никогда, вот и подозревали миопатию...
С Новым Годом!!!
Здоровья крепкого, сил и терпения!
И пусть все невзгоды останутся в прошлом...
И пускай в этом году чудеса произойдут...
Галюсь! Удачи Костику! Очень за вас переживаю! Думаю!
От нас с Михой на поправку @ @ @ @ @ @ @ @ @ @ @ @!
Ксюш, спасибо и целую вас с Мишелем!
venturaspb, в Святой Ольге до сих пор говорят, что у вас миопатия. я говорю-да нет же!!! я с мамой общаюсь! Нет! Мы ничего не знаем, знают только они. Я говорю, у девочки уже ручки начинают двигаться, а мне сказали: А они с самого начала двигались...???!!!
Вот как с ними разговаривать? Откуда сведения? Мол, первое МРТ отвергло миопатию, а второе подтвердило... Вот так вот...
Нам МРТ никак не делают, говорят, что ребенок совсем не дышит. Кстати, Команцев когда приходил, то спросил, а делали ли УЗИ мышц? Такое недоумение и вопрос было в глазах врачей отделения и самого УЗИста ("а у меня нет такого прибора...").
Дадали, прочитав результаты анализов ЭМНГ, спросила: "А вы доверяете врачу, делавшему эту диагностику?" Потому что там взаимоисключающие результаты. В общем вывод: Есть ли вообще грамотные специалисты-то??? Все растеряны и не могут поставить точный диагноз. Ладно-миопатия. какая? Хорошо, вы настаиваете на генетической. И про этого малыша, как-бы, забыть и думать о будущих. Проверить родителей. Проверить на что? Если вот он ребенок и вы не знаете, что с ним.
От пролежней врачи посоветовали Аргосульфан, купили, мажут, помогает хорошо. Глаза до сих пор не в норме, красноватые. Пока не выкинули, врачами же рекомендованную и нами же купленную эритромициновую, она время от времени появлялась на его тумбочке (хотя был офтальмолог, назначил тетрациклин и капли тобрекса и это помогало) и мазали сестры глаза Косте этой мазью.
Всех еще раз с Новым годом! И пусть дети не болеют серьезными заболеваниями!!! Так: простудка легкая, животик иногда поболит, пальчик поцарапать - можно и ничего больше!:)
http://www.etost.ru/images/day/newyear/8.jpg
С Новым Годом!!!
Здоровья крепкого, сил и терпения!
И пусть все невзгоды останутся в прошлом...
И пускай в этом году чудеса произойдут...
venturaspb
04.01.2011, 23:20
venturaspb, в Святой Ольге до сих пор говорят, что у вас миопатия. я говорю-да нет же!!! я с мамой общаюсь! Нет! Мы ничего не знаем, знают только они. Я говорю, у девочки уже ручки начинают двигаться, а мне сказали: А они с самого начала двигались...???!!!
Вот как с ними разговаривать? Откуда сведения? Мол, первое МРТ отвергло миопатию, а второе подтвердило... Вот так вот...
:015: Слов нет... :wife:
Лучше бы уж правду говорили: мы не знаем...
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.